Schluckstörung / Dysphagie nach Operation

Hallo!

Seit Mai 2015 klage ich über einen Tinnitus im linken Ohr. Nach langem hin und her beim HNO-Arzt mit Medikamentöser Behandlung, die keine Wirkung zeigte und mittlerweile schweren Hörsturz ging es Mitte September zum MRT.
Dabei wurde ein gutartiger Hirntumor festgestellt. Die Erstdiagnose linksseitiges Akustikusneurinom vom Radiologen konnte der Neurologe nicht belegen. Viel mehr ging er davon aus, dass der Tumor aus einem Nerv wächst, der für die Mundmotorik verantwortlich sei, da er zu weit Richtung Stammhirn liegt. Wie auch immer: Auf Grund einer Größe von 3cm im Durchmesser gab es nur eine Therapiemöglichkeit - Operation!
Die Op fand am 12.10.2015 statt und verlief soweit ganz gut. Laut den Chirurgen wurden während der Operation keine Nerven beschädigt und alle erhalten. Der Tumor selbst wuchs aus dem Schlucknerv, wodurch sich die These des Neurochirurgen bestätigt. Und ganz wichtig: der Tumor konnte ganz entfernt werden!!!

Nach dem Aufwachen ging es mir abgesehen von Müdigkeit ganz gut. Meine Stimme war normal wie immer. Keine Lähmungserscheinungen!
Am nächsten morgen jedoch war ich total heiser und konnte nicht mehr Schlucken. Also gings ende der Woche zum HNO. Der stellte eine linksseitige Stimmbandlähmung fest, die sich mit der Zeit allerdings wieder zurückbilden soll. Die Schluckstörung konnte er nicht erklären.

Die Operation ist mittlerweile zwei Wochen her. Meine Stimme wird von Tag zu Tag besser, die Schluckstörung jedoch nicht... :/
Jedes mal wenn ich versuche etwas zu essen oder zu trinken kann ich es im ersten Moment runterschlucken, ohne mich dabei zu Verschlucken! Jedoch kommt mir das Essen/Trinken ein paar Sekunden später wieder hoch, weswegen ich seit zwei Wochen intravenös ernährt werde.
Die Neurologen erklären das damit, dass der Tumor am Schlucknerv lag und dieser durch die Operation sehr wahrscheinlich gereizt ist. Allerdings können sie mir nicht sagen, wie lange dieser braucht, um sich zu erholen. Das kann sich um Tage, Wochen, aber auch Monate handeln.

Um auszuschließen, dass das Problem nicht vielleicht im Magen/Speiseröhre liegt wird bei mir am Freitag eine Magenspiegelung durchgeführt und im Anschluss, je nachdem was bei der Untersuchung rauskommt eine PEG gelegt.

Meine Frage ist jetzt: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie lange hat die Schluckstörung angehalten?

Abgesehen von der Schluckstörung und der Stimmbandlähmung geht es mir wirklich gut. Meine größte Angst vor der Operation war eine facialisparese, aber die hab ich zum Glück nicht bekommen.
Allerdings lieg ich immernoch im Krankenhaus, weil ich ja künstlich ernährt werden muss.
Eine Reha mit Schlucktherapie ist auch schon geplant!
Hat da vielleicht auch schon jemand Erfahrung gemacht?

In einem anderen Forum habe ich von einem Patienten gelesen, der nach drei Woche wieder essen und Trinken konnte. Zwar unter Anstrengung, aber es ging wieder. Und das macht mir Hoffnung!

Naja, lange Rede kurzer Sinn. Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und Mut machen, vorallem weil ich erst 20 bin und mich vielleicht auf Grund meines jungen Alters besser schneller erholen kann....

Danke schonmal im Voraus für alle Antworten!

Das sollte ich vielleicht noch ergänzen:
Bei mir wurde auch der Breischluck versucht. Der hat allerdings nicht geklappt, da ich das Kontrastmittel wieder ausgespuckt habe. So wie ich das auch oben beschrieben habe - Schlucken klappt, flüssigkeit/nahrung ist nicht mehr im Mund zu sehen, zwei/drei Sekunden später kommts mir wieder hoch. OHNE das ich dabei würgen muss! Umso Flüssiger die Nahrung, desto schneller ist sie auch wieder draußen....
Im Magen kam also auch nichts an, weswegen das Problem meiner Meinung nach in der Speiseröhre, bzw in der nähe des Kehlkopfes liegen muss.
Ich hoffe die Magenspiegelung ist aufschlussreich!

Hallo Gio,

willkommen im Forum.
Für die Magenspiegelung drücke ich Dir die Daumen,
"Nerven sind die Diven" meinte mein NC nach der OP. Und Diven sind leicht zu reizen, launisch und zickig.

Schluckstörungen, Stimmbandlähmung - das sind Fälle für die Logopädie.
Wurdest Du im KKH nach der OP logopädisch begleitet?
Falls nicht, bitte den HNO bzw. Neurologen aufsuchen und Dir eine Verordnung holen.

Wünsche Dir viel Geduld und gute Logopäden, die Dir weiterhelfen.

Beste Grüße
Pompi

Hallo Pomperipossa,

Danke für Deine Antwort!

Das mit der logopädischen Betreuung hier im Krankenhaus ist ein riesen Problem... Das gesamte Krankenhaus hat nur einen festen Logopäden und der ist auch noch auf einer anderen Station eingeteilt, sodass ich nur schwer an den rankomme. Daher war der erst einmal in den ganzen zwei Wochen bei mir :/
Meine Ärzte bemühen sich aber, dass der jetzt öfter vorbeikommt.
Ansonsten muss ich weiter auf die Reha warten, die hoffentlich nächste Woche beginnt und gezielt auf meine Schluckstörung ausgelegt ist.

Ich denke ebenfalls, dass eine Schluckstörung nach Operation eines Glossopharyngeusneurinoms bei erhaltenem Nerven und intaktem Nerven der Gegenseite (den haben Sie ja auch noch) eine nicht ungünstige Prognose hat.

Wichtig ist tatsächlich eine sehr ausgefeilte logopädische und HNO-basierte Analyse und Therapie des Schluckvorganges, am Besten in einer Spezialabteilung. In einer Klinik mit nur einem Logopäden, der keine Zeit hat, wird das wahrscheinlich nicht ausreichend gefördert.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Gio,
meine Mutter hatte dieselben Symptome wie du, allerdings nach einem Schlaganfall, der sich fast nur auf Stimmbänder und Schluckvorgang auswirkte , auch sie bekam eine PEG gelegt und wurde mehrere Monate damit ernährt. Sie war zur Reha wegen der Dysphagie in der Mauritius Klinik in Meerbusch. Diese kann ich nur sehr empfehlen. Sie hatte sehr intensive und häufige Therapien durch Logopäden und Ergotherapeuten. Nach der langen Reha hat sie ambulant bei einer Logopädin weitergearbeitet und heute kann sie wieder ganz normal essen und sprechen. Wichtig ist aber eine hohe Frequenz der Therapie.
Alles Gute
buttercup

Danke für Deine Antwort buttercup, dass macht mir Hoffnung! :)

UPDATE

Am Donnerstag hatte ich einen Termin beim HNO zur Schluckdiagnostik. Zum Glück bin ich da an eine sehr engagierte Ärztin geraten, die sich viel Zeit für mich genommen hat und mir nach einigen Versuchen eine Schlucktechnik zeigen konnte, mit der ich Wasser schlucken konnte!!!
Auch sie konnte mir bestätigen, dass ich mit viel Training und Geduld bald wieder normal essen kann.
Seitdem bin ich fast durchgehend mit Wassereis und Astronautenkost am üben und ich habe das Gefühl, dass es mit jedem Bissen und Schluck besser wird! Sogar ein paar Löffel Pudding konnte ich zu mir nehmen!
Gestern wurde außerdem noch eine Magenspiegelung bei mir durchgeführt, um herauszufinden, warum ich bei meinen anfänglichen Trinkversuchen so viel Schleim und Schaum ausgespuckt habe, bzw um den Rückfluss zu erklären.
Heraus kam, dass meine Schleimhaut in der Speiseröhre entzündet ist. Vermutlich dadurch verursacht, dass der Schließmuskel zwischen Magen und Speiseröhre nicht richtig schließt/öffnet und dadurch Magensaft in die Speiseröhre läuft. Das ganze könnte anatomisch bedingt, aber auch durch den gestörten Schlucknerv bedingt sein oder auch durch ein Zusammenspiel von beidem.
Dagegen bekomme ich jetzt Medikamente und wenn das Problem behoben ist geht's endlich in die Reha!

Alles in allem kann ich sagen, dass es jetzt endlich Berg auf geht und es ist erstaunlich wie viel Leben und Kraft in den Körper kommt, wenn sich wieder Nahrung im Magen befindet!

Hallo Gio, das mit der Besserung deiner Schluckbeschwerden freut mich sehr!
Bis jetzt habe ich das Thema hier nur lesend mitverfolgt.
Entzündungen der Speiseröhre... grrrgh... davon kann ich auch "ein Lied singen"... Damit habe ich schon einige Jahre zu tun, glücklicher Weise aber noch nie mit Schluckbeschwerden.
Ich hatte 2000 ein offenes Magengeschwür, meine Speiseröhre war stark entzündet und den Heliobacter pylori hatte ich noch oben drauf.
Mir wurde damals gesagt, dass sich mit zunehmendem Alter die Schließmuskel (Ein- und Ausgang meines Magens) "verhärten" und sie ihre eigentliche Funktion irgendwann gar nicht mehr erledigen werden. Das hat zur Folge, dass Mageninhalt, Magensäure oder auch der Gallensaft "munter" dahin fließen können, wo sie unerwünscht sind.

Zur Heilung und Vorbeugung meiner Magen- und Speiseröhrenprobleme bekam und bekomme ich bis heute Pantoprazol 40 mg/1x tgl.
Empfehlungen der Ärzte; möglichst nichts schweres in gebückter Körperhaltung arbeiten, keine zu kräftig gewürzten oder schwer verdaulichen Lebensmittel, keine beengende Kleidung am Bauch und meine Schlaf- und Liegepositionen so verändern, dass mein Oberkörper stehts erhöht bleibt. Keine sportlichen Aktivitäten über Kopf.
So kann nichts in die Speiseröhre zurückfließen.

Ich musste mir etwas einfallen lassen. Von meinem Mann ließ ich mir damals kleine Dreieckskeile unter den Lattenrost einbauen, dass die gesamte Position sich anschrägte. So konnte ich weiterhin "flach schlafen", lediglich das Bauchschlafen musste ich mir abgewöhnen, was mir gut mit einem 40x80cm Kopfkissen gelang.
Seit ich das beachte habe ich deutlich seltener Entzündungen meiner Speiseröhre.
Naja okay, Pfifferlinge essen fehlt mir schon sehr, gerade in der Pilzsaison, aber im Vergleich zu den Problemen, die ich nach deren Genuss habe, kann ich dann doch gut ohne sie leben. ;-)
Ich finde es erstaunlich Gio, wie positiv Du eingestellt bist - bleibe dabei, denn optimistisches Denken hilft einem sehr gut, um seinen Heilungsprozess zu unterstützen.
Ich wünsche dir beste Fortschritte und schnelle Heilung!
LG Andrea

Hallo Andrea,
danke für deine Antwort!
Erhöhtes liegen wurde mir auch empfohlen.
Ich hoffe allerdings, dass die Entzündung hauptsächlich durch die beleidigten Nerven verschuldet ist und sich das bald wieder legt. Vor der Operation hat ich keine Probleme mit Sodbrennen, auch jetzt nach der Operation nicht richtig. Ab und zu hatte ich mal ein leichtes brennen in der Speiseröhre, viel mehr aber hat mich der Schleim gestört, den ich ständig ausspucken musste.

Vor der Operation hatte ich allerdings viel mit Unverträglichkeiten zu kämpfen. Die einzige die zwar nachgewiesen werden konnte war die Laktoseintoleranz. Gegen verschiedene Geschmacksverstärker, Aromen, Gewürze und Konservierungsstoffe konnte mir nur eine hohe Wahrscheinlichkeit nachgewiesen werden und nicht explizit ein Gewürz oder ein Geschmacksverstärker. Allerdings reagiere ich darauf mit Blähungen oder Durchfall und nicht mit Sodbrennen. Ob das jetzt mit der Speiseröhrenentzündung zusammenhängt weiß ich nicht und ob ich immernoch darauf reagiere kann ich zur zeit auch nicht sagen, weil sich die Auswahl an Lebensmittel die ich zur Zeit zu mir nehmen kann in Grenzen hält.

Und den jetzt den Kopf hängen zu lassen bringt schonmal gar nichts....!

Hallo Gio,
kommt mir vor, als würdest Du mich kennen...
Du hast im Grunde genau das beschrieben, womit ich mich auch dauernd auseinandersetzen darf/kann/muss.
Köppchen hängen lassen gibt es bei mir nur sehr selten.
Immer nach meiner Devise: "Kopp hoch, och wenn der Hals dreckich is!" ;-)
LG Andrea

---------- UPDATE ----------

Endlich bin ich in der Reha!
Ich werde zwar immernoch über den Zvk ernährt, aber das Schlucken klappt immer besser. Meine Logopädin im Krankenhaus hat mir sogar in der Abschlussuntersuchung erlaubt von jetzt an passierte Kost zu essen. In der Reha wollen sie sich allerdings erstmal selbst ein Bild machen und dann entscheiden, was ich alles essen/trinken darf. Von daher heißt es weiterhin Fresubin trinken und Nahrung über den Tropf kriegen...
Da der Zvk allerdings jetzt schon vier Wochen in meinem Hals steckt, muss der zeitnah raus. Daher hab ich am Montag einen Termin zur Legung einer PEG-Sonde, um mir einfach den Stress zu nehmen, dass ich schnell wieder essen muss und ich damit in Ruhe üben kann. Außerdem kann ich mich mit der Sonde freier bewegen und muss nicht ständig den Tropf hinter mir herziehen und die Schwestern rufen, wenn ich mich umziehen möchte oder die Infusion leer ist. Während der Endoskopie wird dann auch nochmal meine Refluxgastritis begutachtet.

Ich hab mir auch nochmal von der Neurochirurgin versichern lassen, dass der nervus glossopharyngeus wirklich nicht durchtrennt wurde. Sie meinte, dass Sie zum Ende der op, als der Tumor raus war, ein Stück Watte auf den Nerv gelegt hat, woraufhin mein Puls nach oben ging, was dafür spricht, dass der Nerv noch funktioniert.
Auch die Logopädin in der Reha meinte, dass wenn sie mit ihren Fingern die Muskeln um meinen Kehlkopf stimuliert, der Kehlkopf beim anschließenden Schlucken höher geht, als ohne Stimulierung. Das soll wohl auch dafür sprechen, dass der Nervt Impulse gibt und jetzt Ziel ist, diesen weiter zu reizen und ihn sozusagen damit zu wecken.
Und sie meinte, dass ich bis Weihnachten wieder halbwegs essen könnte, zwar keine ganze Gans, aber etwas sollte drin sein! Das motiviert mich!!! Und vielleicht denkt sich der Nerv bis dahin "Ach komm, mach ich mich mal wieder an die Arbeit, damit sich der jung an Weihnachten den Magen endlich wieder richtig vollschlagen kann!" :D

Weil das glaub ich aus meinen vorherigen Posts nicht ganz klar wurde, hier nochmal die Erklärung, wo genau mein Schluckproblem liegt: Die Schluckbewegung bei mir klappt, allerdings bleibt der Schließmuskel zur Speiseröhre nicht lang genug offen, weswegen immer nur ein Teil durchfließt und sich der Rest davor sammelt, weswegen ich oft nachschlucken muss und zur Zeit nur Flüssiges, nektarartiges und passiertes durchpasst. Aber dank Mendelsohnmanöver und eigenes Ausprobieren klappt es immer besser, wenn man mal bedenkt, dass ich es in 1,5 Wochen von nichts Schlucken können bis passierte Kost geschafft hab!
Darum heißt es weiterhin üben, üben, üben und die Muskulatur rund um den Kehlkopf trainieren!

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Das Jahr neigt sich dem Ende und Weihnachten ist vorbei. Viele haben sich in den letzten Tagen wahrscheinlich die Bäuche vollgeschlagen und mit ihren Familien zusammen gesessen. Und ich auch!!!
Meine Reha geht zwar noch bis Anfang Januar, über die Feiertage durfte ich allerdings nach Hause und konnte heilig Abend zusammen mit meiner Familie Fondue essen!!!!!!!! Mein Ziel hab ich also erreicht! Endlich wieder Essen! Endlich wieder Fleisch! Endlich wieder Nudeln! Endlich wieder Kartoffeln! Endlich wieder satt und zufrieden!

Aber fang ich mal von vorne an...
Die PEG wurde mir am 16.11 gelegt, was auch bitter nötig war, da ich bis dahin 12 kilo abgenommen hatte. Nach dem Eingriff hat man doch ziemlich Bauchschmerzen, aber die waren nach drei Tagen auch fast vollständig weg.
Bereits am ersten Tag nach der Legung wurde mir Wasser über die Sonde verabreicht und der Kostaufbau damit langsam begonnen. Allerdings nicht für lange. Nach drei Wochen, am Nikolaustag, hab ich die PEG stillgelegt, außer meinen Tabletten gegen die Gastritis lief gar nichts mehr darüber. Mittlerweile nehm ich auch die über den Mund ein. Damit liegt meine PEG seit drei Wochen still und kann entfernt werden. Jedoch ist es schwer über die Feiertage noch einen Termin zur Entfernung zu bekommen. Ich hoffe meine Ärzte bekommen das noch hin, es wäre schon schön ohne irgendwelche Schläuche am Körper ins neue Jahr zu starten...
Alles in allem kann ich der PEG nur gutes abgewinnen. Sie hat mir den Druck mich selbst ernähren zu müssen genommen und mir vorallem Energie gegeben! Energie die ich brauchte, um Erfolgreich schlucken zu trainieren!
In der Woche der PEG-Legung hab ich Cremesuppe versuchen dürfen. Für einen halben Teelöffel Cremesuppe hab ich bestimmt 12 mal schlucken müssen, um den runter zu kriegen. Mein Test hab ich daher nach 5 Löffeln abgebrochen, einfach weil mir die Kraft fehlte weiter zu essen. Meine Stimmung war daher im Keller. Sonntags durfte ich dann endlich mal nach Hause. Wahrscheinlich war das einer der Schlüsselmomente in meiner Genesung. Abends hab ich mit mühe Suppenbrühe gegessen. Es hat zwar gedauert, aber die Suppenschüssel war am Ende leer.
Montags in der Reha hab ich dann nochmal all meine Kraft zusammen genommen und versucht Cremesuppe zu essen. Keine Ahnung warum, aber auf einmal hab ich nur noch 2-3 mal schlucken müssen für ein Essslöffel!!! Suppe.
Jedes mal wenn ich am Wochenende nach Hause kam konnte ich eine Konsistenz fester Schlucken.
- nach zwei Wochen gabs passierte Kost und eine Art Brot, was die Vorstufe zu Brot darstellt. Den genauen Namen weiß ich nicht mehr.
- nach vier Wochen durfte ich Brot probieren und erstaunlicher Weise ging dies besser runter, als dieses "vorstufen Brot"
- nach fünf Wochen gabs Nudeln. Und komischer Weise gingen die besser als Brot. Von da an durfte ich also Nudeln und Kartoffeln essen
- nach 6 Wochen gabs dann den Finalen Test, damit ich an Heilig Abend Fondue essen darf. Ich durfte ein putenschnitzel probieren und das ging echt gut runter. Fondue stand damit nichts mehr im Wege!

Mein selbstgestelltes Ziel hab ich damit erreicht und in den letzten zwei Wochen geht es nun darum noch einmal alles zu geben, damit mir das Schlucken immer leichter fällt und ich bald nicht mehr bei jedem Bissen darüber nachdenken muss.
Warum genau ich jetzt auf einmal so schnell essen gelernt hab können sich meine Logopädin und die Ärzte auch nicht erklären. Vermutlich ist es das zusammenspiel aus meinem Alter, der Elektrotherapie und einem Erholungsprozess des Nervs. Keiner hatte damit gerechnet, dass ich mich so schnell erhole.
Wie dem auch sei, wir haben beschlossen nicht weiter darüber nachzudenken, sondern es einfach so hinzunehmen und glücklich zu sein, dass es wieder klappt.

Ich hoffe ich kann mit diesem Blog einigen Leuten weiterhelfen und Mut machen, die sich in ähnlicher Situation befinden. Anfangs hab ich mich hilflos gefühlt, da ich kaum Erfahrungsberichte zu meiner Form der Schluckstörung gefunden hab. Wenn ich was gefunden hatte, dann nur Schluckstörung nach Schlaganfall im hohen Alter. Dementsprechend groß war meine Angst, dass ich immer auf Sondennahrung angewiesen sei und ich hab mich alleine gefühlt. Bin ich der einzige auf der Welt, der sowas hat??
Umso mehr hoffe ich jetzt, dass ich mit meiner Erfahrung anderen Mut machen kann. Wenn da draußen also jemand ebenfalls in dieser Situation ist, dann trau dich ruhig mich anzuschreiben oder diesen Blog zu kommentieren. Ich hätte mir gewünscht jemanden zu haben, der mein Problem schonmal durchgemacht hat und mir Hoffnung schenken kann.
Daher sei also gesagt: Du bist nicht allein, hab geduld und vorallem Glaub an dich. Glaub daran, dass du wieder alles im Leben genießen kannst.

In diesem Sinne,
Gute Nacht!

WOW Gio, also wenn das keine wirklich supergute NEWS sind, dann weiß ich ja nicht!
Bravo!
Aber ich denke mal, dass dein bester Applause immernoch dein eigenes gegessenes Essen ist, welches in deinem Magen endlich wieder ordnungsgemäß landet.
Ist schon merkwürdig, da macht man etwas jahrelang ohne drüber nachzudenken, bis man es plötzlich nicht mehr kann und dann legt man darauf plötzlich größten Wert und freut sich wie blöd, wenn es wieder klappt!
Toll, dass Du es SO SCHNELL geschafft hast und dein Ziel erreicht hast!
Lass dir dein Silvester- und Neujahrsmenü ordentlich schmecken!
Dankeschön, dass Du hier darüber berichtet hast!
(Ich kenne das von einem anderen Thema her, als ich Infos händeringend suchte und bis dahin nichts fand. Auch ich fing damals an und schrieb "meine eigene Geschichte" dazu im Internet, dass andere davon lernen können und Mut fassen und, dass keine erkrankten Tiere daran mehr vorzeitig sterben müssen.)
Komme gut und zufrieden in ein schönes neues Jahr!
LG Andrea

Hallo Gio,
danke für den Bericht, ich erwarte meine OP an meinem Glossopharyngeusneurinom am 2.1.18
Grüße
Sidecut

entschuldigt bitte, dass ich hier einfach so "reinplatze". Aber ich denke, dass ihr hier mir am ehesten Tipps bzgl. des Themas (neurogene Dysphagie) geben könnt, weil ihr euch leider von allen im Forum am meisten damit herumschlagen müsst.

https://www.chefsculinar.de/kau-und-schluckstoerung-19896.htm

https://biozoon.de/shop/product-tag/puerierte-passierte-kost-in-form/