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Thema: Rückgang des Astrozytom II ohne OP/Bestrahlung/Chemo?

Rückgang des Astrozytom II ohne OP/Bestrahlung/Chemo?
sunshine1234
24.11.2016 15:32:13
Liebe alle!

Ich möchte meine positiven Erfahrungen mit euch teilen und euch Mut machen, auch auf euer Gefühl zu hören und euren Weg mit der Krankheit zu gehen.

Bei mir wurde im Juli 2006 ausgehend von einem epileptischen Anfall ein Astrozytom Grad II mit der max. Größenausprägung von 1,6 cm links parietookzipital diagnostiziert. Das funktionelle MRT zeigte, dass dieser keinen Millimeter mehr wachsen darf, da ich ansonsten mit Ausfällen auf meiner rechten Körperseite rechnen müsse und er auch nicht mehr vollständig zu operieren wäre.

Es ging damals alles sehr rasch und ich hatte das Gefühl, als würde die „Krankenhausmaschinerie“ über mich drüberfahren. Langzeit EEG, OP Termin, Medikamente, usw. Ich hatte zahlreiche schlaflose Nächte und panische Angst.

Eines Nachts, als ich wieder nicht schlafen konnte, sagte mir mein Gefühl in einer zuvor noch nie dagewesenen Stärke, dass die OP nicht der richtige Weg für mich sei. Ich beschloss einen anderen Weg zu gehen, hab das Krankenhaus verlassen und mit viel mentaler Arbeit, positivem Denken und alternativen Heilmethoden meinen Heilungsprozess begonnen.

Zu Beginn hatte ich 3monatliche MRT Kontrollen, dann halbjährliche und in weitere Folge jährliche. Jedes Mal, vor allem die ersten Jahren, war ich wahnsinnig aufgeregt, als wieder ein MRT anstand.

Der Tumor blieb lange Zeit konstant groß, was schon ein großer Erfolg für mich war. Da die Ärzte damals davon ausgingen, dass er sich im Wachstum befand. Ich nahm all die Jahre ein Medikament zur Unterdrückung der epileptischen Anfälle und hab seit dem auch keinen mehr bekommen.

Nach 8 Jahren, also 2014, ist der Tumor dann um ein Drittel kleiner geworden und im Mai 2016 hat dieser nur noch die halbe Größe. Die Neurologen sind und waren immer der Ansicht, dass ein Rückgang des Tumors aus schulmedizinischer Sicht ausgeschlossen sei. Tja … ich bin der lebende Beweis dass es möglich ist ;) und überzeugt, dass dieser noch komplett verschwinden wird.

Ich kann nicht davon ausgehen, dass mein Weg für jeden der geeignetste wäre und würde niemanden von einer OP bzw. Chemo abraten. Möchte jedoch Mut machen, bei wichtigen Entscheidungen, was eure Krankheit angeht, immer auf euer Gefühl zu hören.


Alles Liebe,
Barbara
sunshine1234
SpinEcho
24.11.2016 15:58:01
Freue dich, du hast auch ein "kaputtes" Astrozytom, bei dem die zelleigenen Tumorunterdrückungsmechanismen doch noch (und rechtzeitig) gegriffen haben und die Zellen ab einer bestimmten Generation an weiteren Teilungen gehindert haben.

Und wenn die Neurologen das für "ausgeschlossen" halten, sollten sie nochmal ein wenig Zellbiologie nachholen. Ein Astro2 ist "noch" gutartig, d.h. die Mechanismen, die ihre Zellteilungsrate und -fähigkeit kontrollieren, sind noch (mehr oder weniger) wirksam. Es kann auch sein, dass sie sich noch nicht die "Unsterblichkeit" (unbeschränkte Zellteilungsanzahl) anmutiert haben, die eine (von mehreren) Voraussetzungen für einen bösartigen Tumor ist.
SpinEcho
Drachilein
24.11.2016 19:05:26
Das freut mich für dich, dass sich dein "Bauchgefühl" so bewahrheitet hat.Sei glücklich , alle Ängste erst mal vornei, super.
Drachilein
TumorP
24.11.2016 20:06:17
Hallo sunshine1234,
da scheinst Du richtig Glück zu haben. Wie wurde die Diagnose gestellt? Biopsie oder nur durch das MRT?
Viele Grüße
TumorP
TumorP
Andrea 1
25.11.2016 09:53:07
Hallo sunshine1234,
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch, dass es bei dir so gut funktionierte.
Mich würden auch Details dazu interessieren. Selbe Fragen, wie TumorP, also wie die Diagnose gestellt wurde und was Du alternativ noch getan hast, dass es so gut zurück gegangen ist.
Beste Grüße, weiterhin viel Gesundheit!!!
Andrea
Andrea 1
Neon
25.11.2016 10:47:49
Schön zu lesen, aber mit Vorsicht zu genießen. Auch von mir drei Fragen:

1. Wurde die Diagnose durch eine Biopsie bestätigt?
2. Warum haben die Ärzte ein Wachstum vermutet?
3. Welches Medikament hast Du zur Unterdrückung der Anfälle genommen?

Vielen Dank und alles Gute.
Neon
sunshine1234
25.11.2016 18:49:02
Hallo!

Erstmal danke für eure Nachrichten.
Bei mir wurde die Diagnose mittels MRT, funktionellen MRT, und PET gemacht. Eine Biopsie ist nicht erfolgt weil ich invasiv nichts machen hätte lassen.

War aber im Verlauf der Jahre bei unterschiedlichen Neurologen und Radiologischen Instituten, die das Gewächs alle als Astro II eingestuft haben.

Ich habe mental mit Visualisierungstechniken und mit Selbsthypnose gearbeitet. Sonst: TCM, Homöopathie, Reiki, Ernährungsumstellung, Energiearbeit, Psychotherapie, Vitaminpräparate, Familien- und Symptom aufstellungen, ...

Medikamentös als Anfallsprophylaxe habe ich 8 Jahre Tegretol retard genommen. Welches gut gewirkt hat.

Liebe Grüße,

Barbara
sunshine1234
Prof. Mursch
26.11.2016 16:33:36
Ich freue mich für Sie, dass der Befund im MRT kleiner wird und dass dieser Weg für sie der richtige war.

Es ist aber nicht gerechtfertigt, eine Diagnose zu nennen, die man NUR histologisch (per Biopsie) so sicher stellen kann, dass eine Behandlungsindikation davon abgeleitet werden kann.

Die Diagnose, die man stellen dürfte, wäre wohl: "am ehesten mit einem niedriggradigen Gliom vereinbar".



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
bogus
28.11.2016 22:41:46
Hallo,

so, jetzt musste ich mir nach langem passivem Mitlesen auch mal anmelden.

Meine Diagnose: Astrozytom II, IDH-mutiert, Erstdiagnose Mitte 2014 durch Zufallsbefund (MRT wegen Migräne), Lokalisation rechts frontoparietal, im August 2014 durch Biopsie bestätigt. Neurochirurg möchte lieber nicht operieren, da sehr nah an den motorischen Bahnen gelegen. Seitdem erst 6-monatig, dann jährlich Verlaufskontrollen.

Seit Diagnose keine Größen"veränderung".

Vorletztes MRT in 11/2015 zeigt wieder keine Größenänderung, subjektiv laut Neurochirurg "ein wenig zusammengeschrumpft".

Letztes MRT vor 2 Wochen. Messbare Verkleinerung.

Keine Bestrahlung/Chemo/OP, aber ich nehme hochdosiert Weihrauch und ein paar andere Dinge (Curcumin mit hoher Bioverfügbarkeit, Honokiol etc).

Niemals die Hoffnung verlieren! Lasst euch nicht von Statistiken unterkriegen, jeder Mensch ist anders. Es war schon extrem unwahrscheinlich, diese Krankheit zu bekommen, warum nicht auch jetzt der Wahrscheinlichkeit trotzen?

Außerdem glaube ich, dass die "Dunkel"ziffer an guten Verläufen viel höher sein könnte, als gedacht. Wie viele Leute gibt es, die die gleiche Krankheit haben, es aber vielleicht nie merken? Und im Internet schreiben sowieso i.d.R. sowieso nur die Leute, bei denen der Verlauf problematisch ist und die daher um Rat suchen.

Grüße

Disclaimer: Ich will hier auf keinen Fall empfehlen, auf die schulmedizinische Behandlung zu verzichten. Ich hätte mich operieren lassen, wenn möglich.
bogus
jürgen
29.11.2016 20:58:40
D A N K E !!!
jürgen
Laireme
28.11.2019 21:48:33Neu
@bogus:
Bei mir wurde auch gerade ein Astro II festgestellt und ich habe bald einen Termin beim Neurochirurgen. Der Tumor befindet sich rechts frontal und ist ca 2 cm groß. Ich interessiere mich sehr für alternative Medizin und habe mir auch schon Weihrauchkapseln bestellt. Ich befinde mich gerade noch mitten im Studium und möchte das erstmal abschließen bevor ich mich evtl operieren lasse... Wirkt für mich irgendwie auch nicht wie der richtige Weg aber ich kann nicht sagen wieso..Kannst du mir vielleicht noch etwas empfehlen? Lese auch sehr viel von Cannabisöl..
Laireme
Deubi
28.11.2019 22:41:50Neu
Hallo Laireme,
ich finde es gut, dass du dich in viele Richtungen informierst.
Bei mir hieß es vor knapp 2 Jahren auch Verdacht auf ein Astrozytom II.
Ich suchte 2 Neurochirurgen auf (davon eine Koryphäe), um mir deren Empfehlungen anzuhören und mir die Gründe hierfür erläutern zu lassen. Beide rieten zur OP, setzten mich aber zeitlich nicht unter Druck. Aussage war: Hauptsache, der Tumor wird entfernt, bevor er großen Schaden anrichtet. Ich hätte mir auch 1 Jahr Zeit lassen können.
Wenn du kurz vor Abschluss des Studiums stehst, kann es sinnvoll sein, es erst abzuschließen. Bei mir hat die Konzentration nach der OP stark gelitten.
Ich würde es aber nicht im Alleingang entscheiden. Bleib in Kontakt mit einem oder zwei Neurochirurgen, die dir die Gefahren beim Warten aufzeigen können.
Egal, wie du dich entscheidest: Ich wünsche dir alles Gute!
LG
Deubi

P.S. Bei der histologischen Untersuchung meines Tumors wurde anstatt eines Astro II ein Oligodendrogliom II bestimmt, mit dem ich eine bessere Zukunftsprognose habe. Bei dir ist auch noch alles offen. Denk positiv.
Deubi
Laireme
28.11.2019 23:22:10Neu
Hallo Deubi,
Danke für deine Nachricht! Wurde bei dir vor der OP eine Biopsie gemacht? Und wann folgte die OP nach dem Befund, also wie lange hast du gewartet?Der Radiologe hat sich für die Bestimmung meines Tumors mit einem Spezialisten zusammengesetzt und mir dann mitgeteilt, dass es ein Astro II ist.. D.h es würde vielleicht echt Sinn machen, noch eine weitere Meinung einzuholen. Vor allem habe ich auch keine Symptome, bis auf Kopfschmerzen, die ich aber seit mehr als 10 Jahren hin und wieder habe, aber mit leichten Schmerzmitteln und viel Wasser immer weggehen ( ob die wirklich vom Tumor kommen, weiß ich auch nicht )
Am liebsten wäre mir natürlich, wenn sich rausstellen würde, dass alles ein Fehler war :'D Ich bin bereits für das Staatsexamen angemeldet, würde es im April schreiben und im September das Mündliche haben... Ob man den Tumor so lange beobachten kann?
Liebe Grüße
Laireme
super_girl
29.11.2019 00:16:37Neu
Hallo sunshine1234,

darf ich fragen wie deine Geschichte weiter ging? Hast du Weihrauch Kapseln oder CBD Öl genommen?

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
Deubi
29.11.2019 11:28:12Neu
Hallo Laireme,
im Dez. 2017 ist durch das MRT mein Gliom 4x2x2 cm aufgefallen. Ich wurde von dort gleich ins Krankenhaus eingewiesen. Am nächsten Morgen saß ich voller Panik in der Notaufnahme des UKE, Hamburg, und musste 5 Stunden warten, bis ich die Information bekam, dass der Tumor erst einmal 5-6 Wochen beobachtet werden soll.
Beim nächsten Gesprächstermin im Februar 2018 war erstmalig vom Astro die Rede, den sie operieren würden: Teilresektion wegen der Nähe zum Motorikzentrum.
Im schriftlichen Bericht, den ich kurz danach per Post bekam, war erstmalig von Chemo und Bestrahlung die Rede, so dass ich einen neuen Termin mit der Neurochirurgie vereinbarte. Wir redeten immer nur mit einem Assistenzarzt, der auch operieren würde, wie er sagte. Die fehlende Berufserfahrung merkte man ihm an.
Im UKE hätte ich mich nie operieren lassen.
Mein Schwager fand die Koryphäe im INI, Hannover, von wo wir im März die Zweitmeinung erhielten.
Der Professor strahlte Kompetenz aus. Er wollte den Tumor komplett entfernen, was mir die Bestrahlung und Chemo ersparen würde. Er spürte meine Panik zum Thema OP und meinte, ich kann mir noch etwas Zeit lassen, Hauptsache es wird operiert.
Am 1.8.18 wurde ich in Hannover operiert. Komplette Resektion. Nach 2 Wochen kam das Ergebnis der Histologischen Untersuchung: Oli II.
Ich habe Glück gehabt. Leider hat mein Körper auf die OP mit einer heftigen Erschöpfung und Konzentrationsproblemen reagiert. Davon hat im Vorfeld niemand gesprochen.
Mein Leben hat sich seitdem komplett verändert. Ich arbeite nicht mehr, kann nur noch Kurzstrecken Auto fahren.
Ich hatte vorher auch keine Einschränkungen, nur gelegentliche Kopfschmerzen, die aber nicht vom Tumor kamen.
Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich prüfen lassen, ob es verantwortlich wäre, erst das Studium abzuschließen.
Mir wurde gesagt, ein Astro wächst nur 1mm pro Jahr.
Überleg dir deine Entscheidung gut.
Alles Gute
Deubi
Deubi
Onlyjoking
29.11.2019 18:57:48Neu
Hallo Deubi,

woher hast du die Information, dass ein Astro nur 1 mm pro Jahr wächst?
Ist das gesichert? Kann man das nachlesen? Würde mich (ebenfalls Astro II) sehr interessieren!

VG
Onlyjoking
Deubi
29.11.2019 20:18:00Neu
Hallo Onlyjoking,
beide (!) Neurochirurgen haben von einem durchschnittlichen Wachstum von 1mm pro Jahr geredet.
Wo du das nachlesen kannst, weiß ich nicht.
LG
Deubi
Deubi
Onlyjoking
29.11.2019 20:22:24Neu
Hallo Deubi,

danke für deine Antwort. Ist ja echt interessant. Wenn das stimmt, müsste mein mittlerweile operierter Tumor älter sein als ich. Und er wäre wieder so groß wie vor der OP, wenn ich über 90 Jahre alt bin.

Habe leider im Internet nichts über die "genaue" Wachstumsgeschwindigkeit eines Astro II gefunden. Hat noch jemand Informationen dazu?

VG
Onlyjoking
KaSy
29.11.2019 22:37:40Neu
Dieses 1mm-Wachstum von Hirntumoren wurde hier schon mehrfach genannt.

Es wurde hier aber auch schon des öfteren beschrieben, dass Hirntumoren unregelmäßig wachsen. Das geht von jahrelangem Stillstand über ein zeitweises relativ gleichmäßiges Wachstum bis zu sehr schnellem Wachstum in kurzer Zeit.

Diese Angaben werden nicht für eine bestimmte Hirntumorart oder einen WHO-Grad oder genetische Merkmale mitgeteilt.

Wenn man über die Entwicklung eines Tumors nachdenkt, dann meine ich, dass ein durchweg gleichmäßiges Wachstum nicht möglich ist:

Aus irgendeinem nicht bekannten Grund beginnt eine Zelle sich zu teilen. Das geschieht ab und zu in unserem Körper.

Wenn es sinnvoll ist, wird es zugelassen, z.B. bei den Haaren, zur Wundheilung, aber auch bei den Fingernägeln, Fußnägeln, der Hornhaut.

Wenn es nicht sinnvoll ist, sorgt der Körper dafür, dass diese neu entstandenen Zellen als "Feinde" erkannt und über den Blutkreislauf, den Stoffwechsel, die Nieren ausgesondert und ausgeschieden werden.

Das kann man vielleicht mit der Ausscheidung des Kontrastmittels vergleichen, das aus dem Körper (speziell aus dem Kopf) heraus muss - und mit höheren Trinkmengen gelingt das Ausscheiden über die Nieren schneller.

Mitunter reagiert der Körper aber nicht. Aus den zwei Zellen werden durch Teilung vier, aus den vier Zellen werden acht, dann 16, 32, 64, und so geht das exponentiell weiter.
Ehe dadurch Symptome verursacht oder es in einem CT-/MRT-Bild überhaupt zu sehen ist, sind das schon sehr viele tausende Zellen.

Da diese Zellen zwar aus einem Körperorgan stammen, dieses Organ aber gar nicht mehr Zellen benötigt, weil es ja gar nicht wachsen soll, geschieht diese Zellteilung unkontrolliert.

Bei der Entstehung der Organe des menschlichen Körpers aus Ei- und Samenzelle funktioniert das nach einem "Plan".

Dieser "Plan" besteht für die sich "einfach mal so" teilenden Zellen nicht mehr. Dadurch kommt es im Verlauf der Teilungen auch dazu, dass die neuen Zellen nicht unbedingt vollständig sind.

Ich denke, dass sie - die man jetzt als Krebszellen bezeichnet - sich von den "gesunden" Zellen in wenigen Merkmalen unterscheiden. So können sie im Labor unterschieden und erkannt werden.

Im Verlauf der Entwicklung eines Tumors kann auch irgendwann aus irgendeinem Grund die Teilung der Zellen wieder aufhören. Der Tumor ist dann zwar in irgendeiner Größe da, aber er wächst nicht weiter.
Diese Zellen werden nicht gebraucht, aber entsorgen kann der Körper sie auch nicht. Als funktionslose Zellen haben sie keine Aufgabe zu erfüllen und tun eben auch nichts. Ich denke, das sind dann die Tumorzellen, die man als verkalkt bezeichnet.

Da man nicht weiß, warum sich Zellen beginnen zu teilen, warum sie nicht an der Teilung gehindert werden, warum sie ihr Wachstum manchmal einstellen, warum sie ihr exponentielles Wachstum beibehalten oder sich einige der Tumorzellen nicht, langsam oder schneller teilen, kann es keine allgemeingültige Aussage über die Wachstumsgeschwindigkeit geben.

Bei der Bestrahlungsplanung schauen sich die Physiker gemeinsam mit den Radioonkologen genau an, welche Bereiche eines Tumors eine mehr oder weniger hohe Strahlendosis benötigen, da auch jeder Tumor Zellen mit verschieden hoher Teilungsrate ("Proliferatuonsrate") = Wachstumsgeschwindigkeit hat. Es wird dann jeder Bereich unterschiedlich, also "intensitätsmoduliert", bestrahlt. (IMRT= IntensitätsModulierte RadioTherapie")

Das, was von einigen Neurochirurgen ihren Patienten mitgeteilt wurde, müssten Erfahrungswerte sein.

Das können aber nur durchschnittliche Werte sein.

Ich meine, man sollte sich nicht darauf verlassen, dass ein Tumor, wenn er z.B. noch fünf Millimeter vom Sehnerv entfernt ist, fünf Jahre braucht, bis er den Sehnerv erreicht hat.

Das würde ja bedeuten, dass man das Tumorwachstum vorausberechnen kann.

Bei den Tumoren, wo man abwartetet, ob eine Therapie erforderlich ist, ist es meist üblich, nach drei Monaten ein MRT zu machen um das Wachstumstempo einschätzen zu können. Danach wird über die künftigen MRT-Abstände individuell entschieden.

Ich glaube, dass dieselben Neurochirurgen, die von einem 1mm-Wachstum sprechen, es genauso handhaben, um nichts zu übersehen.

Euch allen alles Gute!
KaSy
KaSy
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