Sehstörungen - Nebenwirkung, Epilepsie oder Rezidiv?

Hallo,
vor 2 ½ Jahren wurde ich wegen eines Meningeoms an der Schädelbasis operiert. Der Tumor lag sehr nah am Sehnerv, zum Glück hatte ich aber nie Sehstörungen, und der Tumor konnte rechtzeitig entfernt werden. Seit der OP habe ich aufgrund innerer Vernarbungen Epilepsie.

Ich werde mit Gabapentin und Lamotrigin behandelt. Nach dem letzten EEG wurde die Lamotrigin-Dosis um 100 mg erhöht. Mehrere Wochen später traten Sehstörungen auf: verschwommenes und doppeltes Sehen, Schwierigkeiten beim "Scharfstellen". Begleitend habe ich leichte Gleichgewichtsprobleme, vermutlich durch das Doppeltsehen. Diese Symptome dauern zwischen 1–10 Minuten an und verschwinden dann vollständig. Sie treten alle paar Tage auf.

Meine Fragen:

- Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
- Können Nebenwirkungen so verzögert nach einer Dosissteigerung auftreten?
- Oder könnte das ein Hinweis auf ein Rezidiv sein?

Wichtig: Als Epileptische Anfälle wurde das von meiner Neurologin ausgeschlossen.
Bei der letzten Jahreskontrolle zeigte das MRT eine winzige Auffälligkeit an der OP-Stelle – laut einem Neurochirurgen eine Vernarbung, laut einem anderen ein möglicher Tumorrest.

Mein nächstes Jahres - MRT steht in zwei Monaten an – meint ihr, ich sollte es vorziehen?

Ich freue mich über Erfahrungen und Rückmeldungen.
Danke und alles Liebe

Liebe Peeps,
Deine Neurologin hat Recht! Wenn Du mehr Antikonvulsiva (AK) nimmst, ist es nicht möglich, dass nun mehr Sehstörungen auftreten. Denn die AK schützen jetzt noch mehr vor den Anfällen, weil sie noch mehr "Wälle" um die Anfallserreger "aufbauen". Das ist vergleichbar mit den Häusern an der Nordsee, um die die Wälle=Warften höher sein müssen, um mehr Schutz zu bieten, wenn höheres Hochwasser droht und kommt.
Die OP-Vernarbungen - laut Neurochirurg (NC) - sind da und können nicht zugenommen haben, da keine OP erfolgte.

Aber der NC sagte vor 10 Monaten, dass er auf den MRT-Bildern "vielleicht" einen Tumorrest gesehen hat.
Dieses "vielleicht" solltest Du sehr Ernst nehmen! Dein Meningeom war nahe des Sehnervs und hatte weder vor noch nach der OP Dein Sehen beeinträchtigt!
Aber jetzt tut es das!
Zehn Monate und 2,5 Jahre zurück liegende OP, das wären 20 Monate bis zu einem ersten und noch recht unklaren Gefühl der NC.

Aber JETZT hast Du Symptone!!

Ich würde an Deiner Stelle zügig (!) eine MRT und einen ambulanten NC-Termin in der OP-Klinik vereinbaren. Wenn das unmöglich ist (meine externen MRT-Termine brauchen drei Monate), dann gehst Du direkt zur Notaufnahme in diese Klinik und vereinbarst zuvor einen Termin mit einem NC.

Wenn vor zehn Monaten etwas "Unklares" sichtbar war und Du nach Symptomen gefragt wurdest, aber keine nennen konntest, dann war das eigentlich bereits ein Zeichen für DEINE Aufmerksamkeit.
Ðenn, wenn etwas da war, dann haben sich noch vorhandene Tumorzellen begonnen zu teilen.Aus einer Zelle wurden zwei, aus zwei wurden vier, aus vier wurden acht - das ist kein lineares Wachstum, sondern es ist exponentiell so wie die steile Kurve einer quadratischen Funktion!

Derzeit ist wirklich Dein Sehen gefährdet!

Deswegen solltest Du zügig dort handeln, wo die erste OP war. Tu es schnell!

Du wirst es schaffen.

Solltest Du "nur" über eine der Bestrahlungsarten nachdenken, halte ich das für weniger wichtig, weil die Strahlen nichts besseres am Tumor tun, als dessen Zellen "zu töten", aber der Tumor bleibt nicht nur dort, sondern er wird in den ersten Monaten etwas größer werden (Pseudoprogression), um danach über Monate und Jahre nahe Deines Sehnervs zu bleiben. Die Folgen sind klar ...

Ich wünsche Dir ein schnelles Handeln und ein sehr sorgfältiges NC- und OP-Team!

Du warst stark und Du wirst wieder tapfer sein!

KaSy

Nimm es bitte ernst, KaSy hat sehr viel Ahnung!
Lg von der harte Nuss

Liebe Kasy und harte Nuss,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich werde mich darum kümmern, dass ich ganz bald einen Termin bei meinem NC und Neurologen bekomme.
Danke für euren Erfahrungswerte eure, Einschätzung und Antwort.

Eine frage noch: Kann es überhaupt etwas neurologisches sein, wenn die Phasen mit den Seh-Problemen nur manchmal sind?
Ich denke, falls tatsächlich wieder der Tumor an der Stelle wachsen würde, und der Sehnerv betroffen ist, dann müssten die Symptome doch durchgehend sein, oder?

Ganz Liebe Grüße, peeps

Liebe Peeps,
Nimm es mir bitte nicht übel, aber
- Du hattest ein Meningeom,
- Du hattest vor 10 Monaten eine unklare Stelle ohne Symptome im MRT-Bild,
- Du hast jetzt DIE Symptome zu dieser "damals noch unklaren Stelle.

Du fragst UNS jetzt, ob es nicht ganz vielleicht etwas anderes sei - ja, kann es oder auch nicht.

Ich bin wirklich erschrocken, warum Du so lange wartest!!


Ich selbst habe seit 1980 (22 Jahre) ein Auge mit 80 % und seit 2006 (49 Jahre) mit 5-10% Sehkraft. Es sollte immer geschützt werden. Aber 2016 wurde am anderen Auge wieder ein Meningeom gesehen!
"Ist es nicht das falsche Auge???"
"Ja, das ist es."
Seitdem wird operiert, Wundheilungsstörung mit mehreren OPs behandelt, AHB, dann war dieser Tumor nach einem Jahr wieder groß genug und wurde bestrahlt, dafür war ich zu kaputt und ließ es machen. AHB - abgelehnt. Weiter mehrere OP in immer kürzeren Abständen als bald 1 Jahr. Jetzt 6 mal Heilversuch alle 3 Monate mit Vor- ubd Nachkontrollen.


Hätte ich Dir diese Angst machen müssen?
Ja, jetzt habe ich es getan.
Und ich wünsche DAS Niemandem!!

So muss es Dir nicht passieren, aber halb oder viertel so schlimm ist auch eine Katastrophe!

Geh bitte-bitte zum MRT und zum Neurochirurgen und beides sehr schnell, am besten über die Notaufnahme!!

Wenn sie dort alle sagen, Dein "plötzliches ab und zu schlechteres Sehen" kommt von etwas "Neurologischem" ... dann "freue Dich", denn nun hast Du zwei verschiedene Hirnerkrankungen.

Ich fürchte, ich war mit meinen Worten an Dich sehr krass, aber wer sich hier mit einem operierten Meningeom meldet und sich vor 10 Monaten vielleicht ein Rezidiv bereits angekündigt hat und es sich nun jetzt mit Seheinschränkungen bestätigen könnte ...

Geh zum NC!!

Ich wünsche Dir so sehr das Allerbeste!!!

KaSy

Hallo Peepe, ich hatte 1881 Astro l OP weil ich Epileptische Anfälle bekam. Nach der OP war Ruhe, dann fingen si wieder an und wurden mehr. MRT war unauffällig 1990 habe ich auf zweite OP bestanden uns siehe da es war etwas nachgewachsen obwohl man mir sagte: bei der ersten OP habe man großflächig alles entfernt. Ich würde wieder so handeln, es ist meine Gesundheit und ich wollte und will noch etwas vom Leben haben. Bis jetzt alles gut. Harte Nuss

Hallo Peeps,
Patienten versteifen sich gerne auf empfohlene Untersuchungsintervalle. Dabei wird immer gesagt, dass man sich auch früher kümmern/melden soll, falls Symptome auftreten. Das heißt, dass der avisierte Termin nicht in Stein gemeißelt, sondern ein Richtwert ist.
Wenn es sich wirklich nicht um epileptische Anfälle lt. Neurologin handelt, kann es ja eigentlich nur um diese andere Thema Meningeom gehen.

Danke für eure Nachrichten und dass ihr alle nochmal die Dringlichkeit der Situation aufgezeigt habt. Ich hab heute nochmal mit druck angerufen und werde übermorgen ins MRT. In meinem Umfeld will keiner überhaupt so eine Option reinlassen und negativ denken und alle sagen es wird schon nichts sein. klar hoff ich das dann auch, und dann hab ich verdrängt. außer mein freund, der nimmt alles immer sehr ernst und möchte immer alles sofort ärztlich klären.
Ich hab mich auch ein bisschen gedrückt vor Angst, aber das ist einfach nur unverantwortlich. ich nehm ihn und euch ernst und geh das sofort an.
Drückt mir die Daumen, liebe Grüße

Hallo, Peeps,
Vielen lieben Dank!!!
Schreibe gern, was das Gespräch mit dem NC ergeben gat.
Du hast einen superguten Freund, der Dich versteht, so wie wir.
Du wirst alles schaffen!
KaSy