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Knucker

Hallo,
LG
In ich bin neu im Forum und habe auch schon einiges gelesen. Allerdings habe ich noch so viele Fragen....Bei mir machte sich mein Kavernom kurz vor Weihnachten bemerkbar: Schwindel, starkes Erbrechen und Kopfschmerzen, Ärzte, die mich als hysterische Migränepatientin abgetan haben. Und endlich ein HNO der mich zum MRT geschickt hat: Kavernom im Hirnstamm. Ich habe mich sehr schnell für die OP entschieden. Ich bin erst Anfang 50 und lt. Chirurgen noch jung! Hatte dann noch eine Ausblutung und wurde dann auch gleich vorgezogen. Dann wache ich auf und mein ganzes Leben war auf den Kopf gestellt. Das Gefühl, dass es Dir den Boden unter den Füßen wegzieht, kann nur nachvollziehen, der das erlebt hat.
Ich habe es überlebt - ja - ich muss Geduld haben, habe ich auch verstanden.
Das weiß ich alles. Ich habe auch schon viel in der anschließenden Reha erreicht. Ich bin nach 5 Wochen nach Hause. Dank Corona war ich nun schon 8 Wochen von meiner Familie weg. Ich habe rechts im Gesicht eine Teillähmung, die aber schon in der Reha besser wurde, nur lachen geht noch nicht, das rechte Auge schielt eisern, meine linke Seite, Arm und Bein, sind spastisch gelähmt und ich habe gelernt mit dem 4 Punkt Stock alleine zu laufen. Zu Hause gehe ich bei meinem Mann inzwischen untergehakt kurze Spaziergänge. Morgen geht die ambulante Reha los und ich hoffe bald ohne Stock zurecht zu kommen.
Jetzt meine großen Fragen:
1)Wann hört endlich der Schwindel auf? Ich weiß - Stammhirn - jeder ist anders, aber ich habe Angst, dass das immer bleibt
2)Dieses unangenehme Prickeln in Arm, Bein und auch Mund: sind das Nervenschmerzen? Ich hatte hierfür das Medikament abgesetzt, weil mir dadurch noch schwindliger war und ich total müde wurde. Blöd, denn ich konnte dann z. T. die Rehaphysio nicht mitmachen.
Leider habe ich keinen Neurologen, den ich fragen kann. Ich hatte nur einen Termin vor der OP über Beziehungen. In meiner Stadt beträgt die Wartezeit über 4 Monate.

Toffifee

Hallo Knucker,

sehe du bist neu da. Von Kavernom habe ich keine Ahnung. Aber ich versuche mal ein paar Tipps zu geben:
Z.B. Schwindel kannst Du nach Home links in das Suchfeld neben Suchen eingeben und Return: Es kommen alle Beiträge mit dem Wort Schwindel. Da würde ich die neueren checken. an der Zahl dahinter erkennst Du wv. Einträge es jeweils gab. Das Datum des letzten Eintrags auch. Vielleicht die interessantesten Titel rausschreiben um später schnell wieder zu finden. Bei speziellem Interesse kann man auch eine PN an den Autor schicken. Grüner Punkt heisst er/sie ist im Moment online.
Solange bei einem eigenen Beitrag noch in bearbeiten dabei steht, kann man nacheditieren.

Gutes Gelingen
Toffifee

Hoch-Baustel

Hallo Knucker,

Willkommen im Club! Mir geht es genauso. Wurde im November letzten Jahres operiert, Entfernung Kavernom vom Hirnstamm, Nähe Kleinhirn.

Seitdem hab ich permanent massiv Schwindel sobald ich mich aufrichte. Dazu komplexe Augenmotorikstörung mit Schielen und Missempfindungen/taube Stellen rechte Gesichtshälfte.

Auch ich lebe in der "Provinz" und es ist nicht leicht an die richtigen Ärzte zu kommen, vor allem nicht zeitnah. Wegen Symptomatik kann ich weite Anfahrten immer noch nicht machen.

Auch meine Frage:
Gibt es hier Menschen mit Erfahrungen mit Langzeit-Schwindel?
Kennt jemand die Schwindelambulanz Sinsheim? Angeblich sind die spezialisiert auf "schwere Fälle".

Demnächst stelle ich mich nach 3monatiger Wartezeit in der nächstgelegenen Schwindelambulanz vor. Wenn die nicht helfen können, wollte ich Zweitmeinung in Sinsheim einholen.

Janine

Hallo , ich bin auch neu hier bin 32 Jahre alt ,habe ein kavernom im crus Cerberi seit November 20 das hat eingebutet dadurch eine oklumotoriusparese bekommen.. sieht man mir auf dem ersten Blick nicht an aber ist noch da, leichte Besserung nach 6 Monaten. Aber was mir auffällt ich habe seit 1-2 Monate vermehrt Schwindel und fallneigung. Das macht mir alles Grosse Angst. Ich überlege einfach ein mrt zu machen damit ich Klarheit hab das letzte mrt war im Februar 21. Aktuel überfordert mich diese ganze Krankheit weil so richtig weiß man garnicht wem ich alles fragen soll. An alle operierten wünsche ich das ihr schnell wieder auf die Beine kommt.
Liebe Grüße
Janine

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