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Thema: Schockdiagnose bei Tante 74

Schockdiagnose bei Tante 74
Orange84
14.01.2020 15:45:09Neu
Hallo liebes Forum,

letzte Woche bekamen wir die Schockdiagnose dass bei meiner Tante im CT eine Ansammlung im Gehirn festgestellt wurde.
Sie wurde bereits für ein MRT in eine andere Klinik gebracht wo man weitere Untersuchungen durchgeführt hat.
Nun steht die Frage nach einer Biopsie im Raum um eben Abzuklären um welche Art von Tumor es sich handelt.

Meine Tante ist seit längerem schon an Schizophrenie erkrankt, hat allerdings seit ca. einem halben Jahr ihre Medikamente abgesetzt.
Was sich leider auch in ihrer Einstellung widerspiegelt:"Alle sind böse und wollen mir böses."
Sie hat eine gesetzliche Betreuerin, die sich um vieles kümmert unter anderem hat sie auch einen Pflegedienst zuhause gehabt, dem sie aber seit ein paar Wochen wohl die Tür nicht mehr geöffnet hat.
Sie lebte bis jetzt zusammen mit meiner Mutter (ihre Schwester 1 Jahr älter),
hat sich so gut es ging selbst versorgt.

Auf der Straße ist sie nun schon mehrfach gestürzt, sie sollte eigentlich mit Rollator laufen, aber verweigert dies.

Seit sie am 3.1.mit dem RTW ins Krankenhaus gekommen ist hat sich ihr Zustand eher verschlechtert, sie liegt dort den ganzen Tag im Bett, wird wohl ab und an mal nach oben gezogen und mehrfach als wir jetzt kamen lag sie dann total Heruntergesackt im Bett.

Nun waren wir (die Betreuerin, mein Mann und ich) heute morgen dort um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Die Ärztin hat sich die Zeit genommen uns halt zu "erklären" dass dort was gefunden wurde im Gehirn was dort nicht hingehört und nun als nächster Schritt eine Biopsie ansteht.

Daraufhin habe ich versucht meiner Tante dies auf einfache Weise zu erklären und ihr positiv zugesprochen, dass sie doch auch wieder auf die Beine kommen möchte usw...

Meine Tante wurde richtig richtig bösartig und hat mich laut angeschrieen, dass sie gesund sei und in ihrem Kopf nichts ist. Allein schon diese Situation hat mich total geschockt, da sie früher immer ein total lieber und stiller Mensch war.
Sie sagte auch leise solche Sachen vor sich hin wie: "Die wollen mich ja gar nicht aufstehen lassen..." und hat auch kräftig geflucht.
Nun weiß ich nicht ob das evtl von dem Tumor kommen kann, oder von der unbehandelten Schizophrenie?

Nun stehen wir vor der Entscheidung bzw in der Diskussion inwiefern sie das denn noch selbst entscheiden kann und ob sie ihre Lage überhaupt noch einschätzen kann.
Für mich persönlich hätte ich die "Wunschtraum-Vorstellung", dass man bei der Biopsie feststellt was es nun genau für ein Tumor ist und entsprechend behandeln kann und meine Tante wieder wird wie früher.
Andererseits sagte die Betreuerin, dass sie ja schon gut ihren Willen äußern kann und der ist anscheinend dass sie diese OP nicht machen will.

Aber was ist die Option?
Man lässt sie aus dem Krankenhaus vllt in eine Kurzzeitpflege, wo sie vllt so aufgepäppelt wird dass sie wieder auf die Beine kommt, vllt auch wieder die Schizophrenie Medikamente wieder vernünftig einstellt?
Dass sie sich dann einsichtig zeigen würde und der Biopsie zustimmen würde, glaube ich trotzdem nicht, Krankenhäuser waren schon immer *böse* und sie wollte immer so schnell wie möglich wieder nach Hause. Wer will das nicht?

Kann man das so verantworten und sie mit dem Tumor einfach weiterleben lassen oder entscheidet man da über ihren Kopf hinweg, wenn man der Biopsie zustimmen würde?

Sorry wenn das alles ein bisschen durcheinander ist, aber ich bekomme meine Gedanken alle im Moment nicht geordnet.
Falls Fragen auftauchen, fragt einfach.

LG Orange
Orange84
Marsupilami
14.01.2020 16:18:27Neu
Hallo Orange,

puh, heftig!

Mein Bauch sagt mir, dass Du/Dein Mann/Deine Tante eigentlcih ersteinmal den Schock sacken lassen müsstet!
Dummerweise stehen aber manche Entscheidungen gleich an...

Als Laie mit starker Abneigung gegen reine Spekulierereien fällt mir auf, dass Du "nur" von einer Biopsie berichtest.
Heisst das, das der Tumor operativ nicht entfernbar ist?
Die Biopsie hat dann ausschließlich diagnostischen Zweck ,damit -und das halte ich indiesem Fall für das Entscheidende- die anschließende Therapie beschlossen werden kann: Also Bestrahlung und/oder Chemo ?

Dann stelle ich schon in Frage, wie weit das für Deine Tante machbar sein soll. Beides ist alles andere als ein Spaziergang.

Und das gegen den Willen der Patientin?

Die Medikamente wegen der Schizophrnie wieder richtig einzustellen,scheint mir nach Deiner Schilderung eine sehr gute Idee.


Die Dinge ändern, die man ändern k a n n ...





Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Orange84
14.01.2020 16:30:01Neu
Hallo Marsupilami (ach was hab ich diese Serie in der Kindheit geliebt),

so wie es die Ärztin geschildert hat ist Operieren wohl keine Option, bin mir grad allerdings nicht sicher ob das jetzt wirklich so gesagt wurde, hab in den letzten Tagen so viel mit der Betreuerin geredet, dass ich manchmal schon nicht mehr weiß wo mir der Kopf steht.

Ja, dieses "gegen den Willen" ist eben auch unser großes Problem, die Ärztin hat sich heute geäußert dass meine Tante momentan ja gar nicht entscheidungsfähig sei.
Die Betreuerin hat heute wohl Kontakt zu einem Richter gehabt, welcher ihr sagte dass wenn die Ärzte ihr den "Stempel" aufdrücken, dass sie nicht entscheiden kann, die Betreuerin quasi über den nächsten Schritt entscheidet.
Wenn ich das jetzt alles richtig verstanden habe...
Mit der Betreuerin hab ich jetzt viel geredet und wir wissen beide nicht wie wir da entscheiden sollen.

Würde so etwas bei meinem Mann passieren würde ich ganz klar sagen: Wir machen das jetzt und Ende. Jeder Versuch zählt, oder?
Aber meine Tante ist ne erwachsene Frau, körperlich momentan alles andere als fit mit diversen Alterserscheinungen, dennoch berechtigt mich das ja nicht zu sagen:"Ja, dann belassen wir es halt dabei"

Ich weiß es einfach nicht...
Orange84
Mego13
14.01.2020 17:23:09Neu
Liebe Orange,

Willkommen hier im Forum. Es ist erschütternd, wenn diese Diagnose ins Leben kracht, egal, ob man Angehöriger oder Betroffener ist.

Was meinst Du, was hätte sich Deine Tante zu ihren gesunden Zeiten für sich selber gewünscht?

Was rät der Neurologe?

Inwiefern kennen sich die behandelnden Ärzte mit solchen Situationen aus: Hirntumor und weitere neurologische Erkrankungen?

Ist es möglich, Deine Tante wieder auf die Medikamente einzustellen?

Wieviel Vertrauen hast Du zu der Betreuerin?

Wer kümmert sich um Deine Tante, wenn ihr euch für eine Biopsie und weitere Behandlungsschritte entscheidet?

Hat das Krankenhaus auch eine geriatrische Abteilung, die sich mit den speziellen Bedürfnissen dieser Patientengruppe auskennt.

Gibt es vielleicht auch ein psychoonkologisches Team, das euch unterstützen kann?

Ich habe sehr großen Respekt vor Dir, dass Du Dich so sehr um Deine Tante kümmerst und mit elementarer Wertschätzung ihre Interessen abwägst.

LG
Mego
Mego13
Lissie38
14.01.2020 17:58:00Neu
Deine Tante ist nicht entscheidungsfähig in dem Zustand und ihre rechtliche Betreuerin , wenn diese Gesundheitssorge hat, muss entscheiden.
Lissie38
Orange84
14.01.2020 18:03:16Neu
Was sie sich selbst gewünscht hätte weiß ich ehrlich gesagt nicht, grade deshalb fällt es mir unheimlich schwer mich überhaupt in sie reinzufühlen.
Sie und meine Mutter stammen 1.aus einem ganz anderen Kulturkreis, Ärzte sind fast ausnahmslos böse, da wurde in der Vergangenheit sogar schon mal Geld für *Wunderheiler* ausgegeben und es besteht kein wirkliches Verständnis für die "Medizin".
Also man erklärt ihr quasi in kindlichen Worten, dass da was ist usw usf... Aber das wird direkt abgewehrt: Sie sagte heute: Ich hab nix in meinem Kopf und mein Blut ist gesund.
Das ist für mich halt echt traurig und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll...

Die Stationsärztin (sie liegt auf der neurologischen) hat uns halt zur Biopsie geraten um eben Abzuklären was es nun genau ist und danach dann weitere Schritte zu planen.
Inwieweit die Ärzte dort sich damit auskennen weiß ich nicht, aber es wird halt immer auf die weitere Klinik verwiesen. Habe heute z. B. gefragt wie so eine Biopsie abläuft, Antwort war:"Das müssen Sie die Neurochirurgen fragen, das weiß ich nicht."

Ob es möglich wäre sie wieder auf die Medikamente einzustellen weiß ich nicht, aber ich weiß dass sie das eher verweigern würde.
Damals als wir die Betreuung angeregt haben wurde sie erstmal in der Psychiatrie untergebracht um sie einzustellen, die letzten Jahre schien sie dann eigentlich auch recht kooperativ zu sein bis da eben wieder ein "Drall" kam:Ich nehm jetzt keine Medikamente mehr.
Und soweit ich die Betreuuerin verstanden habe darf sie das ja auch selbst entscheiden, solange sie eben keine Gefahr für sich und andere darstellt.

Zu der Betreuerin habe ich ein gutes Verhältnis, für mich ist es schon mal viel wert dass man menschlich mit ihr Reden kann.
Wir sind da beide momentan halt ratlos, sie fragt mich wie ich es seh und andersrum genauso...

Wer sich danach kümmert ist schwierig, momentan steht ja die Kurzzeitpflege im Raum, da meine Mutter es selbst nicht schafft sie zuhause zu versorgen.
Ich bin momentan selbst krankgeschrieben mit gebrochener Kniescheibe und OP letzter Woche und hab schon ein tierisch schlechtes Gewissen, dass ich nicht so oft ins Krankenhaus gehn kann.

Zwecks psychoonkologischer Beratung habe ich mich schlau gemacht, das bietet das andere Krankenhaus hier in der Stadt an und ich denke ich werde da auch einen Termin vereinbaren.

Ich hab meine Tante halt immer noch als "Kindertante" im Kopf, früher als ich klein war bin ich immer durchgebrannt zu ihr weil ich sie so gern hatte.
Auch mit meinen Kindern hat sie immer ganz lieb gespielt und sich gefreut wenn wir sie besucht haben oder sie hier war.
Mein Mann hat heute gesagt: So wie sie jetzt heute drauf war, kann man sie ja nicht mal mehr mit den Kindern besuchen. :(
Orange84
Marsupilami
14.01.2020 18:19:08Neu
Hallo Orange,
ich finde die Vorstellung, wie ich verfressen durch den palumbianischen Urwald hopse, unbedarft und unverwüstlich, hat was. :-)

Zurück zum Thema:
du hast geschrieben

"Für mich persönlich hätte ich die "Wunschtraum-Vorstellung", dass man bei der Biopsie feststellt was es nun genau für ein Tumor ist und entsprechend behandeln kann und meine Tante wieder wird wie früher."

am besten wie früher, vor der Schizophrenie...?

Ja, das hört sich an wie ein sehr schöner Traum...

Einen Rest Wunsch in dieser Richtung trägt ganz sicher ein jeder von uns in sich....im Laufe der Zeit vielleicht nicht mehr ganz so präsent, aber manchmal ein kleiner Tagtraum...schon auch mal schön.

ich frage nochmal nach, was spricht dagegen, ihre Medikamente ersteinmal wieder neu einzustellen? Diese Schwierigkeiten würden ja durch die Biopsie nicht "aus dem Hirn gezogen".


Ist die Ärztin, von der Du schreibst Neurochirurgin?

Kannst Du mit dem Arzt telefonieren, der die Schizophrenie behandelt?



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

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– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Marsupilami
14.01.2020 18:24:28Neu
Es hat noch garkein Neurochirurg mit Euch gesprochen??


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
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Marsupilami
Mego13
14.01.2020 19:21:16Neu
Hallo Orange,

das man sagt, ich "habe keinen Tumor in meinem Kopf", empfinde ich als verständlich und "normal". Wie oft habe ich am Anfang gedacht: "Wann erwache ich aus diesem Albtraum?"

Marsu hat Recht, dieser Wunsch nach "wundersamer Heilung" bleibt.
Lässt Deine Tante Berührungen zu? Kommunikation über die Berührungsebene wird noch emotional verstanden und wirkt hoffentlich auch beruhigend.

Keiner kann Dir so richtig raten in dieser Situation, ich habe aber das Gefühl das Du nach Tipps suchst. Wenn es meine Tante wäre, könnte ich mir vorstellen, folgende Schritte zu durchdenken:

Wie lässt sich das Lebensgefühl der Tante zur Zeit verbessern?
Könnten das Besuche, Musik, besonderes Essen sein.

Wie kann man ihr etwas Sicherheit schenken?

Wie kann man die Medikamente für die Schizophrenie wieder gesichert einstellen? (Kann auch für die Biopsie wichtig sein)

Ist die neurologische Praxis gut, in der sie bisher behandelt wurde? Was rät der behandelnde Neurologe?

Ist die behandelnde Klinik die richtige? Gespräch mit dem Neurochirurgen suchen.
Welche Behandlungsmethoden bietet die Klinik insgesamt an. Wo würde eine mögliche Strahlentherapie und / oder eine Chemo stattfinden?

Vor jedem Gespräch mit Ärzten einen schriftlichen Fragenkatalog sammeln



LG

Mego
Mego13
TumorP
14.01.2020 19:56:17Neu
Hallo Orange84,

wie steht denn die Schwester (Deine Mutter) zu der ganzen Sache? Ist sie ggf. "entscheidungsfähig"?

Viele Grüße
TumorP
Orange84
14.01.2020 20:49:57Neu
Also, die Ärztin mit der wir heute gesprochen haben ist die Stationsärztin der neurologischen Abteilung in dem Krankenhaus. Meine Vermutung wäre ja dann sie ist Neurologin?

Der Neurologe bei dem sie früher in Behandlung war ist total verrufen, grad auch nochmal die Bewertungen von ihm durchgelesen, aber an dem lässt kaum jemand ein gutes Haar.

Morgen halte ich nochmal Rücksprache mit der Betreuerin inwiefern es denn machbar wäre die Medikation wieder einzustellen. Vllt hat sie da noch eine Idee.

Für die Biopsie soll sie dann ja wieder in das Krankenhaus gefahren werden in dem man schon das MRT gemacht hat.
Habe vorhin da auf der Homepage rumgeschnüffelt und die scheinen da wohl spezialisiert drauf zu sein. Allerdings gibt's da auch wieder 1000 verschiedene Meinungen von 1000 verschiedenen Menschen.
Habe eine Nummer zur neurochirurgischen Beratung gefunden, versuche morgen mal dort anzurufen ob mir da einer hilft klüger zu werden.
Soweit ich es verstanden habe würde dort auch im Falle der Notwendigkeit eine OP stattfinden. Wenn es auf Bestrahlung oder Chemo hinauslaufen würde, weiß ich nicht wo sie dann hin käme.

Meine Mutter antwortete mir heute am Telefon darauf dass ich gesagt habe, dass meine Tante diese OP braucht mit:"Neiiiin, Frau XY ist davon schon gestorben und ich will sowas auch nicht machen.", also ziemlich verzwickte Lage. Keine wirkliche Unterstützung, im Gegenteil die ist genauso gepolt:Medikamente sind alle doof, braucht kein Mensch.
Also mit denen beiden hab ich neben meinen 3 Kindern (und meinem Mann ;) ) momentan 6 trotzige Kinder und das ist grad fürchterlich anstrengend.


Ja, man wünscht sich irgendwie den Mensch zurück den man von früher kennt, wobei meine Tante immer etwas "schräg" war, was mich aber nie gestört hat, im Gegenteil. Ich glaube auch grad durch die Schizophrenie hat sie immer so nen guten Draht zu Kindern gehabt.
Und in meinem Kopf spukt auch ein wenig die Vorstellung:
Vllt ist sie ja gar nicht schizophren, vllt drückt ja auch nur der Tumor auf Areale im Gehirn die ähnliche Symptome verursachen können?
Orange84
TumorP
14.01.2020 21:28:10Neu
Die Betreuerin wird dies wohl NUR mit dem Gericht entscheiden können. Das Gericht stützt sich auf die Empfehlung der derzeit behandelnden Ärzte. Die Betreuerin wird medizinisch (ist ja normal) nicht versiert sein. FALLS sie auch eine PATIENTENVERFÜGUNG hat KÖNNTE sie allein entscheiden. Jedoch ist dies bei einer gesetzlichen Betreuerin unwahrscheinlich. Ggf. werden nahe Verwandte gefragt, was "der Wille" sein "könnte. Ist alles eben "murks". Vor allem bringt eine Biopsie "nur" die Diagnose und keine Behandlung.
TumorP
Orange84
17.01.2020 15:49:50Neu
Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal zurück melden mit dem neusten Stand der Dinge.
Meine Tante liegt seit heute in dem anderen Krankenhaus wo auch die Spezialisten für Neurochirurgie sind. Dort wurde nochmals ein MRT gemacht und laut Aussage eines Arztes dort hat sie 2 Tumore im Kopf. Einer liegt so ziemlich mittig im Hirn und der andere wohl vorne und ohne die Biopsie gemacht zu haben, äußerte der Arzt den Verdacht dass es sich um zwei Glioblastome handelt.
Die Betreuerin ist aktuell noch bei ihr und sie wartet noch auf ein Arzt Gespräch, so wie es vorhin allerdings gesagt wurde sollte sie schon Samstag in den OP kommen. Der Gedanke dahinter ist eben auch, dass dann nicht nur die Biopsie gemacht wird, sondern die Tumore(sofern möglich) direkt rauszuholen. Auch weil sie ja wahrscheinlich wenig kooperieren würde was eine Chemo oder Bestrahlung angeht.

Sie ist wenig kooperativ und hat viel geflucht und auch vor lauter Wut mit der geballten Faust aufs Bett geschlagen.
Leider will sie das was die Ärzte und Pfleger ihr sagen alles nicht hören.

Den einzig Guten Gedanken den ich mit ihrer "Wehrhaftigkeit" in Verbindung bringe ist, dass sie ja einen entsprechenden Willen hat Leben zu wollen und somit ja auf irgendeine Weise auch dagegen ankämpfen will. Auch wenn sie im Moment nicht sehen will/kann dass sie diese OP dringend benötigt, denn die Prognose des Arztes wenn wir nichts machen würden wäre wenige Wochen, vielleicht noch ein paar Monate.

Jetzt muss ich das alles erstmal sacken lassen, mich nimmt das unheimlich mit und bei uns zuhause führe ich mit meinem Mann schon die Diskussion:Was würden wir tun, wenn das einem von uns passiert...
Orange84
Orange84
17.01.2020 16:59:12Neu
So... Jetzt gibts wieder neue Infos:

Die Tumore sind schon zu groß um zu operiert zu werden, auch sind sie nicht so klassisch rund (Gute wärenwwohl häufig rund und gut operierbar, Böse, breiten sich in alle Richtungen aus) sondern vor allem der in der Mitte hat sich schon "wolkenförmig" in mehrere Richtungen ausgebreitet. Das Risiko da bei einer OP mehr kaputt zu machen ist den Ärzten wohl zu hoch.

Am Montag oder Dienstag soll nun doch eine Biopsie gemacht werden und anhand derer wird dann entschieden wie es weitergeht, mit einer Chemo und/oder Bestrahlung.
Orange84
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