Schwindel 6 Monaten nach der OP

Hallo
Ich bin seit einiger Zeit wieder stille Leserin. Mein Mann hatte 2003 ein Oligodendrogliom WHOIII, 19q und 1p LOH, IDH Mutation (Frontal, OP, Radio-Chemotherapie mit Temodal, seither Phenytoin-Einnahme) und bis letztes Jahr waren / durften wir sorglos sein - also 14 Jahre.

Erneuter Tumor nun insulär links. OP im Januar 2018. Dank der jährlichen Verlaufskontrolle ist der Tumor noch recht klein, konnte aber nicht ganz entfernt werden. Die Biopsie ergab das gleiche wie 2003, wird jetzt als WHOII klassifiziert. Alle Nachkontrollen/MRT/Berichte zeigen Resultate, die wieder hoffen lassen und nach 6 Wochen REHA konnte mein Mann beschwerdefrei nach Hause.

Ein kleines Liquor-Kissen war lange an der Schläfe sichtbar, hat sich jedoch fast aufgelöst. Nun hat mein Mann Anfang Juli den 3. Zyklus Temodal (5/23) abgeschlossen und war immer aktiv (Mountain-Biken) und auch wieder arbeiten – soweit es die Müdigkeit zulässt.

Seit 2 Tagen hat er nun plötzlich Schwindel: nachts im Liegen etwas und dann morgens ein paar Stunden, nicht arg, er sagt, es sei nicht „schlimm“. Jedoch so, dass laufen und stehen nicht gut geht. Dann nachmittags wieder ohne Beschwerden. Der Onkologe überwies ihn zum MRT, dort sieht man nichts „Auffälliges“, allerdings hat die Bilder kein Neurochirurg gesehen. Ich sehe auch, dass das linke Auge nun manchmal etwas hängt und er auch ein Tränensäckchen unter dem Auge hat, dann sind diese Auffälligkeiten auch wieder komplett weg... Er spürt aber gar nichts davon. Auch keine Kopfschmerzen, keine Ausfälle oder Auffälligkeiten beim neurologischen Schnelluntersuch im KH.

Kennt jemand diesen Schwindel? Kann es einen Zusammenhang mit dem Liquor geben, nach 6 Monaten? Würde man das im MRT sehen? Oder einen Zusammenhang mit dem Temodal und/oder dem Phenytoin? Fragen über Fragen und ich mache mir doch grosse Sorgen... Eine Kontrolle beim Neurochirurgen ist erst Mitte August möglich/fällig. Einfach bis dann abwarten? Die Ärzte im KH (Onkologie, Radiologie) sehen mometan keinen Handlungsbedarf. Welche Optionen gibt es noch? Macht eine Anmeldung beim Neurologen jetzt Sinn?

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Schwindel nach längere Zeit nach der OP gemacht? Ich bin um jeden Hinweis dankbar.

Meine besten Wünsche für alle, herzlich
Lilly

Liebe Lilly,
Schwindel ist des Internisten „Liebstes“ (nicht), weil es dafür zahlreiche Ursachen geben kann. Gut ist, dass das MRT keine Auffälligkeiten gezeigt hat und auch die neurologische Untersuchung nicht.
Habt Ihr einen Hausarzt/Internisten? Könnt Ihr den konsultieren? Dann ließen sich diverse andere Möglichkeiten ausschließen, die erstmal nichts mit Tumor zu tun haben müssen und bestenfalls zwar lästig aber nicht gefährlich sind. Ggf. kann der Euch dann auch nochmal weiter überweisen.
Und wenn es bis zum Termin im August beim NC eine Verschlechterung geben sollte oder Dein Mann weiter nicht gehen/stehen können sollte, ist ja auch jederzeit kurzfristig eine Wiedervorstellung in der Klinik möglich.

Lg und alles Gute!!

Hallo Tulip
Vielen herzlichen Dank für die Antwort. Ich versuche mich etwas zu beruhigen und glaube nun auch, dass wir immer noch zur behandelnden Hausärztin oder allenfalls nochmals ins KH gehen können. Mein Mann nimmt den Schwindel recht gelassen - Gott sei Dank. Doch meine Angst ist da, auch wegen dem manchmal hängenden Auge und dem Tränensäckchen unter dem Auge. Sicher kennen viele nähere Angehörige diese ewige Angst vor jeder anderen Bewegung oder jedem kleinen Zittern etc. des Betroffenen . Ich bin immer am Schauen und denke, gleich wird er ohnmächtig oder fällt um. Hoffentlich gibt sich das mit der Zeit. Seit 6 Monaten ist ja alles recht stabil. Kann man sagen wann ungefähr die Vernarbung abgeschlossenen ist?
Alles Gute für alle
Lilly

Hallo Lilly,

Habt ihr denn keine Strahlentherapie gemacht? Du erwähntest nur Temodal...


Lg Fabi

Hallo Fabi

Mein Mann bekam bei der 1. Tumor-Behandlung 2003 Strahlentherapie mit total 66 Gray und anschliessend 6 Zyklen Temodal. Nun 2018 beim neuen Tumor wurde von einer erneuten Bestrahlung wegen der schon erhaltenen Dosis abgetragen. Das Risiko möglicher schwerer Nebenwirkungen ist zu gross. So haben wir uns für Temodal entschieden, es stand noch PC(V) zur Diskussion. Das eine weitere Bestrahlung wohl nicht mehr möglich sei hat man uns schon 2003 gesagt.

Beste Grüsse
Lilly

Könnte es dann evtl.. ein strahlenbedingter 2. Tumor sein? 14 Jahre ist ja echt ein riesiger Zeitraum.

Lg Fabi

Und zu deiner eigentlichen Frage..

Ich glaube gehört zu haben, dass die Vernarbung schon gute 6 Monate beanspruchen kann.
Ansonsten würde ich den Schwindel auf die OP schieben oder evtl. Nachwirkungen dieser.

Lg Fabi

Hallo Fabi

Leider kann die Frage ob der neue Tumor eine Folge der Bestrahlung im 2003 ist niemand beantworten. Uns wurde gesagt, dass das Oligodendrogliom manchmal einfach an einer anderen Stelle wieder wächst. So konnte uns auch niemand die Frage abschliessend beantworten, ob das erneute Wachstum als Rezidiv oder als neuer Tumor gilt. Für uns ist es ein neuer Tumor.

Der Schwindel hat sich wieder verbessert bzw. ist fast nicht mehr da. Diese 2 Tage haben und jedoch schon sehr verunsichert. Wir konnten nun abmachen, dass sich morgen der NC die Bilder ansieht und sagt ob von ihm aus ein Handlungsbedarf besteht.

Alles Gute und herzliche Grüsse an alle
Lilly

Lilly ich habe dir eine Nachricht geschrieben. Guck mal bitte in dein Postfach. Danke :-)