Thema: Schlechte Blutwerte, Anruf dass keine Chemo erfolgen kann

Hallo,

nach einiger Zeit schreibe ich hier mal wieder etwas. Mein Mann sollte heute den vierten Block Chemo beginnen und war aber heut morgen zuerst beim Blut nehmen in der Klinik da die Werte vor einer Woche wohl schon grenzwertig waren Heute Mittag kam der Anruf er darf nicht mit der Chemo beginnen da die Blutwerte noch schlechter geworden sind. Morgen früh soll er außerplanmässig in die Klinik zur Professorin kommen. Nun machen wir uns natürlich Sorgen was da auf uns zu kommt. Was wird gemacht bei schlechten Blutwerten? Ist es nicht ein Risiko wenn man die Chemo nicht zweitgerecht gibt nach Plan für ein erneutes Tumorwachstum? Mache mir gerade sehr Sorgen.

Liebe Grüsse
Mamamaus

Hallo Mamamaus,
da haben fast alle mit zu tun. Bei meinem Mann war es immer extrem, er mute immer zeitverzögert die nächste Chemo beginnen. Beim ihm waren es immer die Thrombozyten. Manchmal war es so schlimm, daß ihm Thrombozyten übertragen werden mußte. Wenn die Werte dann wieder einigermaßen im Normbereich waren konnte weiter gemacht werden. Es werden Dir sicher auch noch andere antworten.
LG
Irmhelm

Liebe Mamamaus,

auch bei meiner Tochter waren die Blutwerte auch einmal nicht so wie sie sein sollten, es war für sie selber sehr schlimm, auch für uns.

Ob Betroffener oder Angehöriger jeder wünscht sich das die Behandlung flott weiter geht, die Zeit ist kostbar.

Liebe Mamamaus, die Professorin wird die weitere Behandlung mit deinem Mann besprechen, sobald die Blutwerte einigermaßen i.O. sind, geht es auch weiter.

Auch wenn wir in den letzten Tagen nichts voneinander gehört haben, ich denke an dich und wünsche dir alles Liebe,

herzliche Grüße

Manuela

Liebe Mamamaus,

So was haut einen erstmal um. Bei uns war es auch ab und zu eng manchmal musste man aussetzen...
Der Prof meinte dann ach, dass tut ihnen sicherlich auch mal gut eine kleine Therapiepause zu haben.
Es wird ja eben deshalb ständig kontrolliert. Ich weiß das bei uns immer am x ten Tag nach der letzten Temodaleinnahme Blut abgenommen wird, weil dann die Werte am schlechtesten sind.
Ich hoffe ihr seid jetzt schon informiert wie es weiter geht.
LG

Lara

Hallo,

er war heute nochmal in der Klinik und ihm hat man Blut genommen. Am Freitag muss er nochmal zur Kontrolle und dann wird entschieden ob man weiter machen kann oder nicht mit der Chemo. Also sie hoffen wohl dass die Blutwerte sich die Tage wieder fangen. Na dann hoffen wir einfach mal dass es gut läuft und er eben verzögert mit der Therapie weiter machen kann.

LG Mamamaus

Liebe Mamamaus,

die Daumen sind gedrückt,

liebe Grüße

Manuela

Danke Dir Manuela,

ja man kann nur hoffen dass sich die Werte allein wieder fangen werden.

Ansonsten geht auch mir langsam echt die Puste aus daheim. Ferien sind so anstrengend. Unser Kleiner ist ja Asperger Autist und das ist echt extrem wenn alles immer an der Mama hängen bleibt. Wie machen das den andere Familien in denen ein Elternteil sehr krank ist? Wie hält man solche Situationen auf Dauer durch? Immer nur für Mann und Kinder da zu sein und für sich selbst nichts mehr zu haben? Mein Arzt meinte dringend ich bräucht eine Kur. Ist aber gar nicht so einfach umzusetzen mit einem autistischen Kind und einem so kranken Mann daheim.

LG Mamamaus

Hast du mal an eine Mutter-Kind-Kur gedacht?

Hi Alma,

klar hab ich das. Aber ich bekomme keine Mutter-Kind-Kur mit meiner eigenen Diagnose, ich selber habe ein schwere komplexe PTBS. Wenn dann wäre das eine Reha und die hatte ich erst vor 2 Jahren. Das gibt es nur alle vier Jahre. Eine Möglichkeit wäre eine Familienklinik mit stationärer Einweisung. Das ginge schon bei mir und meinem großen Sohn "ABER" mein Kleiner ist Asperger Autist und die nehmen keine autistischen Kinder mit auf weil der Betreuungsaufwand zu hoch ist für so ein Kind. Und ich habe familiär keinen der mit könnte und in der Zeit meiner Therapie den Kleinen versorgen. Und noch ein anderes "ABER" gibt es dazu. Meinen Mann für sechs bis acht Wochen daheim alleine lassen geht nicht, er ist auf meine Hilfe angewiesen. Er kann sich selber schlecht strukturieren. Ich muss ihm immer sagen dass er mal duschen soll, was neues anziehn soll und und und......... Alles in Allem ist es eine sehr schwere Situation. Aber wie lange macht mein Körper und meine Psyche das noch mit das ist die Frage. Grad ist mir einfach nur noch heulen zu Mute.

Liebe Grüsse
Mamamaus

Hallo mamamaus,
die frage kann ich sehr gut verstehen. Wie lange schafft man das?
Man hat das Gefühl man zerbricht daran. Allerdings muß ich sagen, daß ich große unterstützung von unserer Familie hatte. ich bin noch ein paar stunden arbeiten gegangen. Es war oft jemand da.
Ehrlich gesagt, es ist einem alles zuviel, aber eine Reha?
In solch einer Situation bekommt man den kopf wohl eh nicht frei, oder?
LG Sabine

Hallo Sabine,

nein eine Reha geht eh erst nach vier Jahren. Das wäre schon eine stationäre akute Familienklinik in der schwere familiäre Schicksale bei allen dort bestehen. Nur schließen die eben autistische Kinder aus.

LG Mamamaus

Hast du Unterstützung zu Hause?

Hallo Biene,

momentan hat uns das Jugendamt ein paar Stunden die Woche eine Familienhelferin zur Verfügung gestellt aber das wird wenn der Zustand bei meinem Mann einigermassen stabil ist runter reduziert oder ganz gestrichen. Aber die Krankheit meines Mannes geht ja weiter und ich werde allein für unsere Kinder da sein müssen. Und auch für meinen Mann dazu. Ich selber bin ja seit fast einem Jahrzehnt chronisch psychisch krank und ich weiß nicht wie ich das alles allein stemmen soll. Es ist ja nicht so dass man sagen kann es ist bald überstanden, eben nicht es geht ja weiter. Die Krankheit bleibt und wie sie irgendwann endet wissen wir alle leider.

Familiäre Unterstützung gibt es leider keine. Ich bin sozusagen die einzige tragende Kraft die durchhalten muss dass der Mann und die Kinder weiterhin gut versorgt sind. Nächstes Jahr war mein Wiedereinstieg in den Beruf geplant, wie ich das je machen soll weiß ich nicht.

Dazu kommt dass ich mit meinem Mann über nichts mehr reden kann. Ich fresse alles in mich rein. Er redet nicht mal über sich und wie es ihm mit der Krankheit geht. Er redet über nichts. Die Psychiaterin sagte er versucht es immer noch zu verleugnen dass er der Wahrheit nicht ins Gesicht schauen muss was Sache ist. Ich selber mache mir viele Gedanken wie was weiter geht. In zwei Wochen fängt Schule und Kindergarten wieder an ich hoffe dass ich dann wenigstens wieder etwas zur Ruhe kommen darf. Zumindest mal ne Stunde am Vormittag wenn beide versorgt sind. Aber in den fast 7 Wochen Ferien grade geht mir so langsam aber sicher die Puste aus.

LG Mamamaus

Hallo mamamaus,
hast du nicht anspruch auf eine Dorfhelferin, da die kinder ja noch recht klein sind?
LG Sabine

Oder ist es möglich, deinen Mann irgendwo unterzubringen? "Irgendwo" hieße: bei Verwandten, bei Freunden, in einer Tagesklinik, einer Pflegeeinrichtung oder auch in einer Kur? Ich bin in diesen Dingen nicht besonders beschlagen - nur so eine Idee.
Ich denke nämlich wirklich, dass es auf Dauer ohne eine Auszeit schwer auszuhalten ist. Man weiß ja auch nicht, wie lange es dauert, und kommt kaum oder gar nicht mehr zu den Dingen, an denen man sich wieder aufrichten kann.
Die Kinder sind wahrscheinlich auch sehr auf dich bezogen, wo der Vater so krank ist.

LG, Alma.

Hi Alma,

nein er kann nirgendwo unterkommen.

Klar die Kids sind sehr auf mich bezogen. Aber sie geniessen es gerade dass der Papa mal wieder im Freibad mit ihnen buddelt oder Eis essen tu, das war lange gar nicht möglich. Er ist etwas zugänglicher und aufnahmefähiger die letzten Wochen obwohl die Blutwerte nicht gut sind.

Ich werde das Thema in meiner Therapie nach ihrem Urlaub nochmal angehen. Leider nun vier Wochen Therapiepause. Das ist sehr belastend da ich ja selber eine chronische kompl. PTBS habe und eh nicht so stabil bin.

Morgen hat er wieder Kontrolle der Blutwerte und wir hoffen dass sie sich stabilisiert haben und er den nächsten Chemo Zyklus starten kann. Wenn auch eine Woche verspätet. Am Mittwoch hat er Geburtstag, er wird 42. Wir haben vor an den Bodensee zu fahren und dort mit Freunden zu feiern und wenn es der Zustand zulässt können wir dort ein oder zwei Nächte bleiben. Wäre schön mal so ein Tapetenwechsel.

LG Mamamaus

Ja, das macht mal. Gute Idee.

War leider nix mit Urlaub. Die Blutwerte sind zwar besser aber nicht gut genug für die Chemo. Er muss am Donnerstag morgen nochmal in die Klinik. Also gibt es morgen am Geburtstag nur einen Tagesausflug, schade wäre echt schön gewesen.

Hoffen wir dass die Blutwerte sich bald regenerieren und die Chemo weiter gehn kann.

LG Mamamaus

Liebe Mamamaus,

dieses auf und ab kann ganz schön an die Substanz gehen, aber, ich freue mich mit dir das die Blutwerte etwas besser geworden sind,
es wird.

Genießt den gemeinsamen Tag , ich hoffe die Sonne scheint,

ich drück dich, liebe Grüße an dich und die Kinder

und alles, alles Gute deinem Mann zum Geburtstag,

liebe Grüße

Manuela

Hallo Manuela,

danke wir hatten heut einen schönen Tag. Aber war trotzdem sehr anstrengend die ganze Fahrt usw. früher ist er immer gefahren weil mich das so stresst nun muss ich das übernehmen mit den zwei Kidis. Ingesamt heute 4 Stunden nur auf der Straße. Aber insgesamt ein schöner Tag. Ausflug mit den Kids. Grillen am Bodensee mit Freunden usw. Ich glaub ihm hat es auch ganz gut gefallen und er hat es ganz gut durchgehalten den Tag.

Nun hoffen wir mal dass morgen die Blutwerte noch besser sind und die Chemo weiter gehn kann.

Liebe Grüsse
Mamamaus

Hallo,

am Donnerstag kann es weiter gehen mit dem nächsten Chemo Block die Blutwerte haben sich stabilisiert.

Gestern beim Psychoonkologen war der Termin sehr Tränenreich für mich. Mein Mann hat unsere Beziehung angesprochen und es kamen alle verletztenden Dinge auf den Tisch was gelaufen ist während der ganzen Psychosen und vor der Diagnose mit der anderen FRau und Aggressionen gegen mich und die Kinder. Er hat sogar gesagt dass es ihm leid tut dass er mir so sehr weh getan hat, er wolte das nicht hatte sich aber nicht mehr unter Kontrolle.

Er wünscht sich wieder mehr Nähe zu mir, aber ich habe Angst gebe ich zu. Angst ihn wieder näher an mich ran zu lassen un erneut verletzt zu werden wenn er wieder nen neuen psychotischen Schub oder so bekommen sollte. Wie gehen andere Angehörige in solch einer Situation um?

LG Mamamaus

Hallo Mamamaus,

ich freue mich mit euch, das die Chemo weiter gehen kann - das Daumen drücken hat geholfen!!!!


Versucht die Zeit miteinander zu genießen,

liebe Grüße Manuela

Hallo Mamamaus,
das scheint mir im Moment für euch, echt harter Tobac zu sein.Vor allem für dich!
Nicht genug, dass euch die Krankheit belastet, Du musst den ungeheuren Spagat zwischen euren Kindern und deinem Mann und der Diagnose irgendwie hinbekommen...
Gut, dass ihr euch psychologische Hilfe gesucht habt.
Versucht bitte möglichst dabei zu bleiben, evtl. die Therapiestundenzahl zu erhöhen, denn scheinbar kommt da sehr viel mehr zu Tage, als ihr ahnen konntet.
Wir hier im Forum können euch eventuell bei der Unterstützung zur Diagnose Hirntumor versuchen zu helfen, aber das rein Familäre eher nicht. Niemand hier kann eure gesamte Lebenssituation real beurteilen und vermutlich sollte man das auch nicht in einem öffentlichen Forum tun.
Obwohl ich das privat tatsächlich zu verstehen glaube - aber darüber urteilen - nein.
Deswegen, Du schreibst, dass Du Angst vor einem erneuten Nähezulassen hast, das ist und muss ganz alleine deine Entscheidung sein; ob, wann und wie oder auch gar nichts diesbezüglich geschehen wird. Das widerum bedeutet, dass gerade dir, die psychoonkologische Betreuung sehr viel geben kann und in eurer Situation beinahe schon zwingend erforderlich sein muss!

Schon aus Liebe zu euren Kindern, muss etwas grundlegendes passieren!

Was aber nicht bedeuten soll, dass ihr angefangene Wege nicht abändern könnt. Das liegt bei euch.
...und niemand kann oder sollte über euch urteilen, denn niemand ist euren Weg so gegangen, wie ihr ihn gegangen seid!
Von Herzen wünsche ich dir jede Menge Kraft und Mut, "neue" Wege zu beschreiten, evtl. umzudenken - Neues zu wagen, wenn Du das willst!
Bedenke bitte, Schwierigkeiten im Leben kann man in den seltensten Fällen vorab üben. Man fällt in diese Krisen hinein und dann entscheidet oft nicht mehr der Kopf, nur noch das Herz und das Bauchgefühl!
In diesem Sinne, alles Liebe für dich/euch!
Auch für deinen Mann!
Ich finde es sehr gut, dass er sich dir öffnen konnte. Offenbar gelang ihm das zu Hause nicht.
Herzlichst Andrea