Thema: Schmetterlingsglioblastom behandeln?

hallo,
bei meiner lebenspartnerin/frau ist vor ca. 4 wochen ein schmetterlingsglioblastom grad 4 diagnostiziert worden. das war und ist natürlich für uns alle ein schock. zumal sie erst 42 jahre ist und neben ihren engsten angehöhrigen auch noch zwei kinder von 12 und 15 jahren hinterlassen wird. ihr momentaner zustand ist: antriebsarm, nicht mehr entscheidungsfähig in verschiedenen lebenssituationen, oft sehr müde, verwirrt, erzählt oft dinge die nicht stimmen und vor allem ist sie sich der tragweite ihrer krankheit nicht bewusst (hat eigentlich keine angst um sich und ihre kinder) bei ihr wurde eine gewebeentnahme durchgeführt. zur zeit bekommt sie nur kortison um die oedembildung klein zu halten.
uns wurde nun die kombinierte behandlung einer strahlenteraphie und einer chemo mit temodal empfohlen um die lebensdauer auf ca. 1 jahr zu verlängern. unter dieser behandlung könnte sie aber wieder so klar werden, dass sie die tragweite ihrer krankheit begreifen könnte. zumal wir auch nicht wissen wie sie unter der behandlung leiden wird!! was sollen wir da nur entscheiden?
kann mir jemand etwas über diese behandlung aus eigener erfahrung sagen?
natürlich möchten wir noch so lange als möglich mit ihr zusammen sein. aber nehmen wir ihr mit der behandlung nicht eventuell ihren zur zeit vorhandenen frieden?

würde mich über eure antworten freuen!


thomas

Hallo Thomas...

gebt auf keinen Fall auf...sie hat ein Recht drauf die Wahrheit zu erfahren...natürlich ist es ein Schock...aber nach dem Schock kommt die Hoffnung...ich finde die steht jedem zu...auch hat sie die Möglichkeit die Dinge die für sie wichtig sind zu erledigen und zu erleben...noch dazu wenn Kinder da sind...probiert alles Menschenmögliche und gebt nicht auf !!!

Viel Kraft !!!

Liebe Grüsse
Iris

Hi Thomas,
oohh Mann, welch Diagnose!!
Ich bin Angehöriger, mein Vater (63J GBM IV in 07/03). Will gar nicht erzählen, wo wir heute stehen.
Eure Therapie hört sich nach Standard an. Allerdings gibt es nicht viele Alternativen beim GBM. Vielleicht kontakten wir uns...?
Snake

Hallo Thomas,

bei meiner Frau wurde auch ein Glioblastom diagnostiziert. Allerdings operabel. Danach Bestrahlung und Chemo mit Temozolomid.

Sicherlich ist die Prognose ungünstig. Aber bei Strahlentherapie und Chemo mit Temozolomid sind schon gute Erfolge erzielt worden. Einige nehmen schon Temozolomid 2-3 Jahre und der Tumor ist zum Stillstand gekommen bzw. hat sich verkleinert.
Deine Lebenspartnerin kann sehr genau wissen wie es um sie steht. Manche verdrängen dies. Es gibt da unausgesprochene Erfahrungen.
Ich würde es so machen, wenn sie es wissen will, Auskunft geben. Und imer den Kampfwillen stärken.
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.

Alles Gute

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: das eine Jahr vergeht so schnell... Anfangs waren wir schockiert und haben nicht zu hoffen gewagt, dass es noch ein Jahr dauern könnte, nach einem halben Jahr waren wir froh, noch Zeit zu haben und dann war das Jahr auch schon vorbei und die Ärzte hatten mit ihren Prognosen Recht behalten. Da tut es gut in diesem Forum von Menschen zu lesen, die der Statistik länger trotzen!
Es ist ein Glück, dass Deine Lebensgefährtin keine Angst zeigt, ich glaube nicht dass ihr die Wahrheit vor ihr geheim halten könntet, sie wird die Einschränkungen an sich bemerken, wenn auch vielleicht verdrängen, diesen Schutzmechanismus sollte man ihr nicht absprechen. Ihr solltet zu ehrlichen Gesprächen bereit sein, dann wenn sie darüber sprechen will.
Bei Fragen zur Behandlung - verlasst Euch auf Euer Gefühl, niemand kann Euch sagen was richtig ist... Jede Behandlung hatte ihre Kehrseite, und wenn es nur der Verlust des Geschmacks ist, oder die immer größer werdende Müdigkeit... Solange es noch gut geht, sich die Verwirrung in Grenzen hält, noch Mobilität und Lebensfreude gegeben sind, sollte man nichts unversucht lassen, denke ich, wenn dann mal der Punkt erreicht ist, wo nur noch von einer Daseinsverlängerung die Rede sein kann, wird man die Übermacht der Krankheit eingestehen und sich auf einen würdevollen Abschied vorbereiten.

Hallo Thomas,
mein Mann OP 2002 am Glioblastom, wurde nach der OP mit Temozolomid behandelt und zur gleichen Zeit bestrahlt, er hat es ganz gut vertragen, ich will nicht sagen das es bei jedem hilft aber eine Chance ist auf jedenfall da. Meinem Mann hatten Sie eine Prognose von einem Jahr vorausgesagt, jetzt sind es gottseidank schon 1 1/2 Jahre und es geht ihm relativ gut, wir planen einen Urlaub nach dem anderen, die Zeit die uns verbleibt wollen wir noch geniessen, vielleicht trotzen wir dieser Krankheit und es kommt nichts mehr, man darf nur nicht aufgeben, dann hat man schon verloren. Und tut immer das was ihr für richtig haltet, ich habe die Erfahrung gemacht, das dies am besten für den Mensch ist, der diese Krankheit hat, es gibt viele höhen und tiefen, nur jemand der selbst betroffen ist, kann dies nachvollziehen, es ist eine sehr sehr schwere Zeit.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht.

hallo thomas, nun meine nachricht, leider ehrlicherweise nicht so ermunternd. mein mann hatte auch schmetterlingsglioblastom,er ist im nov. verstorben. leider hatten wir nicht die chance uns über die wahrheit zun unterhalten nd ich hatte sehr dass gefühl, dass nicht nur ihm die chance verwährt wurde vielleicht noch wünsche zu äußern...sondern dass von allen seiten soviel rücksicht genommen wurde, weil keiner mehr zuviel sagen wollte... seine mutter hatte damals gegen meinen willen dem arzt gesagt dass er es nicht erfahren soll. und ich hatte bis zum schluß den eindruck, er wollte auch mich schützen, obwohl ich ihn öfter das gespräch angeboten habe, aber naja...auch ich bin der meinung jeder mensch hat ein recht auf die wahrheit! aber natürlich auch in deinem sinne, ich hätte mir noch ein paar offene worte gewünscht und ich denke für die kinder ist es auch o.k. unser ist 12 und er redet garnicht, zeigt zwar keine auffälligkeiten, aber merkwürdig ist es schon, ich weiß sie hatten ein sehr inniges verhältnis und ich glaube ein paar ehrliche worte von seinem vater wären ganz wichtig für beide gewesen. dieses nichtwissen kann ganz schnell kippen... und zur belastung werden, für alle beteiligten! ist zu mindestens meine meinung.
sorry für meine harten worte!
alles alles gute jeannette