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Kopf hoch

Im Mai bin ich ein Dreijähriger -) (Gesamtüberleben nach Diagnose) Zähle also dann zu den Langzeitüberlebenden!
Dankbar und zufrieden blicke ich auf 2016 zurück, Weiterhin bin ich gesundheitlich stabil! Für 2017 bin ich zuversichtlich und freue mich auch weiterhin auf eine interessante Zeit mit Euch!

Auch wenn es immer wieder Talsohlen gib, es geht dann in der Regel auch wieder bergaufwärts!!

Forever

Das freut mich sehr und ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich gute!
Dann ist jetzt bald die Zeit gekommen, dich nicht mehr als Langzeitüberlebenden, sondern als Langzeitpatienten zu sehen :-)

LG

Sternchen1

Großartig bitte weiter so! Weiterhin alles gute!
LG

Wasa

Klasse, weiterhin Kopf hoch, Kopf hoch!

Becks

@ Kopf hoch: das finde ich toll ... Da will ich auch hin... lass uns kämpfen für unsere Familie und Freunde...

Angsthase35

Schön zu hören!!! Wir haben im Februar ein Jahr seit der Diagnose geschafft!

Agge09

Hallo Ihr Kämpfer,
Ich bin seit dem 5.12.16 auch ein GBM Leidensgenosse und am 15.12.16 im UKM Münster operiert
Alles ok soweit
Leider hänge ich seit der OP in der Lust erst sollte eine Studie kommen Immuntherapie (hat die jemand von euch gemacht?)
Jetzt mache ich seit 4.1.17 einfach das Std STUPP Verfahren mit täglich Temodal und 5x wöchentlich Bestrahlung mir gehts gut dabei

Aber was ist danach ich will für meine 4 kleinen Leben und,das,Std Stupp kann anschlagen aber doch nicht wirklich helfen
Ein Rezidiv ist doch vorgeplant
Was habt ihr so neues seit dem 1. Zyklus, der bei mir am 20.2.17 endet, unternommen auf Anraten der Onkologen?
Habt ihr euch danach ne Pause gegönnt Urlaub (ich will Ski fahren)
Oder ging das TMZ weiter oder habt ihr etwas anderes ausprobiert?
Wer hat von euch DO;Methadon zur Bestrahlung mit TMZ ausprobiert und wie wirkte es?
LG Andreas

Forever

Hallo Andreas,
ich habe an anderer Stelle ja erwähnt, dass man uns bzw. insbesondere meiner Frau damals die Diagnose sehr gut übermittelt hat. Unter anderem wurde gesagt, dass sie froh sein solle, Kinder zu haben (damals 9 und 12). Bei den herkömmlichen Prognosen ist man zunächst erschüttert über eine solche Aussage, heute wissen wir um den Sinn der Äußerung und es hat geholfen.
Du scheinst jung zu sein, hast bald 4 Kinder, wurdest erfolgreich operiert und verträgst die Therapie offensichtlich gut. Beste Voraussetzungen für einen positiven Verlauf!
Meine Frau hat nach dem Stupp-Schema noch ca. 6 Monate Temodal genommen und nach einer Rezidiv-OP im Jahr danach die PCV-Zweitlinienchemo. Danach war Ruhe und seit 2008 auch keine Tumormedikation mehr. Methadon und ähnliche Alternativen wurden 2005/2006 noch nicht angeboten.

Urlaub haben wir immer so gemacht, wie auch vor der Erkrankung. So hatten wir unseren Sommerurlaub bereits gebucht, als im März die Diagnose kam und haben ihn auch durchgeführt im Juli. Auch in den Jahren danach.

Alles Gute wünsche ich dir.

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