Richtige Schritte bei einem schnell wachsenden Hirntumor?

Hallo, ;-)

meine Mutter (69) liegt zur Zeit im AK Wandsbek in Hamburg. Sie wurde vor c.a. 5 Wochen erstmalig dorthin gebracht mit Verdacht auf Schlaganfall. Die Bilder, die dort gemacht wurden, zeigen einen kleinen(!) schwarzen Fleck auf der Aufnahme.
Sie hatte zu dem Zeitpunkt "Aussetzer" bei der Sprache, und ein Kribbeln bzw. Brennen im Arm.
Die Klinik entließ sie wieder.
4 Wochen später wiederholte sich das, diesmal blieb die Sprache längere Zeit (fast 1 Stunde) weg.
Daraufhin wurde sie gründlicher untersucht. Das MRT wurde wiederholt, diesmal mit Kontrastmittel.
Der kleine schwarze Fleck ist um einiges gewachsen. Ihn umgibt ein recht großes Ödem (ich glaube das heißt so).

Wenn man sich die Bilder anguckt, bekommt man wirklich Angst...

Sie haben jetzt alles untersucht, aber es sind bis jetzt keine weiteren Metastasen gefunden worden. Es scheint sich um einen Primärtumor zu handeln.

Das AK Wandsbek hat leider keine neurologische Abteilung, so das man keine konkreten Aussagen treffen kann. Zu gut deutsch: sie wissen nicht, worum es sich handelt!

Sorry für die Länge und Ausdrucksweise, die Nerven liegen blank...

Was kann man jetzt am Besten tun? Meiner Meinung nach zählt jeder Tag. Sollen wir darauf drängen sie zu verlegen? Die "Wartezeit" ist grade unerträglich...

Angeblich ist die jetzige Klinik(AK WANDSBEK) mit der Neurochirurgie in Altona vernetzt. Auf meine Nachfrage sagte man mir dort, das ein OP Termin bereits bestanden UND abgesagt worden wäre. Warum das geschah, konnte mir heute morgen niemand sagen.

Was genau sind jetzt die richtigen Schritte? Die jetzige Klinik geht davon aus(...) das der Tumor bösartig ist, weil er so schnell wächst. Das ist quasi alles, was wir an Information haben.

Der Tumor ist zur Zeit c.a. 2,8 cm groß. Außerdem hatte die Tante meiner Mutter auch einen Hirntumor, an dem sie verstorben ist(1978).

Liebe Grüße
Betty

Liebe Betty1965,
hier ist auf jeden Fall eine Verlegung in eine Neurologische/Neurochirurgische Klinik angesagt, bzw auch Zweitmeinung. Ich würde hier auch keine Zeit verlieren und tätig werden. Wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg
Irmhelm

Danke liebe Irmhelm,

muß mich schwer zusammennehmen, das ich hier nicht in Panik verfalle.
Zumal mein Vater (gerade bewegungsunfähig wegen SprunggelenksOP, aber zu Hause) mit der ganzen Situation überfordert ist.
Heute gegen Mittag werde ich noch einmal versuchen mit der Neurochirurgischen Ambulanz in Altona zu telefonieren. Anschließend dann mit der behandelnden Ärztin, und darauf drängen das meine Mutter morgen verlegt wird. Ist ja dann eh noch das WE wieder dazwischen. :-(

Berichte später von den Ergebnissen.

Alles Liebe
Betty

liebe Betty
gut dass du ins Forum gekommen bist ,es tut gut einfach mal schreiben zu können ,da anzurufen kann dir wirklich eine Hilfe sein ,sie sind für uns alle da.
Herzlich mit einer lieben Umarmung
100wasser

Liebe Betty,
kann mich dem Vorschlag von 100wasser nur anschließen. Rufe einmal dort an, dann hast Du schon mal eine schnelle und vielleicht auch beruhigende Antwort.
LG
Irmhelm

Hallo Betty,

03437.702 702 - das ist der telefonische Hirntumor-Informationsdienst der Deutschen Hirntumorhilfe, hier können alle Fragen zu Diagnose, Therapie und Ansprechpartnern wie neurochirurgischen Kliniken besprochen werden.

Alles Gute für Euch!

Liebe Betty,

UNBEDINGT verlegen lassen bzw. entlassen lassen und am besten per Hausarzt in die Notfallaufnahme eines Krankenhauses mit Neurologie und Neurochirurgie aufnehmen lassen. Baldmöglichst.

Ihr braucht einen Neurologen für die Medikation und die langfristige Behandlung; und ihr solltet einem Neurochirurgen die Chance geben, auf die Bilder zu schauen. Letzterer hat, wie ich beobachtet habe, oftmals eine genauere Vorstellung von dem Tumor - da er ihn eben täglich operiert.

Viel Glück!!!
Isabell

Hallo Betty ,
... wie ich es verstehe ist die Verlegung schon mehr oder weniger in die Wege geleitet, die behandelnden Ärzte kommunizieren mit der Neurochirurgie.
Auch die Neurochirurgen müssen sich erst ein genaues Bild machen, die OP planen (ist auch besser, als wenn so etwas übers Knie gebrochen wird) - nein, auf ein, zwei Tage kommt es nicht an, sei etwas beruhigt.

Ich hoffe sehr für Dich, das der Kommunikationsfluss bei Deinem Telefonat heute etwas besser in Gang kommt, aber Du kannst Dir sicher sein, dass sich um Deine Mutter gekümmert wird, auch wenn die Infos an Dich eher nicht zufriedenstellend sind. Aber die Patientenversorgung ist das Wichtigere - die ausreichende Kommunikation mit den Angehörigen scheitert manchmal am enormen Zeitdruck im Krankenhaus, was nicht bedeutet, das die Versorgung/Planung schlecht ist. Ich weis, wovon ich rede.
Hoffe, Dir etwas von Deiner Panik nehmen zu können, vielleicht klärt sich heute Einiges; Grüße, Orchidee.

Hallo Ihr Lieben,

sitze hier grad und heule... *sorry* (zum Glück kann mich keiner sehen ;-)
Habe eben mit der Neurochirurgie im AK Altona telefoniert. Man sagte mir, das meine Mutter MORGEN dort aufgenommen wird, und am MONTAG auf dem OP Plan steht.

Ich nerve die armen Leute dort bestimmt, aber wenigstens habe ich etwas erreicht!

Heute nachmittag folgt noch ein Arztgespräch mit der ZUR ZEIT behandelnden Ärztin (Wandsbek). Die wird mir die Aussagen hoffentlich bestätigen.

Morgen folgt dann noch ein Gespräch mit dem Neurochirurgen (Altona). Ich hoffe dann, das ich mal erfahre WOMIT wir es hier überhaupt zu tun haben.

Vielen Dank für Eure Anteilnahme, es tut wirklich gut die Antworten zu lesen!

Werde weiter berichten.

Alles Liebe
Betty

Muß noch schnell hinzufügen das ihre Tante damals sehr schnell ins Koma fiel, aus dem sie nicht mehr aufwachte. DAS ist etwas, vor dem sowohl meine Mutter wie auch ich große Angst haben!

Liebe Betty
lass es raus die Freude ,die Anspannung ,
alles klärt sich ,
jetzt wünsche ich dir Entspannung
alles wird gut
viel Glück für die Op deiner Mutter
herzlich
100wasser

Liebe Betty,

zusätzlich: in HH gibt es eine Selbsthilfegruppe Hirntumor. An die kannst du dich natürlich auch als Angehörige wenden. Da weiß man bestimmt über die besten Anlaufstellen und Kliniken der Stadt Bescheid. Und du hängst nicht mehr so in der Luft. Das Thema ist ja neu für dich.
Adressen von Selbsthilfegruppen bekommst du von der Hirntumorhilfe.

Gruß, Alma.

liebe Betty
trotz des Nachtrags von dir ,und gerade deshalb
---nehme Hilfe an ,den Tipp hast du soeben erhalten--
viel viel Glück für eine gute erfogreiche OP
es ist nicht leicht die Bilder im Kopf aus zu blenden.
100wasser

Liebe Betty,
du darfst alle Leute nerven!!!
In so einer Situation kann man nicht immer normal und sozial verträglich reagieren. Und Heulen ist auch wichtig. Ich fühle mit euch. Die erste Zeit ist so schlimm. Sei gaaanz lieb auch zu dir.
Vlinder

Liebe Betty,
Mein Mann ist schon 2 x in Altona wegen eines Glioblastoms operiert worden.
Er hat sich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

Alles Gute für euch
Bibo

Liebe Betty,

auch von mir einfach einen lieben Gruß und absolutes Verständniss für deine/eure Lage. Ratschläge hast du genug bekommen. Nehme sie einfach war. Es wird dir weiterhelfen. Schreibe hier einfach alles was dich bedrückt. Das Forum ist wirklich eine Hilfe.

Liebe Grüße von uns an euch
senden Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Guten Morgen,

bin einfach nur ziemlich fertig, und komme ganz schwer in meinen Tag. Alles dreht sich momentan um meine Mutter, und meine Sachen bleiben liegen. Wie geht es Euch in solchen Fällen?
Trau mich kaum das zu schreiben, aber habe heute das erste Mal (nach 3 Tagen) geduscht. :-O
Mit der Nahrungsaufnahme ist es das Gleiche...
Hinzu kommen "Befindlichkeitsstörungen" innerhalb der Familie. Habe noch 2 jüngere Geschwister. Habe gestern einen sehr interessanten ErfahrungsBericht gefunden. Es ging um ein Glioblastom, und bestand nur aus 3 Seiten. Mein Vater hat mir verboten den Bericht meiner Mutter zu zeigen. "Das würde sie nur unnötig aufregen". Meine Mutter will aber alles ganz genau wissen!

Fühle mich gerade wie ein Ritter in schwerer Rüstung an vorderster Front, und die Nachhut rückt nicht nach. Kennt ihr das? Stattdessen wirft man mir noch Steine in den Weg...

Um den Feind zu bekämpfen, und in die Schlacht zu ziehen, muß ich mich doch rüsten (informieren). Aber meine Familie lässt irgendwie alles "geschehen".

Auf jeden Fall tut es unglaublich gut, Eure Kommentare zu lesen.
Hoffe heute nachmittag auf ein Arztgespräch mit dem Neurochirurgen aus Altona, und das ich endlich erfahre, worum es hier eigentlich geht.
Werde weiter berichten.

Alles Liebe
Betty

Liebe Betty,

ich glaube jeder, insbesondere am Anfang dieser aufreibenden , neuen Lebenssituation , machte häufiger nur "Katzenwäsche", ich mit eingeschlossen. Essen konnte ich damals auch nicht gut . Habe mich dann viel mit Früchtesmoothis und Trinkjoghurt gehaltvoll ernährt. Immer mal nur kleine Portionen essen. In diesen Zeiten finde ich es auch völlig legitim , Vitamin- und Mineralienkapseln einzunehmen.

Zu der Familiensituation. JEDER reagiert verschieden. Da sollte man am Anfang keinerlei Wertung vornehmen. Wenn du die aktive Rolle übernehmen willst, mache es , akzeptiere aber auch die , für mich eher als erste Schockreaktion, zögerlich reagieren.

Ist deine Mutter jetzt eigentlich verlegt worden, oder steht es zumindest in der nächsten Woche an? Das ist das Wichtigste im Moment. Alles andere , liebe Betty, wird die Zeit mit sich bringen.

Egal, in welchem Krankenhaus deine Mutter ist, psychoonkologische Gespräche , kannst du für dich immer beanspruchen. Ich würde dir dazu raten. Es hilft wirklich. Du hast dann noch ein 2. Standbein ausser hier im Forum zu schreiben. Das kannst du natürlich immer machen. Jeder hier wird auf deine Sorgen und Ängste eingehen.

Auf ein gutes Gespräch heute nachmittag
und auf ein etwas entspannteres Wochenende für euch

wünschen euch Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und in den Gedanken, gerade wenn ich hier schreibe, absolut "mit dabei ist"

Hallo liebe gramyo,

habe eben das Gespräch mit dem Arzt beendet.
Sie gehen davon aus, das es sich um ein Glioblastom handelt. Verwundert ist der Doc, das ihre Sprache nur sehr dezent eingeschränkt ist.

Sie ist inzwischen in Altona, in der Neurochirurgie. Der OP Termin ist morgens um 7.30 am Montag.

Ich habe jetzt einige Informationen mehr, bin aber so durcheinander, das ich später weiterschreiben muß.

Bis später
Betty

Liebe Betty,

deine Mutti ist inzwischen in der Neurochirurgie, der OP-Termin steht fest.
Sie ist jetzt gut aufgehoben und es wird alles für sie unternommen, was möglich ist.

Es ist ganz schwer, solch eine Diagnose zu fassen und zu begreifen - dein Schockzustand ist total normal.

Das deine Dinge liegenbleiben und du vieles erstmal vernachlässigst ist nicht schlimm - es gibt derzeit einfach WICHTIGERES. Und dieses Organisieren - Planen - Kümmern - Grübeln kostet Dich sehr viel Kraft.

Ich wollte es erst auch nicht glauben, aber man wird gefasster und plant dann einen Schritt nach dem anderen. Das braucht jedoch sehr viel Zeit ....

Ich wünsche dir sehr, dass du am Wochenende ein klein wenig ruhiger wirst. Pass bei aller Sorge auch ein wenig auf dich auf!

Außerdem drücke ich euch natürlich am Montag zum OP-Termin ganz fest beide Daumen !!!

Ganz liebe Grüße von tinchen

Liebe Betty,

Tinchen hat das wirklich gut geschrieben. Da schließe ich mich jetzt einfach an. Eine Sache möchte ich dir aber nocheinmal ,sehr ans Herz legen.

Lass jetzt die anderen in deiner Familie das Wochenende gestalten und bitte , RUHE DICH JETZ MAL AUS.

Die Gedanken werden nicht wirklich zur Ruhe kommen , aber es nützt ja keinem, wenn du jetzt aus Erschöpfung und "nicht mehr an dich denken"
keine Kraft mehr für die nächste Zeit mehr hast.

Es ist keinesfalls gesagt, das diese kurz sein muss!!
Abwarten, auch wenn es schwer fällt, und Kräutertee trinken. Das ist mein Vorschlag.

Fühl dich lieb umarmt und das Leben mit einem Glioblastom, wenn es einer ist, kann wirklich gute, absolut intensiv erlebte Zeiten haben.

Gramyo und ihr Mann, der immer in ihrem Herzen ist

Guten Morgen Ihr Lieben,

habe in der Tat eben "Lebensfreude" Tee getrunken. Mein Freund kümmert sich auch sehr gut um mich. (hat gestern abend gekocht ;-)

Ich werde jetzt versuchen heute und morgen ein bißchen abzuschalten.

Was mich sehr interessiert: Wie kommt man an Studien ran? Wird man im Krankenhaus darauf angesprochen, oder muß man sich selber darum kümmern? Wie steht ihr dazu? Sollte man an so einer Studie teilnehmen? Gibt es Ausschlußkriterien?

Ich berichte weiter.

@gramyo
Liebe Gramyo, ich habe in einem anderen Thread Empfehlungen bezüglich Nahrungsergänzungsmitteln gelesen. Darf ich mich wegen der Bezugsquellen bei Dir melden?

Alles Liebe
Betty

Hallo Betty,
hier ein paar Adressen, die dich weiter bringen:
- Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft (Links zu anderen Adressen)
- Gliomnetzwerk (führt ein Studienregister)
- KID = Krebsinformationsdienst der Deutschen Krebsforschung (Dar-
legung von Sinn und Nutzen von Studien und Entscheidungshilfe)
- Deutsche Krebsgesellschaft
- Hirntumorhilfe (in etlichen Ausgaben der Brainstorm, und auch das
Beratungstelefon)
- in manchen Kliniken gibt es eine Study Nurse, die sich mit dem Thema
beschäftigt, vielleicht auch in Altona
- in der Onkologie der UKE gibt es einen Arzt, der sich mit Komplementär-
medizin befasst. Termine derzeit erst ab Oktober, also ist es nützlich
schon mal anzufragen.

Liebe Grüße,
Alma

Liebe Betty,

"Lebensfreude " Tee ist prima. Aber sicher darfst du dich an mich wenden. Gute Adressen in diesem Punkt sind auch Harry Bo und 100wasser.

Was ebenfalls gut ist, wenn man einen ganzheitlich arbeitenden Arzt mit in den Therapieplan einbaut.

Alma hat dir alles über die Studiengänge und den Weg geschrieben. Wir haben bei der Einholung der Zweitmeinung auch Vorschläge von dem Neuroonkologen einer Uniklinik gemacht bekommen.

Also, mein Ratschlag auf RUHE UND ERHOLUNG gilt immer noch.

Auf eine "schreibtechnischen Nachrichtenaustausch" freue ich mich.

LG von uns beiden

Vielen, vielen Dank für Eure Antworten!!! :-)

Bin grade geschüttelt zwischen Euphorie und Verzweiflung.
Das mit dem Abschalten klappt noch nicht so ganz, aber es geht mir heute wesentlich besser. Werde auf jeden Fall etwas Schönes machen, und morgen gehe ich auf den DOM.

Besuche morgen vorher noch einmal meine Mutter, und werde versuchen ihr ganz viel Kraft zu schenken. Allerdings scheint sie psychisch sehr stabil. *freu*

Ich lese immer wieder von Vital/Heilpilzen. Was hat es damit auf sich?

@ Alma
Kannst Du mir den Namen des Onkologen nennen? Oder gibt es dort nur einen? Vielleicht per PN?

Muß das Alles natürlich mit Mama absprechen, aber werde versuchen mir Montag einen Termin zu sichern.

MAMA... das hat so etwas Elementares. Schwer vorzustellen, das sie irgendwann nicht mehr da ist. Aber das geht ja vielen hier so... :,-(

Alles Liebe
Betty

Kennt Ihr das?

Man trägt nächtelang Informationen zusammen, will sie dann besprechen (mit Familie, Erkranktem), und dann wird alles irgendwie verharmlost.

Wie geht Ihr damit um? Ich kann ja schließlich nicht über den Kopf von ihnen hinweg entscheiden.

Manchmal bin ich kurz davor (vor lauter Wut und Verzweiflung) ihnen ins Gesicht zu brüllen (...) "dann muß sie (Du) eben sterben, wenn ihr nicht vernünftig seid". :-O SCHLIMM.... :-X

Zum Glück tue ich es nicht! Aber manchmal habe ich das Gefühl gegen Windmühlen zu kämpfen... :-(

Würde mich über Eure Erfahrungen sehr freuen!
Alles Liebe
Betty

Liebe Betty,

Ja, das kennen hier sehr viele, ich mit eingeschlossen. Ich kann aber dadurch, das es eine Weile her ist, wo ich Informationen gesammelt habe, dir tatsächlich versichern , das es anders wird.

Nach wie vor, seid ihr alle in der 1. Schocksituation. Wirklich ALLE. Da wir eben halt Individualisten sind, reagiert jeder unterschiedlich.

Glaube mir, deine Angehörigen sind genauso verzweifelt, verdrängen eben halt mehr. Das ist auch eine Schutzfunktion, die sie scheinbar brauchen.

Ich bin schon die ganze Zeit am überlegen, wie ich einen neuen Bericht formuliere, wo es ausschlieslich um die Angst des Sterbens, ich sage nach wie vor lieber "ins Licht gehen" geht.

Eine Frage bewegt mich hier immer mehr. "Warum haben so viele hier Angst, diese Welt zu verlassen"? Sind es doch die verinnerlichten Vorstellungen von Himmel und Hölle?

Liebe Betty, vertraue durchaus auf ein längeres und vor allen Dingen lebenswertes Leben. Genießt die Zeit. Es geht wirklich !! Es leben hier so viele durchaus nicht schlecht, sondern mit Freude. Es ist ja auch immer noch nicht gesagt, dass es ein Glioblastom ist. Und wenn, es gibt genug eindrucksvolle Beschreibungen, wie gut es denjenigen geht.

Es haben hier so viele eine gute Lebenszeit gehabt, wir mit eingeschlossen. auch wenn sie für einige kurz klingt. Das Leben kann wunderschön in dieser Zeit sein. Die Liebe zu einem geliebten Menschen wird ja sehr intensiv. Das merkst du ja auch.

Also, noch ein paar Tassen Kräutertee "Lebensfreude" und nehme deinen Freund mit auf den DOM und lebt EUER LEBEN.

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Betty,
ich wollte nocheinmal kurz etwas zu deinem davorliegenden Beitrag schreiben.
Ja,Mama, hat etwas absolut Elementares. Habe gestern Nacht tonton geschrieben: Die Verbindung von Mutter und Tochter, aber auch Sohn, hat dadurch, das wir in ihrem Leib waren, geborgen,beschützt von ihr, eine sehr starke , lebenslange Bindung .

Jetzt sorgst du und beschützt eben deine Mama. Das ist ein wunderschönes gegenseitiges Geben und Nehmen.

Nocheinmal ganz liebe Grüße von einer Mama und Oma
und fühl dich umarmt
Gramyo und ihr Mann, der innerlich bei ihr ist

Liebe Betty,

Deine Mutter ist die Erkrankte ... und sie entscheidet letztlich über das Vorgehen und die weiteren Schritte ihrer Erkrankung... sonst niemand - es ist ganz und allein ihr Leben .

Ich kenne /kannte Kranke, die in vollem Bewusstsein der Konsequenzen jede Therapie abgelehnt haben - für die Familie manchmal schwer zu ertragen , aber diese Entscheidung muss ein erkrankter Mensch mit sich selbst ausmachen .

Du hast Dich bemüht,- versuch gelassener zu sein und die Entscheidung Deiner Mutter - wie auch immer sie ausfällt - zu akzeptieren.

Meine eigene Erfahrung :( bin selbst Betroffene) - Ich mache das, was ich als Erkrankte für mich als sinnvoll erachte und erfülle nicht die Erwartungshaltung einiger Familienangehöriger ( die mich länger im Krankenhaus sehen wollten, mich versuchten zu einer Reha zu bewegen, Therapien anzweifeln, mein Gewicht als zu niedrig befinden ...etc., p.p. - ) es ist mein Leben!!!
Grüße, Orchidee

Liebe Betty,

alles, was hier steht ist richtig, jedes auf seine Weise.

Aber, in aller erster Linie hat Dr. Orchidee recht. Es ist für die Angehörigen eine äußerst bittere Erkenntnis/Erfahrung, die sie bei einer schweren Erkrankung ihrer Liebsten machen müssen, gleich welcher Art diese ist.

Es braucht auch eine gewisse Zeit und, ich nenn es mal eine gewisse Gelassenheit des Verstehens in die ja leider unabdingbare Erkenntnis eines nahenden Verlustes. Und gerade an diesem Punkt steht in aller erste Linie, das zu akzeptieren, was der betroffene Erkrankte möchte. Man kann solche Entscheidungen der Betroffenen als Angehöriger oft nicht verstehen, geschweige denn akzeptieren. Das ist alles menschlich und verständlich. Ich habe solche Situationen leider schon zu oft erleben müssen, habe an allen Fronten gekämpft wie eine Löwin, natürlich immer im besten Wissen und Gewissen für meine Lieben das Beste zu tun. Beim Sterben meiner Mutti Ende letzten Jahres ist mir das zum ersten Mal richtig bewußt geworden, daß es einzig und allein um den Betroffenen geht und überhaupt nicht darum (leider!!!), wie man sich als Angehöriger und Tochter dabei fühlt und daß man am Liebsten nicht loslassen möchte. Das ist alles so unendlich schwer und ich bin danach in ein richtig tiefes Loch gefallen, was ich vorher selbst nicht für möglich gehalten hätte, weil ich immer dachte, ich bin so stark.

Aus meiner Sicht ist es ganz wichtig, daß man in den Familien Krankheit und Tod nicht wegschieben darf. Man muß darüber reden, auch in guten und gesunden Zeiten. Man muß seinen Lieben mitteilen, was man vielleicht einmal als Betroffener möchte und was nicht. Sicher nicht leicht, aber ganz, ganz wichtig. Vor allem gibt es auch allen Beteiligten später einmal einen absoluten "Seelenfrieden", alles so getan zu haben, wie es gewünscht war.

Liebe Betty, ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und vielleicht kannst Du/Ihr mit Deiner Mutti reden, was sie möchte.

Viele herzliche Grüße.

Andrea

Ganz schnell noch zur Nacht! ;-)

Komme gerade vom DOM. *freu*
Vorher war ich lange bei meiner Mama (mit meinem Freund).
Wir hatten einen wunderschönen Spaziergang, und waren 3,5 Stunden bei ihr. :-D
Sie hat ganz viel erzählt, ich hatte das Gefühl das sie es vor der OP noch loswerden wollte. Der Tumor drückt auf das Sprachzentrum, und es könnte nach der OP erstmal eine Verschlechterung eintreten.
Mama sagte mir, wie sehr sie sich freut, das ich so engagiert bin.
Sie ist auch nicht das eigentliche Problem... Sie hat ihre Situation ziemlich präzise erkannt.

Das Problem ist eher meine Familie.
Mein Vater will die Wahrheit nicht annehmen, und alle Welt will unbedingt meine Mama sehen. Das gipfelt momentan darin, das es in ihrem Zimmer zugeht wie in einem Taubenschlag. :-( Und das, wo sie doch eigentlich Ruhe braucht. *seufz*

@ Dr. Orchidee
Selbstverständlich hast Du Recht. Und ich danke Dir für Deinen Beitrag. Ich werde ihn mir immer mal wieder durchlesen, falls ich es mal vergesse... ;-)

Werde morgen berichten wie die OP gelaufen ist.
Gute Nacht, Euch Lieben
Betty

Habe heute auf dem Krankenhausflur einen "Glücks" - Cent gefunden. Den habe ich meiner Mama gegeben.
Da kann doch eigentlich nix mehr schief gehen, oder?! ;-)

Liebe Betty und Mama,

auch nur ein kurzer Gute Nachtwunsch. Betty. Ich denke morgen ganz intensiv an deine Mutter und natürlich auch an dich und wünsche euch alles Glück dieser Welt für die Operation.

Herzlichste Grüße und natürlich Glückscent ......!!!!
von Gramyo und ihrem Mann, der mir soviel Kraft gibt,
denke ich halt!

... muss mich noch kurz melden...
1. alles erdenklich Gute für die OP Deiner Mutter
2. scheuch alle nach Hause, die nach der OP Deiner Mutter nicht die erforderliche Ruhe gönnen
Warum Hinz und Kunz unbedingt Krankenhausbesuche bei frisch-operierten machen muss?... Gruselfaktor ? , Neugierde ? sich mit seinem Informationsvorsprung bei anderen interessant machen?
Fakt ist, dass es grausam für den Erkrankten ist, von jedem besucht werden zu können, egal wie schlecht es einem geht.
3. Lass Deinem Vater Zeit, alles zu verarbeiten. Leugnen der Realität ist manchmal die erste Schutzreaktion, weil einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird. Und manchmal will man als Eltern auch nicht bei den Kindern sein Herz ausschütten.
Alles Gute Dir und Deiner Mutter, Orchidee

Liebe Betty,
dein Engagement ist wirklich ehrenhaft ,aber ,jetzt kommt das ABER
wer ist krank
wer entscheidet
wer wird operiert
wer spricht mit wem,wer nicht
als selber Betroffene Person kann ich nur sagen ,ich brauchte Ruhe selbst mein LebensPartner musste mir Ruhe und Zeit geben ,da ist erst Stille in einem oder Aufruhr ,aber das heißt nicht ,das man darüber reden mag.
Wenn es Störungen in der Familie gibt ,dann kommen die nun zu Tage.
Das Leben ist so ,es geht auf und ab ,
ich wünsche dir und deiner Familie ,dass ihr den richtigen Weg findet
zwischen der Angst der Ungewissheit ,die Entscheidungen des Erkrankten sollten unbedingt Vorrang haben
Manchmal muss man das Schweigen aushalten.
Viel Glück deiner Mutter für die bevorstehende OP,
Mit Hoffnung viel Verständnis
100wasser

Liebe Betty,
die Daumen drücke ich euch immer noch. Hoffentlich hast du inzwischen
positive Nachrichten aus dem Krankenhaus erhalten.
Alles, alles Gute für deine Mama und euch Angehörige
und auch für alle Anderen hier im Forum...
Liebe Grüsse
Bibo

Liebe Betty und Mama,

bin mit meinen Gedanken bei euch und hoffe, dass alle Wünsche in Erfüllung gehen.

Gramyo , die einen wundervollen Sonnenuntergang mit aufsteigenden Nebelschwaden, nach diesem Regen erleben durfte und sich intensivst mit ihrem Mann dabei verbunden fühlte

Liebe Betty und Mama,

ich denke an euch, ich meditiere für euch,

Gramyo mit ihrem Mann im Herzen und Leben

Vielen, vielen Dank, liebe Gramyo!!! :-D

Ich bin zur Zeit ziemlich am Ende mit meiner Belastungsgrenze. Da ich gestern bis nachts um 2 noch arbeiten mußte, komme ich erst jetzt dazu hier zu lesen bzw. zu schreiben.
Ich merke, das es mir fehlt, wenn ich nicht täglich hier bin. IHR bzw. Eure Antworten tragen mich zur Zeit durch diese schwere Situation.

Nun zu Mama: ;-)

Als ich gestern "eingepackt" auf die Intensiv kam, reckte sie mir die Daumen hoch entgegen. Wie sie so dalag hat mich sehr berührt. Sie ist eine sehr dominante Frau, manchmal direkt bißchen herrisch (zumindest gewesen). Als sie so dalag sah sie so schutzbedürftig aus, das mir fast die Tränen kamen. Ich möchte sie einfach nur liebhalten, und ihr sagen, das alles gut wird. (habe ich auch getan).

Das Verhältnis zwischen ihr und mir war sehr lange sehr ambivalent. Jetzt wird es enger, da sie Nähe zulassen kann. Ich komme mir gerade wie ein "Special-Team" mit ihr vor. Nur wir beide können zur Zeit wirklich offen über alles reden. Sie sagte vor ein paar Tagen, ich solle mit meinem Vater und meinen Geschwistern garnicht darüber reden. Die würden es nicht verkraften... Halte ich mich allerdings nicht dran. Sollte sie eventuell irgendwann ins Kona fallen, muß mein Vater (Generalvollmacht) darüber entscheiden. So leid es mir tut, aber dafür muß er zumindest Fakten kennen.

Jedenfalls hat sich die Sprache verschlechtert. Sie äußerte sich aber, das sie ganz viel üben will, weil sie wieder sprechen können will. Dabei rann ihr eine Träne runter.

Ich habe ihr gesagt, das wir das schaffen! Im Nachhinein hatte ich ein kurzes Arztgespräch. Der Arzt war verwundert, das es sich verschlechtert hat ("wir haben garnicht viel gemacht"). Nunja...
Erschreckt hat mich die Aussage, das sie offensichtlich "nicht sehr viel entfernen konnten". :-O

Erstmal sacken lassen. Freitag soll ich dann ein ausführlicheres Gespräch in der Klinik haben. Dann sollen auch die Ergebnisse vorliegen.

Achja, habe heute morgen einen Termin mit dem Komplementärarzt (1000 Dank an alma!!!) für Anfang Oktober bekommen.

@ 100Wasser

Meine Mum hat Riesenangst, das man ihr nicht die Wahrheit sagt. Deshalb hat sie immer wieder mir gegenüber betont, das ich ihr ALLES sagen soll. Ich versuche Informationen zusammenzutragen, zu filtern, und ihr dann weiterzugeben. NATÜRLICH entscheidet letzten Endes NUR sie was genau gemacht wird!!!

Ich danke Euch auf jeden Fall ALLEN für Eure guten Wünsche und Gedanken an meine Mama!!!

Alles Liebe
Betty

liebe Betty,
du schreibst mir explizit zurück ?
ich wünsche dir mit deiner Mama viel Glück
dein Engagement ist sehr ehrenhaft,liebevoll.
Was die Komplementär Medizin angeht, bekommst
du dort vor Ort eine sehr gute Beratung.
habe selber sehr profitiert davon und praktiziere es bis heute.
Als Betroffene Person weiß ich sehr wohl wie man um Würde
Respekt und Wahrheit kämpfen muss.
Du schreibst -wir sind einSpecial Team-Krankheit kann sehr verbinden,
ihr-- deine Mutter und du -- erlebt das gerade sehr intensiv.
So etwas erleben nicht alle,darum nehme es trotz der Schwere der Situation als ein Geschenk.
Mit Hoffnung
100wasser

Liebe Betty und Mama,

mir fällt wirklich ein Stein vom Herzen. Habe heute morgen, leider vergeblich auf Zeilen von dir gewartet und hatte dann ganz viiieeeel zu tun.
In der Mitagspause kam dann endlich dein Situationsbericht.

also, ich finde den nicht so schlecht. Auch diesmal gilt es , abwarten und Tee trinken. Das sich die Sprache direkt nach der Operation verschlechtern kann, kommt ja häufiger vor. Mit dem "nicht viel entfernen" würde ich erst mal ein bisschen "zur Seite legen" bis ihr einen genauen Befund und Bericht habt.

Ein Mutter - Tochter Verhältniss ist eigentlich in einer bestimmten Lebensphase immer ambivalent. Durch so einen elementaren Lebenseinschnitt verändert sich immer, wie bei euch auch, die Beziehung, meistens sehr positiv , zueinander.

Ich bitte dich aber sehr, deinen Vater und deine Geschwister nicht als ein "Gegenteam " zu sehen, sondern als Menschen, die anders mit dieser Situation umgehen. Es ist nicht immer einfach, habe da auch meine Erfahrungen, aber jeder von diesen Menschen LIEBT auch den Betroffenen, in diesem Falle , deine, eure Mutter , eben halt auf andere Weise.

Als Ehemann ist dein Vater ja noch in einer ganz anderen 'Situation wie ihr Geschwister. Seine Frau, mit der er schon so lange zusammen ist, ist schwer erkrankt. Das möchte man nicht gerne wahrhaben.

Das du einen Termin beim Komplementärmediziner hast, finde ich ganz ausgezeichnet. Du kannst hier auch immer schon einmal Rat holen. Aber erst mal ein bisschen Ruhe einkehren lassen , Befund abwarten und an das eigene Leben denken.

Habe einfach Mut und Zuversicht. Ich habe eine verspätete Karte von Harry Bo aus seinem Urlaub mit seiner Familie bekommen. Auch solche Ereignisse sind vielleicht bei euch möglich. Du siehst, es können sich schöne Dinge ereignen.

Fühle dich jetzt einfach erleichtert umarmt und mit Optimismus beschenkt
von Gramyo und ihrem Mann, der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Ihr Lieben,

@ 100Wasser

ich beziehe mich sehr gerne explizit auf bestimmte Beiträge. Ich möchte unter anderem damit zum Ausdruck bringen, das genau DER Beitrag etwas in mir ausgelöst hat. Das ich also "etwas länger" (wenn man das überhaupt sagen kann ;-) darüber nachdenke.

Nun wieder zu Mutti: ich konnte heute nicht hinfahren, mir wurde aber berichtet. Die Sprache bessert sich etwas. Aber auch wieder Aufregung...
Da ich das momentan übernehme, bekam ich kurze SMS "Bitte dringend klären: Mama sagt, das es noch einen Brusttumor gibt?!" :-O

Sie hat in ihrer Akte "rumgeschnubbelt". Und irgendwas von einem BrustTumor gelesen. Werde daraufhin morgen nochmal bei dem EHEMALIGEN KKH anrufen, die haben schließlcih die ganzen Ausschlußuntersuchungen gemacht. Freitag dann das (hoffentlich) entscheidende Arztgespräch mit der Neurochirurgie.

Danke das ihr mich weiterhin begleitet!
Alles Liebe
Betty

Hallo Betty,

du kannst dir auch - mit Einverständnis deiner Mutter - die Krankenakte zeigen lassen. Patienten (und die Angehörigen nach deren Erlaubnis) haben das Recht auf Akteneinsicht. Unglücklich ist nur, das auf diese Weise zu erfahren. Jetzt ist ja erstmal unklar, was da los ist. Aber versuch mal, dir bis zur Klärung nicht allzu große Sorgen zu machen: es gibt auch gutartige Brusttumoren.

Alma.

Eigentlich kann das nicht sein! Der Nerochirurg sprach von einem Primärtumor. Da waren die ganzen Untersuchungen schon abgeschlossen.
Wenn es so wäre, müßte ich es jetzt bereits wissen...!!!
Also, erstmal Mama beruhigen...
Wer weiß, was sie da gelesen hat... *seufz*
Es wird Zeit, das die Ärzte mal leserlicher schreiben!

Das Wort "Tumor" ist ein weitgefasster Begriff und bedeutet eigentlich "Schwellung". Aber davon abgesehen - wäre es eine Diagnose, die zum Handeln zwingt, hätten die Ärzte sich fahrlässig verhalten, deiner Mutter nichts davon zu sagen. Wohl eher unwahrscheinlich, dass sie ihr das verschwiegen haben.
Es wird sich klären - durch Rücksprache mit dem vorherigen Krankenhaus und spätestens wenn der histologische Befund vorliegt.

Guten Morgen Ihr Lieben,

leider nach einer etwas kurzen Nacht schon wieder wach. :-(
Habe die Zeitschrift Brainstorm bekommen, und auch eine Info-Broschüre über die Vitalpilze. Also, lesen, lesen, lesen...

Was mir gestern abend vorm Einschlafen durch den Kopf ging: Woran versterben die Glio Patienten eigentlich genau?
Ist der liebe Gott so gnädig, und lässt sie irgendwann ins Koma fallen?
Oder kommt es zu multiplen Organversagen? Kann mir das wer sagen?
Vielleicht gramyo?

Alles Liebe und bis später
Betty

Noch einen guten Morgen, liebe Betty und Mama,

zuallererst möchte ich nocheinmal sagen, dass es immer noch nicht feststeht, dass es ein Glioblastom ist !!

Es ist gut, diese Möglichkeit zu sehen, aber es muss nicht sein. Z.B. , wenn es tatsächlich doch ein Tumor in der Brust ist, als Primärtumor, dann ist der Tumor im Kopf eine Metastase, meiner Meinung nach. Wohlgemerkt , ich bin kein Arzt!!

Zum Sterben, bzw. für mich "ins Licht gehen".
Mein Partner ist friedlichst und in absoluter Ruhe, mit einem wunderschönen Ton, kein seufzen, kein stöhnen, hier bei uns zu Hause, von dieser Welt gegangen.

Er hatte keinerlei Schmerzen, da er zuerst Schmerztropfen und zum Schluss Morphinpflaster hatte. Für ihn haben sie die ganze Zeit gewirkt. Allerdings habe ich auch gehört, dass das nicht immer der Fall ist.

Obwohl ich da keinem zu Nahe treten will, denke ich , man kann leichter in die andere Welt gehen, wenn man , egal in welcher Art, an ein höheres Sein glaubt. Aber auch das ist Einstellungssache von jedem!

Ihm und jetzt mir , helfen eine spirituelle Lebensweise.
Jetzt mal einen Sprung in dieses Leben. Ist ja wunderbar , dass du jetzt so gute Fachliteratur zum lesen hast. Das meine ich völlig ernst.

Von den Vitalpilzen waren er und ich sehr angetan. Sie haben ihm , glauben wir , mit vielen anderen Dingen, nicht zuletzt, mit geniessen des Augenblickes , 9 Monate bewußte Zeit geschenkt. Das ist eine Gnade.

Also, Betty, erst mal ans Leben denken, das "ins Licht gehen", nicht verdrängen, aber wirklich , die Zeit, die euch bleibt, kann immer noch durchaus lange sein und kann bewußt genossen werden.

"Lebensfreude Tee " trinken finde ich, ist dabei auch eine gute Möglichkeit. Schluck für Schluck geniessen !

Ich wünsche euch, hier haben wir es, einen wunderbaren , sonnigen Spätsommertag mit kleinen Freuden!

Ganz liebe Grüße von uns an euch
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
und am Sonntag ihren 65.ten , in geistiger Präsenz , mitfeiern wird.
Das glaube ich

liebe Betty
ich lese deinen Eintrag und denke oh Schreck ,aber ,Gott sei Dank ,ist noch nichts bestätigt.
Ich weiß ,dass ich dich zum nachdenken anregen wollte,einmal eine andere Sicht ein nehmen zu dürfen.
Bitte frage nicht nach dem --wie und wann--
das Leben ist ein Wunder in jeder Phase-
jeder Mensch muss gehen
wirklich jeder geht durch das Tor
aber das ist jetzt nicht euer Thema--**bitte***verliere den Glauben ,die Hoffnung nicht
dich umarmend grüße ich dich sehr herzlich
100wasser

Ihr Lieben, :-)

Ja, solche Gedanken kommen dann mal, wenn man zur Ruhe kommt. (kurz vorm Einschlafen)

Aber 100Wasser, ich werde NICHT aufgeben! Nicht hier und nicht jetzt! Und schon garnicht die Hoffnung!!! :-)

Ich tue das glaube ich, weil es MEINE Art ist damit umzugehen. Alles, was ich mir wünsche, ist das es Mama gut geht!

Habe mich heute auch mal auf der Seite von Leuchtfeuer (Hamburger Hospiz) umgesehen. Gut zu wissen, das es solche Möglichkeiten gibt.

Wando schrieb in einem Beitrag, das sie in ein ganz tiefes Loch fiel. Ich kenne soetwas leider aufgrund meiner Biografie, deshalb versuche ich mich mental auf Eventualitäten vorzubereiten.

Gramyo, ich bin ebenfalls hochgradig spirituell. Deshalb gefällt mir Deine Ausdrucksweise "ins Licht gehen" unglaublich gut! (wie auch einige andere Dinge von Dir) Mama ist zwar nicht spirituell, aber sie ist sehr religiös im eigentlichen Sinne.

Da ich unter anderem auch mit einer Essstörung zu tun habe, werde ich heute in eine Kantine gehen (wir haben hier unmittelbar eine sehr gute).

Das Thema "Abschied" und "Loslassen" ist nicht einfach, und ich habe große Probleme damit. :-(

Alles Liebe
Betty

Hallo ;-)

Arztgespräch heute mit der Neurologin aus Wandsbek: Mammografie ohne Befund! :-D

Mama hatte vor über 10 Jahren(!) einen Tumor in der Brust, der wurde in der Akte offensichtlich erwähnt. Es war ein bösartiger Tumor, wurde entfernt und Chemo und Bestrahlungen. Sie galt daher als "geheilt".

Alles Liebe
Betty

Antworte später. Mache den Computer aus. Hier zieht ein sehr starkes Gewitter auf
LG Gramyo

liebe Betty
endlich eine gute Nachricht,
muss gleich zur Behandlung
darum nur kurz
-essen- trinken -schlafen-ruhen-hoffen-träumen-
an Wunder glauben
100wasser

Guten Morgen, Ihr Lieben! ;-)

Danke, danke, danke für Eure Anteilnahme!!! :-D

Habe mir gestern eine kurze Auszeit gegönnt. Sofern man das überhaupt so nennen kann.... Die Gedanken sind ja doch immer da.

Hatte gestern im KKH angerufen, und man wollte mich zurückrufen wegen dem Arztgespräch morgen vormittag.
Leider hat man es nicht getan, und als ich heute noch einmal anrief, wurde mir mitgeteilt das man gestern mit meiner Schwester gesprochen hätte. Man gab mir "durch die Blume" zu verstehen, das die Ärzte nicht jeden Tag mit allen Familienangehörigen einzeln sprechen könnten. (wofür ich auch absolutes Verständnis habe!)
TOLL! Meine Schwester hat mir sowie auch meinem Vater NULL Informationen darüber zukommen lassen! Die brauche ICH aber, um weitermachen zu können. :,-(

Shice! *sorry*

Muß jetzt erstmal sehen, wie ich damit umgehe.

Alles Liebe
Betty

FRUST! :-(

Morgen werden die Ergebnisse erwartet, deshalb habe ich morgen ein Arztgespräch zwischen 10 und 12 Uhr(...).
Da ich am Montag zuletzt bei Mama war (alle anderen gehen fast täglich hin), habe ich mir extra frei genommen, und mich auf schöne Stunden mit ihr gefreut. :-D

Heute ließ man mir ausrichten, das um 10 Uhr ihre beste Freundin kommt (die ebenfalls dauernd da ist), und Mama mit ihr spazieren gehen will. Da wir beide uns nicht grün sind, hält Mama es für das Beste, wenn ich das Arztgespräch direkt um 10 Uhr habe. AHA... Das ich auf den Arzt warten muß, bis der Zeit hat, scheint sie zu vergessen... *seufz*

Also, kurz sehen, und dann mit einem Buch in Ihrem Zimmer (falls sie das überhaupt will, sonst auf dem Gang) ggf. 2 Stunden auf den Arzt warten. Das ist jetzt das zweite Mal, das ich durch die ganze Stadt (1 Stunde Fahrzeit) fahre, um dort auf dem Gelände rumzusitzen bzw. rumzulatschen, OHNE Mama zu sehen. Auweiah, DAS reißt alte Wunden auf... :,-(

Muß das jetzt erstmal sacken lassen...

Bis später
Betty

liebe Betty
Frust schieben ,ja das ist schade,leider ist es so Krankheit lösst ehemalige Konflikte ,die in den Hintergrund gerieten ,nicht einfach auf,,,,,
Intuitiv schrieb ich dir ,wer ist karnk ? usw.
Deine Mama scheint sich zu stabilisieren,das ist für die Erkrankte prima ,
du fühlst dich außen vor.
Schaffst du es das mit Mama zu besprechen ? ist SEHR schwer.
Frage dich im tiefsten Innersten ,was du erwartest ,das gehört vielleicht nicht ins Forum für Hirntumor, aber du schreibst es ,so mag ich dir dezente Hinweise geben,aber bitte nicht ägern über mich ,das wäre eine Verlagerung auf jemanden ,den du nicht kennst .
Ich bin selbst Betroffene Person ,meine Erfahrung ist die ,nach den ersten Gehversuchen-Umgang mit der Diagnose- ,ändert sich innerfamilär nicht viel. Zuerst gucken alle mal um die Ecke ,dann trennt sich rasch die Masse , die einen wenden sich ab, egal ob Familie,Freunde,das Wunder ist ,es kommen Menschen hinzu, die du nicht im Blickfeld hattest.
Ich wünsche dir ,dass du Freunde hast ,die dich verstehen ,dich begleiten,ganz unabhängig von der Beziehung zu deiner Schwester, Mutter,Vater und wer so dazu gehört.
Vergesse dich nicht über all dies was war.
Mit besonders herzlichen mitfühlenden Grüßen,liebe Betty
100wasser
freue mich ,dass es deiner**** Mutter so gut geht****

Liebe 100Wasser,

grundsätzlich erstmal bin ich sehr offen für Kritik, und reflektiere auch dauernd und sehr intensiv!

Ich ärgere mich natürlich nicht über Dich! ;-) Ganz im Gegenteil.

Ich kann die Dinge alle mit Mama besprechen. (wenn es zeitlich passt, siehe vorherigen Beitrag) Das Problem ist der Rest der Familie. :-X Das betrifft vor allem Kommunikation, Koordination und Zusammenarbeit. :-( Allerdings glaube ich, das es hier einigen so geht...!?

Ich kann hier garnicht alles schreiben, das würde nicht nur den Rahmen sprengen, sondern wäre auch zu privat.

Alles Liebe
Betty

das finde ich klasse
du bist so einsichtig
es passt besser in die Familie
liebe Betty
ich werde dir hier nicht mehr antworten
100wasser

Liebe Betty und Mama,

leider fühle ich mich heute körperlich nicht gesund, als ob ich einen grippalen Infekt ausbrühte. das in Kürze zu mir.

Ich kann und möchte auch nur sagen, lebe und liebe dein Leben.Familie ist eine sehr komplexe Angelegenheit. Freunde kann man sich aussuchen und sind manchmal für eine Zeit, oder für immer, ein positiver Lebenspartner.

Heute kann ich nicht mehr schreiben zu dir.

Ganz liebe Grüße von uns

@gramyo
jetzt kümmerst du dich mal um dich
musst fit sein für deinen Geburtstag
Herzlich
Felsquellwasser

Diagnose: Glioblastom IV

Oh man, Betty, das tut mir echt leid!!

Das ist erst mal einfach schrecklich diese Diagnose zu bekommen.
Aber so hat´s bei meiner Mutter im Januar auch geheißen: hirneigener Tumor, bösartig, aggressiv und schnell wachsend.

Trotzdem, nicht aufgeben!! Hier kämpfen so viele gegen den gleichen Feind.

Drück dich und alles Gute und viel Kraft!

Alexandra

Liebe Alexandra,

Deine letzten beiden Sätze treffen genau "des Pudels Kern". Man kann es mit knappen Worten nicht besser sagen und ausdrücken.

Für viele, mich eingeschlossen, ist dieses Forum und die Deutsche Hirntumorhilfe eine "Anleitung/Hilfestellung/Hilfeleistung zum Kämpfen". Wie gut, daß es dieses gibt und, DASS ES EUCH ALLE DA DRAUSSEN GIBT!!!

Liebe Grüße.

Andrea

Hallo......

Ich bin auch froh das es euch alle gibt.........
Gerade die Anfangszeit ist so schrecklich,
Man fühlt sich wie ein Tier in einem Käfig .
Gefühle fahren Achterbahn ........

Man hofft das alles lange gut bleibt.......
Liebe Grüße
Petra (Maditakim)
PS Wunder geschehen immer wieder................

Guten Morgen, Ihr Lieben!

Ich will mich schnell melden, bevor ich ins Krankenhaus fahre. Brauchte ein wenig Zeit, um durchzuatmen. Obwohl längst geahnt, ist die endgültige Diagnose ein Schock!

Mam geht es zur Zeit recht gut. Sie weiß sehr genau Bescheid, schmiedet aber ganz viele Pläne. Heute soll ich ihr Geld mit bringen. Sie will zum Friseur und zur Fußpflege. Zuerst dachte ich "Huch", aber dann habe ich mich sehr gefreut!!! :-)

Irrwitzigerweise geht es ihr von Allen (Familie etc.) am Besten. Man sagte mir, das käme von den Medikamenten, aber egal... Hauptsache, sie bejaht das Leben und ist bereit zu kämpfen!

Nach dem Arztgespräch war ich sehr durcheinander. Es sind sehr viele Dinge zu organisieren, und grad blicke ich nicht so richtig durch. Sie soll Dienstag entlassen werden. Weiter geht es (und zwar unmittelbahr) mit Chemo und paraleel mit Bestrahlung.

Habe gelesen, das die Bestrahlung so agressiv ist, das man in dieser Form nur einmal bestrahlen kann. Was habt ihr für Erfahrungen? Wenn sich ein Rezidiv bildet (und davon gehen die Ärzte aus), kann man dann nicht noch einmal bestrahlen?

Alles Liebe
Betty
P.S. Heute morgen Anruf. Schwiegermutter fiel vor 3 Tagen unerwartet ins Koma, und verstarb gestern. Sie hatte im Jahr 2000 ebenfalls Brustkrebs (genau wie Mama), und jetzt das ganze Hirn voller Metastasen.

Hallo Betty,

meine Mutter ist auch trotz allem meistens positiv eingestellt und hat einen starken Lebenswillen. Ich habe auch Phasen, in denen ich sehr traurig bin. Mama sagt, sie möchte doch für uns kämpfen...
Meine Mutter hat die Standardtherapie mit 4 Zyklen Temodal hinter sich. Sie hat auch die Höchstdosis an Bestrahlung von 60 Gy bekommen. Deswegen kann man jetzt beim Rezidiv nicht noch einmal bestrahlen, sonst würde der Tumor wahrscheinlich "explodieren".

Das tut mir leid mit deiner Schwiegermutter...

wünsch euch jetzt viel Kraft!
LG
Sandyy

ich glaube es muss zwischen der letzten Bestrahlung dann mindestens ein Jahr Pause sein.

Liebe Betty und Mama,

leider jetzt nur erst mal ein paar Zeilen. Aber du bekommst ja von so vielen hier liebevollen Zuspruch und auch du selber und deine Mama, strahlen ja durchaus auch Zuversicht aus.

Das Leben mit einem Glioblastom kann durchaus lebenswert , ja sogar fröhlich sein und braucht in keiner Weise " kurz erlebt werden".

Ganz liebe Grüße an deine Mama und eine liebevolle Umarmung von mir schicke ich euch
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Ihr Lieben,

Mama kommt morgen nach Hause! Es geht ihr zur Zeit recht gut. :-D
Wenn die teilweise "holperige" Sprache nicht wäre, könnte man glatt denken sie ist gesund... Aber wir üben sehr häufig. Sie strahlt nach wie vor eine ungeheure Energie aus.

Muß mich jetzt primär um den "Ärztefahrplan" kümmern, weil Papa ja auch eingeschränkt ist durch den Sprunggelenksbruch.

Nächste Woche soll Chemo und paraleel dazu Bestrahlungen starten.

Alles Liebe und Gute Nacht
Betty

Für alle, die noch mitlesen!

Hallo Ihr Lieben,

ich glaube, wir sind auf dem richtigen Weg! :-)
Montag Termin in der Strahlenpraxis.
Mittwoch Termin beim Onkologen.
Heute Telefonat mit dem Beratungstelefon der Hirntumorhilfe.
Studie aufgetan, muß ich noch mit Ärzten und Mama abklären.

Alles andere (Bescheinigungen, Unterlagen besorgen etc.) ist auch am Werden. *freu*

Mama geht es bis auf die Sprachstörungen gut. Wir üben fleißig.

Alles Liebe
Betty

Liebe Betty und Mama,

aber sicher sind hier noch immer "Mitlesende",

also, ihr beide seid auf dem absolut richtigen Weg !! Freu, freu, freu !!!
Das es deiner Mama gut geht, finde ich wirklich so schön. Was sind schon Sprachstörungen, wenn alles andere "gut" ist.

Ich wünsche euch, das alle Termine und Behandlungen einen guten Anfang nehmen und ihr überhaupt ein gutes, langes, vor allen Dingen lebenswertes Leben vor euch habt. Manchmal bedarf es dazu gar nicht viel.

Wir schicken euch ganz viel Kraft und Energie und FREUDE
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Update:

Guten Abend, Ihr Lieben!

Da auch Freunde und Verwandte hier "still" mitlesen, will ich das Neueste berichten.
Nachdem Mama entlassen wurde, wurde auch das Cortison abgesetzt. Ich weiß nicht genau warum, und habe das leider so akzeptiert ohne Nachzufragen.

Dienstag wurde sie entlassen, Samstag bin ich dann über Nacht weggefahren. Als ich meinen Vater nach dem Befinden von Mama am Samstag befragte, bekam ich zur Auskunft "alles wie immer".

Am Sonntag kam ich nachmittags zurück, und wollte mit Mama spazieren gehen, und danach ihre Logopädie Blätter üben. Ich habe einen Riesenschreck bekommen, da Mama kaum ein Wort richtig aussprechen konnte. Üben war unmöglich, aber das Schlimmste: man konnte kein Wort verstehen. :-O

Kurz überlegt, alles abgecheckt, und ab ins Krankenhaus. (natürlich nach Altona!). Zum Glück hatte ihr operierender Neurochirurg in der Nacht Bereitschaft. :-)
Sie hatte eine Riesenangst, das sie wieder da bleiben muß. Ich habe angenommen, das sich aufgrund des Absetzens des Cortisons vermutlich das Ödem erneut gebildet hat. Diese Ansicht bestätigte der Neurochirurg. (habe also durch Eure Hilfe und Beiträge die Lage intuitiv richtig einschätzen können :-). Er gab Mama noch im KKH wieder Cortison. Einen Tag später kam dann auch der Weihrauch an, den sie seitdem nimmt (3x5).
Der Onkologe hat das Cortison aufgrund des Weihrauchs bereits reduziert. Sie nimmt jetzt statt 4 mal eine halbe Tablette, nur noch 3 mal eine halbe. *freu*
Ansonsten hat sich die Sprache ganz toll wieder erholt, und auch das "Sabbern" ist fast wieder weg. FREU! FREU! FREU!
Morgen soll nun die Maske angepasst werden, und am Montag soll die Bestrahlung sowie auch die Chemo beginnen.

Achja, wir haben eine tollen Onkologen gefunden, dem ich gleich die Studie in die Hand gedrückt habe. ;-) Er befürwortet das, und will sich jetzt mit Heidelberg kurzschließen und die Befunde hinfaxen, um abzuklären ob Mama dafür in Frage kommt.

Alles Liebe
Betty

Liebe Betty,

das hast du einfach fantastisch gemacht. du bist jetzt wirklich eine gute, mitdenkende Angehörige. Dass wird sich auch positiv auf die nächste Zeit auswirken. Aber bitte, nach wie vor, denke auch mal an dich. Vielleicht hast du dass ja auch am Samstag gemacht.

In Bezug auf die Weihrauchkapseln. Uns hatte man damals gesagt, es brauche 3 Wochen bis man den Spiegel erreicht hat, der eine Cortisonreduzierung ermöglicht. Aber...., einfach mal abwarten.

So , jetzt fängt eine neue Zeit an mit der Strahlen- und Chemotherapie . Bei meinem Partner, war es überhaupt keine schlechte Zeit. Er konnte noch gut schnitzen, hat einen längeren Spaziergang mit unserem Hund mitgemacht und hat musiziert. Was wollte man mehr !

Nocheinmal zu dem Punkt "Angst im Krankenhaus zu bleiben". In seiner Patientenverfügung und ausserdem wussten es die Ärzte, immer nur solange dazubleiben, bis man wieder gefahrlos nach Hause gehen konnte. Das wurde auch von den Krankenhausärzten absolut respektiert.

Was auch GANZ KLAR war, dass er zu Hause sterben, bzw. für mich "ins Licht gehen" wollte, was wir ja auch mit einem wirklich guten Palliativteam vollbracht haben.

Um welche Studie handelt es sich denn? Wäre ganz bestimmt für viele hier interessant!

Liebe Betty, ich wünsche dir und deiner Mutter einen guten Start und die nächste Etappe, begleitet von allem, was euch Stärke und hoffentlich auch kleine Freuden gibt.

Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben eine wunderschönen Platz einnimmt

P.S. Heute werden die Wangen und Treppenstufen für eine besser begehbare Treppe vorbereitet und auch das kommt ja dann meinem "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" zu Gute !!

Hallo liebe Gramyo,

vielen Dank für Deinen Zuspruch!!! :-)

Ich habe mehrere Studien herausgesucht, aber eine interessiert mich ganz speziell. Sie wird von der Uni Heidelberg durcggeführt, und nennt sich als Primärstudie(!) "Cleopatra".

Werde dann weiter berichten.

Alles Liebe und viel Freude in Deinem Garten
Betty