Sehstörungen nach OP bei Hypophysenmakroadenom

Besteht Besserung der Sehstörungen nach OP bei Hypophysenmakroadenom

Hallo, Mein Name ist Alex, ich bin 32 und seit Diagnose im März 18 bin ich ebenfalls Betroffen was den Hypophysentumor angeht. Ich habe ihn wohl schon länger gehabt jedoch nie gemerkt (Kopfschmerzen habe ich auch meinen Nacken geschoben) erst im Februar zeigten sich erste Sehstörung die ich wegen meines Berufslebens als Stress oder Müdigkeit abstempelt. Dazwischen hatte ich noch eienen Leistenbruch. Bis zur zur Diagnose hatte ich anfangs nur leichte Sehstörungen die mit den Tagen/Wochen immer schlimmer wurden. Zuerst Enfand ich das weiß als flimmern dann wurde es schlimmer, fokusierprobleme und zu Schluss Gesichtsfeldausfälle. Ich denke das der Zeitraum 4-6 Wochen betrug was die Sehstörungen angeht. Am 28 Feb wurde bei mir ein Hypophysenmacroadenom mit einer Einblutung dann festgestellt, die Einblutung hat wohl auch den Druck auf die Sehnerven ausgeübt und die Sehstörungen verursacht. Mittlerweile ist er raus und es geht mir je nach Situation gut, jedoch habe ich zweifel. Denn ich habe Angst alles zu verlieren Auto, Selbständigkeit da auf Hilfe angewiesen, Job. Natürlich bin ich froh nicht erblindet zu sein doch ist es eine große Umstellung. Meine Frage ist nun an Betroffene oder Ärzte ob nach so vielen Wochen, bzw einen vielleicht etwas beschädigten Sehnerven wieder Besserung eintretten kann zum Beispiel das sich die Sehnerven etwas regenerieren oder ob es tatsächlich sein kann das der Zustand so bleibt bzw dauerhaft ist. Das ist meine Sorge. Ist er möglich durch die Glaukom Therapie (ERB/ERS k.A.) mit den schwachen Stromstößen die Sehnerven zu stimulieren um Beseerung der Sehkraft zu erziehen bzw Gesichtsfeld etwas wieder herzustellen usw. Ich weiß ich schreibe durcheinander aber im Moment was ich einfach nicht weiter und alles was ich gerade denke muss erstmal verarbeitet werden.

Vielen Dank für jede Antwort

Grüße

Hallo Zeroz,
ich hatte auch ein Makroadenom mit 3,2x3,2 cm. Eine völlig lichtstarre Pupille des linken Auges war das deutlichste Symptom des Adenoms und Anlass für die Diagnostik. Ich hatte sonst keine Einschränkungen beim Sehen - von daher ist mein Fall etwas anders- aber: Auch bei mir war unklar ob sich der Sehnerv nach der OP wieder erholt. Hat er aber und das innerhalb von einigen Tagen! Heute ist kein Unterschied zur anderen Pupille mehr erkennbar. Also bitte unbedingt zuversichtlich bleiben! Mir geht es heute zu 90% wieder gut.
Herzl. Grüße! :-)

Hallo Alex,

Deine Ängste sind total verständlich und es tut mir sehr leid für Dich!
Habe AUCH ein Meningeom am Sehnerv und mir droht - MIT oder auch OHNE OP- eine Erblindung dadurch, zumindest Sehstörungen.
Da ich mich noch nicht zur OP entschieden habe, kann ich Dir nur wiedergeben, was die Neurochirurgen bei mir gesagt haben bzgl. des Sehnerves: Bei einer OP würde der Sehnerv auf jeden Fall "irritiert", so dass auf jeden Fall direkt nach der OP Sehstörungen auftreten würden. ABER: und das ist der "Hoffnungsschimmer", von dem auch Hannah berichtet, ärztlicherseits wird die Meinung vertreten, dass der Sehnerv sich eine Zeit SPÄTER wieder erholen wird. Natürlich ist das nur eine Vermutung und natürlich ist jeder Fall und jeder Mensch anders, aber vielleicht gibt Dir das ein wenig Hoffnung.
Du hattest ja VOR der OP Sehstörungen und GF- Ausfälle, sind die Ausfälle denn jetzt besser?
Welche "Prognose" geben Dir denn Deine behandelnden Ärzte (Augenärzte und Neurochirurgen?).
Die Augenklinik in Mainz ist im übrigen auf Grünen Star spezialisiert.

Liebe Grüße

Lena

Hallo, das tut mir ebenso Leid auch für dich. Meine Prognose bzw was die Ärzte bei mir sagten war mehr neutral. Sie gaben mir jetzt nicht die Hoffnung das ich so sehen würde wie früher, eher das sich der Sehnerv nach einer Zeit erholen könnte aber eben auch nicht. Das ist die Angst die Ich habe. Meine Sehstörungen wurden besser jedoch habe ich immer noch einige Probleme was das fokussieren von Nahe angeht, noch teils existierendem flimmern oder eben die GF-Ausfälle. Ich hoffe das Sie mit der Zeit besser werden. Wobei die OP seit mehr als einer Woche schon war. Man sagt das die Nerven sich am langsamsten regenerieren. Den Augenarzt werde ich im April nach meiner Reha aufsuchen und bzgl. Mainz werde ich mal ein weiteren Termin machen. Ich hoffe auf später gabz fest. Dir würde ich zur OP raten, den das Menigenom wächst ja weiter und da sind noch weitere Nerven betroffen. Übrigens war meiner 4 cm groß

Grüße

Hallo Alex,

dann war Dein Meningom viel größer als meins.
Mein Meningeom "existiert" schon seit 2012, seit 03/2014 weiß ich davon.
Seitdem alle 3 Monate augenärztliche Kontrollen und alle 6 Monate ins MRT.
Es wächst so langsam vor sich hin- eben so wie gutartige Meningeome im Durchschnitt wachsen.
Einige Neurochirurgen wollten auch DIREKT im März 2014 operieren, da ich ansonsten blind werden würde. Habe mich dann- nach langem Diagnose- Prozess- fürs Abwarten entschieden, was natürlich eben diese regelmäßige Augenarztkontrollen und MRT Kontrollen beinhaltet ,die wirklich mit der Zeit sehr nervenaufreibend ist und kostenintensiv.
Muss morgen wieder ins MRT, wahrscheinlich heisst es wieder: "minimales Wachstum".
Dachte, Du wärst vielleicht in Mainz operiert worden, da Du aus Rheinland-Pfalz bist.
Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Augenarzt findest (das ist bei unserer Art von Meningeomen fast das wichtigste) und dass sich Dein Sehvermögen wieder bessert.
Das, was Du jetzt durchmachst, werde ich wahrscheinlich auch noch erleben (müssen).
Bist Du mit dem "Kopfzugang" operiert worden oder durch die Nase?
Da es bei mir ja kein Hypophysenadenom ist, sondern ein Tuberculum Sellae Meningeom wurde mir bis dato nur der Kopfzugang "angeboten".
Alles Gute für Dich.
Lena

Hallo Alex,

mein Meningeom war u.a. am Sehnerv, dieser wurde bei der OP beschädigt. Es hat mehr als ein Jahr gedauert, bis keine Verbesserungen der Sehfähigkeit mehr feststellbar war. Will heissen, du brauchst vielleicht viel Geduld, aber du hast Chancen, dass sich noch ganz viel, oder auch alles, wieder erholt. Mir sagte mein NC: Nerven heilen langsam, mind. ein Jahr sollte man ihnen Zeit geben.
Ich stimme Lena zu, such dir einen richtig guten Augenarzt!

Lena, alles Gute für dich morgen.

Liebe Grüsse,
Efeu

Danke für eure Zusprüche und der kleinen Hoffnung, das hilft mir viel. Ja mit dem Augenarzt das wird noch eine gute Suche weil mein bisheriger Augenarzt da leider versagt hat und den hatte ich seit meiner Kindheit??? Ärgerlich. Bzgl OP, die war endoskopisch durch die Nase , es ließ sich auch laut den Ärzten viel und relativ gut entfernen, Der Rest wird wohl medikamentös, mit Strahlung oder zweiter OP entfernt. Operiert wurde ich in Trier, die wohl auch sehr gut ihn diesem Bereich sind. Achso mir wurde auch etwas Fettgewebe und Schleimhaut entnommen um die Hirnwand abzudichten war minimal undicht aber hat gut geklappt. Ansonsten hatte ich jetzt einen recht unangenehmen Innenaugendruck als ich heute bei dem Sonnenschein draußen war, trage wohlk die nächste Zeit ne Sonnenbrille. Welcche Medikamente habt Ihr gegen diese Kopfschmerzen genommen 600er Ibus enpfand ich nicht als wirklich hilfreich.

Grüße

Hallo Alex,

das mit den Augenärzten ist wirklich ein Problem!
Da habe ich leider auch eine längere "Odysee" mit Suche nach einem Augenarzt, der sich mit Meningeomen am Sehnerv auskennt, hinter mir.
Mein langjähriger Augenarzt kannte diese Diagnose ÜBERHAUPT nicht, auch andere Augenärzte, die ich aufgesucht habe- auch im größeren Umkreis- kannten das Krankheitsbild nicht! Das Schlimmste daran ist, dass die für mich so wichtige Gesichtsfeldmessung bei den von mir aufgesuchten Augenärzten z.T. NICHT richtig durchgeführt wurde und vor allem gibt es hier sehr, sehr unterschiedliche Gesichtsfeldmess-Verfahren und vor allem unterschiedliche Durchführungsmethoden! Bin da z.T. wirklich verzweifelt in den letzten Jahren.
Für mich ist das kaum verständlich, da ich mich frage, WO denn die anderen Pat. mit Meningeomen am Sehnerv augenärztlich betreut werden? Ich komme mir bei Augenärzten immer vor wie ein "Exot".
Mittlerweile sag ich schon gar nichts mehr von dem Meningeom und frage nur, ob der Augenarzt in der Lage ist, eine Gesichtsfeldmessung "korrekt" durchzuführen, wenn das klappt, bin ich schon zufrieden.

Bzgl. Deiner Kopfschmerzen hätte ich jetzt auch zuerst auf Ibuprofen getippt, wenn das nicht hilft: hast Du einen guten "Schmerztherapeuten"?
Es gibt im Rhein- Main Gebiet hier gute Adressen, wenn Du magst, kann ich Dir per PN Namen geben.

Ansonsten schliesse ich mich der Meinung von "Efeu" an, das wurde mir auch so gesagt, die Regeneration von Sehnerven und Nerven generell dauert leider lange.
Danke auch Dir, Efeu, für Deine guten Wünsche für morgen.
Hab immer noch ein leicht "mulmiges" Gefühl, obwohl ich doch MRT`s mittlerweile "gewöhnt" bin (das ist jetzt mein 16. MRT seit 2012).
Aber ich empfinde die 3monatigen Gesichtsfeldmessungen als SCHLIMMER- da ich da immer wochenlang vorher schon Angst habe, dass dann Ausfälle sind und ich dann- relativ schnell- die OP angehen muss.. Natürlich kann das auch bei einem ungünstigen Wachstum meines Meningeoms im MRT morgen der Fall sein, ich muss. halt damit leben, immer diese "tickende Zeitbombe" im Kopf zu haben und mus jederzeit damit rechnen, dass ich die OP machen muss. Leider hab ich - insbesondere auch durch die Beiträge hier im Forum- so viel NEGATIVES von der OP gelesen, dass ich immer mehr Angst davor habe. Natürlich ist mir klar, dass hier im Forum ja meist nur DIE Pat. schreiben, bei denen die OP problematisch war.
Dennoch: die Angst bleibt. Aber man bzw. ich muss lernen, damit zu leben.

Alles Gute Euch Beiden! Ihr habt die OP ja -Gott sei Dank- hinter Euch!
Respekt für Euren Mut!

Liebe Grüße
Lena

Hallo !
Lena ,du kennst meine Geschichte ja schon.
Hatte auch ein Tubercullum Sellae.
Konnte über Kopfzugang restlos entfernt werden.
Ich muss 1mal im Jahr zur Gesichtsfeld Messung und jedes Jahr zum MRT.
Die letzte Gesichtsfeld Messung war im Februar und glücklicherweise war alles in Ordnung.
Ihr seht es kann auch alles gut verlaufen.
Liebe Lena ,deine Angst kann ich gut verstehen,aber bedenke immer ,ja grössere das Meningiom wird desto schwieriger ist eine OP.
Es stimmt,leider sind ueberwiegend Teilnehmer im Forum denen es nicht so gut geht.
Finde ich sehr schade.
Lieber Alex,dir drücke ich die Daumen das sich deine Beschwerden noch bessern.
Ich hatte auch IBU 600 , für mich waren sie vollkommen ausreichend.
Direkte Sonne habe ich in der ersten Zeit gemieden ,hat meiner OP Narbe gar nicht gut getan.
Liebe Grüße und alles Gute für euch.
Chrissi

Ich habe ein Tentoriummeningiom

Es kann aufgrund der Lage nicht operiert werden.

Ich habe es bemerkt durch Doppelbilder und verschwommen sehen. Es drückt den rechten Sehnerv.

Augenarzt muss ich alle 6 Monate.

das Meningiom wurde vor 3 Wochen bestrahlt und ich hoffe darauf dass es ganz verschindet bestenfalls ;) es ist 3,9x2,9 cm gross.

Drückt mir die Daumen.

Liebe Chrissi,

Danke nochmal für Deinen Beitrag und für Deine früheren Nachrichten!
Ein großes Lob nochmal an DICH, weil Du eben hier im Forum schreibst, dass Deine OP GUT verlaufen ist! Ich denke auch oft daran und dass macht mir auch Mut!
Dennoch "scheue" ich (noch) vor der OP, die aber- irgendwann - auf mich zukommt.
Heut mittag hab ich jetzt erst mal wieder MRT, vielleicht ist da was zu sehen
(Hoffe es jedenfalls NICHT!.

Danke Chrissi!

Schönen Tag!

Lena

Hi Lena.
Ich drücke ganz fest die Daumen das kein weiteres Wachstum festgestellt wurde.
LG