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Thema: Schmerzen wegen Druck auf Trigeminus

Schmerzen wegen Druck auf Trigeminus
Aivlys
22.04.2017 10:43:09
Liebe alle,
seit vier Jahren habe ich die Schmerzen in der linken Geichtshälfte.
Vor knapp einem Jahr kam erst die Diagnose " Sinus cavernosus Meningeom links" mit "Symptomatischer Trigemnusneuralgie V2". Voher wurde sich leider auf eine falsche Auswertung des MRTs bezogen und der Tumor nicht erkannt.
09/2016 wurde ich mit Gamma Knife radiochirurgisch behandelt. Seither sind die Schmerzen eher schlimmer geworden.
Leider bekomme ich die Schmerzen nicht in den Griff. Bisher bin ich auch bei keinem Neurologen, Tumorexperten oder Neurochirurgen in Behandlung, dir sich mit dem Krankheitsbild auskennt.

Meine Fragen:
Wo finde ich im Köln Bonner Raum einen Neurologen, Neurochirurgen oder Radiochirurgen, der mich medikamentös begleitet und Erfahrungen mit meinem Krankheitsbild hat?
Welches Mittel ist das richtige gegen die Schmerzen?
Wo finde ich Menschen mit dem gleichen Befund?
Kann es sein, dass die Schmerzen auch noch nach mehr als einem halben Jahr nach der radiochirurgischen Behandlung evtl. wegen Abbauprozesse schlimmer geworden sind?

beste Grüße
Aivlys
moodi
22.04.2017 14:30:53
Hallo Aivlys,
Einige Monate vor meiner Akustikusneurinom OP im Mai 2014 bekam ich auch starke Gesichtsschmerzen ( Trigeminusneuralgie), insbesondere bei Berührung.etc.
Ich bekam Pregabalin( Lyrica ) verschrieben und der Schmerz wurde viel erträglicher. Es wurde zwar nur ein kleiner Teil des Tumors entfernt ( da der größte Teil mit dem Facialisnerv verwachsen ist ) aber als ich damals aus der Narkose aufwachte, war der Schmerz im Gesicht weg. Ich konnte obiges Medikament kurz danach absetzen.
Kann bei Dir nicht operiert werden ?
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
Alles Gute
moodi
.
moodi
alma
23.04.2017 00:03:22
Die Gamma-Knife-Bestrahlung ist ja eine Art OP. Insofern geht es jetzt um die Verlaufskontrolle und eine analgetische Behandlung.
Ich würde einen Schmerztherapeuten konsultieren. Die gibt es in Bonn.
Es gibt dann noch das "Westdeutsche Kopfschmerzzentrum" in der Uniklinik Essen. Vielleicht auch da mal versuchen. In so einem großen Zentrum hat man sicherlich schon einiges gesehen.

LG, Alma.
alma
vara_65
23.04.2017 10:18:18
Hallo Aivlys,
mein Krankheitsverlauf ist ganz ähnlich. Habe nach Keilbeinflügelmeningeom mit Ummantelung div. Nerven im Sinus Cavernosus eine Teilresektion mit stereot. Bestrahlumg eine Trigeminusneuralgie bekommen. Nun nach 3 Jahren habe ich ein Rezidiv. Zur Behandlung deiner Trigeminusneuralgie kann ich die Schmerz- unfd Migräneklinik in Königstein im Taunus empfehlen. Ich war selbst dort im letzten Jahr! für 3 Wochen Dort wird u.a. die medikamentive Einstellung vorgenommen.

VG vara 65
vara_65
andymayer
23.04.2017 17:24:51
Hallo!
Prof. Dr. Boström in der Villenstraße in Bonn (Robert-Janker-Klinik/Mediclin)
Die haben auch nen Schmerztherapeuten im Haus.
Wurde da 2014 stereotaktisch Bestrahlt und von meinen heftigen Schmerzen erlöst;)
Kann ich 100% empfehlen!
Gruß Andy
andymayer
Aivlys
23.04.2017 21:02:42
Liebe Vara 65,
Dank euch ganz herzlich.
Welche Medikamente hast du genommen. Welche haben geholfen? Ich bin bei einem Schmerztherapeuten, nur leider noch nicht das richtige Mittel für mich gefunden.

Lieber Andy,
Bei Pof. Böstrom war ich zur Beratung vor der Bestrahlung. Ich fand ihn auch super. Leider habe ich doof mich dann für eine Gamma Knife Bestrahlung in Krefeld entschieden. Ich weiss nicht, ob Prof. Boström beratend tätig wird, wo ich mich nicht bei ihm hab bestrahlen lassen.
Hat Prof. Bostrüm bei dir auch den Nerven oder nur den Tumor bestrahlt?

liebe Grüße
Aivlys
SoerenStoye
26.04.2017 10:59:58
Hallo Aivlys,
Wo hast du dich denn operieren lassen?
Ich stehe erst am Anfang der Therapie und hatte mich in der Uniklinik in Köln und Düsseldorf vorgestellt. Daher kann ich dir leider noch nicht weiterhelfen.

Vg
SoerenStoye
vara_65
26.04.2017 12:37:07
>Liebe Aivlys,
Ich nehme
Pregabalin (Lyrica) 150mg 1-0-1
Oxcarbazepin 60mg 1,5-1-1,5
sowie Lamotrigin (Dosierung ist mit gerade entfallen...)

Das ist sehr viel, hat aber auch teilweise geholfen, wurde von anfangs niedrigen Dosen immer mehr gesteigert.
Zwischenzeitlich habe ich noch eine Thermokoagulation des V2 in Erlangen durchführen lassen, was eine deutliche Besserung brachte.

VG
vara_65
vara_65
26.04.2017 12:39:12
Liebe Aivlys,

Korrektur Oxcarbazepin 600mg 1,5-1-1,5

VG
vara_65
Aivlys
26.04.2017 14:42:46
Liebe Vera 65,
ui. Das ist ja ne Menge. Welches von Mitteln hat am besten geholfen und welches hat die wenigsten Nebenwirkungen? Bei mir sind jetzt auch Opiate im Gespräch. Bist du wesensverändert?
Vor Nerverödungen wurde ich sehr gewarnt. Dir hat es geholfen?

Lieber SoernsStoy,
die stereotaktische Behandlung war in Krefeld. Gamma Knife

beste Grüße
Aivlys
Aivlys
Kritzel
26.04.2017 15:03:08
Blog Aivlys,
auch ich habe links ein Meningeom im Sinus Cavernosus. Der Trigeminusnerv wird bei mir auch "geärgert". Ich hatte einmal mitten in der Nacht einen einschießenden Schmerz und seitdem einen Höllenrespekt vor der Neuralgie. Bisher habe ich "nur" Gefühlsstörungen, das nervt aber tut nicht weh. Ich weiß nicht,. Ob sich das auf eine Neuralgie übertragen lässt, aber der Nerv lässt sich bei mir durch viel Ruhe und Stress vermeiden beeinflussen.
LG Kritzel
Kritzel
vara_65
27.04.2017 12:49:32
Liebe Aivlys,

am besten geholfen haben Lyrica und Oxcarbazepin. Sie hatten auch fast keine Nebenwirkungen. Eine Wesensveränderung hat dadurch nicht stattgefunden. Bei mir eingestztes Opiat hatte damals nichts gebracht, werde es aber nochmal mit Canabis probieren.
Nach der Thermogoagulation damals war der Schmerz im zweiten Ast nahezu weg.

Ich hoffe, das hat Dir erstmal geholfen.

VG
vara_65
Steffimaus
25.05.2020 12:46:02
Wann, nach wieviel Wochen, nach Bestrahlung war der Schmerz weg? Mein Meningeom liegt auch am Trigeminusnerv.
Steffimaus
Hal29
28.06.2020 20:46:05
Liebe Steffimaus,

ich habe vorgestern ein Befund der lautet: Meningeom im Sinus cavernosus bekommen. Seit 3 Wochen Schmerzen wie bei einer Trigeminusneuralgie.
Laut Befund vom MRT soll der Tumor nicht direkt am Trigeminusnerv liegen. Die Schmerzen sind aber heftig und werden nicht mal bei 1200 mg Gabapentin täglich besser.

Welche Behandlung hast Du aktuell? Wie lange hast Du schon die Beschwerden?

LG, Halina
Hal29
Steffimaus
30.06.2020 20:35:27Neu
Liebe Hal29,

genau dort ist auch mein Meningeom. Im Sinus Cavernosum verlaufen viele Nervenbahnen! Mein Meningeom hat den den Trigeminusnerv „verlegt“. Habe einen Ärzte- Marathon hinter mir. Im Oktober 2019 gingen die Schmerzen heftig los. Und hatte im Mai diesen Jahres, Cyber-Knife Bestrahlung. Mir haben zum Schluss nur noch Pregabalin (Lyrica) geholfen. 3x Tag!! (Je 50 mg) aber trotzdem waren die Schmerzen nie ganz weg, an einigen Tagen musste ich auch Tilidin 50 mg nehmen.

Ich habe jetzt mit Fatigue zu kämpfen (chronisch erschöpft)! Schmerzen bessern sich nach und nach, aber nehme trotzdem noch 2x Tag Lyrica.

Liebe Grüße
Steffi
Steffimaus
Hal29
01.07.2020 22:39:45Neu
Liebe Steffi,

vielen lieben Dank für Deine Antwort!
In welcher Stadt hattest Du die Cyber-Knife Bestrahlung gehabt?

Ich habe auch immer noch dauerhafte Schmerzen trotz Gabapentin (in der Wirkung soll es gleich sein wie Pregabalin) und ich nehme seit Dienstag 3x 300 mg, vorher sogar 3 x 400 mg, da war ich aber ständig nur sehr müde & total benommen.

Ich wünsche Dir alle Gute!!!

Liebe Grüße
Halina
Hal29
Steffimaus
01.07.2020 23:16:50Neu
Hi Hal29,

Wie alt bist du?
Ich bin 35. Hatte Cyber-Knife in München-Großhadern, bin Münchnerin.
Woher kommst du?

Werde diese Art der Kopf-und Gesichtsschmerzen niemals vergessen. Es war das Schrecklichste was ich je erlebt habe. Und leider hat es einige Monate gedauert, bis ich ernst genommen wurde und es erkannt wurde.

Ja ich war anfangs auch auf Gabapentin, hab ich nicht gut vertragen.
Bin durch meine Neurologin auf Lyrica umgestellt worden, besser verträglich!

Liebe Grüße
Steffi
Steffimaus
Hal29
03.07.2020 22:01:54Neu
Hallo Steffi,

ich bin schon 58. Habe 26 Jahre in Köln gewohnt, seit 9 Jahren Vorort von Köln. Mit dem "nicht ernst genommen" hast Du leider Recht. Bei mir ist die Diagnose erst frisch, aber habe auch das Gefühl, dass die Ärzte mir nicht glauben, dass ich trotz Medikamente immer noch Schmerzen habe.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute!

Liebe Grüße

Halina
Hal29
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