Schockfragen

Hallo zusammen,

bin 45J, wegen Folgen von Hörsturz(Schwindel, Tinitus) wurde bei mir im Jan. und Jul. MRTs gemacht, beim zweiten hat man festgestellt, dass das Ding (Links tempror-dorsal 17x12mm) zu schnell wächst. Letzte Dienstag (27.09) wurde ich operiert und am Samstag entlassen. Gestern kam die Schocknachricht, dass es eine anaplastisches hämangioperizytom WHO Grad 3 ist. Jetzt sind tausende Fragen in meinem Kopf, den Termin mit dem Chefarzt ist erst in einer Woche. Deswegen bitte ich um Hilfe von Euch.

1. ist anaplastisches hämangioperizytom III das Gleiche wie anaplastisches Astrozytom III? habe im Internet nichts gefunden.

2. sollte ich zweite Meinung holen? bin z.Z. bei UK Köln, die Ärztin am Tel. sagte mir, es wird wahrscheinlich eine Strahlenterapie folgen. die Strahlung wird doch die guten Zellen auch zerstören, oder?

3. was für Nebenwirkung wird die Bestrahlung haben aus Haarausfall?

4. gibt es alternative Therapie?

5. wie sieht die Überlebenschance aus? es ist vielleicht eine harte Frage, aber ich habe noch Eltern und meinen Mann und mein 10jähriges Kind, ich möchte wissen wie lange Zeit ich noch habe mit ihnen...

6. Nach der OP ist mein linker Kopf richtig zu, als ob ich einen Helm tragen würde, und ich höre links schlechter, höre viel meiner eigenen Geräuschen, wie Echo. ist das normal?

Sorry für die vielen Fragen, hoffe, ihr könnt mir irgendwie helfen.

LG
May

> 1. ist anaplastisches hämangioperizytom III das Gleiche wie anaplastisches Astrozytom III?

Nein. Die zwei Tumorarten sind aus unterschiedlichen Zellarten entstanden; Astrozytome entstehen aus Astrozyten (Hilfs- und Versorgungszellen der eigentlich Nervenzellen), während ein Hämangioperizytom aus den Zellen entsteht, die die Innenverkleidung der Blutgefäße bilden.

> 2. sollte ich zweite Meinung holen?

Das ist nie verkehrt, sofern ausreichend Zeit vorhanden ist.

> die Strahlung wird doch die guten Zellen auch zerstören, oder?

Bei der Bestrahlung kann relativ genau gezielt werden. Außerdem ist gesundes Gewebe oft weniger strahlenempfindlich als Tumorgewebe.

> 4. gibt es alternative Therapie?

Chemotherapie (auch zusätzlich zur Bestrahlung). Bei dieser Tumorart gibt es wahrscheinlich andere Chemotherapieoptionen als bei Gliomen.

gib mal "Hämangioperizytom" oben in die Suchleiste rechts ein, dann findest du mehr Beiträge und Betroffene-
vielleicht hilft das fürs erste schon weiter

5. Das kann Dir niemand sagen. Ärzte können von einer durchschnittlichen Lebenserwartung berichten. Nützt das was?

Meinem Mann wurde gesagt, dass die durchschnittliche Lebenserwartung 8-10 Jahre beträgt. In 8-10 Jahren kann so viel passieren. Ich habe damals gesagt: "Da kann er oder auch ich ja 10mal vor den Bus laufen. Wer weiß schon, was in 8-10 Jahren ist?"

Würde Dir dieses Wissen also wirklich etwas nützen? Wenn es nur wenige Wochen oder Monate sind, vielleicht insofern, dass Du alles regelst, was zu regeln ist.

Vor der Diagnose wusstest Du nicht, wie lange Dein Leben mit Deinen Lieben andauert. Du bist nur davon ausgegangen, dass es lange sein wird, schließlich warst Du ja gesund. Eine Garantie hattest Du aber damals nicht. Heute weißt Du, dass Deine Zeit möglicherweise kürzer ist, als Du es Dir erhofft hast. Jetzt möchtest Du wissen, wie lange diese Zeit ist?

Ich wünsche Dir von Herzen eine noch sehr lange Zeit mit Deinen Lieben. Genauso wie ich es für meinen Mann auch wünsche. Zahlen sind da nichts, Zusammenleben und Liebe alles.

Danke für die Antworten, hatte das Gespräch am Dienstag. anscheinend habe ich mit anaplastisches hämangioperizytom III das Lotto gewonnen, es ist so selten, selbst der Chefarzt hatte einen Patient mit dieser Tumorart erst vor 10 Jahren gehabt. die Strahlentherapie wurde empfohlen, Chemo kommt nicht in Fragen.
wisst ihr wie die Nebenwirkung wird von Strahlentherapie? worauf muss ich mich vorbereiten?

Hallo May,

Ich habe 6 Wochen bestrahlung der Reste meines Glioblastom im letzten Jahr gehabt. Als nebenwirkung hatte ich metallischen Geschmack und es sin an der bestrahlten stelle die Haare ausgefallen. Weil ich auch gleichzeitig Temodal nehmen musste, war ich schnell müde und habe tagsüber schlafen müssen. Aber die Ruhepausen sind wichtig. Wenn der Kopf bestrahlt wird, wirst du eine Art Maske bekommen, weil der Kopf fixiert werden muss während der Bestrahlung da die Strahlen genau auf den Tumor gerichtet werden. Der Kopf darf nicht bewegt werden. Beim mrt muss man auch ruhig liegen bleiben um anständige Bilder zu erhalten. Wenn du damit Probleme hast, dass dein Kopf fixiert wird, bekommst du mit Sicherheit auch ein leichtes Beruhigungsmittel. Mir hat in der Zeit geholfen, dass ich Übungen vom autogenen Training gemacht habe um ruhig zu bleiben. Daran denke ich auch bei jedem mrt (alle 3 Monate)
Aber die Haare wachsen da jetzt auch wieder nach. und es gibt auch schöne kurzhaarfrisuren.
Liebe Grüße
Doris

Viell. solltest du Dir eine Klinik oder Uni suchen, die mehr Erfahrung mit dieser Art von Tumor hat, als die Klinik in der Du in Behandlung bist? Auch wenn das heisst Kilometer zu fahren. Mich würde diese Aussage des Arztes auch etwas irritieren, zumal angeblich auch eine Chemo nicht in Frage kommt? Bei WHO Grad 3?

ich möchte zu UK Heidelberg gehen, aber muss noch Monaten warten bis ich einen Termin bekomme...eine Chemo kommt nicht in Frage bei dieser Tumorart, es ist Grad 3.

Die Uni Heidelberg ist eine gute Wahl und auch unser Ansprechpartner. Das die Klinik in den Jahren wo wir dort in Behandlung sind, immer mehr überlaufen ist - stimmt...aber mehrere Monate auf einen Termin warten für eine Zweitmeinung kann ich dennoch schwer glauben. Wohin hast du dich gewendet? Kopfklinik oder NCT. Beziehst du die Aussage, dass eine Chemo nicht in Frage kommt auf die Tumorart (mit der ich mich nicht auskenne) oder auf den WHO Grad?

Und ist das die Aussage, der Klinik, die offen zugibt mit dieser Tumorart bisher wenig Erfahrungen zu haben oder hast du auch andere Meinungen spezifisch Deiner Tumorart (zumal WHO Grad 3) und einer Chemo

sorry, bin lange nicht hier gewesen. die Chemo kommt nicht in Frage wegen dieser Tumorart. Bis jetzt habe ich nur erfahren dass UK München einige Patienten haben mit dieser Tumorart.

Bei mir geht es am 17.11 mit der Strahlentherapie los, hoffe, dass ich sie gut überstehe...

Hallo May,
ich habe auch so einen Tumor,mein verlauf ist
1.OP im Juli 2016, dann Bestrahlung, Rezidiv
2.OP im Juli 2017 dann wieder Bestrahlung, Rezidiv
3.OP März 2018 da eine 3.Bestahlung nicht möglich war, habe ich eine Chemotherapie begonnen.
1. Therapie mit 4 Zyklen Vincristin, Doxorubicin und Cyclophosphamid.
die Nebenwirkungen waren sehr heftig. Während dieser zeit ist ein neuer Tumor gewachsen.
2.Therapie mit Telozolomid und Syrea (tägliche Einnahme ca.4 Monate. Die Nebenwirkungen waren geringer, aber der Tumor wuchs weiter.
3. Therapie mit Votrient (Pazopanib) tägliche Einnahme 800mg. Seit ca.12 Wochen mit einem guten MRT und besseren Gefühl( weniger Druck im Kopf, herausgedrückter Augapfel wieder etwas zurückrückt)
Ich hoffe das die Wirkung anhält und der Tumor so bekämpft werden kann.

Votrient wird häufig bei Nieren- und Leberkrebs eingesetzt, selten bei Hirntumoren. Vielleicht ist das noch eine Möglichkeit bei Dir.

Alles Gute für dich