Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

Martha-5

Liebe Alle,

ich habe seit März 2020 immer wieder Kopf- und Nasenschmerzen über dem rechten Augen und dem rechten Nasenloch (beim Einatmen). Nach diversen Arztbesuchen hat meine HNO das MRT veranlasst, wo ein Meningeom links ! festgestellt wurde, evtl. auch eines rechts. Das MRT wurde ohne Kontrastmittel gemacht, deshalb kann man es nicht sicher erkennen.
Meine HNO hat sich nun auf die Diagnose "Reizung des Gesichtsnerves (Trigeminus)" festgelegt und mir zu Schmerzmitteln geraten.
Ob diese Kopfschmerzen mit dem unklaren Befund auf der rechten Seite zusammenhängen oder völlig unabhängig vom MRT-Befund sind, weiß ich nicht.
Wegen einer anderen Sache bin ich in einem Schmerzzentrum angebunden und habe die Kopfschmerzen dort angesprochen. Meine Schmerzmedikation ist Novalgin (bis zu 8 Stück am Tag) und das darf ich nun auch gegen die Kopfschmerzen nehmen.
Aber es hilft überhaupt nicht. Auch Thomapyrin, was ich sonst bei Migräneattacken nehme, spricht nicht an.

Kennt jemand von Euch Nervenschmerzen im Gesicht? Was macht Ihr dagegen? Ich würde Eure Erfahrungen gerne mit zu meinem nächsten Termin im Schmerzzentrum nehmen...

Igelfisch

Hallo Martha
Es gibt u.a. einige Antidepressiva, von denen man weiß, dass sie gut gegen Nervenschmerzen helfen können.
Z.B. Amitryptilin oder Duloxetin.
Auch bei Medikamenten gegen Epilepsie kann das der Fall sein.(Pregabalin und Gabapentin)
Das mag sich auf den ersten Blick befremdlich anhören, aber kann eine Alternative sein.

Gruß Igelfisch

Mirli

Hallo Martha-5,

Zitat:
"Meine HNO hat sich nun auf die Diagnose "Reizung des Gesichtsnerves (Trigeminus)" festgelegt und mir zu Schmerzmitteln geraten."

Ich bin zwar kein Experte, finde aber die Aussage deiner HNOÄ schwach.
Welche Ursache hat sie denn für ihre Diagnose gefunden? Aus einer "Nervenreizung" kann auch mal eine (chronische) Nervenentzündung werden. Es gibt sehr verschiedene Ursachen für eine Reizung der Nerven, wie z.B. nur ein Vitamin- oder Mineralstoffmangel. Auch gibt es noch weiterführende Diagnostik, herauszufinden, weshalb Gesichtsnerven gereizt sind.
Was ich auch nicht verstehe ist, dass ein erstes? MRT "ohne" Kontrastmittel gemacht wurde. Man hat doch nach Etwas gesucht. Meiner Meinung nach muss das erste MRT immer mit KM erfolgen, wie will man denn im späteren Verlauf sonst Veränderungen mit Sicherheit beobachten.

Zitat:
"Ob diese Kopfschmerzen mit dem unklaren Befund auf der rechten Seite zusammenhängen oder völlig unabhängig vom MRT-Befund sind, weiß ich nicht."

Ich finde, du schreibst es hier schon selbst ganz richtig: "unklarer Befund".

Darauf solltest du dich beim Termin im Schmerzzentrum konzentrieren und fragen inwieweit noch Diagnostik erfolgen kann um genaue Ursachen festzumachen.

Gruß Mirli

Martha-5

Hallo Igelfisch,

Duloxetin nehme ich schon seit mehreren Jahren wegen einer kaputten Psyche. Aber gegen diese fiesen Kopfschmerzen hilft es bei mir leider nicht.

Hallo Mirli,

vielen Dank für Deine Meinung. Ich werde als erstes meine HNO um einen schriftlichen Befund für meinen Schmerzarzt bitten. Damit muss sie sich ja dann eindeutig äußern. Und dort werde ich dann nach weiterer Abklärung fragen. Auf die Idee bin ich überhaupt noch nicht gekommen.

Viele Grüße!

PS:
Mein Psychiater (ich weiß nicht, ob er auch Neurologe ist) hat sich den MRT-Befund auch angesehen und gesagt, dass das linke Meningeom genau an der Durchtritstelle des N. trigeminus durch den Schädelknochen säße. Wenn das Ding auf der rechten Seite also auch ein Gnom ist, könnte das tatsächlich der Grund für die Nervenreizung sein.

Mirli

Hallo Martha-5,
gute Idee, einen Befund von der HNOÄ anzufordern. Da hast du etwas in der Hand ggf. auch für andere Ärzte später. Ich habe immer früher viel zu wenige Unterlagen für mich verlangt und gesammelt.

Also richtig ist, sollte das Meningeom an der Austrittsstelle des Nervs sitzen, auch Beeinträchtigung des Trigeminusnervs sich zeigen können. Nur hat die linke Seite erstmal nichts mit der rechten zu tun, die du momentan beklagst. Und was rechts wirklich los ist, ist noch völlig unklar.
In der Nähe befindet sich auch der Facialisnerv, der vor der Ohrmuschelmitte (etwas tiefer) seinen Ausgang aus dem Gehirn hat. Er sorgt aber eher nicht für Schmerzen. An den n. Trigeminus glaube ich aber auch nicht recht, weil du da mit Sicherheit äußerst heftige Beschwerden hättest.

Du hattest von Migräne geschrieben. Ich glaube, die könnte mit den Hirntumoren in Verbindung stehen. Evtl. wirst du die durch OP auch los.

Gruß Mirli

Antilaktina

Liebe Martha,

die von dir beschriebenen Schmerzen kommen mir sehr bekannt vor. Es wundert mich, dass du diese Schmerzen mit "normalen" Schmerzmitteln behandeln sollst, da es sehr viele Medikamente gibt, die deutlich gezielter bei Nervenschmerzen eingesetzt werden können.

Ich habe zunächst Gabapentin und Carbamazepin bekommen. Das hat zumindest etwas geholfen.
Seit ein paar Wochen nehme ich Verapamil und Indometacin. Diese Kombination hilft mir sehr gut.

Die Ärzte vermuten, dass der Tumor bei mir symptomatisch Clusterkopfschmerz und/oder eine Paroxysmale Hemikranie verursacht.
Verapamil und Indometacin sind spezifische Mittel gegen diese beiden Kopfschmerzarten.

Kann bei dir natürlich ganz anders sein, aber bei den Ärzten fragen, kostet nichts.

Gute Besserung,
Antilaktina

Martha-5

Liebe Antilaktina,

vielen Dank für diese Tips!! Ich habe mir die Medikamente rausgeschrieben und werde das mit meinem Schmerzdoktor besprechen. Ich habe mir schon einen Termin geholt und einen in zwei Wochen ergattert!

Danke!!

Efeu

Liebe Martha,

ich bin mir nicht sicher, ob dein Schmerztherapeut erfreut ist, wenn du mit Ideen kommst betr. Medikamenten.

Bin auch bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung, und von einer früheren medizin. Ausbildung her weiss ich, dass Schmerztherapie anspruchsvoll ist und viel Geduld braucht, denn was bei dein einen wirkt, hilft dem Nächsten u.U. gar nicht. Es ist ein sehr komplexes Thema sowieso, was die Wirkweisen angeht.
Die richtige Dosierung finden ist dann der nächste Punkt.....

Von dem her, vor allem, dranbleiben. Geduld haben.

Ich haben neuropath. Nervenschmerzen, gesamter Trigeminus, auch Neuralgie.
Was hilft: Buprenorphin Schmerzpflaster.
Und Akupunktur.

Ich habe die Nervenschmerzen mittlerweile auch auf beiden Seiten, aber deutlich mehr rechts, der Tumor war auch rechts.

Dass der Trigeminus sich entzündet, kenne ich ebenfalls.

LG
Efeu

Pomperipossa

Liebe Martha,

ich habe Dir eine PN bzgl. eines Patientenleitfadens zum Umgang mit Schmerzmitteln geschickt.

"Nerven sind wie Diven. Und Sie wissen, wie Diven sind.", so hat mein NC es damals visualisiert.

Hat Deine HNO den Test mit dem Zahnstocher durchgeführt? Wie Mirli und Efeu schon ausgeführt haben, kann es auch der Fazialisnerv sein (oder beides).

Kann man in Deiner Schmerzambulanz eine SEP Messung oder eine EMG Messung oder eine QST (Quantitative Sensorische Testung) durchführen?
Ansonsten kann es ein langwieriges Stochern im Nebel sein, um das richtige Medikament (oder eine Kombination) und die richtige Dosierung zu finden.

Manchmal ist der Trigger des Trigeminus-Nervesauf der betroffenen Seite so stark, dass auch die gesunde Seite aus dem Takt kommt und mit reagiert.

Schmerzmittel sind keine Smarties. Es sind "Krücken" für mehr Stabilität und Lebensqualität. Und sie sollten auch eingebettet werden in eine psychologischen Begleitung (Umgang mit den eigenen Schmerzempfindungen) und Maßnahmen wie Physiotherapie (KG ZNS), Massagen, Akupunktur, Akupressur, Entspannungstechniken, Gittertapes, Botox ....(nur eine kurze Auswahl) - einfach alles, was einem gut tut.

Was es leider nicht gibt, ist eine 08/15 Blaupause. Daher ist ein Schmerztagebuch eine wichtige Begleithilfe - für Dich und Deine Ärzte.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Liebe Grüße
Pompi

Antilaktina

Liebe Martha,

wie ist es dir beim Schmerztherapeuten ergangen?

Liebe Grüße

Martha-5

Hallo,
der Besuch bei meinem Schmerzarzt war tatsächlich sehr erfreulich. :-) Er hat mir ein Migränepräparat (Triptan) verschrieben, dass soll ich mal testen. Und in einer Migräne-App (von einer Schmerzklinik in Köln entwickelt) Tagebuch führen, damit er die Schmerzen besser beurteilen kann.
Die erste Tablette habe ich schon geschluckt und ich muss sagen: sie hat gewirkt. Ich war zwei Stunden komplett schmerzfrei. Hurra! Jetzt sind die Kopfschmerzen zwar wieder da, aber weil ich wieder neuen Mut gefasst habe, kann ich viel besser damit umgehen.
In zwei Wochen habe ich wieder einen Termin beim Schmerzarzt.

Ich danke Euch für Eure Unterstützung!

Viele Grüße von
Martha

Antilaktina

Freut mich. Momente der Schmerzfreiheit sind wirklich wichtige Lichtblicke. :)

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.