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Fabienne_Sim

Hallo,

ich habe vor einigen Wochen erfahren, dass ich schwanger bin.
Ich muss euch ehrlich sagen, es war eine riesige Überraschung für mich
und freue mich auch sehr darüber. Da ich Kavernompatientin bin musste ich mir leider direkt auch darüber einen Kopf machen, ob ich eine normale Geburt haben kann oder ein Kaiserschnitt unbedingt notwendig ist.

Kurzes Update zu mir:
Ich habe vor 8 Jahren gesagt bekommen, dass ich
multiple Kavernome im Kopf habe. Eins davon war im Stammhirn, dass aber operativ entfernt wurde. Heute hat man sich darauf beschränkt, dass es noch 3 weitere sind. Ich habe rechts eins über dem Auge (das Auge ist geschützt vom Schädelknochen) und mir wurde gesagt, dass die anderen 2 außerhalb von wichtigen Arealen des Gehirns liegen. Ich habe nach der Operation multiple Folgeschäden bekommen, aufgrund einer möglichen Fehlentscheidung eines Arztes (darüber bin ich bereits hinweg), sodass es zur Schwellung im Gehirn kam und Folgeschäden daraus resultiert sind, wie dass ich die Namen von wichtigen Bezugspersonen, wie meinen Eltern, nicht mehr nennen konnte, schreiben, lesen unmöglich für mich wurde und es zu einem reinen Wortsalat führte und ich mehrere Monate Probleme beim laufen hatte, da mein Gleichgewichtssinn erheblich beeinträchtigt war und ich eine rechtseitige Spastik hatte. Ich habe 2 Jahre mit 3-monatiger Reha und ewig vielen Ergo und Logostunden, gebraucht, um die Folgeschäden auf ein Minimum zu reduzieren. Nun habe ich nur noch Konzentrationsschwierigkeiten und eine Gefühlsstörung auf der rechten Seite, womit ich auch gut leben kann. Hinzuzufügen ist auch, dass nach der Operation epileptische Anfälle aufgetreten sind, die man aber auf den Heilungsprozess des Narbengewebes zurückführt. Diese hielten bis August 2015 an. Nun bin ich bereits seit 5 Jahren anfallsfrei

Nun habe ich natürlich Angst, was passiert mit mir und welche Folgen hat das für die Kavernome, wenn ich unter den enormen Belastungen einer Geburt stehe. Aber vlt. haben einige von euch Erfahrungen gemacht als Mutter, die trotz der Kavernome Kinder auf natürlichem Wege bekommen haben oder kennen Ärzte, die sich mit der Geburt unter natürlichen Bedingungen als Kavernompatient auskennen.

Ich würde mich so freuen, wenn ich Klarheit über das Thema bekomme und die bestmöglichste Lösung für mein Kind und mich finde.

Herzlichste Grüße

Fabienne

ness

Hallo Fabienne, herzlichen Glückwunsch zumgröösten Wunder im Leben überhaupt..Mir ging es ähnlich,,,schwanger völlig unerwartet und Wolke sieben erreicht....
Ich habe einen inoperablen Gefässtumor und sofort war fast der erste Satz,Kaiserschnitt,ist klar, oder?Die Erklärung auch, die Gefässe könnten bzw werden sich natürlich erweitern unter der normalen Geburt und neee...so war bei mir nie die Frage ob es "normal"möglich sei und ich fühlte mich gut aufgehoben ..such dir deine Docs denen du vertraust und scheu dich nicht auch zu wechseln...ihr zwei seit nun das wichtigste ..pass gut auf euch auf,ness

Rehsis

Hallo Fabienne,
Als ich im gebärfähigen Alter war, wusste ich nichts von meinen Kavernomen und so habe ich drei Kinder auf natürlichem Weg zur Welt gebracht ohne dass es zu einer Blutung gekommen ist. Würde ich heute schwanger werden, wüsste ich nicht, wie entspannt ich der Geburt entgegen sehen könnte und ob ich in der Lage wäre, ohne Angst und mit aller Kraft in die Presswehen zu gehen oder ich aus Angst vor einer Blutung völlig verkrampft und blockiert wäre. Ich bin mir aber sicher, dass Angst während einer Geburt ein schlechter Begleiter ist. Niemand kann voller Zuversicht sagen, dass schon alles gut gehen wird und so bleibt es womöglich ein Wagnis, welches evtl auch unbewusst, Auswirkungen auf den Verlauf der Geburt hat und es unabhängig von den Kavernomen zu Komplikationen kommt.
Ich kann ja nur für mich sprechen und ich würde für mich heute einen Kaiserschnitt wählen, auch weil ich weiß, welche Kräfte man unter Presswehen entwickelt. Damals habe ich den Vater nie mit in den Kreißsaal genommen, weil ich mich dann nicht hätte „gehen“ lassen können, heute könnte ich mich auf Grund der Kavernome nicht mehr in die Geburt „fallen“ lassen. Und was wäre, wenn es wirklich zu einer Blutung kommt? Du hast so viel gekämpft, um die Folgen der Operation zu mildern. Eine natürliche Geburt ist toll, keine Frage. Aber wäre ich an deiner Stelle, würde ich den sicheren Weg wählen, um mich danach gut um mein Baby kümmern zu können.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und lass dir Zeit mit deiner Entscheidung.
Herzliche Grüße,
Iris

Rehsis

Ich hatte übrigens nie eine Periduralanästhesie, weshalb ich nicht sagen kann, ob damit eine natürliche Geburt möglich ist.

KaSy

Liebe Fabienne_Sim
ich freue mich sehr für Dich, dass Du überraschend schwanger wurdest und Du solltest Dich während der Schwangerschaft wirklich sehr auf Dein/Euer Kind freuen.
Deine Sorgen kann ich gut verstehen.
Aber ich lese sowohl bei Dir als auch bei Ness und Rehsis lediglich die Wahl zwischen einer natürlichen Entbindung, einer natürlichen Entbindung mit Periduralanästhesie und einem Kaiserschnitt.

- Bei einer natürlichen Entbindung werden gegen Ende Presswehen entstehen, die Du vermutlich vermeiden solltest.
- Eine Periduralanästhesie vermindert die Schmerzen, die bei einer natürlichen Geburt bei den Presswehen entstehen, aber nicht den Druck, der vor allem auf die Gebärmutter entsteht, aber auch Deinen Kopf betreffen wird.
- Ein Kaiserschnitt ist eine Operation, die nicht mit einer natürlichen Geburt vergleichbar ist. Die Wehentätigkeit findet nicht statt. Die Wehen sind aber ein natürlicher Prozess, der durch Hormone in Gang gesetzt wird. Es wird die Milchbildung etwas früher angeregt. Bei einem Kaiserschnitt kann auch eine psychische Belastung hinzu kommen, wo es mitunter der jungen Mutter schwerer fällt, ihrem Kind sofort ihre volle Liebe entgegenzubringen.

Denn das Durchleben des hormongesteuerten natürlichen Prozesses der Entbindung stellt auch ein wenig besser sicher, dass ein sehr inniges Verhältnis zum Neugeborenen entsteht. Die durchlebten Schmerzen sind sofort vergessen, wenn das Baby da ist. Diese Liebe ist noch vor dem ersten Schrei da. Deswegen ist es auch so sehr gut, dass die werdenden Väter mit in die Geburtsvorbereitung einbezogen werden und bei der Entbindung dabei sein dürfen. Das schafft nach der langen Zeit des fast verzweifelt Aneinanderfesthaltens ein unübertroffenes Glückserlebnis für die neue Familie.

Natürlich gibt es ernste gesundheitliche Gründe für einen Kaiserschnitt und das muss nicht falsch sein.
Aber Du solltest Dich von Deinem Gynäkologen und der Hebamme sowie der Klinik, die Du Dir wählst, gut beraten lassen. Gut wäre es, die Klinik zu wählen, in der auch die Kavernome behandelt bzw. beobachtet werden.

Denn es gibt (mindestens) zwei weitere Möglichkeiten, eine natürliche Entbindung zu erleben, aber ohne Presswehen.
Dazu sind bereits vor vielen Jahrzehnten die Entbindungszange und die Vakuumglocke erfunden worden, die dann eingesetzt werden, wenn die normalen Wehen den Muttermund weit genug, also etwa 10 cm, geöffnet haben.
Diese Wehen wirken nur auf den Muttermund. Sie betreffen den Kopf nicht. Die Hebamme erkennt den Zeitpunkt, ab wann die Presswehen beginnen. Sie wird dann entweder selbst die Entbindungszange oder die Vakuumglocke nutzen oder - mit höherer Wahrscheinlichkeit - den Arzt dafür holen.
Dann wirst Du normal tief ein- und ausatmen, während das Baby vorsichtig herausgeholt wird.
Dein Glück wird perfekt sein!

Ich selbst hatte bei meinem ersten Kind vor fast 40 Jahren einen erhöhten Augeninnendruck und durfte aus diesem Grund nicht pressen. Der Augenarzt kam sogar für eine kurze Zeit zur Entbindung hinzu. Ich nehme an, dass er mit dem anwesenden Gynäkologen meinetwegen gesprochen hat.
Jedenfalls wurde der Gynäkologe von der Hebamme geholt, als der Muttermund weit genug geöffnet war. Er ließ mich nicht pressen, um das Auge nicht in Gefahr zu bringen.
Er sagte, ich solle ruhig weiter tief ein- und ausatmen und holte mein Baby vorsichtig mit der Entbindungszange. Er erklärte mir dann noch, dass diese besser wäre als die vorherigen und keine Folgen oder Spuren am Kopf des Neugeborenen hinterlassen würde. Das interessierte mich im dem "Überglücksmoment" nicht so richtig, aber es stimmte.
Und das ist 40 Jahre her. Da gibt es garantiert Weiterentwicklungen!

(Meine anderen beiden Kinder kamen auf ganz normalem Weg zur Welt.)

Ich habe mich vor einigen Jahren, als meine Enkelkinder geboren wurden, ziemlich darüber erschrocken, wie sehr der Anteil an Kaiserschnitten zunahm, für die es keinerlei gesundheitliche Gründe gab.
Mitunter redeten die Gynäkologen den werdenden Müttern ein, wie schmerzfrei doch ein Kaiserschnitt sei. Auch die Periduralanästhesie wird gern angeboten.
Ich fragte mich und diskutierte es auch mit den drei Familien meiner Kinder, warum sich das so entwickelt.
Tja, ein Kaiserschnitt bringt dem Krankenhaus sehr viel mehr Geld und auch die (deutlich billigere) Periduralanästhesie zahlt die Krankenkasse ohne zu fragen.
Wir waren uns schnell einig, dass Frauen, die vor den Wehen-Schmerzen Angst äußern, diese Angebote schneller unterbreitet werden, als sie sinnvoll mit Atemtechniken usw. während der Zeit der Schwangerschaft auf die Entbindung gut vorzubereiten.
Ich war auch überrascht, dass die Schwangerenkurse erst recht kurz vor dem Entbindungstermin beginnen dürfen, weil diese so wichtige Vorbereitung auf eine schmerzarme Entbindung von den Krankenkassen nur für diese kurze Zeit (oder gar nicht?) finanziert wird.
Ich war bei jedem Kind mit Bekanntwerden meiner Schwangerschaften in unserem Ort jede Woche bei einer Hebamme, die diese Gruppenkurse liebevoll durchführte. In diesen etwa sechs Monaten wurden wir sicher auf die Entbindung vorbereitet.

Frage bitte unbedingt nach diesen Möglichkeiten, ich könnte mir gut vorstellen, dass Du normal entbinden können wirst.

Ich wünsche Dir eine sorglose und glückliche Schwangerschaft, dann wird Dein Traumkind ein sorgloses, glückliches Baby sein.

KaSy

Mego13

Liebe Fabienne_Sim,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Ich muss immer lächeln, wenn ich hier von Schwangeren im Forum lese. Erfahrungen kann ich nicht beisteuern, allerdings möchte ich Dir etwas schreiben, was mir wichtig ist. Man weiß nicht, woher Hirntumore kommen und kennt auch kaum die Faktoren. Allerdings wird in dem Krankenhaus, in dem ich behandelt werde, bei der Anamnese abgefragt, ob man eine Saugglocken- oder Zangengeburt war. Die drei anderen Betroffenen, die ich im Krankenhaus kennengelernt habe, waren dies alle und ich ebenso. Studien gibt's dazu leider nicht. Aber meine NCs sehen in dem Bereich Häufungen. Das spricht für mich nicht gegen eine natürliche Geburt. Ich würde mich auch definitiv eher dafür entscheiden, aber wenn ich bereits wüsste, dass es zu Komplikationen kommen kann, wäre dies für mich ein weiterer Grund für einen Kaiserschnitt. Hast Du in der Nähe ein Hirntumzentrum? In meinem Krankenhaus ist in der Epileptologie eine Neurologin, die auch schwangere Hirntumorpatientinnen und Frauen mit Kinderwunsch mitbetreut.

LG und alles Gute
Mego

Margaretha

Hallo Fabienne,
Erst mal herzlichen Glückwunsch! Das sind tolle Nachrichten! Ich habe zwei Kinder vor meiner Diagnose bekommen. Eins per Kaiserschnitt wegen Beckenendlage und eins auf natürlichem Weg mit PDA. Als ich über den geplanten Kaiserschnitt informiert wurde, war ich zunächst sehr enttäuscht, da ich mich schon so sehr auf eine spontane Geburt vorbereitet hatte. Aber im Nachhinein muss ich sagen, dass der KS wirklich so viel besser war als die spontane Geburt! Ich werde keine weiteren Kinder bekommen, aber wenn, dann würde ich IMMER auf Kaiserschnitt bestehen. Man hat sich schnell davon erholt (in meinem Fall schneller als von der spontanen Geburt) und ist sowieso so glücklich über sein Kind, dass die Schmerzen kaum was ausmachen. Natürlich kann es auch zu Komplikationen kommen, das Risiko will ich nicht runterspielen, aber in meinem Fall war es wirklich wunderbar!
Vielleicht hilft dir das bei der Entscheidung.
Liebe Grüße,
M

KaSy

Liebe Mego13,
ich habe einige Fragen zu den insgesamt vier Hirntumorpatientinnen:
Welche Geburtsjahre haben sie (ungefähr)?
Welche Hirntumorarten haben sie?
Wie viele waren Saugglockengeburten und wieviele waren Zangengeburten?
Welche Gründe gab es für die Vermeidung der Presswehen, falls bekannt?

Ich habe den Eindruck, dass Fabienne_Sim allein durch die von Dir genannten Anamnese-Fragestellungen verunsichert werden könnte.

Mich haben sie wegen meines Sohnes verunsichert und ich bin verdammt froh, dass ich nie so etwas gefragt worden bin. Als "Hirntumormutti" ist man sowieso immer besorgt um seine drei, dann sechs und mit den Enkelkindern nun 11 "Nachkommen". Aber eine solche Frage hätte man mir nicht stellen dürfen. Ich habe ohnehin dem Jahr mit einer gewissen Angst entgegengesehen, in dem mein Ältester das Alter erreicht hatte, als bei mir der erste Hirntumor entdeckt worden war. Er hat natürlich keinen Hirntumor bekommen. Nun ist der zweite in diesem Alter. Und in anderthalb Jahren meine Jüngste.
Sie sind mein Leben, mein ganzes Glück, irgendwann wurden sie mein Stolz. Sie haben allein durch ihre Anwesenheit mein Leben gerettet und retten es immer wieder. Ich bin so sehr froh, dass ich sie habe, sie alle!
KaSy

Mego13

Liebe Kasy,

erstmal zu der Klinik gesamt, dort wird es bei jedem und bei allen erhoben, weil es wie gesagt, beobachtbare Häufungen gibt und der leitende Neuroonkologe auch an mehreren Studien mitgearbeitet hat. Trotzdem dieses Krankenhaus diese Daten erhebt, raten sie nicht im Vorhinein zum Kaiserschnitt, bitten aber um eine Messung des inneren Beckens. Daneben wird völlig offen beraten.
Mir geht es nicht darum Fabienne_Sim zu verunsichern. Sie fragt hier, weil sie Interesse hat, das medizinisch und individuell Beste für sich und ihr Kind zu wählen. Dabei geht es nicht um unsere persönlichen Präferenzen, sondern um ihr Wohl und das des Kindes. Nicht um Deinen oder Meinen Geschmack.
Das Alter meiner Bettnachbarinnen lag zwischen 30 - 60. Die Begleitumstände der Geburten kenne ich nicht. Es wurden sowohl Saugglocke als auch Zange eingesetzt.
Meningeom, Astrozytom, ein sehr seltener Hirntumor, der im oberen Bereich des Hinterkopfes saß.
Da Du selber Mutter und mehrfache Oma bist, finde ich es schade, dass Du das Bonding gedanklich an die "passende Geburtsart" koppelst. Da ich selber mit leiblichlichen Eltern, Pflegeeltern, Adoptiveltern und Alleinerziehenden Eltern und deren Kindern gearbeitet habe, weiß ich leider, wie sehr sich Eltern wegen Sache x oder y gegenseitig das Leben erschweren. Da ist der Geburtsweg leider auch ein Thema.
Das Thema "Erblichkeit" wird hier auch mehrfach diskutiert, wird aber andersherum nicht erhoben. Dass es Dich trotzdem als liebevolle Mutter und Oma beschäftigt, ist mehr als verständlich.

LG
Mego

Mego13

Liebe Fabienne_Sim,

es gibt eine sehr sympathische Glioblastom-Patientin, die bei YouT...über ihre Erkrankung berichtet und auch wie sie mit ihrer Erkrankung Schwangerschaft und Geburt erlebt hat. Hier durchs Forum huscht sie nur leider sehr selten.

LG
Mego

Rehsis

Da das Thema zu entgleiten droht, möchte ich darauf hinweisen, dass es hier um die Möglichkeit der natürlichen Geburt trotz cerebraler Kavernome geht. Diese werden zwar als Tumore im Sinne von Gewebeveränderung gewertet, sind aber Blutgefäßanomalien. Diese reagieren zuweilen sehr empfindlich auf erhöhten Blutdruck, Stress und auch andere Faktoren indem sie einbluten. Und da ist die Frage: ist eine natürliche Geburt trotzdem möglich?

Rehsis

Grundsätzlich finde ich KaSy‘s Hinweise auf Saugglocke und Geburtszange ganz hilfreich und könnte es mir als eine Option vorstellen. Vorausgesetzt es finden sich Hebamme und Arzt, die das genauso sehen und garantieren können, dass Mutter und Kind individuell betreut werden.
Hier in diesem Forum Frauen zu finden, die auf Fabienne‘s Fragen konkrete Antworten geben können, stelle ich mir schwierig vor. Aber es gibt ein internationales Forum, dessen Namen ich leider nicht weiß. Vielleicht findest du da Ansprechpartner. Ich werde mal versuchen, den link dazu von meinem Sohn zu bekommen.
Liebe Grüße, Iris

lotte98

Liebe Fabienne,
herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Hoffentlich verunsichern dich die vielen Antworten nicht. Mach dich schnell auf den Weg nach einer Hebamme, die dich durch die Schwangerschaft begleitet. Durch den Coronalockdown gibt es mehr Babies in den kommenden Monaten.
Ich bin selber schon lange nicht mehr als Hebamme tätig, kann dir aber soviel sagen, daß es schierig sein wird, mit deiner Diagnose Geburtshelfer für eine Spontangeburt zu finden. Einen Saugglockengeburt kann auch sehr belastend für den kindlichen Schädel sein, eine "gute Zange" beherrschen heute viele Geburtshelfer nicht mehr. Und entgegen Kasys Ideen kann nicht automatisch bei vollständigem Muttermund per Zange oder Saugglocke entbunden werden, das Kind muss tief genug im Geburtskanal sein, sonst kommt da niemand an den Kopf ran.
Es gibt Kliniken, die den sog. sanften Kaiserschnitt ausführen, manche warten sogar die natürliche Wehentätigkeit, sodaß das Kind seinen Geburtstag bestimmt. Bauchdecke und Uterus werden nur minimal eingeschnitten und dann mir der Hand gedehnt. Je nachdem, wie das Kind liegt, hilft es beim Weg auf die Welt.
Möglicherweise bietet die Uniklinik Aachen noch eine solche Entbindungsmethode an.
Beste Wünsche, lass alles in Ruhe reifen und viel Glück bei der Hebammensuch.
Lotte

Fabienne_Sim

Hallo,
Ich bin euch alle dankbar für eure zahlreichen Antworten.
@Lotte 98 ich bin in der 8.Woche und habe schon eine
tolle Geburtshelferin seit 2 Wochen. Das ist der Vorteil an einer Hebamme in der Familie :) Also ich werde mir alle möglichen Hilfestellungen zu Herzen nehmen, aber um eine konkrete Vorstellung zu bekommen, werde ich ärztlichen Rat einholen. Falls jemand eine Idee hat, wer mich da in DE beraten kann, vlt. sogar in der Nähe der Pfalz, würde ich mich sehr freuen.
Alle anderen Hilfestellungen gehen nämlich zu unterschiedliche Wege, auch wenn es jeder gut meint. Ich schätze eure Ratschläge dennoch sehr und bedanke mich für jeden Einzelnen der sich die Mühe gemacht hat, mich in meiner Entscheidung zu unterstützen.

Lg
Fabienne

Mit freundlichen Grüßen

Fabienne Simard :)

Liebe123

Hallo meine Lieb,

wie geht es dir? Und erstmal Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Ich habe selbst 28 Kavernome im Gehirn überall. Eine OP nach Einblutung im Kleinhirn 2006. Ich habe 2 Kinder - 2009 und 2013 geboren, welche ich nach dem damaligen anraten der Ärzte als Kaiserschnitt entbinden musste. 2009 war eine Katastrophe. In Jena war man der Meinung da keine Spinalanästhesie gehen würde, da diese den Hirndruck steigen lässt. Somit bekam ich eine Vollnarkose, sowas ist schwierig zu dosieren in der Schwangerschaft, ich bekam zu wenig, bin währen der OP aufgewacht, es wurde nachdosiert und da meine Tochter noch nicht entbunden war, bekam sie so viel davon ab das sie so eine schlechte Sauerstoffsättigung hatte und auf die Neonatologie musste. Sie hat bis heute Probleme davon was Konzentration, Merkfähigkeit und viele andere Dinge betreffen. Dies ist laut Ärzten auf die Situation damals zurückzuführen. 2013 bekam ich die Sectio unter spinaler Anästhesie und alles ging gut.

Nach neuem Partner und erneutem Kinderwunsch habe ich mich im letzten Jahr und dem Jahr davor in Essen und in Mannheim vorgestellt in deren Spezialsprechstunden. Hier ist man definitiv der Meinung das eine spontane Entbindung möglich ist und diese auch empfohlen wird. In Essen sagt man sogar die Sectio birgt ,mehr Risiken als eine spontane Entbindung. Ich hätte wohl auch meine Töchter spontan entbinden können und mache mir heute Vorwürfe das ich mich nicht früher dort informiert habe. So hätte ich auch meiner großen Tochter viel ersparen können. Das soll dich in deiner Entscheidung jetzt nicht ängstigen, aber vielleicht Mut machen in einer Klinik mit Anbindung an eine Neurochirurgie in der man im Falle schnell handeln könnte, es doch spontan zu probieren wenn dies dein Wunsch ist.

Liebste Grüße Theresa

Flipsandkids

Herzlichen Glückwunsch!

Ich habe letztes Jahr meine Tochter ganz normal zur Welt gebracht. Habe ein Falxmeningeom hochfrontal

Es wurde kurz vor dem ET nochmals ein MRT gemacht und dann bekam ich das Go

Alles Gute

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