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Rigoletto

Hallo,
Ende Januar bekam ich die Diagnose, nach einem epileptischen Anfall, dass ich einen Oligodendrogliom WHO-II hätte nicht auszuschließen mit Grad III, da ich kurz vor der Chemotherapie bin (6 Zyklen Temozolomid) und noch sehr jung bin (22) sollte ich mir laut der Onkologie bzgl. Kinderwunsch zur Sicherheit Gedanken zu bestimmten Variationen machen..die beste Variante wäre wohl die Kryokonservierung hat jemand Erfahrung oder Informationen zu anderen Variationen ? leider soll die Kyrokonservierung wohl nicht die Kasse übernehmen diese Variante könnte aber bis 5.000 Euro kosten ich weiß nicht woher ich dieses Geld mal eben nehmen soll..habt Ihr Erfahrungen bzgl. Spenden oder andere Hilfen? es gibt wohl auch Betroffene die nach der Chemo eine normale Schwangerschaft austragen konnten?

liellie

Hallo Rigoletto,
fertiProtekt ist ein Netzwerk, die sich mit Erhalt der Fruchbarkeit unter einer Krebstherapie beschäftigt. Unter www.fertiprotekt.de/index.php?PHPSESSID=rlk8kq3fcts94m6f7mf8vbmac7&lang=de&id=144 kannst du die Adressen aller Zentren erfahren, die dich ausführlich zu diesem Thema beraten können. Es sollte möglich sein dort sehr kurzfristig einen Termin zu bekommen, wenn du dort anrufst. Ich selbst arbeite beruflich in diesem Bereich, mein Mann ich vor einem Jahr an einem Glioblastom verstorben. Ich finde es sehr gut, dass du dir Gedanken um die Zukunft machst und wünsche Dir von Herzen alles Gute! Herzlichst, Liellie

Susi pd

Hey Rigolotte,

welche Erfahrung hast Du gemacht? Ich stehe gerade vor der gleichen Entscheidung. Über diese Webseite habe ich paar Kliniken angerufen, keiner konnte mich vernünftig beraten. Konntest Du dich informieren? Ich bevorzuge die medikamentöse Methode, allerdings habe ich gelesen, dass man keine Daten dazu hat. Vlt. weisst Du mittlerweile mehr?! Für Deine Antwort wäre ich sehr dankbar!

LG

Rigoletto

Hallo Susi, ich musste bisher keine Chemotherapie bekommen daher kann ich es dir nicht genau sagen viele sagten mir aber dass, wenn ich eine chemo bekommen hätte 1-2 Jahre mindestens warten sollte manche sagen aber auch bis die Regel wieder kommt.. jedenfalls nehme ich zur Zeit levetiracetam und werde damit auf keinen Fall schwanger es gibt welche die auch mit levetiracetam (keppra) gesunde Kinder auf die Welt gebracht haben aber ich möchte kein Risiko eingehen ich Stufe momentan mein Tabletten schon runter und habe die Pille ganz abgesetzt damit der Körper sich daran gewöhnt habe Sie vorher durchgenommen was nicht sogut ist beim Kinderwunsch LG

Andrea 1

Hallo Rigoletto,
sorry wenn ich nochmal nachfrage, aber ich bin nicht wirklich schlau daraus geworden, ob Du jetzt schon eine OP oder eine Biopsie hinter dich gebracht hast, weshalb man von dieser Diagnose ausgeht.
Von der Fruchtbarkeitstherapie habe ich bisher noch nichts gehört.
Aber ich bin mit der Kinder- bzw. Familienplanung bereits durch.
Grüße zurück... A...

Rigoletto

Hi Andrea ja ich hatte beides zuerst die Biopsie dann die wach Resektion und es konnten 95% somit entfernt werden. Ich nehme zur Zeit nur noch levetiracetam Stufe langsam runter wegen meines Kinderwunsches natürlich alles in Absprache mit meinem Neurologen und brauche momentan keine chemo und keine Bestrahlung LG

Andrea 1

Hallo Rigoletto,
danke für deine Antwort.
Also bei mir war es damals ein anapl. Oligodendrogliom lll, als Rezidiv eingestuft und zuerst hieß es bei mir, dass man es komplett entfernen konnte, da dieser zwar recht groß, aber gut abgekapselt war. Später sprach man von 98%, weil man halt nie sicher sein könne, ob nicht doch noch irgendwelche restl. Tumorzellen verblieben sein könnten.
Das war Anfang 2011 und bis heute sind meine Befunde stabil, denn ich habe noch immer kontrastmittelaufnehmende Bereiche, viel Narbengewebe und ein vermutl. kl. Meningeom auch rechts, aber seitlicher, weshalb ich auf Levitiracetam nicht verzichten kann. Anfallsgefahr sei dadurch zu groß und ich merke es auch, wenn ich meine nächste Dosis nehmen muss, da brauche ich inzwischen schon gar keine Uhr mehr, es ist mein Allgemeinbefinden, welches mich daran erinnert.
Es kommt vermutlich auf den Bereich an, wo operiert wurde. Bei mir war es vorn rechts frontal. Ich nahm 6 Zyklen Temodal, keine Bestrahlung erforderlich.
Theoretisch hätte ich danach noch schwanger werden können (Zyklus war die ganze Zeit regulär), wollte es aber nicht mehr - mein Sohn ist bereits erwachsen und selber Papa.
Im Nachhinein betrachtet brauchte ich mind. 3 Jahre, um die Nachwirkungen der Chemo - spürbar - als "komplett raus" zu bezeichnen. Außer bei meinen Haaren, da brauche ich noch ein bisschen (wegen der Länge).

Die Entscheidung, ob Du jetzt ein Baby bekommen möchtest, das kann dir wohl niemand abnehmen, denn es gibt so oder so keine Garantien, dass man immer gesund bleibt. Wichtiger wäre dabei die Frage, was deine Ärzte dazu sagen, also ob dein Tumor hormonaktiv war z. B., wie groß die Wahrscheinlichkeit wäre, dass er wieder kommt und, ob dein Mann oder ein anderer nahestehender Verwandter in der Lage wäre, dein/euer Kind sicher und wohl behütet aufwachsen zu lassen, falls... was natürlich niemand hofft - klar!
Fakt ist, dass es eine enorme Belastung sein kann, wenn Du evtl. noch einmal daran erkranken würdest - für alle Beteiligten.
Aber solche Gedanken muss man sich halt machen und diese Fragen, welche sich damit im Zusammenhang noch auftun, kannst im Grunde nur Du dir beantworten, wenn Du alles wesentliche/medizinische mit deinen behandelnden Ärzten abgeklärt hast (Jede noch so kleine Frage für den Arzt vorher notieren, dass nichts offen bleibt und beim Gespräch abarbeiten).
Ich finde es wirklich bemerkenswert, dass Du dich vorher erkundigst, dir Gedanken machst und ich kann es sehr gut verstehen, dass Du diesen Wunsch verspürst.
Dafür wünsche ich dir alles erdenklich Gute und vor allem Gesundheit!!!
Herzliche Grüße von Andrea ^^

Quinnie

Hi,
Dein Beitrag ist zwar schon etwas "älter", aber vielleicht hilft es Dir doch bei der Entscheidungsfindung...
Kinder sind immer etwas Tolles und wenn Du den Wunsch hast, würde ich alles dafür tun, um ihn zu erfüllen.
Meinen Hirntumor entdeckte man Anfang 2006. Da war ich 24. Nach einer OP, bei der ca. 90% Tumorgewebe entfernt wurden, war eine Chemo (noch) nicht notwendig. Bzw. wollte man das erst angehen, wenn wieder rezidiv. Damit alles gut verheilen konnte, sollte ich rund ein Jahr warten. Meine Ärztin und ich besprachen den Zeitpunkt und 2008 kam mein erster Sohn gesund (durch vollnarkotisierten Kaiserschnitt) zur Welt, 2011 folgte der Zweite. Klar ist es Stress, aber meist positiver. Es gibt keine Studien zu Schwangerschaften und -verlauf bei HT. Man kann insofern auch nicht sagen, wie sich eine Schwangerschaft auf ein mögliches Tumorwachstum auswirkt. Es sind alles wage Prognosen bzw. Einschätzungen.
Seit rund einem Jahr, meine Söhne sind nun 7 bzw. 4, hat der Tumor wieder losgelegt. Eigentlich hatten wir die Hoffnung auf ein drittes Kind nie so ganz aufgegeben. Nun schaut es anders aus. Die Chemo in Kombination mit Bestrahlung soll Anfang des neuen Jahres beginnen. Mit meiner Gynäkologin habe ich in dieser Hinsicht auch gesprochen. Laut Ihrer Aussage besteht die Möglichkeit einer (anteiligen) Kostenübernahme von Fruchtbarkeitsmethoden bei jungen Frauen mit Krebs im Falle von Chemo/Bestrahlung. Wenn noch kein Kind da ist. Da ich bereits zwei gesunde Kinder habe, natürlich nicht.
Sprich mit Deiner Krankenkasse (noch einmal). Vielleicht ergibt sich doch eine Möglichkeit...Gib die Hoffnung nicht auf...LG

koalabär

Hey zusammen,
bei mir wurde 2014 ein anaplastisches Astrozytom III° festgestellt. Mein Mann und ich hatten einen Monat vorher geheiratet und uns dann unbedingt Kinder gewünscht. Aber der Tumor hat natürlich alles verändert. Auch uns hat man dazu geraten Eizellen einfrieren zu lassen. Dies haben wir dann auch getan. Ich bin bei der TK versichert und soviel ich weiß übernimmt keine gesetzliche Krankenversicherung die Kosten von bei uns guten 5.000€ plus Lagerungskosten alle 3 Monate. Das ist schrecklich viel Geld.
Ich habe dann 11 Zyklen Chemotherapie ohne Bestrahlung gemacht und meine Fruchtbarkeit zum Glück behalten. Ob die restlichen Eizellen in deinem Körper jedoch unter der Chemo geschädigt wurden, das kann dir kein Arzt mit Sicherheit sagen. Auch die Frage wie lange man nach einer Chemo mit einer Schwangerschaft warten sollte, wird bei jedem Arzt anders beantwortet. Von 6 Monaten (Neurochirurgie) bis 2 Jahre (Onkologie) habe ich schon alles gehört. Letztendlich ist es denke ich unsere Entscheidung und die unseres Partners. Wir haben uns auf jeden Fall entschieden es zu versuchen.
Alles Liebe!

Franziska 2

liebe rigoletto, bei uns war mein mann betroffen, glioblastom. wir haben uns auch informiert vor der ersten chemo und wir haben spermien einfrieren lassen. bei männern sind die kosten anscheinend nicht so hoch. pro jahr ca. EUR 300,- Lagerkosten. der punkt ist, dass wir ca. 1 jahr nach chemo ein spermiogramm gemacht haben und der arzt sagte, dass die aktuellen spermien (also nach chemo) beweglicher und aktiver sind, daher haben wir uns entschieden nicht die eingefrorenen zu nehmen, sondern die aktuellen. unser sohn ist gott sei dank gesund auf die welt gekommen. leider ist mein mann ein jahr später (also vor 5 monaten) verstorben. ich kann nur sagen, es war die beste entscheidung. ohne meinen sohn wäre ich verloren, so muss ich funktionieren und in die zukunft planen. ich weiss leider nicht, ob es sich bei frauen und chemo/bestrahlung mit schwangerschaft anders verhält. zumindest hatte mein mann auch 6 zyklen temodal und auch bestrahlung. ob unser sohn immer gesund bleibt weiss ich auch nicht, zumindest ist er es bis jetzt :)) alles liebe dir

Einhorn

Hallo zusammen, hallo koalabär,
Kann mir jemand sagen, wie das mit der Eizellentnahme genau funktioniert? Bei uns steht nach überstandener Op letzte Woche bei Astro Grad 3 nun Bestrahlung und Chemotherapie in ca zwei Wochen nach Wundheilung an. Heißt soviel Zeit bleibt nicht...wir möchten uns gern die Option Kinder offen halten. Wie gehen wir jetzt am besten vor, wenn wir noch vor Therapiebeginn Eier einfrieren lassen wollen. Wie habt ihr das gemacht? Der Therapiebeginn lässt sich nicht laut Ärzten ohne Risiken verschieben. Wir wissen die Diagnose erst seit 1 Woche. Kinderwunsch möchten wir noch nicht komplett ausschließen. Danke euch allen.

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