Rosettenbildender glioneuraler Tumor des 4. Ventrikls

Tja, so ein Ding holte man bei mir raus... Wie ich es verstanden hab sogar 3 Herde.
Eben mal geschaut. Jetzt weiß ich warum man sich ein wenig besdeckt hielt bei meinem Nachfragen.
Da Ding ist sehr selten und noch relativ unbekannt...
45 Fälle weltweit? Indischer Anrtikel, weiß nicht von wann.

Und jetzt? Wer ist jetzt Spezielist?

Wenn irgendjemand was über die T-Art weiß,
Infos bitte hier:

Danke, Orco

Ausage: Alles entfernt, OP war am 13.12..
Prognose interessiert mich nur am Rande, will nicht in die Zukunft schauen.
Eher ist die Frage, was jetzt?
Natürlich ist keine Bestrahlung angesetzt oder Nachbehandlung, den Artikeln nach auch nicht nötig, da WHO 1, aber aus unwissenheit wie das Dingel reagiert vermutlich eh nie vorgesehen...

Ich weiß nicht was ich von alem denken soll.
Dienstag in die Reha. Vefluchte Doppelbilder!

Hallo, von diesen Tumor habe auch ich noch nie etwas gehört....
Bekommst du denn nun noch Therapien?
Man kann immer etwas tun, also auch wenn nicht mehr therapiert wird!- Also habe bitte keine Angst!
Waren den alle Tumorherde von anfang an da, oder erst nach der OP????
Ich weiß ja nicht, wo du her kommst, aber ich kann dir einen Professor Dr. Lumenta aus München sehr empfehlen!!! Der hilft, selbst wenn gar nichts mehr geht..... Liebe Grüsse Lagy

Hat bei OP mehr gefunden als vom Bild her erwartet.
Komme aus Bielefeld. ca. 600km bis München. Geht nicht.
Aber das Problem ist dass kaum jemand was darüber weiß.

Keine weiteren Therapien nur MRT Kontrollen gem. WHO 1:
Sonst würd mir auch nix einfallen wenn ich Doc wäre.
Entspricht ja auch dem bekannten Vorgehen nach Grad.

Ist halt schwer für mich irgendwie an Infos zu kommen.

Es tut mir leid für dich! Es ist ohnehin schon so schwierig nur mit der Diagnose umzugehen...... Ich wünsche dir auf deinen Weg ganz viel Kraft!!!!! Vielleicht findest du ja ein Buch oder so. Tut mir leid ich weiß auch nicht, was ich dir raten soll. Bei mir wurde auch gerade ein zweiter Tumorherd gefunden....... Mein Tumor ist inoperabel und nun noch ein weiterer Herd...... Kann das gar nicht glauben. Ich verstehe deine Gefühle zu gut!

Sorry, Lagy.

gegen Deine Geschichte ist meine nicht so wild.
Ich komm schon klar.

Hier eine Einschätzung meines Erstmeinngsgeber, der mir freundlicherweise noch immer mit Rat zur Seite steht:

Hallo Herr ...,

tatsächlich ist hier viel los, sodass die Zeit knapp ist, dennoch ein
paar kurze Bemerkungen.
Die Diagnose ist ja von dem, was möglich war doch wirklich eher eine
positive.
Der WHO Grad I unterstreicht dies. Es handelt sich ja um eine seltene
Tumorart , die erst vor einigen Jahren in der WHO-Klassifikation genau
definiert wurde.
Wenn den ... Neurochirurgen eine vollständige entfernung
gelungen ist , ist das sehr gut, weil es dann nur noch extrem selten zu
Rückfällen kommt.

Die postoperativen Schmerzen sind natürlich mehrdeutig, wenn die
Neurochirurgen keinen Hinweis auf Komplikationen sehen, die z.B.
operativ
korrigiert werden müssten, ist die Prognose ja mittelfristig gut und es
bedarf vor allem einer medikamnetösen Therapie , damit Sie von der Reha
profitieren.
Das ist m.E. eine gute Aufgabe auch für die Rehaärzte.
Ansonsten sind m.E. trotz der sehr guten Prognose auch MRT-Kontrollen
sinnvoll.


MfG

Hallo orco500,
Sei doch erst mal froh das du WHO 1 hast,
Ich hab auch einen seltenen tumor denn das intraventrikulare neurozytom WHO 2. Über mein tumor findet man auch nicht sehr viel, leider. Aber bei mir ist es noch so das ein fast 4 cm großer rest tumor drin ist wo sie da bei der op nicht gesehen haben und somit auch bei der zweiteb op nicht raus bekommen haben da man sie unterbrechen musste.
Und genieße jetzt dann erst mal deine reha und komm "runter" :)
Ich wünsche dir viel Glück weiterhin.
Lg dine

Bemühe mich, klar ist mir klar, daß ich da Glück hatte und es hätte anders sein können.
Das was mich etwas stört... nicht von Euch, sondern von minen Freunden:

Mir geht es gerad ganz komisch, Sehstörungen wie Doppelbilder, verschwommen sehen (je nach Blickrichtung), schlapp, nachts starke Kopfschmerzen (letzte Nacht mal nicht :D), und sehr langsame Genesung, die der Professor als ungewöhnlich bezeichnet. Könnte aber mal vorkommen.
Von zwei Tagen Dauerschluckauf und pulsierenden Kopfschmerzen der Stufe 8 auf der Skala (jaaa, ich MEINE 8) plus starke Nebenwirkungen hab ich so einiges durch.

Langsame Genesung bedeutet Zweifel. Ist da echt alles gut gelaufen?
Hat sich die Zyste erneut gebildet? Potoperativ irgendwas gekommen?
Warum der Druck bzw. Kopfscmerz in der Nacht? Dinge, die nicht da da sein sollten. Eigentlich sollte da doch wieder platz drin sein... Nach 24 Tagen.

Na ja, es bleibt nichts als Tag zu Tag weiterzugehen.
Meine Freunde verstehen dennoch nicht meine bedeckte Laune.
Ganz ehrlich, von Euch lasse ich mir so etwas sagen, das bringt mich zum Nachdenken. Ich bin einer den es hier sicher am harmlosesten erwischt hat mit einer sehr guten Prognose.
Aber keiner meiner Freunde, die sich meist eh kaum melden und selbst auf Anforderung Hilf mir mal nicht kommen, kann mir erzählen ich solle gut drauf sein. Leute die bei 39 Fieber schon um Hilfe rufen und man muss antanzen.
Sorry. Den Druck musste ich mal kurz loswerden. Die hören klugsch. eh nicht zu. Siehst schon wieder gut aus. So was bekommt man zu hören. Heute hab ich einen gefragt ob er mich verarsc.., als ich ihn einäugig mit meiner Piratenklaooe anguckte.
Man, manchmal denk ich selber schon ich bin zu wehleidig. Dabei hab ich nur Angst daß ich vielleicht nier wieder Auto fahen darf oder der Schmerz und Schlafentzug jetzt neu sind und sich einnisten. Aprospos Schlafentzug... WIIIE soll ich gut drauf sein mit 4od. 4 Stunden pro Nacht?

Also. Bin sicher nicht der einzige. Obwol auch das natürlich bei mir noh am harmlosesten kommt.
Ich bin sicher sie sagen solche Dinge auch bei anderen mit höheren Graden.
Das stimmt schon traurig.
Ok, zum Schluss. Ich gebs zu. ich rege mich zu viel auf! Pah!

gehe jetzt ins Bett. Damit ich artig wie immer auch vor 12 noch ml aufwache und denke, die Nacht ict bestimmt faat rum, bevor ich zur Uhr greigfe und der Sxhreck kommt. Ja, 5-8 mal pro Nacht, aber auch das werden ja viele von euch kennen.

Übrigens, auf meine Mama kann ich mich verlassen. So was von selbstlos. Wnn das hier durch ist werde ich ihr und ihrem Freund einen dicken Urlaub spendieren. Sie bekommt o wenig Rente dass sie kaum wegkommt.
Ich weiß sie wird alles tun um das abzulehnen. Diesmal aber keine Chance ;). Gute Nacht und alles Gute Euch.
Gebe mir Mühe ruhiger zu werden/bleiben. Muss einigen von Euch kopfschüttelnderweise ziemlich makaber vorkommen mein Gemecker.

Ich kann dich da auch sehr gut verstehen. Wache nachts auch sehr oft auf und wenn ich dann mak wieder mega müde morgens bin muss ich mir auch von meinen eltern ( die noch bei mir wohnen zurzeit um mir mit meinem sohn unter die arme greifen das ich mich nicht zu sehr belaste) anhören du bist ja nur müde das kann doch so nicht weiter gehen und bla bla bla, höre da schon gar nicht mehr zu ider ich sag besonders zu meinem vater der eigentlich nur von denen zwei am meckern ist lass du dich dich mal zwei mal so kurz hintereinander so lange operieren wie ich, dann kommt meistens nichts mehr. Ich will auch wiedee alles wie früher machen, kann es aber leider nicht mehr/ oder zurzeit noch nicht sonst schmerzt mir meine narbe extrem. Also kopf hoch bei dir wird daa bestimmt auch besser :) ubd ich wünsche dir nur das beste :)
Lg dine

Danke und weiterhin gute Besserung.

Würde gerna sagen, lass Dich nicht stressen, aber das bekommst Du scheinbar viel besser hin als ich. ich bin da nicht so in der Position.

Man, Werde daran denken, egal, was die Nacht bringt.
Zwei OPs, ein Sohn, Grad 2, und trotzdem stark unterwegs.

Ich sag nichts mehr.
Außer dass ich Dir/Euch allen das beste wünsche.

komme mir gerad ein wenig blöd vor. Verstehe mich voll und ganz.
Aber werde mich auch immer daran erinnern nun, was WHO 1 bedeutet. Und runterkommen.
ich weiß, wenn in ein paar Monaten alles nur noch eine Erinnerug ist, DANN werde ich mir dumm vorkommen.
Habe schon immer an allem gezweifelt. Hatt gedacht das hier, sofern es sich gut entwickelt, was es ja im Großen tut, ist meine Chance mich zu ändern. Aber das kommt schon noch. Nie aufgeben :)

Lieber Orco, du brauchst dir doch keines Falls "blöd" vorkommen!!! Wir haben keine Grippe die wir auskurieren müssen, sondern Krebs. Die Klassifikation ist dabei doch völlig egal...... Wir befinden uns von der Diagnosestellung an ALLE in einer Ausnahmesituation! Kopf hoch, gemeinsam sind wir stark :-)

DDiese Nächte kosten mich alles.

Starke Kopfschmerzen.
Nach 25 Tagen. Da kann doch was nicht timmen.
Nächstes MRT im März`?
Und was bis dahin?
Ab morgen auf die Reha Ärzte verlassen?
Die werden mich doch auch wieder nur hinhalten.
Noch mal den prof. um RR gebeten.
Am liebsten wäre ich wieder im Krankenhaus, da ist man wenigstens nicht alleine.
Irgendwann drehe ich durch wenn das nicht weggeht.
Brauche Kaffee, viel Kaffee. Hol mal bitte jemnd :D

Lieber Orco, Ich würde positiv in die Reha gehen. Dort helfen Dir sicher viele Fachärzte weiter und Psychologen werden Dir beibringen mit Deiner Erkrankung zu leben. Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft! Ich selber, Astrozytom 2 (2x Wach- OP), jetzt Bestrahlung...Liebe Grüße, Dora

Orco, ich habe auch lange Zeit so sehr Kopfdruck gehabt, dass ich schon Angst hatte, dass ich an den Schmerzen sterbe und nicht an den Tumor. Ich bin an den Kinderhospiz "Sternenbrücke" angebunden, bis vor kurzen war ich auch noch der Meinung, dass Schmerzen dazu gehören....... Was ich dir eigentlich sagen möchte ist, dass du Keine Schmerzen haben musst!!! Es gibt wirklich gute Schmerztherpeuten. Ich möchte dir keine Angst machen, aber größerer Hirndruck kann immer ein Zeichen von Wachstum sein...... Du kannst dir zu Not von deinem Hausarzt Navaminsulfon in Tropfen verschreiben lassen, die gehen schnell ins Blut und du bekommst Linderung. Diese Tropfen helfen bei starken Schmerzen und eben auch Tumorschmerzen. Soweit du ein geeigneten Schmerztherapeut gefunden hast, kann dieser dir sicher auch andere Schmerzmedikamente, oder sogar Pflaster geben. Darf ich fragen wie alt du bist?

Danke Dir.
Ja, es ist ja auch eine Klinik.
Aber ganz ehrlich, würde ich einen Patienten untersuchen, der so ist wie ich und diese Dinge schildert, den würd ich sofort wieder in die Klinik schicken fr weitere umfangreiche Kontrollen.

Aber man kann nur warten Geduld haben und das Zeug, während man machtlos hin und her geschickt wird.

Es bleibt nichts übrig,
als weiterzumahen und den Weg u geehn, den andere für richtig erachten.
Ich hätte immer noch im Krankenhaus liegen müssen. Entlassen, weil man nachts hin und her läuft und das als selbständig bezeichet wird. Weil Weihnachten ist. Und ich sag auch noch zu und denk es wird zuHause schnell besser. AAAH!

35 Jahre alt.

Lieber Orco,

bitte, bitte versuche ein klein bisschen zu entspannen und einfach mal dich hin zu legen, die Augen zumachen...... und ruhig zu werden. Du strapazierst dich und deine Nerven zu sehr . Am PC zu sitzen ist eine starke Belastung für dich !!!
Ich bin mir sicher, in der Reha wird es dir langsam besser gehen.

Ich schicke dir sehr viel Ruhe .... gehe jetzt mit meinem Hund einen Spaziergang machen und für dich .... einfach mal den PC für ein paar Stunden ausmachen.... und auch vielleicht auch mal kurz an die frische Luft gehen , .....oder das Fenster aufmachen und ruhig ein- und ausatmen....

Liebe Grüße
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Noch mls danke...
Trotzdem, versteht bitte, weder kann ich entspannn, noch mich hinlegen, noch raus gehen.

Was ich hier sage ist nicht der normale Verlauf.
Das geben auch die Ärzte zu.

Hier gibt e nichts außer den PC. Da gucke ich auch nicht permanent hin. Meist läuf etwas,wo uch zuhöre. Schaue ich hin, erkenne ich eh nichts.

Mir kommt es so vor als würde das was ich berichte nicht ankommen oder stark unterschätzt werden. Bei der Hälfte dieser Beschwerden wäre ich schon still. Aber wnn selbst hinlegen nicht geht, weil sonst die Monsterkopfschmerzen kommen... was bleibt denn da noch?

Hallo orco!!!
Ich bin auch wieder mal hier ;)

Ich sehe hier dein Bild und da sehe ich.....
einen jungen Mann mit einem frech-fröhlichem Gesicht :)

Und nun ist dieser junge Mann am Kopf operiert worden und es ist nix mehr wie es wahr und er ist "zornig" deswegen. Er mag keine Einschränkungen, er mag die Schmerzen nicht und schlafen kann er auch nicht, weil er ZUVIEL nachdenkt.

Er ist ein sehr ungeduldiger junger Mann, der einfach noch nicht mit allem umgehen kann.

UND ICH VERSTEHE DAS ALLES.....NUR...

ich sage dir jetzt, dass Du Dir Hilfe holen solltest, professionelle Hilfe, bei der du deine Ängste ausprechen kannst.
Du musst runter kommen!!!!!!!
So kannst du ja nicht richtig gesund werden.

Ich schicke Dir wieder gaaaanz viel Geduld und RUHE

Sei fest umarmt

Der prifessor ruft mich zurück ins ktankenhaus. Bild machen und so. Muss weg.e Bis bald

Orco!!

Ich wünsche Dir ein "schönes" Bild und melde Dich wenn Du kannst.

Ich bin bei Dir, zumindest gedanklich!!!

wünsche Dir alles Gute Orco, und ein gutes Ergebnis!!!!
LG
Irmhelm

Lieber Orco,
auch von mir herzliche Grüße und die Daumen werden gedrückt für ein gutes Bild !!
LG Claudia mit Burkard im Herzen

Hallo orco,

Glückwunsch zum WHO Grad 1.
Ich bedauere es, dass bei Dir eher Ungeduld, Wut, Zorn und ein Gefühl des Scheiterns vorherrscht. Erinnere mich an Deine Beiträge als Du ein Glio Grad IV befürchten musstest.

Eine Hirn-Tumor-OP ist kein Schnupfen.
Glaube mir, Du kannst noch so krampfhaft mit dem Kopf durch die Wand wollen, Deine Genesung kannst Du nicht erzwingen! Dein Körper sagt Dir, was er braucht, also hör auf ihn und mach Dich bitte nicht weiter verrückt. Schmetterlin hat Dir gute Tipps gegeben und die Reha wird Dir hoffentlich gut tun.

Dein Tumor lag am 4. Ventrikel. Da sprießen bestimmte Nerven ein und wie sagte mein NC " Nerven sind wie Diven und Sie wissen, wie Diven sind".

Wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht
Pompi

Danke Schmetterling & Danke Pomperipossa, weil beide Texte von euch, sind schon eine Weile "mein reden" nur halt in den anderen Themen vom Orco. ;-)

Lieber Orco,
ansonsten wünsche ich dir ebenfalls beste Bilder und Befunde, am besten "von deiner Schokoladenseite" (kl. Scherz) mit dem Ergebnis: "o.B."!!!!!!!!!!!!!
;-P
Bin gepannt, was deine Ärzte dir noch anraten werden und vor allem, wie deine REHA wird.
Wie immer alles Gute für dich!!!!
Von Andrea :-)

Bitte.
Umgeduld. Zorn. Worauf warten? Dass was passiert?
War 5 Stunden auf den fluren dort unterwegs. Die Aufnahme für die Nacht gab es am Ende nicht
Ct und Mrt ohne Auffälligkeiten.
Gelobt hat man mich füe mein Wissen, und dafür, keine Ruhe gwgeben zu haben. Denn in der Tat mussten die Symptome abgeklärt wereden.
Was wenn der Durchmesser des 4. Ventrikela sich postoperativ furch narbe oder so verengt hätte?
Wie fühlt sixh ein nervenwasseraufstau an? Hirndruck. Kopfschmerzen?
All dies war zum Glück nixht drr Fall. Also bezeixhnet mich nixhr nur als ungeduldig, sondern eher als vorsixhtig und aufmerksam.
Ich kanm so etwas wixhtiges nicht nur mit abwarten bwgegnen. Nocht wenn diese Symptome da sind, diw nicht der Regel entspechen. Professor war auch der mwinung. Auch wenn er ebenfalls davon ausging nichts zu finde.
Die Sehstörungen haben sich leoder verschlechter. Was am Anfanf gering besser wurde, sind nun wieder deutliche Doppwlbilder.
Geduld jetzt! Die Nacht war wieder ne plagw. Aber diwsmal wusste ich ja es ist ok.
Trete jetzt gleich mwine reha an und halte mich vom onternet möglichst fern.
N. Alles Liebe Euch!

Lieber Orco,
gerne lese ich , das es keinen "ernsthaften, besorgnisserregenden Befund" gegeben hat.
Die Reha wird dir gut bekommen und dich weiter aufbauen.

Liebe Grüße von
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo lieber Orco,
sieh es uns nach, denn wir sind hier ja nur Zaungäste, wenn man es so nimmt. Das hieß aber auch nicht, dass wir deine Ungeduld nicht verstanden haben. Genau deshalb haben wir versucht dir das mitzuteilen, dass Ruhe bewahren manchmal besser ist und es ist ja im Grunde auch so.
Vielen von uns Betroffenen ging es vermutlich zeitweise ganz ähnlich.
Für dich war es halt schrecklich, dass Du nicht wusstest, was es ist.
Wir hier konnten/können keine Ferndiagnosen stellen und die zeitliche Sache war auch ungünstig, weils gerade über die Feiertage ging. Also mal wieder eine ungünstige Konstellation, neben der anderen. ^^

Nun hattest Du nochmal ein paar ärztliche Untersuchungen und die sollten dir deine innere Unruhe wiedergeben. Freut mich, dass nichts gruseliges dazu kam! Yeahhhh...
Von daher verstehe ich dich zu gut, denn auch ich finde Unwissenheit viel schlimmer, als Gewissheit zu haben.

Für deine REHA alles alles Gute und viele liebe Leute um dich da herum, die dich zwischenzeitlich immer wieder aufmuntern und gute, verständnisvolle ärztliche, wie auch therapeutische Betreuung dort.
LG von Andrea :-)))

Ist Orco noch aktiv?

Unter orco5000 hat er sich nochmals registriert,
vielleicht erreichst du ihn so

Mit freundlichen Grüßen styriaanpanther

Danke!