Hallo zusammen,
Im November 2023 erlitt meine Mutter eine Hirnblutung, bei der auch ein Glioblastom diagnostiziert wurde. Kurz darauf wurde der Tumor entfernt, gefolgt von 30 Strahlentherapiesitzungen und einer Chemotherapie mit TMZ und CCNU.
Nach der Operation machte meine Mutter täglich Fortschritte und konnte körperliche Aktivitäten wie Essen zubereiten, Duschen und Körperpflege selbstständig durchführen. Die Hauptprobleme waren Kurzzeitgedächtnisverlust und Halluzinationen, für die sie Olanzapin verschrieben bekam. Als Außenstehender hat man ihr die Diagnose jedoch kaum angesehen. Nach dem Krankenhausaufenthalt, konnten wir viele schöne Dinge gemeinsam unternehmen wie Weihnachtsmärkte besuchen oder shoppen.
Mitte Januar, kurz vor Abschluss der Strahlentherapie, verschlechterte jedoch sich ihr Zustand drastisch. Sie erbrach sich plötzlich und wurde daraufhin innerhalb von wenigen Stunden unansprechbar. Wir vermuteten einen epileptischen Anfall oder einen zu hohen Hirndruck und riefen den Krankenwagen.
Trotz unserer Bitte, direkt in die behandelnde Uniklinik zu fahren, wurde sie zunächst in das städtische Krankenhaus gebracht, obwohl die Fahrtzeit keinen großen Unterschied machte. Begründet wurde dies damit, dass dies den Richtlinien entspreche.
Dort angekommen hat der Neurologe uns aber direkt empfohlen in die behandelnde Uniklinik zu fahren, was wir auch dann machten. Auf dem Weg zur Uniklinik hat sich ihr Zustand weiterhin verschlechtert. Sie war immer noch "Wach" aber konnte sich nicht bewegen oder irgendwie anders kommunizieren. Nach fast 4 Stunden hat sie dann endlich Medikamente verabreicht bekommen (Keppra) und ihr Zustand verbesserte sich über die Nacht. Sie blieb noch eine Woche zur Beobachtung und setzte mit einer kurzen Unterbrechung die Strahlentherapie fort.
Seit dem Anfall hat sie jedoch nicht mehr ihre vorherige körperliche und geistige Leistungsfähigkeit erreicht. Ihre Persönlichkeit hat sich verändert, und sie benötigt umfassende Unterstützung. Sei es beim Duschen, Treppensteigen oder Anziehen. Des Weiteren klagt sie über Schmerzen im linken Arm (Tumor ist auf der rechten Seite), gegen die weder Schmerztherapie (Tilidin & Paracetamol) noch Physio- oder Schwimmtherapie geholfen haben. Gemeinsame Ausflüge wie noch im Januar sind nur sehr mühsam umzusetzen, da sie kaum laufen kann und schnell Erschöpft ist sowie über Schmerzen klagt.
Die gute Nachricht ist, dass ihr erster MRT-Scan von letzter Woche keinen Tumorwachstum zeigte.
Dennoch ärgert es mich, dass sie so lange ohne die notwendigen Medikamente in diesem Zustand ausharren musste. Zudem erhielt sie über einen Monat nach Abschluss der Strahlentherapie noch dreimal wöchentlich Cotrim-ratiopharm 400 mg/80 mg. Auf meine Nachfrage, ob wir das Medikament nicht allmählich absetzen könnten, reagierten die Ärzte überrascht mit: "Sie nimmt es immer noch?" Ohne mein Nachhaken würde sie es vermutlich heute noch erhalten. Außerdem wurden wir nicht über das erhöhte Risiko von epileptischen Anfällen bei Glioblastom aufgeklärt – diese Information fand ich erst durch das Forum.
Und es macht mich traurig sie leiden zu sehen. Ich habe viel über die Diagnose gelesen aber über Schmerzen scheinen die meisten nicht zu klagen..
Ich suche Rat, welche Art von Schmerzen dies sein könnten und wie sie gelindert werden können. Ist CBD Öl oder Creme oder sogar Cannabis eine Option? Hat jemand Erfahrungen mit epileptischen Anfällen, die den Allgemeinzustand rapide verschlechtert haben, und gibt es Hoffnung auf Besserung?
Sie erhält derzeit folgende Medikamente:
Levetiracetam 1000 mg (1/0/1)
Olanzapin 2,5 mg (0/0/1)