Schielen, Doppelbilder: Erfahrungen mit Prismenfolien

Ihr Lieben

Ich brauche euren Rat, Meinungen, Erfahrungen:
Nach Kavernom-Entfernung vor 5 Monaten habe ich massive Sehprobleme - Schielen, Doppelbilder (außerdem Dauerschwindel, Gangunsicherheit, intensive Parästhesien rechte Gesichtshälfte).

Die Orthoptistin hat mir eine Prismenfolie 20 verordnet.

Habt ihr Erfahrungen mit Prismenfolien?
Was bedeutet die 20 (hat sie nicht erklärt)?
Sieht man sofort normal mit der Prismenfolie oder dauert das und wenn ja, wie lange?

Ich hab die Prismenfolie einige Stunden angehabt, es war kein stabiles normales Bild, irgendwie nicht sehr viel besser als ohne Folie:-(( und sehr verwirrend für den Kopf! Das Gehirn wechselt scheinbar manchmal das Blickauge...

War noch bei 2. Orthoptistin: Die meinte, momentan sei mit Prismenfolie (noch) kein stabiles Bild zu erzeugen (was ich ja selber jetzt feststellte) und man solle noch 2, 3 Monate warten, um dann neu zu überprüfen und ggf. dann die Folie probieren.

Was sind eure Erfahrungen mit Prismenfolien?

Hallo Hoch-Baustel,
ich habe eine Prismenfolie 12 (oben). Die 12 der Folie heißt
12 Prismendioptrien oder anders geschrieben 12 cm/m. Das ergibt einen Grad des Schielwinkels laut Rechner: 6.8428.
Optik ist ein äußerst komplexes Thema, welches ich nur am Rande bisschen verstehe. Also meinerseits alles laienhaft.

Mir wurde damals im KH gesagt, dass manche Patienten mit einer Folie nicht zurecht kommen und andere ganz schnell. So war es bei mir (innerhalb paar Stunden). Anfangs hatte ich noch eine 15 Dioptrien-Folie, bei meiner Entlassung, ca. 6 Monate später, bekam ich dann, einen über das Kreuz mit Fixierlicht (Lichtpunkt) gemessenen neuen Prismenwert von 12 für die Folie. Damit komme ich prima zurecht. Das Prisma habe ich mir dann, nach etwa vier Jahren Stabilität, in eine Brille einbringen lassen. (Das Prisma wird hier geteilt und in beide Seiten eingearbeitet) Damit komme ich aber nicht klar, da ich die Prismenfarben am oberen und unteren Brillenrand dauernd sehe, was bei der "einfachen" Folie nicht ist.

Was meinst du genau mit Dauerschwindel? Oder ist es eher ein Gleichgewichtsverlust, Ataxie?

Gruß Mirli

Hallo Mirli,

Ich hab permanent Schwindel sobald ich stehe/gehe, das meine ich mit Dauerschwindel. Durchgehend seit der OP vor 5 Monaten. Infolgedessen Gangunsicherheit, insbesondere rechtsseitig wo das Auge stärker von einer komplexen Augenmotorikstörung betroffen ist. D.h. lange Spaziergänge unmöglich, wo ich so gern draußen bin

Hab im Zusammenhang mit der Augenmotorikstörung grossen Schielwinkel auch nach 5 Monaten noch. Trotzdem hat die örtliche Orthoptistin versuchsweise den Einsatz einer 20er Prismenfolie vorgeschlagen.
Mit der ich aber nicht wirklich zurechtkomme:-((

Was gibt es denn für Optionen, wenn Prismenfolien nicht funktionieren?
Eine zweite Orthoptistin fand ja, dass ich noch abwarten soll bis Prismenfolie versucht wird, da jetzt noch kein stabiles Bild damit erzeugt werden kann (was ich bestätigen kann)

LG J.

Hallo nochmal,
was heißt, die örtliche Orthoptistin hat "versuchsweise" die 20 dpt vorgeschlagen? Wie wurde das denn ausgemessen?
Genauso wenig verstehe ich das Abwarten auf ein stabiles Bild.

Mit dem Schwindel wird es sehr unterschiedlich bewertet, deswegen meine Nachfrage. Manche meinen eigentlich nicht Schwindel sondern den Gleichgewichtsverlust/-einschränkung.
Ich kenne beide Zustände. Schwindel hatte ich, als ich noch damals mit meinem Hund spätabends spazieren ging und auf das Laternenlicht sah, das sich in elliptischer Bewegung von mir nicht fixieren ließ.

Gleichgewichtsverlust/Koordinationsstörung ist wie dauerhaft auf einem Bein stehen, obwohl man auf beiden steht.
Gruß Mirli

Hallo Mirli,

Die Orthoptistin hat mit Prismengläsern und so einem Kreuz, auf das ich gucken sollte während ich durch verschiedene Gläser Blicke, gemessen. Und dann eine 20er Prismenfolie verordnet, die ich ausprobieren soll. Die Folie strengt auf Dauee mehr an als es hilft. Bei langem Gucken durch die Folie sehe ich bunte Ränder, das Bild ist schief, manchmal gar doppelt.

Das mit dem Abwarten bei der 2. Orthoptistin war so gemeint, dass man nach einigen Monaten gucken wollte, ob der Schielwinkel sich so gebessert hat, dass man dann mit Prismenfolien ein stabiles Bild bekommt. Scheinbar kann es solche Besserungen geben.

Mein Schwindel ist Schwankschwindel, im Kopf passiert einiges während ich an sich normal gehen kann.halt unsicher. Aber im Kopf das Schwindelgefühl ist kaum auszuhalten, weswegen ich nicht weit gehe.

LG

Danke für die Konkretisierung.
Dann ist dein Schwindel wohl ein klassischer mit starkem Schwindelgefühl. Ich könnte mir vorstellen, dass es einem dabei auch übel wird?
Bei mir ist das wieder anders. Ich habe eine Gangataxie. Das heißt, ich muss alle meine Sinne beim Gehen in selbigen Vorgang einbringen um überhaupt die Bewegungsabfolge hinzukriegen. Wenn ich mich bei jemandem einhaken/festhalten kann, komme ich ganz gut voran, dann ist die Fortbewegung fast automatisch. Im Auto habe ich so kein Problem, da ich dort sitze und es mir eben nicht schwindelig ist. Weil mein linkes Bein sehr betroffen ist, fahre ich momentan kein Auto, da ich zu unsicher bin und nichts riskieren will.

Die Messung der Prismendioptrie müsste dann ja soweit stimmen, wie du es beschreibst. Messung war bei mir auch so (bei der zweiten Messung).
20 dpt. Prisma ist schon viel, es gibt aber noch stärkere "Kaliber".
Ja, es ist richtig, dass sich das Sehen der Doppelbilder auch von selbst wieder reguliert und bessert - was ich dir wünsche. Da man beide Probleme, Sehbehinderung und Schwindel gleichzeitig gar nicht gebrauchen kann. Die Folien gibt es ja auch nur in festen "Größen" und sind nicht haargenau auf den Bedarf angepasst. Bei mir klappt das erstaunlich gut mit der Folie. Ich bekomme sogar das räumliche Sehen wieder hin.
Alles Gute für dich - die Zeit bringt dir eventuell Verbesserungen. Hoffentlich. Ansonsten, als letzte Rettung, gibt es ja noch die Schiel-OP.
@Efeu kennt sich damit aus, falls ich mich jetzt nicht gerade irre?
Gruß Mirli

Liebe Mirli,

ja, ich hatte eine erfolgreiche Schiel-OP, Hoch-Baustell und ich haben uns schon privat geschrieben dazu.

Stichwort Schieldioptrinen, ich bin mit 30 gestartet. War nicht so lustig, aber viel besser als ohne.

LG
Efeu

hallo Mirli, ich würde gerne nochmal was von der Gangataxie erfahren. Ich bin relativ neu hier und kenne deine vorherigen Beiträge nicht.
Du beschreibst die Symptome sehr gut, denn mir geht es genauso.
Ziel fixieren und nicht aus den Augen verlieren, dann losgehen unter Einsatz der Schultern und am besten noch des Kopfes. Sieht bei mir bisschen nach Roboterlaufgang aus. Hört sich lustiger an wie es sich anfühlt. Zuschauer meinen, ich würde wieder besser laufen. Ja, von außen betrachtet. Sobald es zuviel schwankt, bleibe ich stehen, auch wenn ein Auto kommt oder andere Ablenkungen. Eingehakt bei meinem Mann geht es deutlich besser.
Wie gehst du damit um? Manchmal denke ich, ich habe mich etwas dran gewöhnt, dann wieder bin ich verzweifelt, besonders abends ist es schlimm.
Außerdem habe ich den Eindruck, dass die Muskeln abbauen.
Könnte ein Laufband helfen?
PS: ich erhalte je 1x wtl. Physio-, Ergo- und Psychotherapie und werde vermutlich noch in diesem Jahr auf die Erbkrankheit "von Hippel-Lindau" untersucht. Die neurologische AHB hat etwas geholfen, war aber unter Corona-Bedingungen sehr eingeschränkt.
Hat dir eine Reha geholfen und wenn ja, wo warst du?
liebe Grüße aus dem Westerwald
Erika

Hallo erikachrista,
in Gebäuden laufe ich mitunter "freihändig". Ansonsten mit nur einer Unterarmstütze und/oder eingehakt am Bodyguard (habe Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen "B" = Recht auf Bodyguard ;-))
Manchmal benutze ich meinen schnittigen, dunkelroten, vollgefederten, ultraleichten, billigst ersteigerten, Rollator. Den benutze ich, wenn ich den Bodyguard mal abschütteln möchte ;-)

Zusammengefasst kann ich sagen, alles ganz großer Mist. Ich beneide jeden der noch einigermaßen von selbst geradeaus laufen kann. Diese Gangataxie ist das Blödeste, was mir im Leben je passiert ist. Hätte ich nicht eine noch gesunde Psyche, würde ich vermutlich täglich heulen und mich selbst bemitleiden. Ich fühle mich um mindestens dreißig Jahre gealtert. Außerdem kommen dazu noch viele andere Zipperlein (also, wenn jemand was gebrauchen kann). Nur Humor kann uns retten!

Zum Hippel-Lindau-Syndrom kann ich nichts sagen.

Eine Reha habe ich damals knapp acht Wochen gehabt. Null Erfolg, konnte kaum paar Schritte am Rollator machen, war absolut im Eimer. Hatte bereits während dieser Rehazeit ein Rezidiv-Wachstum, was erst mal unerkannt blieb.
Ataxie (sechs Jahre bereits) geht nicht wieder weg, bei mir zumindest.
Hab' sie auch im Arm. Meine Gangataxie ist so, als würde man bei völliger Dunkelheit einen unbekannten unbefestigten Weg im Wald spazieren gehen.

Zuhause mache ich meine eigene Physiotherapie. Habe mir ein günstiges "Rentner-Laufband" privat über Annonce gekauft und trainiere darauf im Wohnzimmer seit Ende 2019 ca. 1000-1300 Meter täglich mit anfangs 1kmh-Geschwindigkeit. Jetzt schaffe ich 4,1kmh bei selber Distanz. Danach bin ich total k.o.

Gruß Mirli