Schlafstörung nach Tumor an Hypophyse und Hypothalamus

2014 bekam ich einen Tumor in Pinealisregion. Seitdem sind Hypophyse, Hypothalamus und Zirbeldrüse geschädigt. Daher funktioniert die Steuerung des Hormonsystems im Körper nicht mehr richtig und ich muss die Hormone in Tablettenform und teilweise mit Spritzen ersetzten.
Diese Einschränkungen stellen für mich kein größeres Problem dar. Jedoch leide ich seit der Erkrankung an Schlafstörungen. Anfangs hatte ich Probleme nachts komplett durchschlafen zu können. Das Einschlafen ging, aber ab Mitternacht konnte ich nicht mehr weiterschlafen und lag deshalb ca 3 Stunden wach. Das Schalfproblem hat sich ständig verschlechtert und mittlerweile habe ich Bereits Probleme beim Einschlafen. Oft kann ich erst in den frühen Morgennstunden (ab 5 oder 6 Uhr) erst einschlafen und bin daher am nächsten Tag sehr erschöpft.

Meine Frage wäre daher, ob jemand schon das gleiche oder ähnliche Probleme bzgl. der Schlafstörungen hatte bzw. dazu wirksame Lösungen gefunden hat. Gängige Schlafmittel habe ich bereits ausprobiert. Diese schlugen jedoch nur in den ersten Tagen an. Spätenstens nach drei bis vier Tagen war von der ursprünglichen Wirkung nichts mehr zu spüren.

Vielen Dank schonmal im Voraus!

Wenn das noch nicht geschehen sein sollte, wäre ein Versuch mit Melatonin zu erwägen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Prof. Mursch,

Melatonin nehme ich schon seit Anfang 2015, erst 5 mg, dann 10mg, es wurde sogar bis auf 20 mg gesteigert. Außerdem haben wir das Retardmelatonin Circadin ausprobiert, das Schlafmittel Lendormin, das schlafanstoßende Mittel Zolpidem, ein Medikament aus den USA namens Belsomra, das als Botenstoff (wie beim Hypothalamus) auf die Orexine A und B einwirken sollte und dort ansetzen sollte, wo bei mir das Problem ist. Beim zweiten Therapieversuch hat dieses Medikament bei 20 mg 14 Tage lang gut geholfen, so dass die nächtlichen Wachphasen auf 2 bis 3 Stunden verkürzt werden konnten, doch dann ließ die Wirkung abrupt nach. Es wurde eine weitere Therapiepause eingelegt, es kam aber beim nochmaligen Versuch nicht mehr zu dem gewünschten Effekr. Seitddem nehme ich Zolpidem oder Belsomra einmal in 4 bis 6 Wochen für eine Nacht, damit ich überhaupt mal wieder etwas länger schlafen kann. Machmal hilft es dann, so dass ich nur drei Stunden wach bin oder es wirkt auch dann nicht und ich bin trotzdem 5 bis 6 Stunden wach. Ich wurde mit 13 Jahren krank und bin jetzt 16 Jahre alt und schlafe seitdem so schlecht. Anfangs konnte ich noch 2 bis 3 mal pro Jahr durchschlafen wie per Zufallsgenerator, aber das geht mittlerweile auch nicht mehr. Wir wissen nicht, ob das die Langzeitwirkungen der Bestrahlung sind, mit dem der Tumor erfolgreich bekämpft werden konnte oder warum es immer schlechter wird. Es ist egal, ob ich körperlich aktiv bin, viel draußen oder richtig müde und erschöpft bin, all das hat keine Auswirkung auf meinen Schlaf. Glücklicherweise kann ich meine bisherige Schule besuchen, da ich keine geistigen Schäden habe, lediglich das Gedächtnis ist durch die Betrahlung beeinflusst. Ich gehe in die Kursstufe 1 des Gymnasiums und werde nächstes Jahr fertig. Es ist eben sehr anstrengend mit so wenig Schlaf und vor allem ohne den regenerierenden Tiefschlaf. Ich habe dadurch wenig Lebensqualität und es stellt sich auch die berufliche Frage, was man mit so wenig Schlaf machen kann. Man verzweifelt mit der Zeit und es geht auch auf die Psyche, wenn man immer so müde ist.

Vielen Dank für Ihre Antwort.

Viele Grüße
Leumas

Hallo, Leumas,
derartige Schlafstörungen sind ein sehr großes Problem, insbesondere, wenn man weiß, dass man früh zur Schule raus muss.

Ich hatte aus anderen Gründen monatelang solche Schlafstörungen wie Du sie beschreibst und war absolut am Verzweifeln.
Ich versuchte, alles organisch Ursächliche abzustellen ober zu verringern - übrig blieb die Psyche.
Ich wusste, dass ich sie irgendwie dazu bewegen muss, mir das Schlafen zu "erlauben". Ich nutzte leise Musik, Hörbücher, ging abends raus durch die Kälte, trank Milch mit Honig, schlief bei offenem Fenster ...
Das alles brachte nichts.

Bis mir klar wurde, dass ich durch das monatelange "Immer nur kurz schlafen" verlernt hatte, wie man schläft.

Ich glaube, das ist bei Dir auch so.

Ich ging zu meiner Neurologin und sie empfahl mir ein Antidepressivum, das ruhiger, aber nicht süchtig macht.
Außerdem hatte ich gelegentlich Lorazepam zum "Runterkommen" genutzt, damit muss man aber vorsichtig umgehen, es führt in die Abhängigkeit, aber ganz wenige Wochen kann man das nehmen.
Des weiteren hatte ich Schmerztabletten, die außer gegen Schmerzen zu wirken auch schlaffördernd wirken.
Ich nutze diese Mittel (das Antidepressivum allein oder eins der anderen Mittel dazu) für eine gewisse Zeit (ein/zwei Monate) und hoffe, dass mein Körper wieder lernt, dass Durchschlafen eine echt gute Sache ist.

Ich denke, dieses "Lernen, wieder durchzuschlafen" trifft für Dich auch zu.

Du hast nicht geschrieben, welche Fachärzte Dich betreuen und ob Du bereits in einem Schlaflabor warst.
Letzteres würde ich als erstes empfehlen.
Dort sind Ärzte, die Deinen Schlaf überwachen und feststellen, wie lange und wie tief Du (immer wieder) schläfst.
Vielleicht haben sie nach der Auswertung dieses "Schlafprotokolls" andere Ideen.

Du hast auch nicht geschrieben, ob Du bereits Entspannungsübungen gelernt hast. Da gibt es verschiedene Methoden, die Dir bei Deinen starken Problemen vielleicht sogar verschrieben werden oder die Kasse zahlt dazu. Oder bei 16-jährigen ist es noch umsonst. Solche Angebote solltet Ihr für Dich suchen. Das, was zu Dir passt, kann in den Wachphasen zusätzlich beim Einschlafen helfen.

Evtl. gibt es auch die Möglichkeit eines Aufenthaltes in einer Rehaklinik, wo Entspannungsübungen angeboten werden und auch der Schlaf kontrolliert oder zumindest geübt werden kann. Ich glaube, dass es eine Rehaklinik mit psychosomatischer Ausrichtung sein sollte.

Eine psychologische Betreuung hilft vielleicht mittelbar auch, aber da Dein Problem ursächlich organisch ist, sind zumindest übergangsweise Medikamente wirksamer.

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du es in einigen Monaten wieder schaffst, viel besser zu schlafen. Das ist so wichtig!

KaSy

Hallo KaSy,
Ich bin seit Ende 2014 in psychotherapeutischer Behandlung. Hier habe ich bereits verschiedene Entspannungsmethoden erlernt, wie zum Beispiel progressive Muskelentspannung nach Jakobsen, Atemübungen oder Wohlfühlort. Außerdem war ich im Schlaflabor, da ist aber nichts rausgekommen, außer dass ich es mit Melatonin und Circadin bzw. mit Lendormin versuchen soll, was jedoch nichts gebracht hat. Mein behandelnder Arzt ist neben dem Hausarzt ein Endokrinologe, da ich durch den Tumor verschiedene Hormonausausfälle habe. Eine psychosomatische Reha habe ich bisher noch nicht gemacht.

Grüße
Leumas

Hallo, Leumas

Was haben die Ärzte vom Schlaflabor gesagt, als sie erfuhren, dass ihre Medikamente nicht gewirkt haben? Haben sie andere empfohlen?

Hat der Endokrinologie weitere Ideen?

Wäre der Kontakt zu einem Neurologen ratsam? Das wäre immerhin ein neuer Ansatz, falls alles andere ausgeschöpft scheint.

Hast Du eigentlich einen Schwerbehindertenausweis? Der ist für den künftigen Beruf wichtig.

KaSy

Hallo KaSy,
die Ärzte vom Schlaflabor haben empfohlen die Dosis von Melatonin und Circadin weiter auszureizen oder eine psychosomatische Reha zu machen. Habe ich aber jetzt noch nicht gemacht. Der Endokrinologe hat empfohlen vielleicht nochmal ins Schlaflabor zu gehen und während des Schlaflabors die Medikamente auf deren Wirkung auf den Schlaf zu testen. Muss aber noch mit ihm besprochen werden. Er wollte das noch mit einem Schlafspezialist besprechen. Hatte sich mit einem Professor vom Berliner Schlafzentrum der Charite mal ausgestauscht. Ein Neurologe betreut mich bisher nicht. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis, ich weiß aber gar nicht genau, ob der unbegrenzt ist oder auf 5 Jahre befristet, ich glaube 50 %.

Grüße
Leumas