Seit 4 Jahren kein Rückfall. Warum Temozolomid absetzten?

Mein Mann nimmt seit 4 1/2 Jahren Temodal. Seit der Op 3/2011 mit Tumorrest ca 3cm der unter Temodal und Bestrahlung verschwand, nimmt er dieses Medikament und verträgt es gut. 2013 wurde es für kurze Zeit ausgesetzt, wonach im Tumorgebiet wieder Herde auftraten, die mit der Weiterführung des Medikamentes wieder verschwanden. Nun drängen seine Ärzte darauf, das Medikament abzusetzen. Er möchte es aber gern weiter nehmen, weil das Medikament wirksam ist. Kann man ihn zwingen, die Therapie abzubrechen? Was, wenn der Tumor wieder auftritt??? dann greift es nicht mehr!!!

In diesem Fall würde ich mich nach einem anderen Behandler/Onkologen/Zentrum umsehen.
Den Fall schildern und sehen,was geht,was möchte ich und was der Behandler.

Wenn ihr auf einen Nenner kommt,sollte das doch kein Problem sein zu wechseln.

Ja, das werden wir auch tun. Allerdings ist es nicht einfach hier einen Onkologen zu finden. Die meisten nennen sich zwar so, sind aber auf ihre Fachgebiete spezialisiert. Da gibt es Urologen, Hämatologen, Gynäkologen, Kinderchirurgen, aber nur wenige die Onkologie als Hauptfach haben. eigentlich nur 2 und da fand nun schon der Wechsel statt. Wir werden es noch bei den Chirurgen versuchen, mal in echt. Ich komme ja selber aus der Medizin (Krankenschwester/Arzthelferin) so überzeugt bin ich nicht. Krebs zu haben ist schon Schei-----, aber mit Glioblastom bist du erst recht am "Ärmel", die Erfahrungen fehlen. Wir können so froh sein, dass er einen nicht methylierenden hat und so gut damit lebt. So soll es aber auch bleiben, ich denke, er hat ein Recht darauf. Danke dir erst mal für deine liebe Meinung.

Hallo Gabriela,

ich erinnnere mich an dich. Du warst länger nicht im Forum. Ich freue mich, dass es deinem Mann gut geht. Hatte mich manchmal gefragt, wie es jetzt wohl so ist bei euch.
Wie sieht es denn mit einer Zweitmeinung in einer Uni-Klinik aus? Kann man mit einer Kurzreise verbinden. Mit Onkologen, die sich mit Hirntumoren auskennen, ist es schwierig, das stimmt.
Möglich, dass die Entscheidung der Ärzte aus Kostengründen so ausgefallen ist. Temodal ist ja sehr teuer. Aber ihr tragt das Risiko, wenn es eine falsche Entscheidung war.

LG, Alma.

Mein Mann bekommt Temodal auch seit Behandlungsbeginn im Juli 2014. Er verträgt es gut und ist seitdem stabil.
Nach dem Motto "never change a winning team" haben wir mit unserem NCH die über das Stupp-schema hinaus vorgesehene Zeit erörtert und weil wir ein besseres Gefühl dabei haben etwas zu tun um die Rezidivfreie Zeit solange wie möglich auszudehnen, war er sehr einverstanden.
Die Prognose war denkbar schlecht, nach dem letzten MRT hat unser Doc jemand anderem aus unserem KH (ich arbeite da auch) gegenüber von einem Wunder gesprochen.
Ob die Entscheidung für oder gegen die Langzeiteinnahme richtig oder falsch ist, wird uns nie jemand sagen können. Mehr als Bauchgefühl und sein "noch da sein" haben wir nicht - aber wir machen auch weiter so

Ach, ihr seid lieb. Ja,liebe Alma, ich erinnere mich auch an dich. Es ist wirklich toll und sooooo selten, dass es so gut geht. Wir hatten extremes Glück. Am Ende kann man sogar von einem Glücksfall allgemein reden, weil mein Mann zuletzt so sehr unter Stress im Beruf und bösartigen Kunden gelitten hat. Das ist jetzt alles weg und er führt ein seelenruhiges Leben, naja mit den Dingen die einem allgemein aufgedrückt werden, das ist sowieso Stress genug. Damit es uns aber nicht allzu gut geht, bringen andere mal wieder das Blut in Wallung. Der Kampf geht weiter. Ich dachte die Zeit der Unireisen nach Dresden und so wären nun vorbei. So kann man sich irren. Am Freitag ist wieder MRT in Bad Berka, wir werden weiterhin auf die Einnahme mit Temodal drängen und das nächste Mal werde ich beim Arztbesuch dabei sein. Nur muss ich dann aufpassen, das mir nicht der Kragen platzt.
Liebe suace, auch für euch alles Gute, und immer schön den Bauch einschalten, so machen wir das auch.

Alles im grünen Bereich, Leute. Das MRT war okay, der Arzt hat ein Wörtchen mit dem Onkologen geredet. Der hatte wohl Angst, wegen der Langzeitintoxikation. Klar ist Chemo Gift, aber ohne dieses geht es wahrscheinlich nicht. Ohne dieses Gift, gewinnt das Glioblastom möglicherweise wieder die Oberhand und verhindert eine Langzeitintoxikation. Wir sorgen jährlich für eine Giftausleitung in einer Kureinrichtung und hoffen, dem Teufel noch lange Paroli bieten zu können. Die Blutwerte sind okay, der Körper schafft es also noch.
Ich wünsche euch allen, auch einen Weg zu finden, mit dem es sich lange leben lässt. Für Fragen bin ich immer offen, nach 4 1/2 Jahren gehört man ja schon zu den Langzeitüberlebenden. Ich hätte das nie gedacht, dass wir so viel Glück haben. Wir schätzen das sehr. Und wünschen euch auch viel, viel Glück.

Hallo zusammen,
bei meiner Mama wurde Mitte September ein Glioblastom festgestellt, Ein ca. 2x2 cm großer, der schon etwas gestreut hat. Die größte Metastase ist ca. 1 cm groß. Ein Teil konnte ihr operativ entfernt werden. Die Metastase aufgrund der Lage leider nicht. Nächste Woche beginnt Chemo und Bestrahlung.
Ich wollte gern mal wissen, ob eure Angehörigen noch irgendetwas zur Chemo, Bestrahlung dazu gemacht haben, damit man sie besser verträgt oder sie besser wirkt. Ich hoffe meine Mama hat auch etwas Glück.
Bis jetzt geht es ihr gut, die OP hat sie super weggesteckt.
Wo kann man denn so eine Giftausleitung machen, bzw. wie funktioniert das?
LG
Jasse

Für die Giftausleitung gibt es viele Möglichkeiten. Das ist keine spezielle Therapie. Sie muss sehr individuell angesetzt werden. Man kann sich an einen Mediziner wenden, der auch Naturmedizin praktiziert. Man kann sich auch in die Obhut eines guten Naturheilpraktikers begeben, oder die kostenintensivere Variante einer Naturheilklinik wählen. Dort muss vor allem festgestellt werden, wie die einzelnen Organe damit klarkommen, die es weniger können, müssen unterstützt werden. Auf jeden Fall ist es mit Kosten verbunden, leider. Einige Krankenkassen übernehmen aber auch partiell eine Entgiftung, da muss man einfach mal fragen. Wir haben noch keine gefunden und schon 2x gewechselt, deshalb kann ich die Frage nach einer geeigneten Kasse nicht beantworten.
Vielleicht haben wir auch unser Anliegen nicht richtig formuliert. Ich bin erst jetzt auf das Wort "Langzeitintoxikation " gekommen. Das sollte auf jeden Fall im Antrag stehen.
Jedenfalls sollte deine Mama unbedingt die angebotenen Kuren (gleich nach Naturheilklinik in eurer Nähe fragen) in Anspruch nehmen,das tut auf jeden Fall gut. Für Berufstätige ist die Rentenversicherung zuständig, für andere die Krankenkasse. Sie kann auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Wir in Thüringen haben richtig Glück, dass Glioblastom Betroffene einen Nachteilsausgleich bekommen und Gehbehinderten mit beidseitig amputierten Beinen gleichgestellt werden und damit BaG+B bekommen, die höchste Behinderungsstufe vor dem Pflegefall. Das macht aber jedes Bundesland anders und man muss sich an die Sozialbetreuung im Tumorzentrum, wo bestrahlt wird wenden, die müssen das genau wissen.
Man kann außerdem auf eine leichte Kost mit viel Gemüse und Obst achten, um die Organe zu entlasten. Sehr hilfreich ist Gemüsebrühe ohne Salz (einfach 4 Gemüsesorten (ca250g) 10min kochen in 1/2 l Wasser und das täglich trinken, es versorgt gut mit wertvollen Nährstoffen für einen gesunden Zellstoffwechsel und entsäuert den Magen und das Blut)
Ich hoffe , ich konnte euch ein paar wertvolle Hinweise liefern. Noch Fragen? Beantworte alle sehr gern. Erst mal alles Gute und einen großen Haufen Glück, denn das braucht man vor allem. GabrielaV

Stichwort NACHTEILSAUSGLEICH:
Sozialgesetzbuch (SGB) Neuntes Buch (IX) - Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen - (Artikel 1 des Gesetzes v. 19.6.2001, BGBl. I S. 1046)
Menschen mit bösartigen Hirntumoren sind definitiv von einer schweren Behinderung bedroht. Gerade das Glioblastom ist als Erkrankung mit INFAUSTER PROGNOSE einzustufen.( In den meisten Fällen werden sie auch als Epileptiker medizinisch behandelt. Auch damit ist die Teilhabe am öffentlichen Leben erheblich gestört. Einige werden auch psychische Schäden davontragen und unter Angstzuständen leiden. Dazu kommen Gleichgewichtsprobleme, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen usw.) Im Antrag auf Schwerbehinderung sollte auf jeden Fall auf den Gesetzestext hingewiesen werden.
Zuständig für die Beratung sind die Landessozialbehörden.
Man kann sich aber auch an Selbsthilfegruppen und Verbände mit Fragen und Problemen wenden.