Schwellung 3 Wochen nach OP

Hallo an alle,

mein Partner wurde am 20.10. wegen seines Meningeom links, ziemlich groß (5cm x 4,9 x 4,5) aber Gott sei Dank gutartig operiert. Die Operation selbst (Wach OP) verlief sehr gut. Sie konnten nur leider nicht alles entfernen. 70% des Tumors wurden entfernt. Die Gefahr das er nicht mehr reden kann oder seine rechte Körperhälfte ganz gelähmt ist, war zu hoch. Deswegen wurde ein Teil des Tumors drinnen gelassen. Ob er nochmal operiert werden muss oder eine Bestrahlung bekommt wird beim nächsten Termin besprochen. Erstmals sind wir froh das er die Operation gut überstanden hat. Er tut sich noch ein bisschen schwer beim reden und beim schreiben aber das ist schon deutlich besser geworden seit der OP. In der rechten Hand und der rechten Gesichtshälfte hat er nur teilweise ein Gefühl. Der Arzt hat aber gemeint das, dass alles seine Zeit braucht und wieder wird. Also vertrauen wir jetzt mal drauf und warten ab. Nach 6Tagen Krankenhausaufenthalt wurde er entlassen. Im Krankenhaus ist es ihm sehr gut gegangen. Er hatte kaum Schmerzen und seine Sprachkenntnisse und das Taubheitsgefühl seiner rechten Gesichtshälfte und Hand wurden Tag zu Tag besser. Wir waren so froh und haben gedacht das es jetzt nur mehr Bergauf geht. Tja leider war dem nicht so..

Am 26.10. hatte er leider wie aus dem nichts einen Eleptischen Anfall. Er wurde mit dem Rettungshubschrauber ins Krankenhaus gebracht. MRT wurde gemacht und die Blutwerte kontrolliert. Hat alles gepasst - nichts auffälliges. Die Tablettendosis der Levebon wurde erhöht und zusätzlich hat er noch andere Tabletten für 6Tage zum einnehmen bekommen für die Anfälle. Seit dem Anfall geht es ihm deutlich schlechter. Ihm ist schwindelig, er hat Spannungskopfschmerzen und seit ein paar Tagen ist seine Wunde wieder angeschwollen. Vorallem bei der Schläfe hat er einen richtig dicken Knödel. Weiß wär was das sein könnte? Ist es gefährlich?
Seine Wunde war echt schon schön abgeheilt.

Seit dem Anfall traut er sich einfach nix mehr machen. Er liegt den ganzen Tag nur im Bett und das macht ihn ziemlich depri. Der Arzt hat uns gesagt das es normal ist das man nach der OP einen Anfall bekommt aber das sich das nach einer Weile wieder legt. Hat jemand von euch Erfahrungen mit epileptischen anfällen? Wie viele kann man da wirklich noch bekommen? Wir möchten endlich das das vorbei ist.

Ich weiß die OP ist noch nicht lange her und das alles seine Zeit braucht aber ich frage mich einfach warum es ihm am Anfang so gut gegangen ist und jetzt nicht mehr. Bitte um eure Hilfe

Danke, LG

Grüße nah Österreich,
auch ich hatte einen recht großes Meningeom welches komplett entfernt werden konnte.
Hatte nach der OP in der folgenden Nacht eine Einblutung (daraus folgend eine 2. OP) mit 2 Grandmalanfälle, seit dem nehme ich Levetirateceam und bin zum Glück bis heute Anfallsfrei.
Ich hatte auch eine linksseitige Lähmung, Sprachstörung, Drehschwindel, Tinitus und vieles mehr.
Vieles davon besteht bis heute ... ich habe mich damit abgefunden.
Siehe mein Profil.

Es benötigt wirklich sehr viel Zeit und eine Reha ist sicherlich im Anschluss vom KH Aufenthalt sehr hilfreich.


Gruß Klaus

Hallo Klaus,

danke für deine Antwort. Ich wünsche dir weiterhin viel Glück und Kraft. Vielleicht wird es ja doch noch besser.

Ich hab den Arzt angerufen wegen der Schwellung. Er meinte das es wahrscheinlich hirnwasser ist, weil das Loch in seinen kopf noch nicht ganz verheilt ist. Ist normal nix gefährliches aber wir müssen beobachten das die Narbe nicht aufbricht und nix raus rinnt. Hast du damit auch Erfahrung?

Der Arzt ist sehr zuversichtlich das wieder alles ganz normal wird. Er meinte sogar das eine Reha nicht notwendig ist. Das verstehe ich auch nicht ganz weil eine Reha ist doch immer gut denke ich mir. Ich bin daweil noch sehr positiv eingestellt das er wieder normal reden wird können und das taubheitsgefühl weg geht weil der arzt uns das versichert hat.

Ja ich glaube auch das es zeit benötigt aber mein freund ist sehr ungeduldig. Er hat halt gedacht das nach der OP alles besser wird..

LG

Hallo Vampir,
Danke für die netten Wünsche.

Meine Sprache wurde über die Zeit schon etwas besser (auch wenn es doch noch immer anstrengt ist), auch die linksseitige Lähmung hat sich anfangs noch gebessert, ist aber nicht komplett weg.
Aber so wie es jetzt ist kann ich damit leben.

Was das Hirnwasser angeht, kann ich leider nicht weiterhelfen.
Bei mir war von Anfang an alles Dicht, nur waren die Öffnungen wo das Blut noch über Schläuche ablaufen sollte, das letzte was sich verschlossen hat. Heute ist da eine Kraderlandschaft und bei Wetterumschwung spüre ich jede Schraube die die OP-öffnung fixiert.

Vertraue dem Arzt, wobei dass er keine Reha vorschlägt finde ich schon etwas komisch, mir hat die Reha sehr geholfen und mich wieder einigermassen stabilisiert und auf die Füße gebracht, ich kann das nur Empfehlen.

Auch ich bin sehr Ungeduldig und musste erst lernen mit der ganzen Situation um zu gehen.
Auch im Arbeitsleben von 130 auf 0 war schon nicht einfach, es hingen schöne Projekte in meinem Arbeitsleben.
Aber nach einem halben Jahr musste ich einsehen, dass es nicht mehr geht und so bin ich heute in voller EU Rente und genieße jeden Tag.
Es geht auch ohne mich (nach 42 Jahren arbeiten) ...

Dein Freund kann auch zur Logopädie gehen, um die Sprache zu verbessern.
Eine Zeitlang hatte ich diese Anwendung auch, was meine Aussprache etwas verbesserte.

Mein Neurologe verschreibt mir alles was mir etwas bringen könnte, ohne groß zu zögern.

Euch alles Gute ...

Schöne Grüße nach Österreich
Klaus

Lieber Klaus,

danke für die Info. Wenigstens ist es ein bisschen besser geworden und ich finde es klasse das du damit leben kannst und nicht aufgibst.

Hhm ok trotzdem danke. Falls die schwellung schlimmer wird müssen wir halt ins Krankenhaus fahren.

Ja ich glaube auch das die Reha ihm helfen würde. Wir werden es beim nächsten Termin im KH auf jeden Fall ansprechen.

Er möchte wieder arbeiten gehn. Er ist noch jung (32) und könnte sich glaub ich nur schwer damit abfinden :(

Ja das hat uns der Arzt auch geraten. Das werden wir auf alle Fälle machen. Danke

Ok. Nimmst du noch oft schmerzmittel?
Wir müssen erst einen guten neurologen noch finden.
Die ersten Symptome die mein Freund hatte waren ein taubheitsgefühl in der Hand und in der lippe/Zunge. Konnte dann auch kurz nicht reden. Dann sind wir zum neurologen und der sagte er hat eine hws Blockade. Ich hab das nicht geglaubt aber mein Freund hat sich damit abgefunden.. Tja und dann ein jahr später (heuer im Juli) kippte er auf der Hochzeit meiner Schwester um und fing an zu krampfen. Bin heute noch richtig sauer wenn ich nur den Namen von diesen neurologen höre..

Danke. Ich wünsch dir auch alles Gute

Liebe Grüße

Hallo Vampyr,
ausser Levetirateceam und einem Blutdrucksenker nehmen ich keine weiteren Mittel.
Die Nebenwirkung sind so schon groß genug.
Ich ertrage den Tinitus und den Wetterumschlag wie er ist.

Musik ist mein Heilmittel.
Euch alles Gute.


Gruß Klaus

Hallo Klaus,

ok danke. Mein Freund muss auch die Levetriateceam nehmen. Nebenwirkungen hat er Gott sei Dank keine noch. Der Arzt meinte das er nach ein paar Monaten keine Anfälle mehr haben kann und die Tabletten dann abgesetzt werden können. Da die Anfälle vom tumor ausgelöst wurden und er nicht an der Krankheit Epelepsie leidet. Hoffe mal das es wirklich so ist dann und er Anfallsfrei bleibt.

Danke für alles. Wünsch dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

Hallo Lissie,

mein Freund hat gott sei Dank keinen Tinnitus. Beim hört sich alles nur zur Zeit sehr schwammig an..

Ich finde es auch schlimm. Ich glaube aber das man es irgendwann einfach akzeptiert...

Liebe Grüße

Hallo Vampyr,

Du hast ja telefonisch die Vermutung eines sich gebildeten Hirnwasserkissens an der Schläfe deines Freundes vom Arzt erhalten.

Damit habe ich, wie einige andere User in unserem Forum, lange eigene Erfahrungen.

Meine äußerliche Narbe war sehr gut verheilt. Bei mir bildete sich auch urplötzlich eine wappliche "Schwellung" im Bereich der Schläfennarbe.
Die Neurochirurgie sagte mir 2016 nach der 3. Hirntumor OP dazu, dass es nicht gefährlich ist, da die Aussen Narbe bestens verheilt war. Ursache der Undichtheit ist eine undicht gewordene Stelle der Dura mater. Wenn es mich mal stören sollte, kann man es auch 1 Jahr später kosmetisch operieren.
In der Regel geht so etwas nach ein paar Wochen bis Monate aber wieder weg.
Das es sich wieder alleine zurückbildet wünsche ich deinen Feund gaaaanz doll.

Bei mir nahm es leider gewaltig an Größe zu. Zu den Bestrahlungen musste die Strahlenmaske in diesem Bereich ausgeschnitten werden...
Mit den Monaten wurde es immer mehr und konnte dadurch nur noch mit stark erhöhten Oberkörper mit erträglichen Schmerzen zur Ruhe kommen. Es wurde auch immer praller und fester und ging auch nie im Tagesablauf weg. Das war dann der Grund, das es bei mir 2x innerhalb von 4 Wochen operiert werden musste.

Damit will ich euch aber keine Angst machen.

Leider bildete sich dann genau 8 Wochen nach der letzten Hirnwasser OP ein neues Hirnwasserkissen. Dieses "wuchs" nicht und blieb auch weiter wapplig, ging aber am Tage bei mir auch nicht weg. Unter dem Strich habe ich genau bis zur Nacht von 2.4. zum 3.4.2020 mit diesen wesentlich kleineren HirnwasserKissen gelebt.

Dein Freund hat ja dann auch weitere Nachuntersuchungen usw. Auf den MRT Aufnahmen kann man diese Situation sehr gut sehen.
Achtet bitte beide darauf, dass es wapplig bleibt und nicht auf Dauer fest und prall bleibt. Ein Hirnwasserkissen zeigt in der Regel täglich/stündlich und bei Tätigkeiten Veränderungen. Es ist dann sogar mal ganz weg und ist dann beim Liegen sogar stärker.
Schmerzen kann es auch dadurch verursachen, muss aber nicht sein.

Mehr fällt mir gerade dazu nicht mehr ein.

Ich wünsche deinen Freund beste Genesung und das der Rest vom "Untermieter" vielleicht mit Bestrahlungen behandelt werden kann.

Liebe Grüße an euch 2
Stöpsel

Hallo Stöpsel,

danke erstmal für deine Ausführliche Antwort.
Es tut mir Leid zu hören das du soviel durchmachen musstest. Ich hoffe das es dir jetzt einigermaßen gut geht.

Es ist seit zwei Tagen unverändert. Es ist zwar weich aber nicht zwischendurch mal weniger geworden. Ist das gefährlich wenn es hart wird?
Er hat keine Kopfschmerzen aber ein Spannungsgefühl weil es eben so angeschwollen ist.

Ich hoffe auch das es von selbst wieder weg geht. Mit einer zweiten Operation haben wir eigentlich nicht gerechnet.

Danke Stöpsel.
Der Arzt hat gemeint das es auch mit dem Gehirn verwachsen kann und dann nichts mehr gemacht werden muss weil es gutes Gewebe ist. Mal schauen. In zwei Wochen haben wir den Kontroll Termin und da wird uns gesagt wie es weiter geht. Ich hoffe das Beste.

Liebe Grüße

Guten Abend,

Ein Spannungsgefühl der Haut in der"Schwellung" ist dabei "normal" die Kopfhaut wird ja durch die Hirnwasserflüssigkeit in diesem Bereich gedehnt, weil sie bis dahin den Weg gefunden hat.
Bei mir war es vor der 1.Hirnwasser Op noch wochenlang prall und fest/hart und nach der misslungenen Op wieder so weil das Hirnwasser nicht mehr aus dem Kissen wegging/abfloss.

Ihr habt in 14 Tagen den Kontrolltermin. Bis dahin sehe ich persönlich in deiner genannten Situation, keine Gefahr für deinen Freund bezüglich der weichen Schwellung.
Die Ärzte ( der Neurochirurgie ?) werden es euch dazu auch erklären.
Fordert da auch den OP Bericht von der Wach Hirntumor OP für eure häusliche Krankenunterlagen. In Österreich habt ihr vermutlich auch ein Recht darauf. Darin steht dann beispielsweise auch, wie die Dura mater beim Verschließen des Op Bereichs beschaffen ist oder ob künstliche usw. notwendig wurde.

Dadurch weiß ich, dass ich eigentlich sooo richtig Glück gehabt habe, dass mein damaliger NC meine Rübe nach dem 2. Versuch überhaupt noch "dicht bekam. Naja, mit den "kleinen" habe ich bis zum DICHT werden über 3 Jahre gebraucht...

Bei mir wurden bei einem Narkose Arzt Gespräch festgestellt, dass sich bei mir Abcencen entwickelt haben. Musste da erst für eine notwendige HNO Op erst medikamentös versorgt werden und dann eingestellt werden. Das Anti Epi Mittel, was dein Freund einnimmt, entwickelte bei mir eine hochgradige Aggressivität, die ich nicht unter Kontrolle bekam, dass ich dadurch auf Lamotrigin umgestellt wurde.
Einen ersten schweren Epi Anfall bekam ich nach der 1. Hirnwasser Op. Kam erst nach dem CT wieder zu mir. Hatte aber keine Hirnblutung...
Die EEG's zeigten seit 2014 nur 3x "ne Macke", sonst ist es ohne Befund.
Den letzten fokalen Anfall bekam ich vorgestern. Damit kann ich aber leben, da ich meistens merke, wenn es losgeht.

Bei mir gibt es gesundheitlich leider immer eine Berg und Talfahrt. Befinde mich derzeit vor dem Berg der soooo hoch ist und durch die Coronazeit so steil geworden ist...da kannst du einfach in meinem Profil nachlesen.

Für euren Termin toi, toi, toi und berichte doch bitte weiter wie es bei deinem Freund weitergeht.
Euch nun einen angenehmen Freitag Abend
Stöpsel

Hallo Stöpsel,

ja das hab ich mir auch gedacht, das es deswegen spannt. Danke für die Bestätigung. Das beruhigt mich.

Wir werden auf jeden Fall beim Termin dann genau nachfragen. Ah okay das wusste ich gar nicht das man die anfordern kann. Danke für die Info. Das werden wir machen.

Der erste Epi Anfall von meinen Freund war auch sehr schwer. Er war auch erst nach dem CT wieder zu sich gekommen. Gut umgehen können wir leider nicht damit :( vorallem ich habe seit den ersten Anfall von ihm totale Angstzustände. Ich trau mich ihn nicht mehr alleine lassen weil ich Angst habe das er wieder stürzt.
Das heißt die Epi Anfälle hast du noch immer? Wie viele hattest du schon wenn ich fragen?
Mein Freund war am Anfang wie er mit den Tabletten begonnen hat auch ein wenig aggressiv aber das hat sich bald wieder gelegt bei ihm. Gut das du andere Mittel gefunden hast. Er hat es auch immer bemerkt aber seit der Operation hat er sowieso ein taubheitsgefühl im Gesicht und in der Hand und sonst war das immer ein Anzeichen für einen Epi Anfall. Deswegen sind wir jetzt noch mehr verunsichert weil wir nie wissen wann wieder einer kommen kann.
Darf ich fragen wie dein Alltag nach der Operation ausgesehen hat? Mein Freund traut sich zur Zeit einfach nix mehr machen.. Wir wissen nicht was zu viel ist im Moment für sein Gehirn..

Oh man oh man. Du hast echt schon viel mitgemacht. Ich habe großen Respekt davor wie normal du mit dem allem umgehen kannst. Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und das sich deine Situation bald bessert. Das mit dem corona ist einfach nur schrecklich. Ich fühle mit dir..
Die Operation wurde bei meinen Freund auch einmal verschoben wegen Corona. Als hätte man nicht schon genug sorgen und dann das auch noch. Finde es frech das sie kein Verständnis für dich zeigen! Du arme, alles alles Gute

Danke. Ich werde auf jeden Fall danach weiter berichten

Liebe Grüße

Hallo, Vampyr,
Ich kann zusätzlich zu Stöpsel2 etwas zu dem Liquorkissen beitragen. Ich denke, wenn es unmittelbar nach der OP und während des Klinikaufenthaltes nicht da war, ist es durch den epileptischen Anfall entstanden. Die vernähte Hirnhaut war nach sechs Tagen noch nicht sicher zugeheilt, so dass dieser Anfall dazu führen konnte, dass sich eine kleine Stelle geöffnet hat.
Ich nehme an, dass Dein Freund äußerlich gezittert hat und im Hirn war das ähnlich, es fand ein so genanntes "Gewitter" im Kopf statt. Und dabei kann schon mal etwas noch nicht ganz Dichtes wieder aufgehen. So lange keine Öffnung nach außen besteht, ist es völlig ungefährlich, nur nicht schön. Es müsste sich deshalb im Liegen und bei heruntergebeugtem Kopf (letzteres soll er bitte noch nicht tun!) etwas mehr Liquor dort sammeln, weil er sich gleichmäßig im Körper verteilt. Im Stehen oder aufrechtem Sitzen fließt der Liquor wegen der Schwerkraft der Erde mehr nach unten, wo er die Wirbelsäule umgibt. Also wird die Schwellung etwas dünner.

Ich hänge mich hier deshalb rein, weil es äußerst selten doch passieren kann, dass die Liquorflüssigkeit sich staut und die Schwellung prall, hart wird. Wenn dazu Fieber auftritt, ist er ein Notfall! Denn es könnte eine Hirnhaut- und Gehirnentzündung bestehen oder sich schnell entwickeln. Ich möchte Euch damit keine Angst machen, aber passt auf. Allerdings wäre die Situation so schnell so dramatisch, dass Ihr es nicht verpassen könnt.

Mir ist das leider passiert, ich war schnell genug im Krankenhaus und es genügte eine 14-tagelange stationäre Antibiose aus dem Tropf 2 mal pro Tag.


Deine andere Frage war, wieso es ihm im Krankenhaus besser ging als zu Hause. Nun ja, in der Zeit nach der OP hat er überwiegend gelegen, er hatte viel notwendige Ruhe. Seine vielen Ängste waren fort und durch wenige ersetzt worden, das war positiv für die psychische Befindlichkeit. Aus diesem Optimismus heraus waren er und Du sicher, dass es nur noch besser werden kann. Aber auch ohne den epileptischen Anfall würde Dein Freund noch viele Wochen oder Monate benötigen, um wieder fit zu werden. Er ist jung, er möchte wieder arbeiten und das ist sehr gut. Aber er soll keinesfalls zu früh beginnen. Und je länger er zu Hause war, um so geringer sollte die Wochenstundenzahl sein, mit der er langsam beginnt, sich wieder auch beruflich zu belasten. Zu diesem Zeitpunkt muss er den normalen Alltag aber bereits so wie früher bewältigen.

Du fragst und wunderst Dich, wieso der Neurochirurg (NC) eine Reha nicht befürwortet. Darüber wundere ich mich auch und ich kann Euch nur dringend zureden, eine Reha zu beantragen.

Es gibt zwei Gründe, warum der NC die Reha nicht als wichtig ansieht:

1. Er hat seine Arbeit gut erledigt, der Tumor ist so weit entfernt worden, wie es möglich war, Dein Freund redet wieder immer besser, also ist er gesund.
Großer Irrtum! Warum?
Der NC sieht seine Patienten kurz vor, während und nach der OP und später erst nach wenigen Wochen, oft sogar erst nach drei Monaten. Wie er zwischendurch durchhängt, psychisch plötzlich down ist, kaum auf die Beine kommt, dadurch auch körperlich abbaut - das sieht er nicht.
Das siehst Du, aber Du weißt nicht so richtig, was jetzt passt und was nicht.
Der Hausarzt ist jetzt der Ansprechpartner, der sich allerdings meist nicht mit Hirntumorpatienten auskennt. Er könnte ihn zum Logopäden schicken. Er muss ihn bzw. Euch beide zu einem Psychologen schicken. Aber das schafft Dein Freund noch gar nicht.
Also ist die Reha der Ort, wo die vielen Fachkräfte ihn seinen Möglichkeiten entsprechend jeden Tag ein wenig mehr anschubsen und psychisch "bearbeiten", damit er das Leben wieder leben und nach und nach auch genießen kann. In den Zeiten zwischen den "Anwendungen" kann er die Ruhe genießen oder sich mit anderen austauschen. Es wird ihm alles in einem Haus geboten.
Auch der Umgang mit den Anfällen, gegen die die Medikamente bald so wirken sollten, dass keine mehr auftreten. Er kann dort bei Bedarf auch umgestellt werden. Einen Neurologen braucht er aber, denn so schnell wird es mit dem Absetzen der Medikamente nicht unbedingt gehen.
Es gibt dort einen Sozialdienst für Fragen aller Art.
Nach der Rehazeit hat Dein Freund mehr Kraft und psychische Stabilität, um ambulant das weiter zu üben oder therapieren zu lassen, was noch notwendig ist.

2. Es wird in einer Tumorkonferenz noch darüber beraten, ob der verbliebene Resttumor bestrahlt werden soll. Das wäre ein dringender Grund, erst die Bestrahlung (meist 6 Wochen lang plus Vorbereitung von gut 1 Woche) durchzuziehen und die Reha erst danach zu beginnen.

Ich selbst habe nach meinen Meningeom-OPs immer eine Anschlussreha beantragt, die ich mir mitunter (vor allem nach den Bestrahlungswochen) erkämpfen musste, aber sie war immer sehr sehr hilfreich.

Auf jeden Fall wird es bei Deinem Freund länger dauern als Ihr dachtet, aber mit GEDULD schafft Ihr das und ich wünsche Euch sehr, dass er in den ersten Monaten des Jahres 2021 wieder durchstarten kann.

KaSy

Liebe KaSy,

danke für deine Antwort. Es ist gut zu wissen das sowas passieren kann, damit wir dann schnell handeln können. Obwohl ich natürlich hoffe das es nicht passiert. Ich verstehe nur nicht warum die Ärzte einen sowas nicht sagen?? Der Arzt hat auch immer gesagt das bei einen Epi Anfall nix passieren kann und wir sollen keine Angst haben. Ich glaube aber auch das die schwellung vom Epi Anfall kommt.. Seitdem geht es ihm ja sowieso schlechter

Das er im Krankenhaus mehr Ruhe hatte kann ich nicht bestätigen. Um 7uhr wurde er immer aufgeweckt und dann ging es los mit physio, Ergo, Logopädie und div Untersuchungen. Erst nach dem Mittagessen war meistens Ruhe und dann hat er aber selbst noch Sprach & schreibübungen gemacht, weil er sich so fit fühlte. Jetzt wo er daheim ist macht er nix. Er liegt nur im Bett :(
Ich hoffe so sehr das er bald irgend etwas wieder machen kann ohne das es ihm danach schlecht geht.
Wir sind halt wirklich davon ausgegangen das er schnell wieder fit wird weil der Arzt immer so positiv geredet hat aber wir müssen wohl Geduld haben..

Ja ich glaube auch das die Reha sehr wichtig ist für ihn.
Danke das du mir das sagst. Ich werde mich bemühen das er eine Genehmigung bekommt.

Ok danke, dann warten wir mal die Tumor Konferenz ab.

Danke sehr lieb von dir. Ich hoffe auch das es 2021 wieder Bergauf geht..
Der Tumor hat unserer Leben auf den Kopf gestehlt (waren in der Kinderplanung). Wir wünschen uns einfach wenigstens ein bisschen unser "Leben" Leben zu können wie vor der Diagnose.

Liebe Grüße & alles Gute dir weiterhin

Hallo Vampyr,

ich möchte auch noch mal meinen Senf zur Reha abgeben. Gerade bei jungen Leuten sagen viele NC, dass eine Reha schadet, weil in der neurologischen Reha viele ältere und Schlaganfallpatienten sind und sie vermuten, dass das eher demotivierend ist. Ich finde jedoch, wenn man sich dessen bewusst is, dass man sehr viel mitnehmen kann in einer Reha oder AHB (Anschlussheilbehandlung).

Eine AHB kann zB auch ambulant erfolgen (was ich gemacht habe und wirklich super fand) und stellt sicher, dass man erst mal einige Wochen aus dem Verkehr gezogen wurde (Stichwort Ungeduld :-) )

Alles Gute für euch!
LG
Xelya

Hallo Xelya,

ja ich glaube auch das er viel mitnehmen kann von dort. Ich glaube wenn er sieht das es andere noch schlimmer erwischt hat, das es sich eher positiv auf ihn auswirkt. Das er froh sein kann das er die Operation gut überstanden hat und es Fälle gibt die gar nicht mehr sprechen können oder gehen können. Ich glaube das man auch in so einer schlimmen Zeit trotzdem das positive sehen muss. Sonst verzweifelt man..

Danke für deine Antwort, war sehr hilfreich.
Liebe Grüße & alles Gute dir

Liebe Vampyr,

ich möchte Dir einige Erfahrungen beitragen, die ich machen musste / durfte. Einiges findest Du auch in meinem Profil. Im Mai 2019 hatte ich einen schweren Grand Mal Anfall, bei dem ich fast erstickt wäre. Im Krankenhaus direkt den zweiten. Seit dieser Zeit nehme ich Levetiracetam.
Es wurde bei mir im Juni 2019 auch eine Wach-OP durchgeführt, damals hieß es, es sei alles weg. Im Juli 2019 hatte ich einen erneuten Grand Mal Anfall mit Erstickungsanfall. Dann wurden winzige Tumorüberbleibsel entdeckt, die ab Oktober zu weiteren Therapien (Bestrahlung / Chemo) führen sollten. Zwischen Juli bis Ende September 2019 hatte ich fast täglich leichtere fokale Anfälle. In der Zeit habe ich auch ein Anfallstagebuch geführt, was bei mir allerdings keine erkennbaren Trigger zeigte. Bei einigen macht das Tagebuch aber tatsächlich Sinn.
Bei mir war die Aussage übrigens auch, dass die Epilepsie nach der OP verschwinde werde. Mittlerweile weiß ich, dass viele Neurologen vorsichtiger sind und einfach nicht versprechen können, das dem so ist, da die Narbe im Hirn bleibt.

In einem Punkt möchte ich Dir einen Tipp geben, versuch Deinen Partner ganz langsam und behutsam aus dem Bett zu locken. Ich weiß leider, wovon ich spreche, in der Anfallsextremphase musste ich mich nach einem Anfall hinlegen, was als solches auch in Ordnung ist. Meine NC hatte mir aber dazu geraten in der restlichen Zeit Dinge zu suchen, die mir Freude bereiten und auch Spazieren zu gehen und mich jeden Tag an die frische Luft zu setzen. Sie empfahl auch bspw. etwas Passionsblumentee zu trinken. Daneben sollte ich als erste Anti -Stress- Hilfe Gesellschaftsspiele probieren, starten sollten wir mit "Mensch-ärgere-Dich-Nicht". Klingt jetzt sehr freakig, hat aber tatsächlich geholfen.
In der Chemophase bin ich fast ins Koma gekippt und seit Juli 2020 hatte ich als Nachwirkung mehrstündige Zitteranfälle, die nichts mit Epilepsie zu tun haben, aber ähnliche Ängste auslösen.
Daher, vielleicht findet ihr eine erste angenehme Ablenkung.

Als Antiepileptika nehme ich mittlerweile Zebinix und Levetiracetam.

Zur AHB/ Reha kann ich nur sagen, ich bereue, dass man mir auch mit der Begründung abgeraten hat, ich sei zu jung und zu fit. Man hatte mir auch vollmundig versprochen, ich könne in 2 - 3 Monaten wieder arbeiten. Nun wird wohl irgendwann der Rehatermin kommen, aber nach Bestrahlung und Chemo, starte ich von einem ganz anderen Fitnesslevel und trauere um meine Selbständigkeit, für die mir zur Zeit aber definitiv die Kraft fehlen würde. Da man eine AHB und eine Rehatermin machen darf, ist die erste Chance jetzt bereits vergangen.

Mein Mann und ich besuchen übrigens zusammen eine Psychoonkologin, die uns beisteht. Denn diese Hoffnung auf ein wenig "Leben leben" begleitet uns auch.

LG
Mego

Hallo liebe Mego,

danke das du deine Erfahrungen mit mir teilst. Das hört sich ja alles echt schlimm an was du mit machen musstest. Da können wir ja eigentlich froh sein das mein Freund zwei recht harmlose Anfälle hatte (bis auf den Sturz beim ersten). Trotzdem finde ich es immer schrecklich sowas mit an zu sehen. Hhm ok das finde auch sehr bedenklich wenn die das einfach so sagen und die Anfälle trotzdem weiterhin bestehen. Hhmpf..

Die Levetriateceam muss mein Freund auch nehmen.

Hhm warum verspricht man solche Sachen wenn es dann nicht so ist. Meinen Freund wurden eigentlich auch viele Sachen versprochen. Ich bin gespannt ob das dann wirklich so zutrifft. Daweil bin ich noch optimistisch.
Reha finde ich hat nix mit dem Alter zu tun. Ist immer wichtig. Ich hoffe mein Freund macht sie trotzdem. Er hört sehr viel auf den Arzt und glaubt das er es auch ohne schafft. In diesem Punkt ist er sehr stur. Es ist wichtig das er Hilfe annimmt. Ich versuche es ihm eh immer wieder einzutrichtern.
Danke für den Tipp. Ich werde es versuchen. Kartenspielen haben wir gemacht vor dem Anfall. Seitdem Anfall ist es ihm zu anstrengend leider..

Oh das ist sicher auch eine gute Unterstützung. Sollten wir uns auch überlegen.

Danke für deine Hilfe.
Ich wünsche dir viel Glück und Kraft weiterhin

Liebe Grüße

Hallo liebe Vampyr,

ich weiß gar nicht, ob Statistiken erhoben werden, bei wieviel Patienten die Epilepsie nach der OP weg ist. Deswegen hoffen wahrscheinlich auch viele Ärzte, dass die Epilepsie auch gemeinsam mit dem Tumor verschwindet. Das Restrisiko bleibt leider durch die Narbe. Aber da die OP bei euch noch nicht lange her ist, würde ich die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben.
Ja, das mit dem selber schaffen ist so eine Sache, das haben bei mir leider auch alle Ärzte unterstützt. Da ich noch dazu vor der OP viel Sport (Hochgebirgstouren, Ski laufen, Halbmarathon, Treppenläufe) getrieben habe, war es nur zu verführerisch den Ärzten zu glauben.
Man darf auch ein halbes Kartenspiel absolvieren. ;-) Meine NC hatte die Regel aufgestellt, eine kleine Sequenz spielen und mindestens 200 - 500 Meter schlurfen. Mag Dein Freund Bildbände, das war auch eine Empfehlung der NC

Danke Dir für Deine lieben Worte. Ich freue mich, wenn Du hier bald von euren Fortschritten schreibst.

LG
Mego

Liebe Mego,

wir werden die Hoffnung auf keinen Fall noch aufgeben. Positiv zu bleiben in so einer Situation ist glaub ich sehr wichtig. Danke für deinen lieben Tipps. Stimmt wir müssen einfach mal bei klein Anfangen. Er mag Bildbände gerne. Das werde ich mir gleich merken.
Das war sicher alles nicht leicht für dich. Mir scheint du bist eine wahnsinnig starke Frau. Ich wünsch dir nur das Beste.

Ich denke oft an einen Arbeitskollegen von mir. Das hilft mir optimistisch zu bleiben. Er hatte vor zwei Jahren auch eine hirnoperation wegen eines Tumors. Er war zweimal hirntod während der Operation. Konnte danach gar nicht sprechen und war gelähmt auf der ganzen rechten Seite. Mit viel unterstütztung seiner Familie und einige Rehas geht es ihm heute soweit wieder sehr gut. Er kann wieder sprechen und gehen. Seine Frau ist schwanger und bekommen im März ihr Baby. Das gibt mir echt Hoffnung das doch alles noch gut werden kann :)

Ich werde weiterhin berichten. Bin froh das ihr alle so herzlich seid und mir antwortet auf meine Fragen.

Liebe Grüße

Hallo!

Ich wollte nur kurz Bescheid geben das ich heute im KH war mit meinen Freund wegen seiner Schwellung. Ich habe den Arzt der meinen Freund operiert hat angerufen und er hat gesagt wir sollen in die Neurochirurgische Ambulanz fahren.

Erstens muss ich mal sagen das bei uns in Graz (Österreich) leider unser Gesundheitssytem durch Cornoa total überlastet ist. Alle sind gestresst und haben null Mitgefühl. Als mein Freund aufgerufen wurde, hat der Arzt gleich mal zu ihm gesagt was er überhaupt hier will und das eh alles gut aussieht.
Erst nachdem er den Namen seines Arztes der ihn operiert hatte erwähnt hat, wurde er ein bisschen freundlicher. Dann hat er sich die Schwellung angeschaut und meinte es ist Hirnwasser weil seine Wunde innerlich noch nicht verheilt ist. Es ist nur minimal und sollen es weiter beoachten. Wenn die Schwellung zunimmt wieder kommen aber normalerweise geht es von selbst weg in ein paar Wochen. Wenn nicht muss nochmal operiert werden. Zu seinen ganzen Beschwerden hat er gesagt das es normal ist nach so einer Operation und es können auch Nebenwirkungen von den Schmerzmitteln sein. Zum Schluss sagte er noch er soll viel Ruhe geben..was ich ziemlich witzig finde weil mein Freund den ganzen Tag fast nur im Bett ist. Viel mehr Ruhe geht dann schon nicht mehr..
Dann war er fertig..kein CT und sonst auch nichts gemacht.
Er war 3 Min beim Arzt drinnen und die Patienten vor ihm waren auch alle nur 2-3 Minuten drinnen. Das man so behandelt wird als Hirntumor-Patient finde ich echt schlimm :(

Naja wir müssen jetzt einfach den Arzt trotz null Verständnis vertrauen und hoffen das es in ein paar Wochen vergeht.

Liebe Grüße

Hallo Vampyr,
meine Erfahrung ist,
das für die OP- Ärzte mit der Entfernung vom Tumor der Patient gesund ist und die Sache ist für erledigt.
Alles was der Patient dann durchmachen muss und welche Nebenwirkungen er hat, ist eben eine andere Sache.
Leider, das berichten auch andere hier.


Gruß Klaus

@"der Meister":
das sehe ich nicht so. Wir sehen die Patienten, die wir operiert haben, lange Jahre regelmäßig. Persönlich und mit MRT:


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, Vampyr,
Ihr wart bei einem Neurochirurgen (er sogar mit Begleitung, das geht in Deutschland nur in Ausnahmen), er hat sich Deinen Freund und diese Schwellung direkt angesehen und er hat mit seiner Erfahrung und den Vergleichen mit den anderen Patienten eine richtige Empfehlung gegeben. Die Heilung dauert eben noch und vermutlich Wochen oder Monate. Die Empfehlung ist wirklich richtig und gut!
Es hätte auch etwas Schlimmeres sein können, aber das hat der Neurochirurg ausgeschlossen.
Bitte behalte das Vertrauen in die Ärzteschaft!
Dein Misstrauen hilft Deinem Freund am wenigsten.
Ja, es ist schwer, aber Du hast das Richtige getan und nun weißt Du, dass es eben noch Zeit braucht. Das kann der Arzt auch in 5 Minuten feststellen. Wenn es etwas Ernsthaftes gewesen wäre, hätte er sich ausreichend Zeit genommen, da bin ich mir aus eigenem Erleben sehr sicher.
KaSy

Liebe Vampyr,

es tut mir leid, dass ihr Erfahrungen sammeln musstest, die euch wieder stark verunsichert haben.
Was hättet ihr euch konkret gewünscht? Ich musste leider in diesen 1,5 Jahren lernen sturer und eindringlicher zu werden. Zu beharren, wenn ich etwas möchte. Auch für meinen Mann war das ein schwieriger Lernprozess.

Ich hoffe, ich verwirre Dich nicht noch mehr, wenn ich nun mit meinen Erfahrungen komme. Ich habe zum Glück beide Erfahrungen sammeln dürfen. Meine beiden Neurochirurginnen, die sich versuchen in dem tobenden Alltagsstress immer Zeit für mich und meine Geschichte zu nehmen. Eine unvergleichlich tolle Strahlentherapeutin, die wirklich auch an Lebensqualität interessiert ist. Eine wirklich menschliche und kompetente Neurologiepraxis, die uns betreut. Ich sage uns, weil der Partner mit im Boot sitzt. Allerdings war meine Erfahrung mit dem Onkologen grauenhaft schlecht. Er hat eine Hyponatriämie (durch die CHEMO) übersehen, wegen derer ich fast ins Koma gekippt bin. Die Neurologen in der Notaufnahme haben dies allerdings schnell und sicher erkannt.

Ja, Corona macht etwas mit den Ärzten und dem Pflegepersonal. Der Druck ist für alle Seiten immens. Zumindest bei uns im Ruhrgebiet (NRW) ist es so, wer irgendwie wieder nach Hause kann, muss gehen. Begleitung darf schon lange nicht mehr mit ins Krankenhaus.

Habt ihr einen Hausarzt zu dem ihr Vertrauen habt? Lasst den noch einmal auf den Wundbereich schauen. Der ist zwar kein NC, aber als Generalist kann er euch trotzdem vielleicht etwas beruhigen. Er wird den "prekären Bereich" besser beurteilen können, als wir Laien per Ferndiagnose.

Dass kein CT gemacht wurde, erstaunt mich nicht so sehr. Wenn der Neurologe wirklich keinen Verdacht hat, wird er das nicht ohne Not anordnen. Da Deinem Freund vielleicht noch Bestrahlung bevor steht, wird man versuchen die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten. Ein MRT wird man nicht ohne Not dazwischen schieben können. Das wäre schon immer knifflig gewesen. In Coronazeiten muss ich für das Routine-MRT direkt nach dem aktuellen, den Termin fürs nächste machen.

Ich winde mich ein wenig bei zwei Dingen. Die Heilung nach einer Hirn-Operation dauert lange. Da hat Kasy recht. Das wollte und mag ich auch nicht hören und einsehen. Vor allen Dingen kamen in meiner Heilungsphase auch noch eine schwere Erkrankung meines Vaters und während der Chemo meines Schwiegervater hinzu. Aber auch ohne das, wäre ich ungeduldig gewesen. Ja und jetzt bin ich ein wenig "frech". Ruhe heißt auch, ein wenig aus dem Bett zu kommen und versuchen für 15 / 30 Minuten das Grübeln sein zu lassen. Denn das Grübeln stresst den Körper und den Geist. Meine Endokrinologin hat mir einen sehr guten Leitsatz geschenkt: "Sie können Ihre Krankheit nicht verdrängen und auch nicht gegen sie leben. Aber sie darf nicht 24 Stunden am Tag die Hauptrolle spielen". Und während ich Dir das schreibe, fasse ich mir die ganze Zeit an die eigene Nase. ;-)

Alles Gute
Mego

@ Prof. Mursch und @ der Meister

mir scheint der Unterschied darin zu liegen, dass Patienten mit WHO1 Grad Tumoren nach der OP entlassen werden können, ohne dass eine weitere Therapie geplant ist . Ich meine hier speziell Bestrahlung und/oderChemo .
(Natürlich gibt es auch welche, die behandelt werden, ich rede jetzt von denen ohne.)

Da ist doch zwischen NC und Patienten logischerweise wenig bis kein Kontakt nach der OP mehr.

ABer wer ist denn jetzt zuständig, fühlt sich zuständig und benimmt sich zuständig für die weitere Begleitung?

Ich hatte einen Who1 Grad Tumor, keine Chemo, keine Bestrahlung, keine epileptischen Anfälle. Der optimale Verlauf. Es wurde gerettet, was zu retten war: mein Leben.
Anschließend schwerbehindert? Geschenkt.

Ich verstehe durchaus, dass bei Ärzten, die da keine Behandlungsmöglichkeit sehen oder haben, kein Interesse besteht.
Ich verstehe es bei NC mehr als bei Neurologen, solange sie es wenigstens kommunizieren (einer ist mir begegnet, der das konnte: also kommunizieren. Ein paar Sätze, simpel, vielleicht drei Minuten. dem bin ich wahnsinnig dankbar)

Für mich als Betroffene ist es einfach tierisch anstrengend herauszufinden, wer da nicht zuständig ist und wer inkompetent

Herr Prof. M. erinnern Sie sich an meine leicht euphorische Antwort in diesem Thread?
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/ossifiziertes-meningeom-14891.html#unread

Es tut gut, wenn schon nichts daran geändert werden kann, dass es wenigstens nicht verharmlost oder als unproblematisch dargestellt wird!
Es tut richtig richtig gut!

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Liebe Marsipulami,
vielleicht gehört es hierher ...

Als Patient mit einem (aus Sicht des NC) vollständig entfernten WHO-I-Meningeom war ich fünf Jahre lange in der Kontrolle bei meinem NC, wo ich mich nach drei, sechs, neun und dann alle 12 Monate mit den MRT-Bildern vorstellen sollte, bis die fünf Jahre vorbei waren, nach denen man als "geheilt" galt.

Da der NC aber nur schauen kann, ob es im MRT eine Veränderung gibt sowie ob ich mich schlechter fühle, ist für die Zeit dazwischen der Hausarzt DER Ansprechpartner für alles, was einen nach der OP bewegt, was man benötigt. Er lernt Dich nach und nach besser kennen, gibt Dir Empfehlungen, sammelt alle Befunde und würde Dich überweisen, wenn es seine Kompetenzen überschreitet. Er kann auch direkt den Kontakt mit z.B. dem NC herstellen.

Sollte sich der Hausarzt nicht mit Deiner speziellen Krankheit auskennen (was er nicht muss), sich aber auch nicht damit befassen wollen, dann hat er seinen "Job verfehlt" (was jetzt böse klingt, aber er ist nun mal Allgemeinmediziner), dann sollte man sich einen anderen Hausarzt suchen, (wenn es von der Entfernung her möglich ist).

KaSy

Hallo,
an dem Krankenhaus wo ich meine OP hatte, hatte ich auch die ersten Kontollen, per MRT und die Chefärztin sagte immer im Gespräch, dass ich keine Chance auf einen GdB hatte und ebensowenig wie auf vorzeitige Rente hätte, mir würde es gut gehen.
Die Einschätzung war falsch.

Grad der Behinderung habe ich rückwirkend 60 % erhalten und bin seit 9.2019 in voller Erwebsunfähigkeitsrente.
Es geht mir nicht wirklich gut.

Nach der Wiedereingliederung habe ich nach 3 Monaten mit arbeiten aufhören müssen (es ging einfach nicht mehr).
Umzugsbedingt bin ich nun bei einem Anderen Neurologen und die Kontroll MRT´s werden auch wo anders gemacht.

Einzig mein neuer Neurologe hier in Bayern ist an meiner Gesundheit interessiert, er hat mir Ergo, Logo und Physio verschrieben und das so lange ich es brauchte und wollte.

Gruß Klaus

Hallo!

@KaSy nein mein Freund war alleine in der Ambulanz. Ich habe nicht mit rein dürfen.

Ich hätte schon gedacht das sie ein CT machen nachdem ich hier im Forum eben auch gehört habe das es nicht immer harmlos ist. Aber ja wenn der Arzt es als nicht Besorgnis erregend empfindet, müssen wir eh drauf vertrauen. Da habt ihr schon recht.

Ich habe es jedenfalls (das wird natürlich nicht überall gleich sein) traurig gefunden das man so unsensibel behandelt wird. Er und ich machen uns ja auch nur Sorgen und ich erwarte schon von den Ärzten das sie einen verstehen und einem die Angst ein bisschen nehmen können.

Ich sehe es halt auch so, das man nach der Operation nicht automatisch wieder gesund ist aber viele behandeln einen so.

Wir haben einen guten Hausarzt. Jetzt wo ich das weiß werden wir uns in Zukunft an ihm wenden.
Der Neurochirurg der meinen Freund operiert hat ist sehr hilfsbereit und nett. Er hat auch nach der Operation jeden Tag nach meinen Freund gesehen und gesagt er kann sich immer melden wenn was ist. Nur leider hat der auch nicht immer Zeit, was auch verständlich ist und dann kommt man halt zu irgendeinen anderen NR der nicht so vertrauenswürdig einen vorkommt.

Liebe Grüße

Hallo Vampyr,
habe Sie wirklich ein CT gemacht ?

Nur auf MRT Bildern mit Kontrastmittel kann man eine zuverlässige Aussage treffen.
Das CT ist dafür nicht so hochauflösend und es sind Strahlen die den Körper belasten.
OK, dafür ist das Kontrastmittel in der Verträglichkeit und Abbaubarkeit umstritten ...
Wurde hier im Forum schon beides diskutiert.

Ich hatte immer zur Kontrolle ein MRT mit Kontrastmittel erhalten und nie Probleme damit.

Euch alles Gute.


Gruß Klaus

Liebe Vampyr,

was du schreibst, kann ich gut nachempfinden, ich erlebe das manchmal auch.
Mir hilft es dann, die medizinische Ebene und die emotionale zu trennen.

Fachlich war der Arzt in voller Verantwortung und seine Aussage ist erleichternd.

Menschlich hättet ihr etwas anderes gebraucht - aber nicht alle Ärzte können das zu jeder Zeit in dem Umfang, wie die Patienten es bräuchten, gerade wenn er euch nicht kennt, im Stress ist usw.
Das darf man dann nicht persönlich nehmen, innerliches Distanzieren hilft als ersten Schritt. Und dann: Wo bekomme ich das, was ich brauche. Da hast du die Lösung bereits: Euer Hausarzt.

Zu eurer Situation, deinen Sorgen, Unsicherheiten. Heute ging mir durch den Kopf, wie ich mich in den Monaten nach den OP's gefühlt habe.
Ehrlich? Wie ein Zombie. Weit weg von mir selber, völlig durch den Wind, ich hab die Welt nicht mehr verstanden, und mich schon gleich gar nicht. Ja, es ging mir auch körperlich schlecht, ich hab bei fast Null angefangen, aber auch Monate danach, ich brauchte Zeit und Ruhe für mich, das irgendwie einzusortieren, gedanklich zu zerkauen, was da alles war und ist. Ich bin meinem Mann tief dankbar, dass er mich so viel in Ruhe gelassen hat. Wochenlang sass ich im Garten auf dem Boden, wir waren 3 Tage vor der grossen OP noch umgezogen, und hab Unkraut gejätet. Kauern hätt nicht können, aber sitzen ging. Es war wie Graben nach mir selber. Die Beete bereiten für Pflanzen, neues Leben.

Hab Geduld, mit deinem Freund, aber auch mit dir. Für dich war es eine schreckliche Zeit, und es ist immer noch schlimm. Wie Mego gesagt hat, sucht euch, oder du dir, therapeutische Unterstützung. So eine Krankheit ist eine Dimension, die alleine zu stemmen ist unnötig anstrengend. Leiber die Energie für Positive nehmen.

Und: Jeder hat seine eigene Verarbeitungsstrategie mit Krisen. Du kennst deinen Freund ja gut. Vielleicht kommt dir sein Rückzug bekannt vor?

Und du? Was denkst du über dich?

Ein sanfter Weg zum anderen hin sind formulierte Wünsche, ausgesprochene Tagträume, ganz kleine Dinge.

Und: Er ist krank, er hat die Krankheit. Das kannst du ihm nicht abnehmen. Er muss seinen! Weg damit finden.
Und du deinen. Der bedeutet auch, dass du für dich sorgen musst, auf dich achten. Du darfst dich nicht aufgeben.

LG
Efeu

Hallo Efeu,

danke für deine liebe Antwort. Ja du hast recht ich muss einfach mehr Geduld haben. Ich muss auch einsehen so wie du schreibst das es seine Krankheit ist und nicht meine aber das ist für mich halt noch sehr schwierig. Im Moment ist nur er und seine Krankheit für mich wichtig. Alles andere blende ich aus. Aber mit der Zeit und der richtigen Unterstützung werde ich das schon noch hinbekommen.

@Meister Ein MRT wurde bei meinen Freund vor der Operation und nach der Operation gemacht. Sonst immer ein CT

Liebe Grüße

Liebe Vampyr,

jaaa, gib dir Zeit, euch beiden. Es ist so verstörend, es macht viel Angst, die Welt, so fühlt es sich an, zerbricht, wir klammern uns an Treibholz im Ozean.

Ich kenne auch die Seite der Angehörigen, mit einem meiner erwachsenen Kinder, andere Krankheit, doch dieser Schmerz, diese Verzweiflung.....

Zeit. Schau auf das Kleine, das was da ist. Es hilft ein bisschen, sich zu erden, wieder zu verwurzeln.
Erlaube dir Fehler, schlechte Laune, weinen, wütend sein, müde, verwirrt.....alles. Das gehört dazu. Das heisst ja auch, dass du ehrlich zu dir selber bist.

Du wirst deinen Weg finden, du bist ja schon mitten drin.

LG,
Efeu