Schwellung an der Schläfe

Hallo,
bei mir wurde ein flächiges Meningeom (-frontotemporosphenoidal) WHO1 entfernt, der Knochen in der Schläfenregion war infiltriert, deshalb wurde er dort entfernt und ein circa handtellergroßer Palacosdeckel eingesetzt.

Der Palacosdeckel wurde im oberen Bereich mit 3 Titanplatten fixiert, nach unter (zum Jochbein) hat er etwas Spiel und steht manchmal minimal ab, was mich stört, lt.NC aber nicht schlimm sei.

Man sieht nun einen deutlichen Unterschied zwischen rechter und linker Schläfe, auch durch den Temporalmuskel, der intraoperativ gespreizt wurde und nun über dem Jochbein sitzt und eine weiche Verdickung bildet. ( lt. letztem MRT, was Gott sei Dank sonst "sauber" war), auch hierdurch sehe ich anders aus, als vor der OP.
Es war zwischenzeitlich durch ein Liquorkissen noch schlimmer, dieses ist aber mittlerweile verschwunden.

Ich habe also, platt gesagt, an der OP Seite einen Eierkopf, die andere Seite ist schmal wie immer.

Ich bin natürlich froh und glücklich , dass der Tumor komplett entfernt werden konnte und bis auf diese Probleme soweit alles wieder gut ist, dennoch meine Frage:

Gibt es hier Betroffene mit ähnlichen Problemen?
Ich habe Probleme, mich an die neue Gesichtsform zu gewöhnen...

Wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße!

So ein Problem ist für Neurochirurgen eher banal und es besteht die Möglichkeit, dass das nicht so ernst genommen wird. Wenn man das von der Warte sieht, was alles bei der OP oder durch den Tumor hätte passieren können, ist das auch in gewissem Masse nachvollziehbar, wobei ich das nicht werten möchte.
Dass für den Patienten eine merkliche und beeinträchtigende Störung des Körperempfindens und der eigenen Integrität vorliegt, wird nicht so erfasst. Ähnlich ist das mit sichtbaren Hauteinziehungen durch Bohrlöcher oder gar mit dem Verlust des Geruchssinns.
"Ist ja auch nicht gefährlich und der Tumor draussen. "

Bei Ihnen liegt durch den nach unten gezogenen Muskelbauch eine Schwellung vor.
Das kann man chirurgisch behandeln, muss aber oft die ganze Narbe eröffnen. Je nach Lage und Situation kann es auch nötig sein, das mit einem plastischen Chirurgen zusammen zu machen.

Das kann unbefriedigend bleiben (man sieht immer noch etwas) oder auch Komplikationen hervorrufen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für Ihre rasche Antwort, Hr. Prof. Mursch.

Es ist für mich schon eine deutliche Beeinträchtigung der Lebensqualität, auch wenn die Dankbarkeit über den insgesamt positiven Verlauf natürlich überwiegt.

Hallo,
auch ich habe an der rechten Schläfe einen "Buckel". Dieser war nach der ersten OP 07/16 schon vorhanden, ist jetzt nach der zweiten OP 11/19 noch deutlicher. Mir wurde ein Keilbeinflügel meningeom entfernt und in der zweiten OP ein Implantat eingesetzt.
Meine Schwellung soll auch durch einen Muskel bedingt sein. Könnte sich noch verändern.
Aktuell bin ich in der Bestrahlung und hoffe noch auf Besserung. Meine brille sitzt z.b. ganz schief, weil der Bügel nicht über den Buckel geht.
Außerdem fühlt sich die rechte Kopfhälfte noch taub und wie ein Helm an, das ist auch immer noch befremdlich, aber ich sage mir auch immer: "es könnte schlimmer" und ich hoffe einfach darauf, dass es mit der Zeit besser wird.

Genau, an der Brille merke ich es ganz deutlich.

Der Optiker begriff nicht so ganz, warum die eine Seite so weit gebogen werden muss und die andere normal sitzt.

Es ist vermutlich "Luxusstress", aber mich erinnert es jeden Tag an den Tumor und die schwere OP (2018).

Auch die knöchernen Wülste im Schädel sind bei jedem Frisörbesuch zu erklären, sonst gilt man vermutlich als Alien...

Es gibt wohl einige Betroffene, halbwegs gesund aber dennoch nicht ganz zufrieden. " eher banal " von Prof. Mursch trifft es wohl ganz gut. Ich hatte auch ein Meningeom welches nach drei OPs endlich weg war. Dummerweise hatte ich danach zwei Pilzinfektionen, die zweite befiel den Stirnknochen: es folgte ein epileptischer Anfall und eine NotOP. Jetzt ist eine Delle über der Nase und meine Frau meint vor meiner Tochter und in der Öffentlichkeit solle ich eine Kopfbedeckung tragen. Dazu darf / muss ich Levetiracetam nehmen. Wegen Radfahren, Skifahren und zur Sicherheit sollte da eine Knochenplastik oder -zement rein. Monate später rief mich die Ärztin an und meinte die OP wäre storniert. Da ich noch ein "Problemchen" habe und deswegen Azufildine einnehmen muss, bestünde die Gefahr dass der Knochenzement besiedelt werden könnte, das wäre dann akut lebensgefährlich. So hätte ich ja nur ein ästhetisches Problem. Aus medizinischer Sicht einleuchtend, aber dennoch nicht ganz zufriedenstellend.

Alles Gute

Liebe Rike1208,
ich hatte vor der ersten Meningeom-OP eine sichtbare Beule auf der linken Stirnseite, die nach der OP auch da war, nur anders.
Da kann man sich dran gewöhnen, aber es dauert ...

Nach der zweiten OP sah das wieder etwas anders aus, allerdings wurde nachbestrahlt, wodurch ich seitdem eine Perücke trage.
Das dauert noch viel länger, sich damit abzufinden.

Ich arbeitete mit vielen Kindern, die haben das nicht gemerkt, aber ich blieb jahrelang unsicher.

Die Brille, die ich damals trug, habe ich mit extra leicht nach außen gebogenen Bügeln anfertigen lassen.
Das würde bei Dir auch sinnvoll sein.

Ich möchte aber auch bemerken, dass der Optiker, der ja Dein Gesicht wegen der exakten Anpassung der Brille ganz genau ansieht, nicht einmal bemerkt hat, dass es zwischen links und rechts einen Unterschied gibt.

Ich nehme an, dass auch die anderen Menschen diese äußere Veränderung nicht mehr wahrnehmen.

Für sie bist Du so, wie Du bist.

Dass Du unsicher bist und Dich nicht daran gewöhnen kannst, verstehe ich wirklich gut.

Da Du den Frisör erwähnt hast, könnte eine veränderte Frisur die "Beule" vielleicht kaschieren?
Wenn das möglich wäre, staunen die Leute über Deine neue Frisur. Dich macht diese Anerkennung vielleicht etwas sicherer und Dir würde es leichter fallen, Dein verändertes Gesicht zu akzeptieren.

Bei mir selbst entwickelte sich seit der dritten OP langsam auch so eine Beule vor dem rechten Ohr.

Ich bin ja nun schon etwas abgebrüht bzgl. äußerer Veränderungen, aber meiner Ergotherapeutin, die seit mehr als drei Jahren jede Woche zu mir kommt, habe ich diese Beule extra zeigen müssen, als ich ihr mal schilderte, dass sie in den MRT-Berichten immer als Nebenbefund auftaucht. Sie guckt mich auch immer an, schon auch wegen meiner Reaktionen, aber diese Beule hat sie gar nicht wahrgenommen.

Und so wird es auch den Leuten gehen, die Dich angucken, die nehmen das nicht mehr wahr.

Weißt Du, ich schaue auch Menschen ins Gesicht und sehe irgendwelche Unregelmäßigkeiten und das fällt mir auf, aber es macht diese Menschen vom Äußeren her für mich interessant, interessanter als schöne, ebenmäßige Gesichter.

Nein, für sich will man das nicht akzeptieren, niemals.

Ich schaue nicht gern in den Spiegel, fotografieren lasse ich mich nicht und wenn ich mich per Smartphone mit meinen Kindern und Enkeln unterhalte, bleibt mein Bild aus.

Aber ich habe auch mal gelesen, dass ganz kleine Kinder ihre Augen länger auf "komischen" Gesichtern verweilen lassen.

Das habe ich bei meiner ersten Enkelin bemerkt, sie fasste als Baby die Auffälligkeiten im Gesicht direkt an, was mir unangenehm war, aber sie hat das ja nicht bewusst getan.
Es war einfach faszinierend für sie.

Das hat doch was.
Wir sind spannender geworden!
Und zu Recht!
Was wir durchgemacht haben, hat eben Spuren auf unseren Gesichtern hinterlassen.
So wie die Falten der Alten von deren Erfahrungen zeugen, haben unsere Veränderungen ihre Gründe darin, dass wir eine Meningeom-OP überstanden haben.

Wir wissen das.

Die anderen merken es gar nicht mehr.

Vielleicht hilft Dir nach und nach eine veränderte Sichtweise, ich wünsche es Dir von Herzen!

KaSy

Hallo Rieke,

Auch ich habe eine Beule an meiner rechten Schläfe. Habe mir jetzt eine Silhouette Brille aus Titan machen lassen. Federleicht und angenehm auf der Schwellung.

Als ich meinen Neurochirurg darauf angesprochen habe hat er mich angeschaut, ein bisschen auf der Wunde herum gedrückt und gemeint,
Alles okay. Irgendwo müssen die Schrauben ja hin und ich hätte großes Glück
mit meiner Operation gehabt. Auch das ich nichts mehr rieche ( Für mich eine drastische Einbuße an Lebensqualität) ist kein großes Thema bei den Nachuntersuchungen.
Wahrscheinlich denken wir, das uns jeder die "kleinen "Mängel sofort ansieht.

Vielleicht denken wir zuviel darüber nach. Mich erinnert das ganze leider täglich an die Operation.

Du siehst, das du damit nicht allein bist.

Lg
DORO

Ich möchte noch etwas ergänzen.

Das äußere Erscheinungsbild ist etwas, mit dem man sich irgendwann abfinden kann.

Aber der fehlende Geruchssinn ist in bestimmten Situationen gefährlich.
Dabei geht es nicht nur um das Aufmerksamwerden auf Brände in der Wohnung, sondern auch um den Geruch verdorbener Lebensmittel.
Hinzu kommt, dass der Geschmack mit dem Riechvermögen zusammenhängt und man verdorbene Lebensmittel möglicherweise auch nicht schmecken kann.

Soweit ich weiß, gibt es zwar gewisse Möglichkeiten, das Hör- und das Sehvermögen etwas zu verbessern, aber gibt es das eigentlich auch für das Vermögen zu riechen und zu schmecken?
KaSy

@KaSy "Wir sind spannender geworden" Das klingt ja recht positiv, aber ich könnte auch drauf verzichten. Dennoch versuche ich damit klar zu kommen.

Seit etwa zwölf Jahren rieche ich nichts mehr, der Geschmack hat wohl auch etwas gelitten. Nach der OP fragte ich, wenn das Meningeom nun weg sei, ob das Riechen wieder kommen könnte. Da hieß es wenn es so lange her ist sei es wohl endgültig weg. Da war das M. wohl an der falschen Stelle. Sehschule gibt es ja, aber von Riechschule habe ich noch nichts gehört.

LG Willi