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Thema: RGNT Hat noch jemand einen RGNT Tumor im 4. Ventrikel?

RGNT Hat noch jemand einen RGNT Tumor im 4. Ventrikel?
Frank123
23.09.2021 13:00:08
Rosette-forming glioneuronal tumour (RGNT) of the fourth ventricle -


Da hab ich mir wohl was sehr seltenes Ausgesucht.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Tumor Art?
Frank123
Pomperipossa
24.09.2021 08:50:26
Hallo Frank 123,

wenn Du in der Suchleiste orco5000 und orco500 eingibst, kannst Du die Erfahrungsberichte von Thomas finden.

Ich erinnere mich, dass diese Tumorform wirklich äußerst selten ist/war. Es war wie die sprichwörtliche und verzweifelte Suche nach der Nadel im Heuhaufen.

Er hat sie gefunden! Bei seinem Abschied aus dem Forum schrieb er, dass der Tumor ganz entfernt werden konnte und er als vollkommen genesen-gesund weiterleben kann.

Daher wünsche ich Dir viel Kraft für die Suche und möge es auch für Dich so ein Ergebnis geben.

Liebe Grüße
Pompi
Pomperipossa
S1991
24.09.2021 20:48:31
Hallo Frank123,

Ich habe Anfang des Jahres auch einen RGNT Tumor 1.Grades diagnostiziert bekommen. Ich hatte keine Symptome, es war ein reiner Zufallsbefund.
Ich habe eine erweiterte Biopsie und Strahlentherapie hinter mir. Aufgrund der Lage am Hirnstamm kann der Tumor leider nicht ganz entfernt werden.
Mir wurde auch gesagt, dass dieser Tumor extrem selten ist und ich habe auch kaum Infos darüber im Internet gefunden.

Viele Grüße
S1991
Frank123
24.09.2021 20:56:51
Danke fuer die Antwort.


jbei mir zwischen KleinHirn undd Hinstamm

Wie und wo wurde bestrahlt? Wie war das Ergenis?
Frank123
S1991
24.09.2021 21:04:43
Kann dein Tumor dann auch nicht entfernt werden?
Wie ist das bei dir aufgefallen?

Ich wurde 33 mal über 7 Wochen lang täglich bestrahlt. Es wurde von mehreren Punkten aus bestrahlt, rund um den Kopf. Habe es sehr gut vertragen und hatte außer Müdigkeit kaum Nebenwirkungen. Das Ergebnis kann man mir aber erst im weiteren Verlauf sagen, wenn man sieht ob der Tumor weiter wächst oder hoffentlich aufhört. Der Tumor wächst bei mir eh sehr langsam.
S1991
Frank123
24.09.2021 21:20:03
Ist hauptsächlich ins kleinhirn reingewachsen.. Kann. Man schlecht wegschneiden...

Ja waechst sehr langsam bei mir rueckwirkend seit 11 Jahren in MRT erkennbar... hat aber Natuerlich kein Arzt.bemerkt bis Symptome wie Gangunsicherheit und hirndruck erhöhung kamen

Eine nun erfolgt Biopsie hatalles was noch normal ging genommen.Kein Gehen mehr moeglich. Falle um ohne festhalten.
Frank123
S1991
24.09.2021 21:37:50
Was ist bei dir jetzt weiter geplant ? Auch eine Bestrahlung? Oder wie soll das weiter behandelt werden bei dir ?
S1991
Frank123
24.09.2021 21:45:31
Leider noch nichts geplant niemand kennt diesen Tumor
Frank123
S1991
24.09.2021 21:55:28
Ich habe im November meine nächste Kontrolle nach der Bestrahlung, dann ist die Bestrahlung 3,5 Monate her. Falls ich da irgendwelche Neuigkeiten erfahre, kann ich dir Bescheid sagen. In welcher Klinik wirst du denn behandelt ? Ich war in Erlangen.
S1991
Marlene82
24.09.2021 22:15:56
Hallo,

meine Tochter 9 Jahre hat einen RGNT im Hirnstamm. Bislang wird er beobachtet. Mich macht es auch fertig, dass es kaum Informationen zu diesem Tumor gibt. Er gilt zumindest als Grad1.

Wie alt seid ihr?
Marlene82
Marlene82
24.09.2021 22:18:05
@S1991 warum wurdest du bestrahlt, wenn du keine Symptome hattest?
Marlene82
S1991
24.09.2021 22:21:02
Hallo Marlene,
Wie wurde der Tumor bei deiner Tochter entdeckt ? Durch Zufall oder hat sie Beschwerden ?
Ich bin 29. Die Vermutung liegt laut den Ärzten nah, dass ich den Tumor auch schon lange habe, da dieser eher im Kindesalter vorkommt. So wurde es mir zumindest gesagt.
Ich wurde bestrahlt damit der Tumor nicht mehr weiter wächst. Vorher wurde er 3 Jahre lang nur beobachtet aber jetzt nach der Biopsie wurde entschieden dass gleich noch eine Bestrahlung gemacht wird um eben das Wachstum zu verhindern. Ich hoffe sehr dass es hilft, aber wissen tut es keiner.
S1991
Frank123
25.09.2021 07:05:30
Wenn es eher ein kindestumor ist dann hab ich den schon sehr lange weil schon 50+. Aber durchaus moeglich... 11jahre vorher war er Ja fast genauso groß im MRT...
Frank123
Marlene82
25.09.2021 13:51:26
Es war ein Zufallsbefund.

Ich hoffe der Tunor ist bei dir geschrumpft. Hoffe die Bestrahlung wirkt bei diesem Tumor. Freue mich auf ein Feedback.
Marlene82
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