Schlechter MRT -Befund

Leider habe ich heute keine so guten Nachrichten.
Der Tumor ist wohl wieder am Wachsen.
Das Positive an der Sache, er befindet sich noch im Strahlenfeld.
Die Bestrahlung geht weiter, noch 8 Termine.
Hoffnung???
Was kann man tun?
LG
Ute

Liebe etuledör,
Das tut mir sehr leid für dich, aber du kannst wenigstens etwas dagegen unternehmen,
Bitte gib die Hoffnung nicht auf,,,,,
kämpfe weiter und glaub an dich...

"Wenn ein Glaube Berge versetzen kann,
dann ist es der Glaube an die eigene Kraft"

Herzlich Tessa

Es ist ja so, dass die Bestrahlung erst verzögert wirkt. Viele Leute machen deshalb in dieser Phase gar kein Bild, es sei denn, man muss eine Verschlechterung abklären. Die Phase nach der OP und gerade nach der Strahlentherapie läßt eigentlich keine wirkliche Aussage zu.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Prof.Mursch, ein Lichstrahl am Horizont!
Man ließ mir keinerlei Alternative, der MRT-Termin wurde mir in die Hand gedrückt und ich dachte, das müßte so sein!!
Was ist denn eine Empfehlung für den nächsten sinnvollen MRT-Termin?
Zumal er mit seiner Platzangst sowieso immer damit zu tun hat.
Die Beruhigungsspritze, oder was ihm auch immer zur schnellen Beruhigung gegeben wurde(von mir nur 1,0mg Tavor-ohne Erfolg)machte ihm den ganzen tag enorm zu schaffen.
Die Weiterführung der Chemo nach der Pause also unbedingt empfehlenswert?
MFG
Ute

Hallo Ute,

üblich ist ein Kontroll-MRT vier bis sechs Wochen nach dem letzten Bestrahlungstag, wenn kein besonderer Grund für einen vorgezogenen Termin vorliegt.

Viel Glück und liebe Grüße
Natascha

Hallo meine liebe Ute,

soweit ich weiß, wachsen bzw schwellen die Tumore während der Bestrahlung an, ein sogenanntes Pseudowachstum ist zu sehen. Es kann Monate dauern, eh die Erfolge wirklich sichtbar werden.
Ein MRT während der Bestrahlung ist mir persönlich ebenfalls unbekannt.
Es ist traurig zu lesen wie sehr du leidest, zu einem durch das veränderte Verhalten von deinem Mann und zum anderen durch die extreme Angst auf Grund der mangelnden Betreuung und schlechten Aufklärung.
Ich hoffe für euch ihr findet bald den Arzt eures Vertrauen.

Fühl dich gedrückt
GlG

TESSA,PIPO und SUNNYNEUN seid herzlichst gedankt für Aufklärung und Mutmachung.
Diese zeitige Kontrolle scheint hier Standard zu sein, da so etwas schon beim Aufklärungsgespräch vor den Therapien erwähnt wurde, ich also als normal empfand.
Dies wird wohl genutzt, um eventuelle Korrekturen bei der Bestrahlung vornehmen zu können.
Da dieses Wachstum sich aber innerhalb des Strahlenfeldes befindet, wird nichts geändert.So wurde mir das heute erklärt.
OK ,ich werde also weiter tapfer kämpfen und schicke die schwarzen Wolken zum Teufel--bei dem Wind momentan draussen, sicher ganz einfach--
herzlichst Ute

Liebe Ute,
hofft weiter, da die volle Wirkung scheinbar noch offen ist.
Fühlt euch gedrückt und lasst euch nicht unterkriegen...
LG Andrea

Liebe Ute,
auch wenn es nicht immer leicht ist, versuche positiv zu denken. So wie du schreibst, ist doch noch Hoffnung auf Besserung. Drücke dir und deinem LG die Daumen.
LG Heide

Liebe Ute,

Mir wurde in meiner Uniklinik gesagt, daß ein MRT vor Ablauf von mindestens 2 - 3 Monaten außer in Sonderfällen keinen Sinn machen würde wegen möglicher Pseudoprogression. Es wurden während der Bestrahlung nur 2 Kontroll-CTs gemacht. Verdiente die Klinik vielleicht am unnützen MRT? Es gibt ja heute alles, auch Kliniken,die zu einer 2. unnützen OP raten...

Kopf hoch und viel Glück,

Kai

Hallo Kai, jetzt wo Du es sagst, es stimmt, ursprünglich war von einem CT die Rede.
Komisch auch, ein Arzt sagt mir, CT`s machen bessere Bilder.
MRT wohl besser wegen der "Tiefe".
Nun ist auch schon geschehen.
Werde nächste Woche nochmal den OP-Arzt fragen.
Schönen 2.Advent für Alle
LG
Ute

Hallo liebe Ute,
vielleicht ist das eine reine Vorsichtsmaßnahme?
Denn meines Wissens nach ist die Strahlenbelastung bei einem CT sehr hoch.
Ich bin froh, dass bei mir immer MRT-Bilder gemacht werden, denn da können auch andere Ansichten mit gecheckt werden. Beim CT ist es wohl eher auf die horizontalen Bildschnitte beschränkt und beim MRT kann man auch vertikale und diagonale Bildschnitte aufnehmen.
Seit einiger Zeit gibt es wohl noch das ultraschnelle CT, bei dem das Verfahren stark beschleunigt wurde. Das hat den Vorteil, dass man seit dem nun auch die Körperregionen untersuchen kann, die auf natürliche Weise in Bewegung sein müssen, wie die Lunge und das Herz. Die Bilder vom U-CT sollen gestochen scharf sein.
Aber ich kann mir vorstellen, dass auch da eine ziemliche Strahlenbelastung gegeben ist. Beim MRT sind es ja Magnetresonanzen.
Okay, dazu bekomme ich immer Konstrastmittel und damit sieht man auch eine ganze Menge - jede kleine Ader usw., nur halt in Schwarz-Weiß.
Alles Gute für dich und ich hoffe, dass ich dir "ein wenig Licht ins Dunkel" bringen konnte.
LG Andrea

Liebe Andrea
Das mit dem Kontrastmittel könnte sein.
Ich hatte ja geschrieben,er war den ganzen Tag durch den Wind und ich sah an seiner Hand und in der Armbeuge daß dort eine Kanüle drin gewesen sein muß.
Wie gesagt, nächste Woche ist sein Fall Gesprächsthema bei der wöchentlich stattfindenden Ärzterunde.
Ich bin schon wieder ruhiger, der erste Schock ist vorüber--auch dank eurer aller Hilfe--
Man wächst mit seinen Aufgaben und es ist schön, wenn man dabei so viel Hilfe und Zuwendung erfährt.
Ich bin sehr froh, hier bei euch "gelandet" zu sein.
LG
Ute

Hallo ihr lieben!!
Heute ist ein sch... Tag....
Heute hatten wir das kontroll MRT nach der ersten chemo.
Der Tumor meines Mannes ist trotz chemo und Bestrahlung gewachsen
und dann der 2 te schok 2 Tumore sind noch dazu gekommen.
Ich fühle mich so leer und es tut weh ohne ende.
Lg Danny

Liebe Danny,
das Gefühl kenne ich gut. Bei meinem Sonnenschein hatten wir Mitte Juni: Tumor ist gleichbleibend, sogar etwas zurückgezogen. Dann, weiter mit Temodal, kam Anfang September: exorbitantes Wachstum...

Es ist nicht zu begreifen.

Nur die Hoffnung nicht aufgeben, weil ohne sie, hat es keinen Sinn.
Wie stand es hier im Forum: Aufgegeben werden Briefe zur Post!....

LG und viel Kraft wünschend auch deinem Mann, die Welle
Genießt jeden Tag!!!

Hallo welle...
Ich Zweifel mittlerweile ob wir noch die 6 Zyklen chemo machen sollen es hat bisher nichts gebracht. Heute haben wir ein pflegebett und ein Rollstuhl bekommen er baut immer mehr ab. Seine Ärztin meint das es jetzt nicht mehr lange dauert bis er komplett bettlägerig sein wird.
Lg Danny

Liebe Danny
Ich schreibe Dir nur kurz unseren weiteren Werdegang.
Ich hatte schon berichtet, das durch Chemo und Bestrahlung die Blutwerte meines LG drastisch schlechter wurden und ich ihn wieder per Notaufnahme einliefern mußte--die Thrombos waren auf 16T runter.
Im KH ließen sie ihn gleich in der ersten Nacht aus dem Bett stürzen-er lag 4 Tage auf dem Gang!!--Platzwunde am Ohr, die genäht werden mußte!!
Ich hatte ihn in deren Obhut gegeben, damit er mir zu Hause nicht stürzt-Ironie
Danach dann Palliativ, wo die thrombos noch bis 10T sanken und er eine Thrombogabe bekam, danach gingen die leukos bis auf 400 runter!
Grauenhafte Weihnachten usw.
Am 9.1.2014 war er ihnen wieder zu munter, die Thrombos waren ja "stabil"auf 25T und er wurde in ein Pflegeheim eingeliefert(zu Hause kann ich das unmöglich stemmen)
Er ist bettlägerig, inkontinent und wird jeden Tag ein Stück weniger.
Ich bin jeden Tag bei ihm für ein paar Stunden, mehr kann ich nicht mehr tun.
Wenn mich jetzt einer fragen würde, ich würde der Chemo nicht noch einmal zustimmen.Sie versprachen mir, rechtzeitig zu reagieren!
Aber wenn die Thrombos innerhalb einer Woche von 215 auf 95 fallen und dann die Chemo trotzdem weitergemacht wird und erst bei 25 abgesetzt, dann......
Es ist schwer, dies für einen Anderen bestimmen zu müssen, aber ich habe daraus gelernt.
Wenn das Immunsystem einmal dermaßen angegriffen ist und der Gesamtzustand des Patienten so schlecht ist wie bei meinem LG, finde ich es unverantwortlich, das Standardprogramm nach Chema F abzuziehen.
Jetzt fehlen ihm ja auch noch 9x Bestrahlung und Chemo und es kräht kein Hahn mehr nach.
Ich werde auch nicht mehr zustimmen, egal was passiert, auch keinem MRT mehr, das war durch seine Platzangst purer Stress für ihn und die Betäubungsmittel legten ihn für einen tag komplett lahm.
Fazit, für uns gab es keine schöne Zeit mehr seit der OP, aber die Diagnose war auch viel zu spät.Schlaganfall 10/2011 dann "Depressionen"und "Demenz"
Jemand schrieb mir mal, ich solle auf meinen Bauch hören!
Leider habe ich dies nicht getan sondern den Ärzten vertraut.Fehler!
Ich wünsche dir viel kraft und viele liebe Menschen an Deiner Seite, die Euch helfen und unterstützen.
LG Ute

Liebe Ute
Ich kann sehr gut verstehen was du empfindest.
Bei meinem Mann sieht es nicht viel besser aus.
Er ist zu Hause und ich habe hier ein wundervolles
Team was uns zur Seite steht.
Und ich bin unendlich dankbar das es diese Menschen gibt.
Für uns steht fest das mein Mann zu Hause sterben wird weil er und ich es uns wünschen.
Wenn ich an die schlimme Zeit in der chemo und Bestrahlung zurück denke würden wir es auch nicht noch einmal machen denn es hat ja nichts genützt. Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Lg Danny

Liebe Danny
Ich danke Dir.
Leider hat mein LG keine Familie mehr und meine ist viele hundert Kilometer weg.
Ich kann es also nicht schaffen, auch nicht mit Pflegedienst.
Wenigstens habe ich moralische Unterstützung von meiner Familie und vielen anderen Menschen und man wird wirklich dankbar für Kleinigkeiten.
Ich wünsche auch Euch alle Kraft der Welt für diese traurige Aufgabe.
LG
Ute

Liebe Ute,
Mit den wundervollen Menschen meine ich nicht seine oder meine Familie wenn's nach denen ginge säße er schon längste in einer Pflegeeinrichtung.
Ich bekomme vom Pflegedienst und vom Hospiz Hilfe.
Lg und eine dicke Umarmung
Danny

Liebe Ute, liebe danny,

heute ist es draußen grau! Und auch innerlich wird es immer dunkler.

Aber: Ihr müsst Euren Weg mit Eurem Liebsten gehen.

Jeder kann nur von seinen Erfahrungen berichten und anderen versuchen, damit zu "helfen". Woran knabbere ich augenblicklich am meisten:

Mein Mann ist am 26.10.2013 friedlich zu Hause eingeschlafen. Uns waren zu Hause genau sechs Tage vergönnt.
Davor war er seit dem 01.10.2013 in der Klinik: Krampfanfall. Und dann drei Wochen der Versuch der Stabilsierung für die -von dritten gewünschte!!!- Bestrahlung.

Könnte ich die Zeit zurückdrehen, hätte ich ihn am 05.10.2013 aus der Klinik geholt. Denn jeder Tag ist dann kostbar.

Denn die Verlegung in die Klinik zu Bestrahlung erfolgte unter Abstimmung der Ärzte der einen und der anderen Klinik. Sie haben mehrfach miteinander telefoniert.

Und dann kam mein Mann in der Klinik zur nunmehr stationären -geplant war ambulant- Bestrahlung an. Das war am Montag! Um 10.00 ca. klingelt mein Telefon. Der Arzt der "Bestrahl-KLinik" ist am Telefon: "Ihr Mann schläft die ganze Zeit und ist nicht erweckbar!?!?"

(Das hatte der Arzt der anderen Klinik wohl vergessen zu erwähnen!!! Er schlief seit dem Anfall unerweckbar).

"So können wir ihren Mann doch gar nicht Bestrahlen. ER muß bei Bewußtsein sein."

Mit Unterstützung eines Palliativ-Teams (Pflegedienst und Ärztin) konnte ich die sechs Tage genießen und bin sehr dankbar dafür. Wir hatten vorsorglich eine Anmeldung für ein Hospiz, für den Fall der Überforderung (mit zwei Kindern). Aber das ging natürlich nur, weil ich von Dienst freigestellt war.

Nach drei Wochen war mein Mann gut zwei Tage wach!!!! Er war zu Hause. Er hat es nicht nur gespürt und gehört, sondern gesehen! Er wollte das die ganze Zeit einfach nur: Nach Hause. Sogar gescherzt (also gesprochen!) hat er mit mir!!!

Was weiß man aber alles nicht, was es danach - wenn der geliebte Mensch die hiesige Welt verlassen hat- alles für Möglichkeiten gibt. Das sagt einem nämlich auch wieder keiner. Und man selbst erahnt die Frage gar nicht, die man dann hat.

Hätte ich es gewußt, hätte ich meinen Mann zu Hause behalten. Das geht nämlich -von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich- bis 36 Stunden nach dem Tod. Und er ist ja friedlich eingeschlafen, und sah auch sehr friedlich aus!

Hätte ich es gewußt, hätte ich einen bemalbaren Sarg "bestellt", den meine Kinder hätten verzieren können. Statt dessen sind wir später auf den Wunsch meiner Tochter hin zum Bestatter gefahren, um noch einmal Abschied zu nehmen.

Hätte ich es gewußt, hätte ich meine Kinder in der Nacht geweckt. Um sich zu verabschieden. Sie hörten nur am Tage danach, wer alles noch nachts da war, um sich zu verabschieden. Wie unwichtig müssen die beiden sich gefühlt haben. Es waren viele Erwachsene da, aber keiner kam - für mich - auf die Idee....

Was will ich Euch sagen:

Hört auf Eurer Herz!!! Das sagt Euch, was geht und was nicht geht!!!! Und das ist es auch, das entscheiden sollte.
Der Verstand versteht nur das antrainierte Verhalten, er versteht nur die anderen....

LG, die Welle

Liebe Welle
Habe recht herzlichen Dank für Deine vielen Worte und mein tiefstes Mitempfinden für Deinen Verlust.
Ja, es ist viel Auf und Ab bei dieser Krankheit.
Heute hat mein LG seit 4 Wochen wieder das erste mal gelächelt.
Ich hätte auch vieles anders gemacht, wenn ich die Uhr zurückdrehen könnte.
Natürlich spielt auch immer der Faktor Hoffnung eine grosse Rolle.
Mein LG ist momentan zur Kurzzeitpflege im Heim, diese Option halte ich mir offen,um alles in Ruhe erwägen zu können.
Mein Pflegedienst rät mir ab, ihn zu Hause zu betreuen!
Ich habe aber sonst niemanden, auf den ich bauen könnte.
Allein ist es unmöglich, er kann momentan gar nichts mehr und schon jedes Umlagern verursacht Schmerzen.
Es ist und bleibt sehr schwer.
Und auch mein Herz ist hin und hergerissen.
Da er sich nicht voll mitteilen kann, weiß ich also nicht wirklich, was er möchte.
Auf der einen Seite sicher Das Leben Wollen und dann aber die Schmerzen.Quält er sich schon?
Was sagt dann das Herz? Festhalten? Loslassen?
Ich weiß es nicht.
LG
Ute