Schädelrekonstruktion ja oder nein...wie sind eure Erfahrungen?

Hallo,
Mir wurde vor 2,5 Jahren ein sehr großes Meningeom links frontobasal antfernt.
Nach ein paar Wochen, ich war schon in der Rehaklinik, hab ich eine sehr schlimme Entzündung bekommen.
Seitdem wird mein wiedereingesetzes Knochenstück immer kleiner, der Knochen löst sich auf.
Die Schrauben sind sichtbar und fühlbar, ist nur noch die dünne Haus drüber.
Der Schädel fühlt sich an wie eine Kraterlandschaft, die Stirn wölbt sich leicht nach vorn und ich habe eine tiefe Kante über der Stirn.
Wie sind eure Erfahrungen mit einer weiteren OP um den Knochen durch ein anderes Material zu ersetzen?
Soll ich lieber damit leben.....ist es gefährlich, es so zu lassen....oder ist es besser, den Schädel zu rekonstruieren? Gibt es danach wieder die gleichen Ausfälle/Beschwerden wie bei der Tumor Entfernung?
Freue mich über eure Erfahrungsberichte.

Liebe Grüße aus Hamburg
Petra

Hallo Petra,
leider finde ich es sehr, sehr und nochmals sehr befremdlich, denn in der Nacht, um 2.04 Uhr hast du gaaaanz andere Informationen hier geschrieben - wärst nach einer Wundentzündung nach einer faustgrossen Meningeom Entfernung. Das Jahr 2015 hast du dafür angegeben und das du dadurch ohne Achädelknochen bist. Da du gerne fliegen möchtest, wolltest du von uns wissen, ob man da auch fliegen kann!!!!

Es ist mehr als erstaunlich, dass du sooo urplötzlich gaaaanz andere Angaben gibst ( dies vor EINIGEN MINUTEN!!!!!!!!!)

Was sollen wirklich Betroffene davon halten???
Da du diesbezüglich eine NEUE FRAGE formuliert hast und wir hier meistens alle Laien sind, mache einen Ambulanzbeuch bei deinem Neurochirurgen und du wirst eine fachmännische Beantwortung erhalten.
Stöpsel

Hallo Stöpsel,
Meine Informationen zu meiner Krankheit habe ich doch gleich beschrieben.
Meine Neurochirurgen würden die OP machen, halten es aber noch nicht für dringend notwendig (noch ist ein bisschen Knochen) vorhanden.
Sie sagen, dass es eine schwere OP....daher wollte ich mal wissen, wie andere Betroffene sich entschieden haben.

Und zum Urlaub....weil halt ein großes Stück nicht mehr durch den Knochen geschützt wird, mache ich mir Sorgen wegen des langes Fluges. Beim Niesen, husten, usw. sehe ich die Bewegung an der betroffenen Stelle.
Ich wollte wissen, ob im Flugzeug der Druckunterschied für meinen „offenen“ Schädel gefährlich ist.
Petra

Eben, dass kannst DU NUR mit deinem NC abklären
Und wieder mehr als befremdlich, dass du nach deinem NEUEN Tread INHALT nix von Flug usw. geschrieben hast....

ALSO - KLÄRE DEINE FRAGEN mit deinem NC oder hole dir eine Zweitmeinung.

ENDE

Warum bist du so unfreundlich?

Ich möchte Erfahrungen von Betroffenen hören......mein NR hat es ja nicht selbst erlebt.

Den Flug brauche ich nicht erwähnen, weil es sich um zwei getrennt Themen handelt.

Selber ENDE

Hallo Petra,

was deinen anderen Thread angeht, da empfehle ich auch, Deinen neurochirurgen zu befragen, der wird wissen, wie das mit dem Fliegen ist.

Ich habe keinen Knochen, der sich auflöst, aber eine Palacosplastik (ca. handtellergroß), da mein Meningeom im Knochen wuchs. Der Knochenersatz wurde direkt in der ersten OP implantiert.

Die OP ist nicht ohne, es ist halt ne Kopf-OP, aber die Hirnhäute etc. werden dabei nicht angerührt, daher sind die Nachwirkungen sicherlich andere. Dennoch muss Dein Körper mit den Belastungen durch die Narkose etc. klarkommen. Was sagt denn Dein Operateur dazu? Was ist seine Empfehlung?

Alles Gute
Xelya

Hallo Xelya,

Sie würden die OP machen, wenn ich unbedingt will. Soll aber noch nicht zwingend erforderlich sein. Er sagte was von 4 Wochen Krankenhaus, Schlauch im Kopf und eine Wundheilungsstörung ist wieder nicht auszuschließen.
Ich mache mir halt nur Sorgen, dass was passieren kann beim stoßen oder wenn mir was auf den Kopf fällt, weil das Gehirn nicht so richtig geschützt wird.

Für dich auch alles Gute
Petra

Hallo Petra,

wenn Du Dir Sorgen machst, dass was passiert, weil Dir was auf den Kopf fällt: Ja natürlich ist das weitaus schlimmer, wenn das Gehirn nicht mehr durch einen Knochen geschützt ist. Dazu braucht man keinen Arzt. Selbst mit intaktem Schädel ist das gefährlich. Nicht umsonst soll man bei Tätigkeiten, bei denen derartige Gefahren bestehen, einen Helm tragen. Ebenso beim Rad- und Skifahren oder beim Reiten. Es ist ja nicht so, dass der dünne Knochen wirklich schützt.

Wegen dem Fliegen und Druck in der Kabine würde ich einen Arzt fragen. Allerdings sollte Dir klar sein, dass niemand die Verantwortung dafür übernehmen wird, sollte etwas passieren. Aber ein Arzt hat mich Sicherheit diesbezüglich mehr Erfahrungswerte als die meisten Leute hier.

Hallo Petra,

Zur Sache: Vier Wochen Krankenhaus ist natürlich eine Ansage. Ich war drei Tage im Krankenhaus und echt erstaunt, wie gut es mir ging. Aber das ist natürlich höchst individuell.

Ich (ich spreche dabei wirklich nur für mich) treffe solche Entscheidungen, in dem ich überlege, wie sehr in beeinträchtigt bin (physisch und psychisch), wenn ich etwas _nicht_mache. Und versuche dann das Risiko, dass es zB Wundheilungsstörungen geben könnte, dagegen zu setzen.

Meine Freundin hat nach einem Gentest sich die Brüste entfernen lassen, es wurde aber nicht alles an Drüsengewebe entfernt und sie stand vor einer ähnlichen Entscheidung wie Du. Noch mal OP oder nicht? Sie hat sich letztlich für eine OP entscheiden, weil sie sich täglich mit dem Risiko einer (erneuten) Krebserkrankung auseinandergesetzt hat und diese Gedanken nicht abstellen konnte. Da war die Entscheidung für die OP eine gute, trotz Wundheilungsstörungen, einfach weil sie jetzt ruhiger ist.

LG
Xelya

Hallo Xelya,
So bin ich auch....wiege Vor-und Nachteile ab....
Ich werde die OP auch irgendwann machen.....solange rausschieben wie geht und ich keine Beschwerden habe. Laut meinem Neuro muss es zwingend gemacht werden, wenn das Knochenstück anfängt seitlich zu wackeln und zu verrutschen.
Ich gehe davon aus, dass ich nach der OP dann eine Schwerbehinderung durchkriege und will dann früher In Rente gehen.
Ich hätte mich genauso wie deine Freundin in ihrer Situation entschieden......so kann sie viel ruhiger leben ohne andauernde Angst haben zu müssen.
Danke für deine lieben Antworten

Liebe Grüße Petra

Liebe Pittilapedro,
bei mir war es nach einer wiederholten Hirntumor-OP so, dass sich die Palacosplastik (die bei einer der vorigen OPs als Knochenersatz eingesetzt worden war) entzündete und dadurch eine nicht heilende Wundheilungsstörung entstand. Ähnlich wie bei Dir war (bei mir durch eine weiter zurück liegende Bestrahlung) die Haut über der Plastik sehr dünn, was die Heilung unmöglich machte.

Es wurde eine individuelle Lösung gefunden, um die Wunden zu verschließen und in der gleichen OP wurde die entzündete Plastik entfernt.

Bis die Möglichkeit wieder bestand, eine neue Plastik einzusetzen, vergingen vier Monate.

Diese OP war jedoch bei mir nicht mit den fünf Hirntumor-OP vergleichbar, da nur eine minimale Gefahr bestand, das Gehirn überhaupt zu treffen oder gar zu verletzen. Ich hatte als OP-Reaktion Schwellungen im Gesicht, die nach einer Woche verschwanden.

Das kann bei Dir anders sein, wenn die Neurochirurgen bereits größere Probleme angekündigt haben. Aber die Folgen wie bei einer OP eines Tumors im Gehirn können kaum auftreten.

Die durch die dünne Haut und die vorliegende Entzündung mögliche Folge einer Wundheilungsstörung ist jedoch Ernst zu nehmen und mit den Chirurgen zu besprechen. Denn dadurch kann das Leben ernsthaft gefährdet sein!

Wegen des Fluges frage bitte Deinen Neurochirurgen.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf einen guten Erfolg.
KaSy

Hallo Petra,

ich wünsche Dir, dass der Tag niemals kommt, an dem es zwingend gemacht werden muss.

Und ja, ich finde auch, wenn etwas die Lebensqualität massiv beeinflusst und wenn es auch Ängste sind a la "vielleicht....", dann ist eine OP sicher eine gut Entscheidung.

Zum Umgangston im Forum: Ja, der ist zurzeit leider etwas rau, das ist von zeit zu Zeit so und vergeht dann wieder. Derzeit sind einige etwas sensibilisiert, was vermeintlich unschlüssige Informationen angeht, das hat eher etwas mit früheren Erfahrungen zu tun und gar nichts mit Dir.

Sei herzlich willkommen hier im Forum und stell ruhig alle Deine Fragen, Du wirst sicher überwiegend hilfreiche und konstruktive Antworten bekommen.

LG
Xelya

Liebe KaSy,
Deine Ausführungen haben mich etwas beruhigt....mit vorübergehenden Schwellungen kann ich leben, hatte ich letztes Mal.
Vielen Dank und liebe Grüße Petra

Liebe Xelya,
Danke für die nette Begrüßung.....gibt hier also doch auch nette Menschen.
:-)

Hallo Petra,
innerhalb der letzten gut 24 Stunden wurde ja hier in deinem Tread einiges geschrieben…
Ich kann mich bei dir nur entschuldigen, weil durch deine Wortwahl im 1. Tread und die ungewöhnliche Uhrzeit für einen NEU User, wie ich dir schrieb, befremdlich ist und mehr als sensibel auf dein 2. Tread reagierte. Da muss ich ehrlich zugeben, dass mein gesundheitlicher Zustand auch eine andere Wahrnehmung habe/hatte, weil sich hier leider echte Internet Trolls in das sonst von allen geschätzte Forum „infiltrierten“ und ich mich hier derzeit ungebremst in den Dreck ziehen.
Da du ja bereits Erfahrungen und Tipps von wirklich geschätzten Usern erhalten hast, kann ich mir das Schreiben meiner Knochenimplantaten im Schädel und der Schädeldeckelung sparen. Dies war auch für mich mit der Auslöser, meiner für dich unfreundlichen Aussagen.
Da mein GRUNDVERTRAUEN zu NEU Usern zerstört worden ist, werde ich mich natürlich künftig komplett heraushalten und….
Dann toi,toi,toi für dich
Stöpsel

Stöpsel,
Alles ok. Manchmal kommen die Dinge des Lebens eben etwas durcheinander. Lg

Hallo Petra,
nach langer Zeit bin ich mal wieder im Chat! Selbst mit Mening. "ausgestattet", 5 cm im li. Keilbenflügel- Rest für immer stationiert" Frage an Dich!
Hattest Du schon Kontakt mit Deinem Neurochirurgen??
Meine! Entscheidung wäre! Damit nicht lange warten, Kontakt zum Chirurgen, MRT und Termin festlegen zwecks Beurtlg! Damit so einfach zu leben- ich sage Nein! Habe auch den Schädel links mit natürl-künstl "Deckel" verschlossen! Aber das ist bei jedem verschieden! Nur Deine Situation erfordert den unmittelbaren Arztkontakt ! Alles Gute! Derek68

Petra,
kurz noch zum fliegen!
Die Passagiere sitzen in einer Druckkabine, in der der Luftdruck einer ungefähren Höhe von der Zugspitze entspricht! Dieser Druck muss der Luftdruck dem Außendruck angeglichen werden!
Bsp. Landg.Tegel bedeutet- Tegel ist ungef.. auf Höhe 40m über Meeresspiegel! Deshalb muss in der Druckkammer/ Passagiere mehr Druck erzeugt werden! Das spüren die Passagiere in den Ohren! Wenn eine Landg. in Mexiko nicht so ein Problem, da Höhe von 2200 m über Meeresspiegel!
Da knistert es nicht so sehr in den Ohren!!
Mein Vorschlag- Gespräch mit Neurochrurg! So mach ich das bei aufkommenden Fragen.
Alles Gute!Derek68

Moin Derek68,
vielen Dank für deine Antworten.
Meiner Meinung nach ist es auch erforderlich, die Lücke zu schließen.....mein Neuro sagt aber, dass es nicht nötig ist und nur eine Schönheitsoperation wäre. Darum meine Frage hier an Betroffene.
Zum Fliegen war seine Aussage „das sollte eigentlich kein Problem sein“.
Sollte und eigentlich hört sich aber nicht so sicher an.
Habe mittlerweile über Google noch andere Erfahrungsberichte von Betroffenen gefunden und die hören sich positiv an, also nach keinen Problemen.
Dir weiterhin auch alles Gute und viele Grüße
Petra

Liebe Pittilapedro,
ich würde den Rat (bzw. das Gespräch über alle Vor- und Nachteile) der Neurochirurgen als wichtiger erachten als den des Neurologen. (Allerdings weiß ich nicht, welchen Facharzt Du mit "Neuro" meinst.)
KaSy

Liebe KaSy,
ich meine meinen Neurochirurgen......hätte ich auch gleich so schreiben sollen.
Leider ist es nicht immer so einfach, immer mal wieder neu aufkommende Fragen mit den Neurochirurgen zu klären.
Benötige jedesmal eine Einweisung fürs Krankenhaus, da sie dort mit Überweisung nicht behandeln bzw. es nicht von der Krankenkasse übernommen wird.
Darum bin ich froh, dieses Forum beim rumsurfen entdeckt zu haben. Und eure ganzen Antworten hier haben mich schon sehr bestätigt in meinen eigenen Ansichten.
Vielen Dank dafür.
Liebe Grüße
Petra