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Thema: Seeds

Leguan
26.10.2018 13:08:58
Hallo Zusammen,

da ich großen Respekt vor einer Chemotherapie habe, die bei pilozytischen Astrozytom leider auch nicht so erfolgreich ist, denken mein Mann und ich über das Einsetzen von Seeds nach. Unsere zwei- fast dreijährige Tochter wurde vor einem Jahr operiert. Leider zeigen sich jetzt mehrere kleine Rezidive in der Tumorhöhle. Von Prof. R hab ich hier viel positives gelesen. Mein telefonischer Kontaktversuch gerade, war leider nicht erfolgreich...

Daher ist nun meine Frage an weitere Betroffene, ob ihr wisst, wie groß ein Tumorgewebe sein muss, um Seeds einzusetzten.

Ich würde mich riesig über Antworten freuen!!!

Ganz liebe Grüße
Leguan
Leguan
Hoffnung21
28.10.2018 20:37:41
Hallo Leguan,
mein Sohn hat Seeds implantiert bekommen und er lebt bis heute gut damit. Sein Tumor war ca. 1.2 Cm im Durchschnitt. Es hat gut angeschlagen, er hatte auch keine Chemotherapie. Ich würde mich auf jeden Fall in Köln vorstellen, bleibt hartnäckig. Alles gute für euch Jutta
Hoffnung21
ness
02.11.2018 20:28:03
Hallo,ich hoffe du hattest mittlerweile Kontakt zur Uniklinik Köln??Hatte dir eine pn geschrieben..glg ness
ness
Katze55
06.11.2018 18:25:25Neu
Hallo Zusammen,
mein Sohn (6 Jahre) hat auch ein piloz. Astrozytom. Der Tumor sitzt in der Hals und Brustwirbelsäule. Nach OP mit 1,5 Jahren und anschließender Chemo über 2 Jahre haben wir nun leider wieder einen stetigen Wachstum (knotige Anreicherungen in Höhe HWK 3/4 und HWK 6/7 sowie in Höhe BWK 3), die Ärzte empfehlen eine erneute OP mit anschl. Chemo... :o( Eine OP ist sehr aufwändig und gefährlich, da sich in dem Bereich sämtliche Nervenbahnen befinden.

Bzgl der Seeds würde mich interessieren, wo diese bei euren Kindern eingesetzt werden/wurden. Gibt es Nebenwirkungen? Wenn ja welche?

@ Hoffnung21: Was bedeutet hat "gut angeschlagen"?

Alles Gute für euch! LG, Kathi
Katze55
Hoffnung21
06.11.2018 20:39:07Neu
Hallo Katze,

es ist schon unglaublich wo dieser schei..... Tumor überall sitzen kann. Bei uns sitzt er leider direkt am Stammhirn und kann deshalb nicht operiert werden. Seit dem er die Seeds implantiert bekam hat sich der Tumor aufgelöst, er hatte keinerlei Nebenwirkungen. Er ist jetzt 25 Jahre alt und geht Vollzeit arbeiten. Das nächste MRT haben wir im Dezember!!
Ich kann es nur empfehlen, alles gute für euch und ganz liebe Grüße Jutta
Hoffnung21
Katze55
08.11.2018 12:00:44Neu
Hallo Jutta,
vielen lieben Dank für deine Antwort... Ja, es ist zum kotz..
Alles Gute, auch für das MRT!!!
LG, Kathi
Katze55
Hoffnung21
10.11.2018 20:52:42Neu
Dankeschön, euch auch alles gute und ich werde berichten!
Hoffnung21
Mami2012
14.11.2018 16:54:20Neu
Hallo Leguan,

unser Sohn hat auch ein piloz.Astrozytom am Hirnstamm.Ihm wurden die Seeds vom Prof.Ruge in Köln eingesetzt.Soweit ich weiss darf der Tumor nicht grösser wie 3,5-4 cm sein.Ich habe damals in der Stereotaktischen Ambulanz einen Termin in seiner Sprechstunde ausgemacht.Ging relativ schnell.Du brauchst die aktuellen MRT Bilder und Befunde.Er guckt sich die Bilder an und gibt dir gleich Feedback,ob diese Therapie für euch in Frage kommt.
Falls du noch fragen hast,her damit:)


Viele Grüße,Manuela
Mami2012
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