Schwäche und extreme Verlangsamung

Hallo liebe Forumsmitglieder
Ich lese hier schon lange im Forum. Anfangs haben mich viele Geschichten sehr belastet. Insgesamt hat es mir aber doch geholfen mit dieser Diagnose umzugehen und sie zu begreifen. Auch wenn es lange gedauert hat.
Mein Mann(74) ist an einem Glioblastom erkrankt. Die Diagnose war Mitte Mai und Ende Mai war die Operation. Rechts frontal.
Festgestellt habe ich das durch Wesensveränderung und extreme Verlangsamung. Auch eine gewisse "Verschleierung" im Blick und im Tun ist mir aufgefallen. Meinem Mann war das gar nicht bewusst und er sah keine Notwendigkeit zum Arzt zu gehen. Das habe ich dann gemacht und eine Woche später war er schon KH mit der niederschmetternden Diagnose.
Nach der OP erfolgte 1.Zyklus Chemo dann Bestrahlung mit Temodal.
Bis zum dritten Zyklus ging das ganz gut auch wenn man nie mehr nach der Diagnose das Gefühl hatte, dass es wieder bergauf geht.
Die letzte Chemo hat ihn so umgeworfen, dass wir nach 3 Tagen abbrechen mussten. Das war am 9. Oktober.
Seither hat der Onkologe keine Chemo mehr geben wollen da der AZ einfach zu schwach ist.
Zwischendurch war mein Mann 2 Mal für 5 Tage im KH. Das erste Mal wurde mittels CT ein großes Ödem festgestellt und beim zweiten Mal war es eine Lungenentzündung und es wurde ein Antibiotikum gegeben.
Am 11.12. wird ein Kontroll- MRT gemacht und dann will der Arzt eventuell mit Avastin weiterbehandeln.
Was uns am meisten zu schaffen macht, ist eben diese Schwäche. Alleine Aufstehen geht gar nicht mehr. Wenn er dann steht, mit Hilfe kann er gehen, aber so dass man ständig nebenhergeht und stützt. Der Rollator wird ignoriert. 2x ist er schon einfach zusammengesackt und wir mussten die Rettung rufen da es alleine nicht möglich war aufzustehen.
Die Verlangsamung ist geblieben und wird immer schlimmer. Er möchte etwas tun und im Kopf wird der Impuls nicht zu den Muskeln weitergeleitet.
Das ist extrem nervenaufreibend. Die meiste Zeit des Tages vergeht so mit warten. Alleine das Anziehen dauert Stunden. Dabei scheint er aber nicht unglücklich oder deprimiert zu sein und findet selber, es geht ihm ganz gut.
Da ich mir vorgenommen in der uns noch verbleibenden Zeit so viel Lebensqualität wie möglich herauszuholen, bin ich nur am tun und machen, bisher hab ich das auch wirklich geschafft. Zur Zeit bin ich aber sehr erschöpft und verzweifelt.
Kennt jemand diese oder ähnliche Symptome?
Freue mich auf Antworten
Helene

Hallo Helene,
ich melde mich, trotzdem mich "nur" ein permanentes Menigeom ärgert.
Ich bin erschüttert über Deine Schilderung. Ich kann Dir leider keine Aussagen zu Deiner Frage,speziell zu diesem Tumor machen. Aber ich möchte Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute wünschen. Besonders Dir, viel, viel Kraft, diese schwere Zeit zu bewältigen.
Meine Frau hatte und hat auch noch heute mit mir zu tun, aber Dein Aufwand
geht ins Unermeßliche, kaum zu erfassen. Aber, sucht und findet bitte auch- Momente der Ruhe, der Gemeinsamkeit und der Erinnerung!
Deinem Mann sei ganz freundschaftlich die Hand gereicht.
Liebe Grüße an Euch beide-derek2/Dieter

Liebe Helene,
Wir haben die Diagnose für meinen Mann im Juli 2014 erhalten.
Die Schwäche kenne ich auch. Ganz schlimm war es bei uns gegen Ende und nach der kombinierten Bestrahlung/chemo.
Chemo bekommt er weiter 23/5 und er verträgt sie gut.
Ich bin 52, mein Mann 62.
"Die Entdeckung der Langsamkeit" hat mich auch sehr beschäftigt. Ich bin eigentlich eher eine Gummiball-Persönlichkeit - und nun habe ich den ganzen Tag Zeitlupengefühl. ES hat eine ganze Weile gedauert, bis ich damit klar gekommen bin. Termine am Morgen funktionieren nicht mehr. Er braucht mindestens 1h bis er morgens frühstücksbereit ist.... hetzen funktioniert auf gar keinen Fall. Es war schwer aber jetzt haben wir unseren neuen Rythmus ganz gut im Griff.
Die Schwäche ist noch da - aber etwas weniger. Es gab auch bei uns eine Zeit in der mein Mann immer mal umfiel und wir dann zu zweit eine Stunde auf dem Boden saßen bis ich ihn wieder hochgewuchtet hatte. Das war schlimm. Jetzt hat er eine Gangataxie und bräuchte einen Rollator um nicht immer mehr nach vorne zu kippen - aber den will er auf gar keinen Fall. Jetzt versuche ich ihm Wanderstöcke schmackhaft zu machen.... die sehen nicht so "behindert" aus ..... noch bin ich nicht am Ziel. In der Kosequenz ist unser Radius sehr eingeschränkt wenn wir laufen wollen - ich bin jetzt auch so unfit wie noch nie im Leben. Aber all die Vernderungen sind nicht nur schlecht..... Hetze aus seinem Leben zu verbannen hat auch was Gutes , vor Allem wenn man so eine schwierige Situation zu meistern hat wie wir. Viel Kraft und Geduld !!!

Danke für eure Antworten und das Mitgefühl. Es ist tatsächlich ein großer Unterschied ob man nur liest oder persönlich angesprochen und verstanden wird. Mir sind die Tränen gekommen.
Ich bin sehr berührt eure Zeilen zu lesen und erst jetzt merke ich, wie angespannt ich die ganze Zeit über schon bin.
Die "Entdeckung der Langsamkeit" hat mir ein Schmunzeln auf die Lippen gezaubert.
Ja, es ist als würde alles in Zeitlupe ablaufen und oft bleibt der Film für eine halbe Stunde einfach stehen.
Gleich nach der Diagnose und Operation war ich wirklich sehr hektisch.
Die Schwester meines Mannes ist mir 55 Jahren an einem Glioblastom gestorben. Das ist allerdings 15 Jahre her. Als dann bei der Besprechung der Diagnose dieses Wort ausgesprochen wurde, ist bei meinem Mann eine Klappe gefallen und seither verdrängt er alles damit im Zusammenhang stehende. Auch mir hat es das herz zerrissen. Ich bin in Panik geraten, weil ich dachte wir haben keine Zeit mehr so viele Dinge zu tun, zu sagen zu spüren. In der Zwischenzeit bin ich viel ruhiger geworden und wir hatten, so komisch das klingt einen schönen Sommer. Mit vielen Freunden und Familie. Wir haben die warmen Sommerabende im Garten genossen. Auch ist die Familie dadurch bis heute zusammengewachsen und es sind wunderschöne Dinge im zwischenmenschlichen Bereich passiert. Ich dachte nicht, dass so viele Menschen für da sein würden. .
Am ehesten dringe ich ganz zu meinem Mann durch wenn wir Musik hören und von alten schönen Zeiten reden. Jetzt wird er immer mehr ruhebedürftiger. Das schlimmste in all der zeit ist für mich immer die Entscheidung treffen zu müssen, wann ruf ich den Arzt an, wann ist es besser ihn ins KH zu bringen oder soll ich eher für Ruhe sorgen und den Dingen seinen Lauf lassen. Von sich aus hätte er das bisher nie als notwendig empfunden. Immerhin zwei Mal konnte die Lebensqualität dadurch schon wieder verbessert werden.
Hochwuchten kann ich meinen Mann nicht, wenn er einmal am Boden sitzt.
Obwohl ich groß und kräftig bin. Er ist 190m und hat 95 Kg.
Bis vor zwei Wochen haben wir es geschafft ihn bis zum Auto zu bringen um irgendwo hin zu fahren. Seit der OP ist er genau einmal einen Kilometer mit mir gegangen. Das war im Juni. Ansonsten immer nur bis zum Gartentisch und retour. Ist ja auch kein Wunder, wenn sich die Muskel zurückbilden und dazu die hohe Cortisongabe.
Liebe suace. Woher kommt denn die Gangataxie bei deinem Mann. Kann man das sagen?
Jedenfalls freue ich mich, dass ihr mit der Situation gut zurecht kommt.
Das mit den Wanderstöcken verstehe ich und ich wünsche dir gutes Gelingen.
Auch dir, Dieter, alles Gute
huch, tut das gut sich das Herz auszuschütten