Seed - Behandlung

Hallo,

ich wurde im Dezember 2003 an einem Astro II operiert.
Laut Aussage der Ärzte wurden ca. 50-60% entfernt.
Ich bin seither alle 6 Monate zur Kontrolle gegangen und mein Radiologe schrieb immer in seinen Bericht, das sich seit Feststellung des Astros nichts geändert habe.
Diese Aussage habe ich nie ganz verstanden.
Obwohl ich als Laie auf den Bildern vor und nach OP auch keinen Unterschied erkennen konnte.
Wenn man operiert wird und 50-60% entfernt wurden, muß man doch irgendwas sehen! Oder? Der Tumor wurde ausgehölt!
Er muß doch dann irgendwie kleiner werden!?

Nun habe ich mir eine Zweitmeinung eingeholt! (Großhadern)
Mir wurde mitgeteilt das bei weitem keine 50-60% entfernt wurden. Es wurde nur eine erweiterte Biopsie vorgenommen. Und das was entfernt wurde sei wohl auch wieder nachgewachsen. Meine behandelnde Klinik hat
aber immer anderster diagnostiziert. Ich bin nun sehr unsicher!
Desweiteren wurde mir nun eine Seedbehandlung vorgeschlagen, da eine Operation den gleichen Effekt habe und die Risiken geringer seien.

Vor einiger Zeit hat mir ein Mitglied aus dem Forum bereits erklärt was bei einer Seed-Behandlung gemacht wird.

Mich würde nun interessieren, wer von Euch Erfahrungen mit dieser Behandlungsmethode gemacht hat.

Ich würde mich über Rückmeldungen freuen!

Euch Allen alles Gute und vor allem Gesundheit!

Gruß Mockwai

Hallo Mockwai,

ich habe sehr gute Erfahrung mit "seeds" gemacht (in Großhadern bei PD. Dr.Kreth). Nach einer "subtotalen" Resektion meines Tumors (histologisch Astro II, klinisch Gliomatosis cerebri) durch Prof.Reulen am 09.12.1998 bekam ich Implantation von 2 "seeds" in den Resttumor (03.1999). Rezidiv im 05.2001 als Astro II - Implantation von 1 "seed".
Rezidiv 10.2002 als Astro III mit Implantation von 2 "seeds" in den Tumor. Nach paar Monaten bis heute keine Spur vom Tumor an der behandelten Stelle.
Die "seeds" werden nach paar Wochen immer explantiert.
Jetzt mache ich Temodal-Therapie wegen Progress an einer anderen, noch nicht behandelten Stelle. Nach zwei Zyklen stabiler Zustand.
Durch die Therapie mit "seeds" und mit Roaccutan (03.2000 bis 11.2004) bei Prof.Bogdahn in Regensburg konnte ich bis heute auf die perkutane Bestrahlung verzichten und bin seit meiner Diagnose im 09.1998 voll berufstätig.
Für die "seeds"-Implantation braucht man 3 Tage stationär, bei der Explantation 2 Tage (wenn keine Komplikationen auftreten - ich habe bis heute Glück gehabt).

Ich kann Herrn PD.Dr.Kreth herzlich empfehlen.

Schöne Grüße

Andreas

Hallo Mockwai,

habe ein pilozytisches Astro und mir wurden 1996 Iod-Seeds implantiert (in Köln), eine Alternative hat man mir wegen der Tumorlage nicht wirklich angeboten. Der Tumor hat sich daraufhin immer weiter verkleinert. Ein Rezidiv ist nicht aufgetreten - toitoitoi -, ich würde mich jederzeit wieder für diese Behandlungsmethode entschließen. Von meiner Seite aus nur gute Erfahrungen, hoffe, du triffst die für dich richtige Entscheidung. Solltest du Fragen an mich haben, ich beantworte sie gerne, weiß aber nicht, was für dich interessant sein könnte.
Schöne Grüße,
Julia

Hallo Julia,

vielen Dank für die Informationen.
Ich hoffe das es bei mir auch so gut klappt.
Habe für den 01.02. einen Termin in Großhadern zur Seed - Behandlung.
Ich habe furchtbare Angst! Tut das weh? Bekommt man das mit wenn ein Loch in den Kopf gebohrt wird?
Ehrlich gesagt bin ich mir immer noch unsicher. Die Ärzte sagen aufgrund der Größe und der Lage hätte ich gute Voraussetzungen.
Eigentlich geht es mir, bis auf die Psyche, gut. Ich habe keine Einschränkungen. Darf nur zur Zeit kein Auto fahren. Ich habe einfach Angst das ich nach dieser Behandlung irgendwelche Einschränkungen habe. Wie ist es Dir ergangen? Hattest Du irgendwelche Probleme?

Man bekommt von den Ärzten immer gesagt das ein Astro II nicht heilbar ist. Was heißt das? Sterben wir über kurz oder lang alle an diesen Dingern? Oder haben auch wir die Möglichkeit mit dieser Krankheit 80 Jahre alt zu werden?

Vielleicht kannst Du dich ja nochmal melden. Wäre lieb von Dir!

Liebe Grüße
Silke

Hallo Julia,
Du bekommst eine lokale Betäubung. Dann wird der Kopf in einen Rahmen gespannt und verschraubt. Das tut am meissten von allem weh.
Dann werden Bider gemacht und Du kommst in den Op.- Raum.
Das Bohren des Loches ist harmlos. Es erinnert mehr ans Zähnebohren. Eher tut der Stich durch die Dura etwas weh.
Unangenehm ist der Druck auf die Blase. Du solltest den Ärzten sagen, sie sollen die Infusion möglichst langsam laufen lassen.
Das AstroII (fibrilär) ist wohl nicht heilbar. Ich habe es aber schon sehr, sehr lange.
Gerd

Hallo Silke,
ich antworte erst recht spät, weil ich nicht früher gesehen hab, dass du geschrieben hast. Versuche mal, dir ein wenig die Angst zu nehmen: Bei mir ist die seed-Implantation in Vollnarkose durchgeführt worden, habe von Loch bohren etc. überhaupt nichts mitbekommen und war nach der Operation ganz schnell wieder auf den Beinen, diese Operation war bei mir ganz problemlos. Jedenfalls war das Ergebnis sehr überzeugend: Die seeds haben den Tumor -hoffentlich- vollständig erledigt, auf den aktuellen MR-Bildern sieht man zumindest nichts mehr.
Und ich glaube, dass man auch mit dieser Krankheit alt werden kann, mir hat man jetzt gesagt, wenn man mal eine Marke von 8-10 Jahren geschafft hat, in denen nichts mehr passiert ist, dann kann man ganz optimistisch sein. Garantien gibt´s natürlich nicht, und sterben kann man an so vielen Sachen. Hoffe aber auch, die 80-Jahre-Marke zu knacken.

Drücke die Daumen für deine OP, und lass mal hören, wie es gelaufen ist!
Liebe Grüße und mach dich nicht verrückt,
Julia

Hallo Julia,

vielen Dank für deine Antwort.
Darf ich fragen wie alt Du bist? Ich bin 33.
Meine Seed Behandlung ist um 1 Woche verschoben worden.
Habe am 8.02. einen Termin in Großhadern. Und hoffe das alles gut verläuft.
Wie lange hattest Du die Seeds im Kopf. Mußtest Du irgendwas beachten oder konntest Du ganz normal arbeiten gehen? Hast Du aufgrund dieser Behandlung irgendwelche Defizite? Wo saß der Tumor?
Machst Du außer regelmäßigen Kontrollen ansonsten noch anderweitige Therapien?
Viele Fragen auf einmal. Wäre lieb von Dir wenn Du sie mir beantworten könntest.

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Silke (Mockwai)

Hallo Silke,

das ist aber nicht so wirklich schön, dass du jetzt noch eine ganze Woche länger zittern musst. Aber das kriegst du auch noch hin.
Ich schätze mal, das wird jetzt eine lange Erklärung, wenn ich all deine Fragen beantworte, ich fange einfach mal an. Also, bin jetzt 23, war bei der seed-Implantation ca. 14. Zwei Wochen vor dieser OP wurde erstmal eine Biopsie gemacht. Dabei ist irgendwas schief gelaufen, jedenfalls ist seitdem meine linke Körperhälfte ein bisschen gelähmt (Klavier spielen/ Tippen mit 10 Fingern geht nicht mehr). Aber damit kann ich ganz gut leben. Der Tumor saß im Bereich Thalamus/Mesencephalon. Weiß nicht, ob du das schonmal geschrieben hast, aber wo sitzt denn dein Tumor? Die seeds sind im Kopf geblieben, bis sich vor ca. 2 Jahren eine Zyste gebildet hat und ich einen shunt bekommen habe. Bei der OP hat man dann die seeds wieder entfernt und seitdem ist bei mir alles problemlos.
Ich bin (glaub´ ich) zwei Wochen nach der seed-Implantation wieder in die Schule gegangen.
Jetzt gehe ich einmal jährlich zum MRT, ansonsten hoffe ich, dass alles so bleibt, wie es ist, denn im Moment ist es perfekt.
Weißt du denn schon, wie lange du im Kh bleiben musst und wann du wahrscheinlich wieder arbeiten "darfst"? Mir hat man "damals" gesagt, dass Erwachsene nach einer seed-Implantation teilweise noch am gleichen Tag nach Hause gehen, ich war 5 Tage im Kh, aber das ist ja auch schon ein paar Jährchen her, da kann sich viel geändert haben. Sport machen darf man nämlich meiner Erinnerung nach ne ganze Weile nicht. Großhadern ist München, oder? Kommst du aus der Nähe oder musst du weit fahren? Ist ja ganz nett, seine Freunde/ Familie in der Nähe zu haben.
Hoffe, dir etwas weitergeholfen zu haben, obwohl ich es so knapp wie möglich gemacht hab. Frag sonst nochmal nach und mach´s gut.

Liebe Grüße,
Julia

Hallo Julia,

vielen Dank das Du meine Fragen beantwortest hast.
Ich muß morgen um 9.00 Uhr in Großhadern sein. Ich habe eine furchtbare Angst und hoffe es geht alles gut und dieses "Sch.... - Teil" verschwindet endlich aus meinem Kopf, oder macht sich so klein das ich damit 80 werden kann.

Hoffentlich findet die Medizin bald irgendwas was diese "Dinger" auf Dauer aus dem Verkehr ziehen kann!

Drück mir die Daumen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute auf das wir "alt und grau" werden.

Liebe Grüße auch an alle weiteren Betroffenen.
Wir lassen uns nicht unterkriegen!

Gruß Silke (Mockwai)

Liebe Silke,
hat das Daumendrücken geholfen? Wie ist deine OP gelaufen? Ich hoffe natürlich, dass es dir gut geht, wär nett, wenn du dich mal melden würdest. Mach´s gut,
schöne Grüße,
Julia

Hallo Julia,

bin am 07.02. mit meinem Mann nach Großhadern gefahren, da ich am 08.02. um 9.00 Aufnahme hatte.
Leider war der behandelnde Arzt krank und die Seed-Behandlung konnte nicht stattfinden. Habe dann am Mittwoch wenigstens noch ein MRT gemacht bekommen und hatte einen Termin beim Strahlentherapeuten. Der Tumor scheint nicht gewachsen zu sein. Gott sei Dank!
Der Strahlentherapeut hat mich bezüglich der Seed´s informiert.
Risiken u.s.w.! Da mein Tumor links frontal nur ein paar Millimeter unter der Hirnhaut liegt und rund ist, hält er diese Behandlung auch für angebracht. Durch die Form des Tumors kann das Seed mittig plaziert werden und vernichtet hoffentlich alles.
Bin noch ziemlich fertig. Hatte mich nun schon das zweite Mal auf die Behandlung vorbereitet und sie wurde schon wieder verschoben. Ist mir ganz schön an die Nerven gegangen. Naja, Ärzte sind auch nur Menschen und werden halt auch mal krank.
Habe meinen nächsten Termin am 28. Februar in Großhadern.
Ich hatte bis jetzt immer so ein Pech! Angefangen bei der OP auf die ich ein halbes Jahr gewartet habe weil sie immer wieder verschoben wurde. Manchmal denke ich das soll alles nicht sein!

Bist Du eigentlich auch in Stuttgart auf dem Hirntumor-Treffen?

Viele Grüße und Alles Liebe
Silke

Hallo meine Tochter Chantal ist 12 Jahre alt und hat ein philozystisches Astrozytom WHO1inoperapel.
Wir kämpfen bereits schon zum zweiten Mal .
Vor sieben Jahren bekam Sie eine Chemotherapie worauf sich der Tumor sehr verkleinerte und wir auch 6 Jahre Ruhe hatten.
Dann im April 2014 nach der Kontrolluntersuchungen sagte man uns das der Tumor minimal gewachsen wäre und das es für uns diese Brachytherapie gäbe und wir dafür nach Köln müssten.
Sie bekam am 8.8.2014 diese Jodseeds gesetzt und erstmal war alles wie immer alles funktionierte Schwimmen usw!
Ende Januar beklagte sich Chantal das ihre linke Hand beim Gähnen krampft....da dachte ich mir noch nichts dabei.
Es wurde schleichend schlimmer und nach der Kontrolluntersuchunge im Februar sagte man uns das der Tumor zunehmend kleiner werde und die Therapie super anschlägt aber das da noch eine Zyste ist die sich dezent vergrößert hat und das die Ursache dafür wäre und wir Krankengymnastik brauchen.
Sie geht zweimal in der zur Physiotherapie und zweimal wöchentlich in Ergotherapie und manchmal kommt es mir vor als würde das nicht so sonderlich helfen u d manchmal denke ich es wird langsam besser.
Na ja wir haben am Dienstag Kontrolle in Köln ....mal sehen wie es weiter geht!
Der Arzt sagt wenn die Zyste sich zunehmend füllt muss Sie punktiert werden.
Und allen Euch hier im Forum ....Euch wünsche ich ganz viel Kraft und Zuversicht!
Liebe Grüsse Zigeunerin

Ich grüße euch alle mal herzlich!
Mein Sohn, 21 Jahre alt, hat ein Astro II und ihm wurden im Januar auch zwei Seeds eingesetzt in Köln. Er war mit allem super zufrieden, er hat von allem nichts mit bekommen, nach einigen Stunden war die OP vorbei und er konnte schon wieder ganz normal sprechen, denken ectr. das war wirklich unglaublich! Er war vor zwei Wochen zur Kontrolle in Köln und die Ärzte konnten schon eine Reaktion feststellen. Wir sind überglücklich!
Es geht ihm gut, er arbeitet, fährt Auto und Motorrad und ich hoffe sehr er kann ein ganz normales Leben führen! Ich kann dieses Verfahren bis jetzt nur positiv bewerten und wünsche jedem hier das es euch genau so geht, LG