Scilla

Hallo,

es geht um meinen Mann, 55 Jahre alt. In den letzten ca. 5 Jahren war mein Mann (Brillenträger) mehrfach augenärztlich untersucht worden, da er permanente leichte Sehbeeinträchtigungen links festgestellt hatte: Schleier auf einem Auge, wie durch eine Gardine. Der Augenarzt konnte nichts feststellen; übliche Therapie: Augentropfen. Natürlich wurde es nicht besser, so wendete mein Mann sich erneut an den Augenarzt, der an die hiesige Medizinische Hochschule/Augenklinik verwies. Auch dort wurde erst mal nichts festgestellt. Nach weiteren 2 Jahren war er wegen einer neuen Brille bei einem (sehr guten) Optiker, dessen Mitarbeiterin gab nochmal den Hinweis, sich nochmal dringend untersuchen zu lassen. Also zur Zweitmeinung zu einem anderen Augenarzt, der konnte auch nix feststellen. Dann sind wir selbstinitiativ nochmal zur genaueren Untersuchung wieder zur Augenklinik in die MHH (wie vor 2 Jahren). Der diesmal untersuchende Augenarzt riet dann zum MRT, da er die Verdachtsdiagnose Meningeom hatte, was das MRT kurz darauf auch bestätigte. Dies sollte dann operativ entfernt werden.

Zusammengefasst haben wir uns dann für eine OP im hiesigen Nordstadt Krankenhaus in Hannover entschieden, da hier ein kleinerer Eingriff (der Zugang frontal an der Augenbraue) gemacht werden sollte, als in der MHH (wo der Eingriff wesentlich größer über die Schädelseite erfolgt wäre), sodass nur eine Narbe innerhalb der Augenbraue verbleiben sollte.
Ende Juli 2021 wurde er erfolgreich operiert, die Diagnose: Frontobasales Meningeom bis zum Tuberculum sellae reichend und das Chiasma Optimum von oben bedrängend. Die Histologie bestätigte ein meningotheliales Meningeom Grad I, welches nach Aussage des operierenden Chirurgen vollständig entfernt wurde.
Gottseidank ist soweit alles gut gegangen; postoperativ hatte er (und hat immer noch) links eine Gesichtsfeldeinschränkung, es besteht eine festgestellte Rest-Sehfähigkeit links von nur 5%. Paar weitere Nachwirkungen gab/gibt es leider auch, wie Restless-Legs, Konzentrationsschwierigkeiten, (immer wieder) Geruchsstörungen, hohe Reizbarkeit und teilweise starke Erschöpfung, teilweise Schlafstörungen etc. Er ist als Tischler und Messebauhandwerker auch sehr in seinem ganzen Tun eingeschränkt, da er Abstände und anderes nicht oder falsch einschätzt. Dann fehlt ihm auch wiederholt das dreidimensionale Sehen, was er bei der Ausübung seiner Arbeit auch benötigt. Aktuell ist er nach wie vor nicht arbeitsfähig, was ihn auch sehr frustriert.

Keine/r von den nachbehandelnden Neurochirurgen im Krankenhaus konnte garantieren, ob die Sehkraft links wieder kommt, oder verbleibt. Nach Aussage der Chirurgen kann es bis zu einem Jahr dauern, bis es vllt. besser wird; auf den ganzen MRTs seien wohl keine Verletzungen im OP-Gebiet erkennbar. Es könnte evtl. an den postop. Schwellungen liegen, wir sollten erstmal abwarten. Auf die Frage nach jedweden Therapiemöglichkeiten speziell für die Seheinschränkung, gab es nur Schulterzucken, man müsse halt abwarten, wie gesagt circa 1 Jahr.

Nach dem Klinikaufenthalt bis Anfang August 2021 schloss sich bald eine mehrwöchige ambulante AHB in einer Reha-Klinik in Hannover an, die mehr verwaltete, als wirklich hilfreich zu sein mit der Diagnose, leider. Einzig eine speziell ausgebildete Ophthalmologin/Ergotherapeutin arbeitete mit dem Sehnerven/Gesichtsfeldeinschränkung und empfahl als weiterführende Therapie eine spezielle Farb-/Lichttherapie bei ihrem ehem. Ausbilder/Ophthalmologen/Optiker in Wohnortnähe. Das hat er auch über mehrere Wochen probiert. Außer ca. 400 € Kosten, die die Kasse (natürlich) nicht übernahm, hat dies leider auch keinerlei Verbesserung gebracht.

Nach über einem Jahr nach der OP hat sich nichts verändert, er hat eher das Gefühl, dass das linke Auge „langsam nicht mehr will“, bzw. der Hirnnerv sich nur noch auf das intakte Auge (rechts) konzentrieren möchte.

Jetzt haben wir von der speziellen EYETRONIC-Therapie in Hannover gehört, die er nach langem Hin und Her probieren will. Hier soll der Gesichtsfeldausfall bzw. der Sehnerv über Wechselstromimpulse mit gezielter Bestrahlung motiviert und aktiviert werden. Nach intensiver augenärztlicher Voruntersuchung findet die Therapie über 2 Wochen jeden Werktag für ca. 60 Min. eine Bestrahlung statt. Aber auch hierbei ist nicht sicher, ob die Kasse diese ganz oder nur einen Teil oder gar nicht übernimmt (ca. 4.000€) und ob es sehtechnisch Verbesserungen geben kann.

So langsam resignieren wir beide ...

Über den Hirntumor-Infodienst wurde mir von einem Arzt empfohlen, mich ans HT-Forum zu wenden zwecks einer Zweitmeinung oder evtl. Therapiemöglichkeiten.
Auch sollten wir versuchen in einer Universitätsklinik wegen einer Zweitmeinung nachzufragen, da dort eine höhere Frequenz an OPs stattfindet, um festzustellen, ob auf den MRTs wirklich keine Verletzungen zu erkennen sind. Wie kann ich das machen? (MRT-Bilder + Befunde habe ich bereits versandbereit vorbereitet).

Wer kann mir weiterhelfen oder hat weiterführende Ideen?

Vielen Dank im Voraus :-)

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