schlechter Mundgeschmack

Hallo,

vor der OP im letzten Jahr hatte ich teils einen extrem schlechten, anhaltenden Geschmack im Mund.
Bitter bis metallisch.
Dazu auch gerne ein Kloß im Hals Gefühl.

Dies verschwand noch vor meiner Diagnose, ca. im Juli 2013, von alleine.
OP war dann in 12/2013.

Jetzt, seit Anfang März, ist es zurück. Tritt auf, bleibt eine Zeit, und verschwindet teils wieder, um dann erneut zu kommen.

Natürlich habe ich gleich Geschmacksnerven Hirnnerven etc. im Kopf.
Ärzte, die ich konsultierte, finden nichts. Kümmern sich auch nicht besonders drum.

OP fand am Kleinhirn 4. Ventrikel statt.

Ich rotiere im Kreis, meine Gedanken machen mich verrückt und es fällt schwer an etwas anderes zu denken. (Es ist ja auch ständig ein Symptom da, das mich erinnert, gaz zu schweigen vom Tinnitus).

Anzumerken ist:
Symptom trat kurz vorm letzten MRT auf, in dem wohl alles gut war.
Symptom ist mit keinem gut gemeintem Ratschlag zu beseitigen.
Wenn es auftritt, ist es nicht zu stoppen.

Irgendwelche Tipps?
Ist das wieder Tumorfolge oder Anzeichen?

Hallo,

das MRT war doch negativ. Für ein Anzeichen, nach dem du fragst, bräuchte es einen entsprechenden Befund. Ohne den tappt man im Dunkeln. Kann es sein, dass du dem MRT-Ergebnis nicht traust?
Zu stoppen ist das Symptom nicht, wie du sagst. Dann lass es doch so sein, wie es ist. Anbrennen kann da nichts. Wenn man einer Erscheinung verstärkt Aufmerksamkeit widmet, nimmt sie auch mehr Raum ein. Ablenkung, Entspannung, Gedankenkreisen immer wieder unterbrechen. So die gängigen Tipps für ein Stressmanagement.

Gruß, Alma.

Hey Alma,

ertappt,
ich traue nichts und niemandem mehr,
alle Gedanken kreisen nur noch um Symptome
(die leider real sind und mich ständig erinnern).

Das erste, was ich heute morgen tat, ist mich um eine Psychotherapie zu kümmern.

Wie dem auch sei, ich kann mich nun auch nicht voll auf die PsychoSchiene verlassen.
Es gibt ein Symptom, bzw. mehrere, und die bringen mich in den Wahnsinn.

Aber Alma, Du hat recht. Und das zu wissen, glasklar, und trotzdem nicht vom grübeln ablassen zu können, macht mich erst richtig fertig.

Wüsste ich, daß es von der OP kommt, was hätte ich davon?
Auch wenn mein T noch sehr unbekannt ist, und noch keine Erfahrungs/Beobachtungswerte vorliegen.
Auch wenn es einen Bericht unter den extrem seltenen gibt, wo es heißt das Ding zeige auch mal aggressives Wachstum und man müsse evtl. über eine Neukategorisierung nachdenken,
innerhalb eines Monats nach MRT? Eher nicht.
Wohlbemerkt... es ist Grad 1. 1!

Na ja, nicht-wissen macht mich bald noch bescheuert.

Hm.

Hallo Orco,

ich habe bereits Deinen Beitrag betreffs Tinnitus gelesen sowie Deinen heutigen Beitrag. Dazu kann ich Dir aus eigener Erfahrung folgendes sagen:

Aufgrund der ungünstigen Lage meines Tumors konnte ich nicht operiert werden, sondern habe im letzten Jahr eine strahlenchirurgische Behandlung bekommen. Bereits im Vorfeld der Behandlung hat man mir in zwei verschiedenen Kliniken gesagt, daß meine Beschwerden u. a. Schwindel und Tinnitus sehr wahrscheinlich nicht weggehen werden. Dem ist auch so, damit muß man sich wohl oder übel arrangieren. So auch die Meinung meiner HNO-Ärztin, die den Tumor "zufälliger Weise" entdeckte. Im bestrahlten Ohr ist der Tinnitus etwas besser geworden, aber weg ist er auch nicht. Es gibt aber z. B. für Tinnitus-Beschwerden auch bestimmte Musik-Therapien, u. a. wirkt sich Musik von Mozart positiv auf Tinnitus aus. Mußt Du mal im Netz suchen, da findest Du viel dazu.

Zu dem metallischen Geschmack kann ich Dir sagen, daß ich den bereits auch vor "Tumorentdeckung" hatte, den aber nicht zuordnen konnte - es war eben so. Erst mein behandelnder Professor in München sprach mich darauf an, ob ich Geschmacksveränderungen bei mir festgestellt habe. Wenn er mich nicht gefragt hätte, hätte ich das gar nicht in Zusammenhang gebracht. Die Beschwerden diesbezüglich sind mal mehr mal weniger intensiv. Ich habe auch mit scharf jetzt etwas mehr Probleme und manchmal einen "muffigen" Geschmack im Mund beim Essen. Erst dachte ich es kommt vom gerade gegessenen Nahrungsmittel und habe es mal beobachtet. Ja, es passiert immer mal wieder. Aber ich muß sagen, es macht mir keine Probleme und ich verschwende da auch eigentlich keinen Gedanken dran. Ist es aus meiner Sicht gar nicht wert. Wir wissen ja, was die Ursache ist. Es wird immer mal wieder Einschränkungen geben, unterschiedlichster Art und vor allem auch bei jedem Betroffenen anders.

Ich schließe mich auch Alma an, geh mal nicht so sehr in Dich und horch nicht so viel in Dich hinein. Das ist nicht gut, weil Du einfach auf jedes kleine "Zeichen" reagierst. Such Dir Ablenkung, ich kenne ja Deine Interessen nicht, aber es wird sich bestimmt etwas finden, was Dich auf andere Gedanken bringt und Dich nicht so viel in Dich hineinhorchen läßt. Und zum Anderes braucht es auch Geduld, Du willst zu viel auf einmal. Das hatte ich Dir auch schon mal nach Deiner OP geschrieben. Nimm und gönn Dir etwas mehr Zeit und Ruhe mit Dir selbst - Dein Körper und Deine Seele werden es Dir danken.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße.

Andrea

P.S. Noch kurz, diese beiden Beschwerden sind für mich persönlich bei mir "Nebenkriegsschauplätze", mit denen ich leben kann. Es gibt andere Beschwerden, die viel heftiger sind und sich wesentlich mehr auf die Lebensqualität auswirken (wobei ich schweren Tinnitus habe, der sogar in meine Schwerbehinderung mit einbezogen ist).

Hmmm,
dazu muss ich sagen, dass diese Symptome bereits komplett weg waren.
Der Mundgeschmack sogar seit ca. Juni/eher Juli letzten Jahres.
Der Tinnitus kam erst in der Reha, fast 2 Monate nach OP, blieb ca. drei Wochen, und war dann weg.
Jetzt ist es alles wieder da.

Hallo orco 5000
Tritt auf und verschwindet dann wieder? Ich würde mir mal eine Art Protokoll machen wann es da ist und wann nicht. Wenn es kurze Zeiten sind wo es kommt und es geht dann wieder könnten es nicht auch fokale Anfälle sein?
Spürst du dabei irgendwie noch aufsteigende Übelkeit oder kribbeln irgendwo?
Gruss Iwana

Nun, wenn er auftritt, dann bleibt er auch gerne längere Zeit bestehen. Es ist also nicht nur ein Anflug, sondern handelt sich um mehrere Stunden oder auch mal den ganzen Tag. Dann mal mehr, mal weniger schlimm.
Zusätzlich passt mein Operationsgebiet Kleinhirn, 4. Ventrikel,
nicht so ganz zum Thema Anfälle.
Hoffe ich jedenfalls.
Keine Ahnung allerdings, wie sich so was anfühlt.??
Kann man das ausschließen, wenn das so lange anhält?

Von der hausärztin wurde ich eben abgewiesen.
Hatte gerad Privatsprechstunde.
Meine Nerven neigen sich dem ende der Belastbarkeit.
Ich konnte ihr gerade noch eine überweisung zur Magenspiegelung abringen. Ohne irgendeine Untersuchung.
Ich merke dass sie mich trotz der Vorgeschichte Hirntumor nicht ernst nimmt. Es reicht.
Magenspiegelung ist in sage und schreibe 6WOCHEN! Es ist langsam lächerlich.
Man hat Wartezeiten die einem genug zeit lassen umzukippen wenn irgendwas ernstes ist.
Ich habe sage und schreibe die Sch..voll, während der Tinnitus piept und piept und der Mundgeschmack mir den Verstand auf Grundeis setzt.

Mein lieber orco,

die alten Zeiten wie nach der OP scheinen wieder akut zu sein.
Was ist es was dich genau belastet?
Der Tinitus, die Geschmackshaluzinationen oder die Angst, da ist was nicht in Ordnung, da wächst wieder was?

Zu ersterem hilf dir selbst, geh zum Spezialisten, setzt dir Musik auf die Ohren, suche Hilfe bei Tinitus Betroffenen, lutsch Bonbons, kau Kaugummi, ignoriere den Geschmack und bestell dir ne Palette Geduld.

Bei letzterem geh zum MRT und gleichzeitig zum Psychoonkologen.
Es bringt aber nicht viel seinen Frust immer weiter hochzukochen und die Schuld anderen in die Schuhe zu schieben.

Es ist alles verdammt ähnlich wie am Anfang.
Irgendwas läuft nicht so gut, Deine Geduld ist auf dem Nullpunkt und alle sind böse, weil dich keiner Ernst nimmt. Du lässt dich magnetisch angezogen immer in diese Spirale fallen.

Gruß Harry

Ich weiß was Du meinst.
Damals wie heute,
es sind Symptome.

Als erstes diagnostizierte man mir damals Stress, unfähig, den Nystagmus zu erkennen.

Ich habe es oft genug getan, die Schuld bei mir zu suchehn, und dadurch nur noch wilder geworden.

Mir ist klar, Tinnitus kann durch Stress verursacht werden.
Eine Sache, die ich sekundär betrachte, weil dies bekannt ist und mir sehr bewusst ist, daß ich mit Stress nicht gut umgehe.

Mir ist auch bewusst, was Eure Meinung, resultierend aus den Dingen, die ich schrieb, von mir ist. Auch hier frage ich mich immer wieder, haben die Leute recht? Grundsätzlich glaube ich ja. Aber zu 100%?
Sind die Symptome (sie sind sehr real und nicht eingebildet) quasi von mir hervorgerufen?

Ok, ich suche Hilfe. Das warten darauf ist unangenehm, aber warten muss man immer.
Dennoch suche ich sie.
Mir ist bewusst, was Hypochonder sind, mir ist bewusst, ich suche zu viel nach Erklärungen. Mir ist auch bewusst, ich renne zu viel zum Arzt.

Mir ist aber auch bewusst, dass beim letzten mal, als etwas nicht stimmte, was ich nicht einordnen konnte, ein Hirntumor diagnostiziert wurde.

Darum habe ich kaum eine Wahl, das Thema fallen zu lassen.
Wie fühlt man sich, mit Tinnitus, einem permanenten schlechtem Geschmack im Mund, der nicht halluziniert ist, sondern real, und mal mehr mal weniger vorhanden ist, sondern real?

Wisst Ihr was ich meine?
Einerseits ist es sehr gut möglich, dass ich mich verrückt mache.
Andererseits ist es auch sehr gut möglich, dass da etwas nicht stimmt.
Ich kann nicht an allem Schuld sein.
Ist man einmal auf ner Psycho-Schiene gestempelt, wird es schwer, ernst genommen zu werden.

Lieber Orco,

ich melde mich noch einmal bei Dir. Meinen Beitrag hast Du ja gelesen, aber auch z. T. nicht richtig verstanden. Die Symptome, die Du hast (die ich auch habe und sicher andere auch), werden uns weiter begleiten, ohne daß gleich wieder etwas tumorseitig gewachsen sein muß. Die können auch sporadisch auftreten, d. h. bei mir ist der Tinnitus zu 95 % täglich da, mal mehr mal weniger intensiv. Das ist auch für mich belastend, das kannst Du mir glauben, aber ich mache weder mich, noch meine behandelnden Ärzte deswegen verrückt. Das bringt nichts!!! Mein letztes MRT von vor 3 Wochen hatte ergeben, daß der Tumor weder gewachsen, noch kleiner geworden ist und sich auch in der Struktur nicht verändert hat. Die verschiedenen Begleiterscheinungen und Beschwerden, zu denen bei mir u. a. eben auch Tinnitus und Geschmacksveränderungen gehören, sind immer wieder mal da, zwischenzeitlich auch mal weg (bis auf den Tinnitus). Deswegen weiß ich auch, wie man sich damit fühlt, wie Du es ausdrückst. Ich lebe damit, es ist doch kein lebensbedrohender Zustand, er ist zwar unangenehm, aber doch auszuhalten. Es gibt schlimmeres, glaub es mir, das wissen und durchleben viele hier.

Bitte mach Dich nicht verrückt. Du bist manchmal wie ein aufgescheuchtes Huhn, daß etwas kopflos umherrennt (entschuldige bitte den Vergleich), aber Du schadest Dir am meisten damit selbst, wenn Du immer und immer wieder so tief in Dich hineinhörst. Vor allem können sich dadurch Deine Beschwerden noch verschlimmern, weil Du ja schon mit einer Erwartungshaltung da ran gehst. Deswegen schließe ich mich da auch voll und ganz dem Harry Bo an und ich glaube auch nicht, daß Tinnitus und Geschmacksveränderungen zu fokalen Anfällen zu zählen sind.

Auch ich, und sicher viele andere hier auch, haben die Erfahrung machen müssen und machen sie immer wieder, daß die Ärzte in Bezug auf uns Hirnturmorpatienten an ihre Grenzen stoßen, weil es sehr speziell ist und es im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen auch relativ selten ist. Ich bin z. B. jetzt bei einer Neuropsychologin in Behandlung, die seit über 30 Jahren praktiziert und noch nie einen Hirntumorpatienten hatte. Das ist nicht immer nur "böser Wille" von Seiten der Ärzte (schwarze Schafe gibt es natürlich überall). Der menschliche Organismus ist eben sehr komplex und vor allem individuell vielgestaltig, keiner von uns kann in ein Schema gepreßt werden und das macht die ganze Sache, vor allem auch für die Ärzte, nicht leichter.

Lieber Orco, lenk Dich ab, Du hast doch sicher Dinge, die Dir Spaß machen oder lern etwas neues. Es gibt so viele schöne Dinge im Leben, die einem vor allem auch ablenken.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem etwas mehr innere Ruhe und Gelassenheit.

Herzliche Grüße.

Andrea

Nur als Ergänzung,
ich sehe dich keineswegs als Hypochonder, als eingebildeten Kranken.
Die Kopfschmerzen, die Schalfstörunge, der Tinitus, der Geschmack, alles ist tatsächlich vorhanden.

Auch wenn ich Geschmackshaluzinationen sage, ist eine Haluzination keine Einbildung, sondern eine vom Hirn falsch interpretierte oder hervorgerufene Sinnesauswertung, also für Dich genauso wirklich, wie ein metallisch, bitteres Bonbon, nur das du es nicht siehst und nicht ausspucken kannst.
Tinitus ist ja auch keine reele Schallwelle, die an dein Trommelfell stösst, der Ton ist dennoch da.

Ich wollte nur sagen, manchmal ist es auch psychosomatisch. Psychisch bedingt und doch real.
Manchmal hat es Ursachen, die man finden und beheben muss.
Manchmal ist man besser bedient, es erstmal abzuwarten, ob es nicht einfach von selbst weg geht.
Das bedeutet aushalten, stark sein, Geduld haben und akzeptieren, das es eben so ist.

Gruß Harry

Hallo Orco,
ich habe diesen Geschmack und auch öfters Gerüche, bevor ich einen epileptischen Anfall bekomme. Sie sind sogenannte Vorboten, aber dauern höchstens 2 Minuten.
Ich bin ein Kontrollfreak und beobachte meinen Körper ganz genau. Wenn sich irgendetwas ändert, dann bekomme ich Angst !!!!
Ich kenne es auch, dass man das Gefühl hat, man wird nicht so richtig von den Ärzten ernst genommen. Ich habe aber auch einen langen Leidensweg hinter mir. Bevor der Tumor entdeckt wurde, landete ich immer auf der Psychiatrie !!!! Die Epilepsie wurde als Angst- und Panikstörung diagnostiziert.
LG Patrizia

Hm. Also nochmal in Kurzform als Zusammenfassung.

Tinnitus im linken Ohr,
Dauerhaft schlechter Mundgeschmack mal mehr mal weniger stark,
vorübergehendes Kribbeln mal kleiner, mal Ring, mal Mittelfinger.

Kann nicht wirklich einen meiner Ärzte fragen, weil ich an keinen rankomme.

Gruß

Wieso kommst du an keine deiner Ärzte ran? Was ist denn mit deinem Neurologen?

Urlaub

Nimmst du irgendwelche Medikamente?? Könnten doch auch Nebenwirkungen sein oder?

Es gibt doch immer Urlaubsvertretungen !!!! Vielleicht ist da ein Arzt dabei, der die Ursache findet??!!!

Und wenn du dich so verrückt machst, dann geh ins Krankenhaus. Die können dir dann Beruhigungmittel geben, damit du mal zur Ruhe kommst.
LG Patrizia

Es gibt eine Fülle von Symptomen in der Medizin, für die man keine Erklärung findet. Das kann verschiedenes heißen: die Untersuchungsmethoden sind unzureichend, der Patient ist hochsensibel, die Psyche bringt die Symptome hervor oder trägt zu deren Verstärkung bei ...
Wenn man aber nichts findet, findet man nichts. Das heißt aber nicht, dass keine Beschwerden vorliegen. Was hier auch niemand behauptet.

Da gibt es doch die schöne Geschichte von dem Mann, der im Lichtkreis einer Straßenlaterne etwas sucht. Ein anderer kommt vorbei und fragt ihn, ob er etwas verloren hat. "Meinen Haustürschlüssel", sagt der Mann. "Wo denn genau?" fragt der andere. "Dort drüben." Er weist mit der Hand in das Dunkel. "Aber warum suchen Sie denn hier?" "Weil es hier hell ist."
Ich glaube, das geht uns allen öfters mal so. Mir jedenfalls.

Schönen Gruß, Alma.

Lieber Thomas,

die Frage nach den Nebenwirkungen von Medikamenten ist schon gestellt.
Manche Schmerzmittel verursachen leider diese Nebenwirkungen.

Ansonsten kenne ich alle Deine Symptome. Meine Erfahrungen: durch den Eingriff sind die Nerven gereizt "Diven". Es dauert bis zu 6 Monate, um zu wissen, was Deine Nerven bei dem Eingriff tatsächlich abbekommen haben.

Tinnitus, schlechter Geschmack sind u.a. bei mir alles OP-Folgen, weil die Nerven am 4. Ventrikel beschädigt und zerstört sind.
"Wo gehobelt wird, da fallen Späne!" -

Hast Du schon mal einen Gustometrie-Test gemacht? Das Ergebnis würde mich interessieren.

Beste Grüße
Pompi

Nein, habe ich noch nicht.

In ca. 6 Wochen ist eine Magenspiegelung angesetzt.
evtl. Reflux, obwohl alle gängigen Symptome wie Sodbrennen etc. fehlen.

Der Neurochirurg meinte dass meine Symptome nicht recht zur OP un deren Gebiet passen.
Schon gar nicht, da der schlechte Geschmack im Mund da ist, das Essen aber wiederum normal schmeckt. Der geschmack ist also eher außerhalb der Essenszeiten vorhanden und verschlechtert sich meist danach, dann kommt auch meist das Kloß-im-Hals Gefühl dazu.

Die oben genannte Aussage trifft auch auf den Tinnitus und dieses Kribbeln zu. Langsam beruhige ich mich etwas, kann ja eh nichts ändern oder tun.

War nix mit beruhigen.
Und diese gute Laune meiner Mitmenschen bringt mich fast zum platzen.
Wollte ich nur mal loswerden.

Jetzt mal ehrlich orco,

du hast ein unangenehmes Pfeifen im Ohr und einen unangenehmen Geschmack im Mund.
Nicht dass das nicht lästig wäre, aber was willst Du eigentlich machen, wenn Du mal richtig krank wärest?

Ich bin der gleichen Meinung wie "Federchen". Ich hatte das damals auch öfter und in der Epilepsieklinik wurde mir das als Aura erklärt - die mildeste Form eines einfach fokalen Anfalls (was ich aber viel schlimmer fand als einen GrandMal, den man ja nicht mitbekommt.)

1. Auditive Aura
Es werden Töne, Geräusche bis hin zu Melodien wahrgenommen
2. Olfaktorische
Unangenehme Geruchswahrnehmungen.
3. Epigastrische
Schwer zu beschreibendes Gefühl – es steigt aus der Magengegend zum Hals hinauf
4. Gustatorische
Geschmackswahrnehmungen – oft metallischer Charakter.
5. Visuelle
Verzerrtheit, Lichtblitze
6. Psychische
Angst- oder Glückgefühle. Oft vertraut - De ja vu
7. Somatosensible
Kribbeln, Ameisenlaufen besonders an Armen und Beinen.

@Harry Bo: Ehrlich, diese Frage hab ich mir auch schon gestellt.

@sharanam: Ist denn eine Aura nicht kurz vor dem Anfall bemerkbar?
Gibt es Auren, die Stunden und Tage anhalten?
(hatte das bisher so verstanden, daß die eher eine kurze Empfundung darstellen)

Hallo orco5000

Lange nichts mehr von Dir gehört :)
Und was lese ich jetzt da??? Sind wir wieder mal quengelig?? :D
Ich habe so den Verdacht, dass Du wieder ungeduldig bist und dachtest, nach Deiner OP wird alles wieder so wie vorher ;) Hattest auch etwas Geduld und nun geht dieser Mundgeschmack und das Ohrensausen einfach nicht weg und das macht Dich "zornig".
Lieber Orco, wie Du hier liest, bleiben gewisse Dinge einfach als ständiger Begleiter vorhanden.
Nimm es einfach an, ich weiss leichter gesagt als getan :(
Je mehr Du darüber nachdenkst desto mehr spürst Du gewisse Sachen auch.
Ich geb Dir mal ein Beispiel: Ich bin kein Betroffener, aber wenn ich manche Beiträge von OP´s, Schmerzen und Beschreibungen lese, hatte ich schon so oft Kopfschmerzen und Schwindelgefühle, dass ich dachte....bin ich nun auch dran.....aber nein----------ich lese so intensiv und stelle mir das vor und schon habe ich Anzeichen.
Komisch, ich weiss nicht ob es anderen auch so geht???

Also Du siehst-----nicht ganz so rein steigern ;) ;)

Schicke Dir wieder ganz viel Ruhe

Auren können auch isoliert vorkommen. Ich hatte das 6 - 7 x am Tag.

Ok.
Allerdings ist dies eher unwahrscheinlich, da der T im 4. Ventrikel ja raus ist,
und dieses Gebiet ja eher nicht für Anfälle sorgen soll.

Ansonsten ist das MRT ja ok gewesen.

Wie Ihr seht, drehen wir (bzw. ich) mich im Kreis mit Theorien.
Und das ist nicht gerade förderlich, wie ich klar merke.
Auch wenn ich das nicht einfach abstellen kann, bleibt nichts, als abzuwarten.
In zwei Wochen, wenn der Neurologe wieder da ist, werd ich da mal unterkommen.
Ein EEG hatte er damals auch mal gemacht, aber nichts mehr davon erwähnt.

Dann spreche ich ja auch mit ihm über psychologische Betreuung in seinem Haus.

Puh. Ganz schön nervenaufreibend.
Ich wünscthe ich könnte da locker rangehen. Manchmal klappt das auch,
aber dann kommts wieder heftig über mich, die sorgerei.

Harry Bo hat recht. Indirekt impliziert er ja, ich solle froh sein, daß es nichts schlimmeres ist.
Zu viele Möglichkeiten. Ich kann stundenlang grübeln und komme eh nicht weiter.
Ich danke Euch auf jeden Fall für Eure Hilfe, und die Geduld, die Ihr da mit mir habt.

Vielleicht gehen auch einfach nur meine Nerven mit mir durch. War ja alles auch nicht leicht.

Grüße
Thomas