Guten Abend zusammen,
ich bin neu hier, da meine Frau an einem Giant Prolaktinom ( Riesen Prolaktinom) leidet.
Zur Geschichte:
Es begann schon 2013 damit das meine Frau schlecht Luft durch die Nase bekam was aber laut 3 verschiedenen HNO Ärzten an einer Verkrümmten Nasenscheidewand liege.
Im Weiteren verlauf kamen ansteigende Nacken schmerzen hinzu diese aber ungeklärt blieben bei 2 Orthopäden.
Dann kam der 23. Juli 2015 ausgerechnet an meinem Geburtstag waren meine Frau und ich beim 3. Orthopäden, dieser fand auf den da angefertigten MRT Bildern eine art Raumforderung im bereich des Cranio-zervicalen (Übergang vom Schädel zur HWS) Übergang.
Darauf hin lies er nochmal ein MRT vom gesamten Schädel machen.
Nach ca.3 Stunden die der Radiologe brauchte für die Beurteilung der Bilder hatten wir das Ergebnis.
Eine Massive Raumforderung der einen Großteil des Schädels einnahm.
Darauf hin Überwies er uns in die Uni Klinik Köln zur Neurochirurgie.
Anfang August hatten wir die erste Vorstellung in der Poliklinik dort,
wo wir dann direkt einen Termin zum Stationären Aufenthalt bekommen haben.
In den 5 Tagen in denen meine Frau da war wurden verschiedene Test und Untersuchungen gemacht.
Blutbild sowie Blutbild über die Endokrinologie, Biopsie usw.
Bei der Biopsie stellte sich dann heraus das es sich um ein Prolaktinom handelt.
Dieser habe aber nicht nur einen großen teil des Schädels eingenommen, sondern auch den Übergang zu HWS teil zerstört (daher die Nacken schmerzen), sondern hat auch die Keilbeinhöhle durchbrochen und somit auch einen teil der Nase sowie dem Nasen Rachenraum infiltriert (was zur stark verringerten Luft zufuhr über die Nase führte).
Therapie mit Cabergolin begann, musste aber schon nach einer Woche abgebrochen werden da es zu einem massiven Liquor Verlust über die Nase kam. Dieser klang nach ca. 2 Wochen wieder ab.
Es musste immer wieder mit der Medikamenten Dosis hantiert werden da es immer wieder mal zum Liquor Verlust kam.
Am 28. Januar 2016 wurde meine Frau am Nacken Operiert und wurde vom C0-C2 versteift.
Seit diesem Tag ist sie Absolut Beschwerdefrei.
Leider das Einzige das Funktionierte -.-
Im verlauf mussten wir regelmäßig zu Kontrollen und wir hatten bis August Ruhe und es kehrte so Normalität in unser Leben ein.
Doch dann begann es wieder aus der Nase zu Tropfen.
Diesmal verschloss es sich nicht mehr von alleine.
Ende September wurde eine Zisternographie gemacht und zu ermitteln wo das Liquor genau raus läuft.
am 16. Oktober begann der bis jetzt nicht Endende Horror.
Sie wurde am Tumor Operiert, dieser wurde bis zur Keilbeinhöhle Entfernt da man diese abdichten wollte, aber da der Tumor zu Stark Blutet konnte man nicht so verfahren wie man wollte.
Man hat in Kooperation mit der HNO diese OP durchgeführt und man hat es auch versucht abzudichten mit Fibrin Kleber verschlossen und die HNO hat noch Schleimhaut rüber gezogen.
Diese OP hatte leider einen faden bei Geschmack.
Nicht nur das der Liquor Fluss nach einer Woche wieder begann, nun war auch der Trigeminus Nerv gereizt.
Was zu Massiven einziehenden Schmerzen ins Gesicht meiner Frau führt.
Am 7. November kam meine Frau wieder in die Klinik nach einer Lumbalpunktion und den Labor Auswertungen (da Blut im Liquor) wurde meine Frau dann am 11. November Nochmals Operiert und bekam einen VP-Shunt gesetzt um den Liquordruck in Kopf zu verringern und somit den Druck von der OP Stelle in der Keilbeinhöhle zu nehmen.
Das Ventil war Standard gemäß auf 150 eingestellt, wodurch meine Frau in einer Überdrainage da lag. Im Liegen ging es ihr soweit gut aber beim aufsetzten bekam sie starke Kopfschmerzen und einen widerlichen druck hinter ihrem Linken Auge.
Nach mehrfachen anmerken und bescheid geben beim Pflege personal wurde der Shunt am Sonntag auf 170 hoch gestellt.
Im Laufe von 3 Tagen ging es ihr wesentlich besser, am Mittwoch Abend wurde der Shunt dann nochmals verstellt auf 180 dann.
Freitags wurde sie entlassen. Auf die Medikamente Pregabalin 50mg eingestellt.
Zuhause gab es die ersten Tage keine Probleme morgens ca. 2 Stunden einen leichten druck hinter ihrem Auge aber der verging dann.
ungefähr 5 Tage nach ihrere Entlassung begann die Nase leicht feucht zu werden bis sie am Samstag Abend wieder tropfte.
am 28. November musste ich meine Frau dann mit dem RTW abholen lassen da sie nicht mehr in der Lage war länger als ein paar Minuten zu stehen oder aufrecht zu sitzen.
In der Klinik wurde ihr Shunt wieder auf 170 runter gestellt, und da der Gesichtsnerv wieder Probleme machte wurde die Medikamenten Dosis von 3x 50mg auf 3x 75mg erhöht.
bis zum 6. Dezember lag meine Frau wieder auf der Station.
Am Morgen kam noch der behandelnde Oberarzt rein und meinte das nochmal Bluttests und ein erneutes MRT gemacht werden würde, was aber anscheint Mittags wieder verworfen wurde da uns um 13 Uhr bescheid gegeben wurde das nun der Brief für die Entlassung fertig gemacht werden würde.
In den Tagen in der Klinik haben wir leider kaum bis keine Informationen bekommen wie es weitere gehen soll, da man im Moment nicht wirklich weiß was man machen könnte.
In der Zeit daheim waren wie in der Klinik die Medikamentöse Behandlung mit Bromocriptin verworfen um den Tumor anschwellen zu lassen damit dieser den Durchgang zwischen Hirnkammer und Nase abzudichten.
Am 16. Januar musste meine Frau in die Zentrale Notaufnahme wegen eines Grippalen Infekts ( sollten uns auch in solchen fällen sofort da melden, Gefahr einer Meningitis).
Dort hat eine Ärztin trotz der Anmerkung meiner Frau das der Nerv der in Linken Gesichtshälfte Überreizt oder Verletzt ist ( Genau wissen wir es bis heute nicht) ihr kräftig auf diese stellen gedrückt so das meine Frau die Nerven Schmerzen nun wieder hat trotz 3x 100mg Pregabalin am tag.
Am 18. und 20. Januar mussten wir nur zu Blutabnahme dahin wegen den Entzündungswerten.
Nun haben wir den 18. Februar und waren in der Zwischenzeit noch 2-3 Mal in der Klinik werden Blutabnahme in der Endokrinologie und bei der Neurochirurgie zur Abklärung des weiteren Vorgehen.
Seit Dezember weiß man da nicht mehr weiter ist mit diversen Kliniken in Kontakt, ob Hamburg, Bonn, London, Toronto usw. aber es geht nicht weiter.
Im Moment ist man im Gespräch mit den Strahlentherapeuten um zu ermitteln ob es einer Möglichkeit gibt einen umbau Prozess in Tumor zu bewirken aber da warten wir auf eine Antwort obwohl man uns am Donnerstag bzw. Freitag anrufen wollte.(Was ja nicht das erste mal ist das man einem Arzt hinterher läuft).
Das ist die Geschichte meiner Frau seit 2015 und mittlerweile wissen wird echt nicht mehr was wir machen sollen.
Meine Frau liegt wegen dem Druck hinter dem Auge nur noch im Bett oder auf der Couch. Wenn wir in die Klinik Fahren liegt sie eher im Auto als zu sitzen und beim gehen in der Klinik kann sie nur auf dem Boden schauen da der druck und die schmerzen in der Stirn stärker werden sobald sie den Kopf aufrichtet.
Man vermutet das es wohl immer eine leichte Überdrainage ist da eben Liquor Verlust durch die Nase und eben die Liquor abfuhr durch den Shunt vorhanden sind und es somit immer wieder zur Überdrainage kommt.
Unser Problem ist einfach wir wissen echt nicht mehr weiter und es Kratzt echt an den Nerven mittlerweile und vor allem für mich als Ehemann ist es schwer nur zusehen zu können und nichts machen zu können.
Jetzt wo ich das alles Geschrieben haben weiß ich gar nicht so recht was ich genau fragen möchte.
Vielleicht hat jemand eine Ahnung was es für Möglichkeiten gibt um die Keilbeinhöhle abzudichten und kann jemand mir erklären ob die Keilbeinhöhle im Destruktiven zustand überhaupt noch eine Funktion erfüllt und ob es sogar gehen würde die Rechte Keilbeinhöhle (laut Dokumenten) zu verschließen und ob dies den Liquor Fluss stoppen könnte.
Ich denke mir hat was Kaputt ist erfüllt keine Funktion mehr und verschlossen sollte diese ja dicht ein, in der Theorie zumindest.
Ich bedanke mich an dieser Stelle an alle die sich die Zeit genommen haben sich unsere Geschichte durchzulesen, und an alle die Antwort auf die Fragen oder einfach nur eine Antwort da lassen.
Mfg. Sascha und Sabrina
