Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

Peeps

neu

Hallo,
vor 2 ½ Jahren wurde ich wegen eines Meningeoms an der Schädelbasis operiert. Der Tumor lag sehr nah am Sehnerv, zum Glück hatte ich aber nie Sehstörungen, und der Tumor konnte rechtzeitig entfernt werden. Seit der OP habe ich aufgrund innerer Vernarbungen Epilepsie.

Ich werde mit Gabapentin und Lamotrigin behandelt. Nach dem letzten EEG wurde die Lamotrigin-Dosis um 100 mg erhöht. Mehrere Wochen später traten Sehstörungen auf: verschwommenes und doppeltes Sehen, Schwierigkeiten beim "Scharfstellen". Begleitend habe ich leichte Gleichgewichtsprobleme, vermutlich durch das Doppeltsehen. Diese Symptome dauern zwischen 1–10 Minuten an und verschwinden dann vollständig. Sie treten alle paar Tage auf.

Meine Fragen:

- Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
- Können Nebenwirkungen so verzögert nach einer Dosissteigerung auftreten?
- Oder könnte das ein Hinweis auf ein Rezidiv sein?

Wichtig: Als Epileptische Anfälle wurde das von meiner Neurologin ausgeschlossen.
Bei der letzten Jahreskontrolle zeigte das MRT eine winzige Auffälligkeit an der OP-Stelle – laut einem Neurochirurgen eine Vernarbung, laut einem anderen ein möglicher Tumorrest.

Mein nächstes Jahres - MRT steht in zwei Monaten an – meint ihr, ich sollte es vorziehen?

Ich freue mich über Erfahrungen und Rückmeldungen.
Danke und alles Liebe

KaSy

neu

Liebe Peeps,
Deine Neurologin hat Recht! Wenn Du mehr Antikonvulsiva (AK) nimmst, ist es nicht möglich, dass nun mehr Sehstörungen auftreten. Denn die AK schützen jetzt noch mehr vor den Anfällen, weil sie noch mehr "Wälle" um die Anfallserreger "aufbauen". Das ist vergleichbar mit den Häusern an der Nordsee, um die die Wälle=Warften höher sein müssen, um mehr Schutz zu bieten, wenn höheres Hochwasser droht und kommt.
Die OP-Vernarbungen - laut Neurochirurg (NC) - sind da und können nicht zugenommen haben, da keine OP erfolgte.

Aber der NC sagte vor 10 Monaten, dass er auf den MRT-Bildern "vielleicht" einen Tumorrest gesehen hat.
Dieses "vielleicht" solltest Du sehr Ernst nehmen! Dein Meningeom war nahe des Sehnervs und hatte weder vor noch nach der OP Dein Sehen beeinträchtigt!
Aber jetzt tut es das!
Zehn Monate und 2,5 Jahre zurück liegende OP, das wären 20 Monate bis zu einem ersten und noch recht unklaren Gefühl der NC.

Aber JETZT hast Du Symptone!!

Ich würde an Deiner Stelle zügig (!) eine MRT und einen ambulanten NC-Termin in der OP-Klinik vereinbaren. Wenn das unmöglich ist (meine externen MRT-Termine brauchen drei Monate), dann gehst Du direkt zur Notaufnahme in diese Klinik und vereinbarst zuvor einen Termin mit einem NC.

Wenn vor zehn Monaten etwas "Unklares" sichtbar war und Du nach Symptomen gefragt wurdest, aber keine nennen konntest, dann war das eigentlich bereits ein Zeichen für DEINE Aufmerksamkeit.
Ðenn, wenn etwas da war, dann haben sich noch vorhandene Tumorzellen begonnen zu teilen.Aus einer Zelle wurden zwei, aus zwei wurden vier, aus vier wurden acht - das ist kein lineares Wachstum, sondern es ist exponentiell so wie die steile Kurve einer quadratischen Funktion!

Derzeit ist wirklich Dein Sehen gefährdet!

Deswegen solltest Du zügig dort handeln, wo die erste OP war. Tu es schnell!

Du wirst es schaffen.

Solltest Du "nur" über eine der Bestrahlungsarten nachdenken, halte ich das für weniger wichtig, weil die Strahlen nichts besseres am Tumor tun, als dessen Zellen "zu töten", aber der Tumor bleibt nicht nur dort, sondern er wird in den ersten Monaten etwas größer werden (Pseudoprogression), um danach über Monate und Jahre nahe Deines Sehnervs zu bleiben. Die Folgen sind klar ...

Ich wünsche Dir ein schnelles Handeln und ein sehr sorgfältiges NC- und OP-Team!

Du warst stark und Du wirst wieder tapfer sein!

KaSy

Harte Nuss

neu

Nimm es bitte ernst, KaSy hat sehr viel Ahnung!
Lg von der harte Nuss

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.