
Kerzenschein
Hallo liebe Mitglieder!
hat jemand von Euch speziell Erfahrung gemacht mit dem Cannabisspray SATIVEX?
Siehe hierzu den 3SAT-Bericht über Cannabis (lief vor ein paar Monaten).
Vielen Dank im voraus!
Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!
Kerzenschein
Hallo liebe Mitglieder!
hat jemand von Euch speziell Erfahrung gemacht mit dem Cannabisspray SATIVEX?
Siehe hierzu den 3SAT-Bericht über Cannabis (lief vor ein paar Monaten).
Vielen Dank im voraus!
ich kannte einen an MS erkrankten Mann, dem es kurze Zeit gegen seine Spastiken half-
als Heilversuch bei Glioblastom und anderen bösartigen Erkrankungen erscheint mir Methadon momentan vielversprechender
hopeflower
Hallo,
zufällig haben wir es heute off label beantragt. Allerdings für eine palliative Situation, mein Mann hat starke Nervenschmerzen (Neuropathie) und so einige andere Sachen wo man an Cannabis denken kann. Wir denken dass es ihm gut tun wird. Er ist im Hospiz und alles andere (Temodal, Avastin) haben wir abgebrochen.
Er darf heute abend anfangen und laut Verordnung des Hausarztes einen 1. Hub bekommen und dann morgens tagsüber noch 2 nach Bedarf, so fangen wir an.
Es gibt eine Studie (NCT01812603). Gestern haben wir mit einem der Onkologen geredet, dessen Abteilung auch an der Studie teilnimmt. Die Daten sind wohl generiert worden, aber es wurde noch nichts ausgewertet.
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01812603
Unser Onkologe meint übrigens eher dass die Datenlage beim Methadon dünn ist.
Gruß,
h.
Kerzenschein
Vielen Danbk für die Antwort.
Methadon ist sicherlich interessant.
Mich aber interessiert in erster Linie Patienten, welche Sativex einnehmen. Hier würde mich interessieren, ob der Tumor weitergewachsen ist oder nicht.....
Ich warte auf weitere Antworten.
Vielen Dank im voraus.....
hast du schon unter "Sativex" oder "Cannabis" in der Suchleiste gesucht?
2015 war es lange, ein immer wieder kehrendes Thema
es gab auch positiv Meldungen, doch es wurde damals ähnlich kontrovers diskutiert wie heute Methadon, so dass ich denke vielen Schreibern ist das zu aufreibend und der Lebensqualität eher abträglich-
vielleicht ist das auch wirklich so, dass es dem einen hilft und dem anderen garnicht, aufgrund von Tumormerkmalen von denen man jetzt noch nicht weiss??
Kerzenschein
Also ich habe bisher keine Einträge gefunden, in dem bewußt Sativexspray eingesetzt wurde.
Kannst Du mir da irgendwie helfen.
Die Rede ist immer nur von Cannabis (Blüten), und das + und -,
aber wer hat SATIVEX direkt eingesetzt und welche Erfahrungen wurden gemacht.
Gruß
Kerzenschein
Nachtrag: In 2015 ist immer nur vom Rick-Simson-Oel RSO die Rede.
Ich hoffe, daß sich noch einige im Forum zu Sativexeinnahme melden werden....
Danke im voraus.....
hopeflower
Also, ich hab ja oben die Studie angegeben, "A Safety Study of Sativex in Combination With Dose-intense Temozolomide in Patients With Recurrent Glioblastoma" - die Einschlusskriterien kannst du im Link nachlesen. In Deutschland haben 4 Kliniken daran teilgenommen: Aachen, Altenburg, Düsseldorf, Erlangen. Also wsl. nicht sehr viele in Deutschland? Eventuell mal in internationalen Foren fragen. Aber im Prinzip fragst du nach den Ergebnissen dieser Studie...die aber leider noch nicht ausgewertet sind.
Sativex ist nur bei MS Patienten mit Spastik zugelassen. Also braucht man off-label use approval oder man bekommt ein BTM-Privatrezept. Das schreibt dir als Hirntumorpatient kein Neurologe auf, das bekommst du nur vom Hausarzt. Der muss das aber begründen, ohne Spastik und ohne Daten glaub ich nicht dass der das tut...Oder eventuell ein Onkologe der experimentelle Chemos verschreibt, und als Add-on mit Sativex arbeitet. Aber da es noch keine Daten gibt von der o.g. NCT-Studie, wird es wohl noch wenige Onkologen geben die es aufschreiben würden.
Als Privatrezept kostet es auch viel Geld, ca. mehrere Hundert Euro.
Unser Neurologe setzt auch Sativex selten bei MS Patienten ein, und dann als "last line", da es eben schon psychogene Wirkung haben kann trotz des ausgewogenen Verhältnis an THC:CBD. Und das bei MS Patienten dann ein ungewollter Effekt sein würde. Er fand es aber ok in unserer Situation.
Alles in allem: keine Daten aus Studien bisher für Hirntumore, teuer, wohl bisher nicht oft verschrieben. Wenn dann sicherlich in Kombi mit Chemo verschrieben.
Eventuell mal in englischen Foren fragen. Viel Glück.
Kerzenschein
Hallo,
ich habe vielleicht etwas zu wenig Infos gegeben.
Meine Frau bekommt von mir seit fast 3 Monaten Sativex. Das nächste MRT steht erst in 2017 an.
Bei Cannabis zählt die Formel: Viel hilft viel. Auf dieser Basis haben wir die Höchstmenge ermittelt, die meine Frau gut verträgt. Wir haben uns langsam rangetastet.
Abendlich bekommt meine Frau 2 Stück Brot mit Sativex besprüht. Derzeit sind wir bei 10 Sprühstößen.So kann Sie mögliche Wirkungen "verschlafen".
Bisher klappt alles gut. Würde aber gerne wissen, wer noch mit Sativex einen individuellen Heilversuch startet?!
Kann mir nicht vorstellen, daß ich der einzige im Forum ist, der Sativex verwendet.
Vielleicht meldet sich ja doch noch jemand.....
Hallo Kerzenschein,
mein Mann hat das Sativex Spray ca 5 Monate lang bekommen. Auch nach dem gleinen Motto "Viel hilft viel", ca 10-12 Sprühstoße am Tag verteilt. Alle MRTs in der Zeit waren aber leider progredient. Mit der Zeit waren die Nebenwirkungen (Kratzen im Hals, leine Benebelheit ) recht unangenehm. So hat er damit aufgehört. Wir planen nun mit Methadon weiter zu machen.
LG.
dann bist du ja schon informiert, denke es melden sich user per PN
wenn du "Cannabis Sativex" in die Suchleiste eingibst kommen weniger/ gezieltere Ergebnisse
Hallo Kerzenschein,
bei mir wurde ende August eine Oligodendrogliom Grad II festgestellt. Nach den OP's hat mir meine Onkologin (Chemoterapie) daraufhin Sativex verschrieben.
Ob es etwas bringt kann ich noch nicht sagen, da ich das nächste MRT erst am 19.12. habe.
Nehme seit ca. 4 Wochen die maximal erlaubte Dosis von 12 Sprühstößen. Nebenwirkungen hab ich keine (weder negative noch positive *g*), bis auf den unangenehmen Geschmack ...
Ich meld mich dann nochmal wenn das nächste MRT rum ist ...
Kerzenschein
Danke für deine Antwort:
Tip für alle: Es ist egal wie das Sativex in den Körper kommt. Daher nehmt
kleine Brotstücke und besprüht diese.....
Mit Traubensaft zusammen ein Hochgenuß.....der üble Gerschmack ist dann schnell vorbei....
Leider gibt es noch immer keine Heilung bei Glioblastom. Und nach der Datenlage ist Methadon auch keine erwiesene Wirkung.
Das liegt nicht am Methadon sondern meiner Meinung nach an dem unberechenbaren Verlauf der Glios.
Es gibt doch Patienten, die völlig ohne langfristige Therapie überraschend lange leben.... genauso wie diejenigen, die trotz Maximaltherapie aller möglichen Schul-und Komplementär-Substitution leider nur noch ganz wenig Zeit haben.
Bei uns hat vor 2 Jahren, als es meinem Mann echt richtig schlecht ging unsere "Kräuterbutter" die überzeugensten Verbesserungen gebracht.
Wir haben daraufhin bei der Bundesopiumstelle mit unfaßbar vielen Anträgen und Attesten und Bescheinigungen eine Ausnahmegenehmigung für Cannabis Öl aus der Apotheke bekommen. Das ist dann aber soooo wahnsinnig teuer, daß man es echt nicht finanzeren kann. Zur Zeit benötigen wir das nicht - -aber wenn es mal so weit sein sollte, werde ich ich aus finanziellen Gründen leider auf den Bezug über Bahnhofsvorplatz zurückgreifen müssen. (btw..... da war schon ziemlich schrilles Neuland, als ich mich das erste Mal darum gekümmert hab.... aber was tut man nicht alles für den Liebsten)
Hallo zusammen
nach einer (erfolgreichen) Turmorentfernung (Meningiom) habe ich ein Neuropathisches Schmerzsyndrom. Auf der ganzem rechten Körperseiten, vom Kiefer bis zu den Zehen. Diverse Antidepressiva und Antieptilektika hatten 0 Wirkung (wenigstes auf keine Nebenwirkungen). Seit 3 Wochen nehme ich nun Sativex. Leider auch dies mit 0 Wirkung.
Ich merke gar nichts. Ausser dass der Spray wirklich widerlich schmeckt.
Aber bei anderen Schmerzpatienten soll es angeblich gut wirken.
Aber den Tipp mit dem Traubensaft finde ich interessant. Ich mache noch ein bisschen weiter.... Alles Gute für Euch...