Maxi2007

Sehr geehrte Damen und Herren,

beim meinem Mann, 45 Jahre, wurde im November 2014 ein Akustikusneurinom rechts mit 3cm Größe diagnostiziert, das bereits auf den Hirnstamm drückt, so dass eine zeitnahe OP im Dezember 2014 geplant ist. Zugang: Suboccipitaler Operationszugang.

Die Gespräche bei drei Spezialisten in Neurochirurgischen Zentren waren ausgesprochen vertrauenserweckend. Allerdings werden verschiedene Methoden zur Verschließung der Schädeldecke nach der OP angewendet: (a) Knochenzement; (b) Plastik und (c) Schrauben.

Könnte mir jemand einen Hinweis geben, welche Methode heute optimal ist bzw. welche Vorteile die einzelnen Optionen haben? Oder ist die Verschlussmethode nicht so relevant?

Ich danke herzlich für den Rat.

Freundliche Grüße

krimi

Hallo Maxi,

ich verstehe die Sorge die du hast. Und hoffe dir eine verständliche und zufriedenstellende Antwort zu geben.

Was den Ersatz des entnommenen Schädelknochen betrifft, nennst du drei Dinge – Knochenzement, Plastik, Schrauben.
Wenn der eigene Schädelknochen nicht mehr eingesetzt werden kann, so war es bei mir, da wurde aus Knochenzement ein künstlicher Schädelknochen geformt und nannte bzw. nennt sich Palacosplastik. Dieser Ersatz wurde mittels kleiner Titanschrauben in den eigenen Schädelknochen verankert. Dazu wurde etwas im Schädelknochen ausgefräst, in diese Nut wurde der neue Schädelknochen mittels der Schrauben eingehängt. (Bei anderen wird er mittels Klammern befestigt.)

So kommen alle von dir genannten Begriffe zum tragen.
Knochenzement = neuer Schädelknochendeckel zum verschließen.
Plastik = neuer Begriff „Palacosplastik (also kein Plastik im Sinne von Kunsttoff).
Schrauben = Befestigungsmaterial für den neuen Knochendeckel.

Du brauchst dir keine Gedanken machen was besser ist. In dieser Kombination wird verfahren und eignet sich hervorragend zum Verschluss des Schädels.

Ich wünsche deinem Mann einen guten Verlauf der OP und, dass alles entfernt werden kann.

Viele Grüße
krimi

Harte Nuss

Hallo Maxi2007,
was heute optimal ist kann ich nicht sagen.
Bei mir wurde 1981 nach Astrozythom OP die eigene Knochenplatte wieder eingesetzt und keine Metallplatte. Das war für eine Rezidiv OP nach 10 Jahren praktisch (obwohl ich gerne auf diese weiter OP verzichtet hätte). Aber heute finde ich es immer noch gut kein Metall im Kopf zu haben, denn sonst könnte ich nicht regelmäßig ins MRT und weiter Tumore wären nicht rechtzeitig entdeckt worden.
Ich würde den Arzt fragen wie das dann mit den Nachuntersuchungen weiter geht.
Alles Gute deinem Mann
von der harten Nuss

Pomperipossa

Hallo Maxi2007,

manchmal zeigt sich erst bei der OP, welche Methode die beste und für Deinen Mann angebracht ist.

In meinem OP Bericht März 2010 steht abdichten mittels Palacosplastik und Fibrinkleber bei gleichem OP-Zugang.
Die OP Naht war zum Abschluss geklammert, also kein Fäden ziehen.
Ansonsten alles parallel wie bei Deinem Mann (Alter, Größe und Lage des Tumors am Hirnstamm), d.h. bei mir war es links.

Ich möchte Euch 3 Dinge mit auf den Weg geben:

1. Nur bis zur nächsten Ecke denken - wichtig ist die OP, denn auch ein gutartiger Hirntumor kann bei dieser Größe und Lage bösartig sein.

2. Versucht das Kopfkino im Vorfeld einzudämmen (d.h. macht Euch bitte nicht verrückt, was alles passieren könnte). Das ist der 2. Schritt.

3. Neben der Deutschen Hirntumorhilfe gibt es die Vereinigung der Akustikusneurinom und NF2 Betroffenen mit regionalen Beratungspersonen und es gibt Infos zum Thema AKN, sowie die eigene Zeitschrift.

Ich wünsche eine erfolgreiche OP und Deinem Mann und Dir
Kraft, Geduld und Zuversicht.

Beste Grüße
Pompi

Prof. Mursch

Sicherlich sind alle Methoden kein Fehler, zumal im Bereich der hinteren Schädelgrube viel Muskel darüberliegt und man den Defekt nicht tastet.
Der Verschluß der Wunde sollte kein Kriterium für die Wahl des Operateurs sein, sondern seine Erfahrungen und Ergebnisse.

Wir in Bad Berka setzen den eigenen Knochen wieder ein, mit kleinen Schräubchen. Warum einen Ersatzknochen einsetzen?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Maxi2007

Hallo,

können Sie/Ihr mir eine Empfehlungen der 3 TOP-Ärzte in Deuschland für dieses Krankheitsbild aussprechen und warum ihr zu dieser Einschätzung kommt?

Herzlichen Dank.

Prof. Mursch

damit würde man einer Menge anderer guter Kolleginnen und Kollegen nicht gerecht werden.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

krimi

Hallo Maxi,

die drei Top-Ärzte?
Das können wir wirklich nicht sagen.
Die Neurochirurgen genießen eigentlich alle einen guten Ruf.
Und es ist auch eine Sache des eigenen Empfindens, wo ihr euch gut aufgehoben fühlt.

Ihr wohnt im Raum Hessen lt. deinem Profil.
Die Uniklinik in Frankfurt hat einen guten Ruf.
Dann gibt es Betroffene die sich in Tübingen, Würzburg oder Freiburg usw. gut behandelt fühlten.
Ich wurde in der Uniklinik Münster operiert, allerdings an einem Meningeom. Dort werden aber auch andere Hirn-OPs durchgeführt, wie z.B. Glioblastom-OPs.

Fragt doch in einem Vorgespräch den Neurochirurgen wie oft diese OP, wie bei deinem Mann, an der Klinik bzw. von ihm schon durchgeführt wurde.

Eine Vielzahl spricht von Erfahrung. Ihr Bestes geben alle Neurochirurgen.

Ihr könnt euch gern noch mit euren Unterlagen an andere Kliniken in der Ambulanzsprechstunde wenden.

Ich wünsche euch alles Gute.
krimi

Anmerkung zu meinem ersten Posting: Mein Schädelknochen wurde durch eine Palacosplastik ersetzt, weil das Meningeom auch im Schädelknochen wuchs.

padme

Hallo, bin neu hier.

Kurz zu mir ich bin 35 Jahre und Mama von 2 kleinen Mädels.

Am 3.06.2013 wurde bei mir ein AN 3 cm groß entdeckt, welches auf den Hirnstamm gedrückt hat.

Am 22. August 2013 wurde das AN komplett entfernt. Die Schädelplatte wurde wieder eingesetzt. Am 23ten oder 24ten stellte man fest, dass sich ein Bluterguss gebildet hat. 5 Tage(27.08.2013) später bekam ich das Druckverband morgens entfernt, gegen mittag fing ich an zu brechen und bekam schlimme schmerzen in den Beinen, so dass ich unbedingt die stützstrümpfe ausziehen musste. Und dann weiß ich nichts mehr.

Ich kam dann auf der Intensivstation wieder zu mir, wo man mir erklärte, dass ich eine Notop hatte mit Epileptischen Anfall.

Diesmal wurde die Schädelplatte nicht mehr eingesetzt. Jetzt ist da nix mehr ausser ein Loch. Mein Mann meinte, dass es doch geschlossen werden muss und laut den Ärzten muss es nicht zu gemacht werden

Wir wissen uns keinen Rat. Mein Mann sagt, es wäre gefährlich und das mir nachher noch was passiert. Es würde ja schon reichen, wenn unsere Kinder beim spielen unglücklich dahinten dran kämen.

Was meint ihr? Kann ich mit dem Loch leben oder sollte es zu gemacht
werden?

krimi

Hallo liebe padme,

diese Frage ist nicht leicht zu beantworten.

Nach der Sicherheit zu beurteilen wird wohl jeder sagen "ja, unbedingt".
Vom Medizinischen her solltest du dich unbedingt mit den Ärzten beraten.
Für uns als Laien ist das nicht zu beurteilen.

Ich weiß aus der Erfahrung einer Freundin, der der Schädelknochen später wieder entfernt werden musste, dass das bei ihr nach längerer Zeit nicht mehr möglich war. Auch kein Schließen mittels einer Plastik oder Titan.

Bei dir sind es jetzt auch schon fast 1,5 Jahre nach der OP.
Frage bitte einen oder auch mehrere Neurochirurgen dazu.

Meine Freundin lebt mit dem fehlenden Schädelknochen auch schon lange und hat ein Kind im Grundschulalter. Es geht also.

Alles Gute für dich und viel Erfolg bei der Nachfrage in einer Klinik.
krimi

Andrea 1

Hallo und herzlich willkommen liebe Padme,
deine Ängste, bzw. auch die deines Mannes verstehe ich SEHR gut! Mir ging es auch so nach der OP, da bei mir eine sehr weiche Stelle ziemlich lange noch zu ertasten war (ähnlich der Fontanelle bei Babys, nur etwas nach rechts versetzt). Mein Hobby Insektenfotografie gab ich deshalb auf. Zu gefährlich, weil ich ziemlich lange kein Gefühl auf dem Kopf hatte.

Bei einer Freundin wurde eine Schädelknochenhälfte komplett entfernt, da ihr mehrmalig der Kopf geöffnet werden musste - Aneurysmen.
Ihr Schädelknochen wurde sehr lange eingefroren und konnte später wieder eingesetzt werden.
Bei ihr war es bestimmt ein Jahr, in dem sie ohne ihre Knochenplatte auskommen musste.
Natürlich musste sie darauf achten, dass sie ihren Kopf im täglichen Leben schützte.
Man kann sich dazu einen speziellen Kopfschutz verschreiben/anfertigen lassen.
Zugegeben, das sieht jetzt nicht sooo toll aus, aber es schützt auf jeden Fall sehr gut, gerade wenn man noch kleine Kinder um sich herum hat. Sie können noch nicht dauerhaft ihre Folgen vom herumalbern und spielen einschätzen, dass sie vorsichtig sein müssen, wenn bei Mama oder Papa ein wichtiger Schädelknochen nicht mehr vorhanden ist. Aber dazu könnte man ja diesen Kopfschutz tragen. Seinen Kindern kann man das gut mit einem Fahrradhelm erklären.
Ich wünsche dir/euch alles Gute und vor allem schnelle Genesung.
LG Andrea

padme

Vielen lieben Dank Andrea! Ich werde mich bzgl. des Kopfschutzes schlau machen. Ist mir egal wie der aussieht, denn schon alleine der Gedanke daran, dass ich nochmal operiert werden soll, bereitet mir Bauchweh.

Irgendwie bin ich total glücklich, dass ich endlich das richtige Forum für mich gefunden habe!

LG padme

Andrea 1

Ja liebe Padme,
da gebe ich dir Recht, es ist egal, wie es aussieht. Dafür kann man mit seinen Kindern unbeschwert ausgelassen sein und muss nicht um jede kl. Berührung fürchten. (Ich brach schon in Panik aus, wenn sich nur eine kl. Fliege auf meinen Kopf setzen wollte. Ich konnte ja nicht so schnell erkennen, was es war. :-( )
Freut mich ebenso, dass dir das Forum hier gefällt! Möge es immer so bleiben. ^^
Falls es dir möglich ist, würde ich mich freuen, wenn Du uns über deinen künftigen Verlauf weiter berichtest, dass andere, in ähnlichen Situationen daraus wertvolle Infos erhalten können, bzw. ihr evtl. dann einen regen Erfahrungsaustausch haben könnt.
Alles Gute für dich
von Herzen
LG Andrea

padme

Hallo Andrea,
und hallo auch an euch andere,

Meine Op ist nun fast 3 Jahre her und mir geht es wieder richtig gut kann man sagen.

Hatte viel mit mir zu tun. Hab nach der Op immer gedacht ich wäre stark genug, dieses Trauma alleine zu überstehen. Leider war dies aber nicht der Fall, so dass ich mir letztes Jahres professionelle Hilfe geholt habe. Ich bin an mir bewussten sowie unbewussten Ängsten und Depression erkrankt.

Die Op sehe ich jetzt nicht mehr so negativ, denn sonst hätte ich nie zu mir selbst gefunden. Anfang letzten Jahres habe ich herausgefunden, dass mit der Op vieles aus meiner Kindheit raus kam, welches ich 34 Jahre in meinem Kopf eingeschlossen hatte und mit der Op hatte ich verlernt, dass erlebte zu verdrängen. Nach der Therapie kann ich sagen, dass ich für meinen Teil mit meiner Kindheit abschließen kann und ein neues Kapitel anfangen kann, welches wir auch gemeinsam gemacht haben. :-)

Nach Rücksprache mit den Ärzten haben wir dieses Jahr noch ein Kind bekommen, nun sind wir komplett. Unser kleiner Felix wird am 22ten 3 Monate alt.

Die Schwangerschaft war sehr sehr anstrengend, seit Felix aber da ist fühle ich mich nicht mehr so schwach wie nach der op.

Zu meiner körperlichen Verfassung kann ich nur sagen, dass alles akzeptabel ist. Hab zwar einen Gdb von 50 und bin seit 2013 Rentnerin aber ich bin noch da und sehe meine Kinder und meinen Mann.

Bzgl. der Öffnung hatte ich bereits mehrere Gespräche mit den Ärzten, so dass ich zu dem entschluss gekommen bin, dass ich alles so lasse wie es ist. Ich hab auch keine Lust auf eine weitere Kopf Op wenn ich ehrlich bin.

Gleichgewichts Probleme habe ich hin und wieder aber ich komme zurecht. Mein rechtes Gleichgewichtsorgan übernimmt zu 100% die Funktion kann man fast sagen.

Die facialis parese ist auch besser geworden. Ein kleines Lächeln bekomme ich wieder hin. Es sieht zwar komisch aus aber wem es nicht passt soll weg gucken:-)

Wegen meinen Krämpfen in den Beinen, werde ich demnächst zu einen Venologen gehen.

Ich sag immer es geht aufwärts und immer positiv denken.

Alles liebe

Nadja

Andrea 1

Liebe Nadja/padme,
das ist ja schön, dass Ihr noch Nachwuchs bekommen habt. Herzlichen Glückwunsch und auch meinen Glückwunsch zu deinem fast 3-jährigen Jubi!
Auf dass alles in Ordnung kommt, was noch im Argen ist und dann auch in Ordnung bleibt!
Freut mich, von dir wieder zu lesen.
Ich würde mir auch nicht unbedingt nochmal den Schädel öffnen lassen, nur wenn es unbedingt sein müsste.
Dass mit der Kindheit und "vieles kommt wieder hoch", so etwas kenne ich auch. Allerdings hatte ich das schon mit einer anderen Erkrankung "durch". Von daher kann ich mir recht gut vorstellen, durch welches Tal Du in etwa gegangen bist - wenn ich von mir ausgehe. Gut, dass Du dir Hilfe gesucht hast, manche Dinge schafft man ganz einfach nicht allein und kann die Familie oder der Partner nicht mittragen.
Schön weiter in deinem positiven Verlauf!
LG Andrea

Sybille

Hallo zusammen, hoffe es kann mir jemand weiterhelfen!
Bin Juni 2022 an einem Meningeom operiert worden! Der Schädelknochen ist durch eine Titanplatte ersetzt worden!
Im August hatte ich, in einer Woche 2 Operationen ! 1 war meinen Leck im Kopf zu schließen, am 3 Tag ist der Pad am Rückenmark entfernt worden.. gleich am nächsten Tag wieder Wasser im Kopf… dann bekam ich einen Shunt … wo ich bis heute mit dem Lebe 😥😥
Warum ist es so schwer meinen Kopf wieder dicht zu bekommen!!! Bitte um HILFE…
Welcher Arzt in der Nähe von München ist spezialisiert für den Kopf!!!
Danke im voraus 🙏🙏🙏🙏

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