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Thema: Seit der Biopsie zum Pflegefall

Seit der Biopsie zum Pflegefall
Leben94
01.12.2019 19:59:19
Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier..
Mein Papa (44 Jahre) bekam die Zufalls Diagnose am 28.Mai 2019. Es war ein grosser Schock.
Der Tumor ist inoperabel und er ist leider sehr groß und geht schon über 3 Hirnlappen.
Anfang Juni hatte er dann eine Biopsie zur Gewebeentnahme.
Seit diesem Tag ist mein Papa ein Pflegefall und seitdem nie wieder selbständig aufgestanden, sprechen konnte er immer weniger. Sein Zustand ist rapide schlechter geworden...
Seine Einschränkungen: Aufstehen,sitzen,alleine essen oder trinken, sprechen usw... also er ist wirklich in jeder Hinsicht auf Hilfe angewiesen und wird von uns (Familie) gepflegt.
Er kann nichts mehr alleine machen. Seone linke KörperSeite ist viel schwächer als die Rechte.
Er spricht mittlerweile nichts mehr oder ganz wenig und ganz leise..Er schluckt mittlerweile auch sehr schlecht.
Chemotherapie hat begonnen mit Strahlentherapie für 6 Wochen. Danach noch 2 mal chemo und jetzt Pause. Bis zur nächsten Untersuchung sind es noch 3 Wochen ca.
Habt ihr oder seid ihr Angehörige/Betroffene die damit Erfahrung haben?
Kann man hoffen, dass es besser wird?
Wird es gleich oder schlechter werden?
Wird er jemals wieder normal sprechen und gehen können ?
Ich bin sehr dankbar für jede Antwort und Erfahrungen zu diesem Thema.
Leben94
Vegas
01.12.2019 21:12:40
Hallo
Betreut euch die SAPV? Oder seid ihr als Familie in der Pflege auf euch alleine gestellt? Der Sozialdienst ist sehr wichtig. Wir haben meine Mutter auch zunächst alleine, also innerhalb der Familie, gepflegt. Irgendwann kommt man einfach an seine Grenzen. Die SAPV nimmt viel ab. Sie kommen nach Hause und gucken sich den Patienten an. Sie übernehmen auch die Behördengänge wie z.B. Pflegestufe, das Auffüllen von Medikamenten, das Ausfüllen von Versicherungsanträgen etc.
Leider ist meine persönliche Erfahrung, dass es nicht mehr besser wird.
Deswegen, holt auch so viel Hilfe wie ihr bekommen könnt. Einen kompetenten Ansprechpartner zu haben ist wichtig. Wir haben mit dem Sozialdienst gute Erfahrungen gemacht.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles erdenklich Gute.
Vegas
GMT
01.12.2019 21:24:45
@Leben94

Wie @Vegas sagt, bitte holt Euch unbedingt Hilfe von einem Palliativarzt & Team.
Mit ihm könnt ihr auch besprechen ob tatsächlich eine Chemotherapie sinnvoll ist oder ob man nicht besser andere Maßnahmen vornimmt.
Das Pflegeteam kann dann auch einen Physiotherapeuten mitbringen, der dem Papa helfen kann.
Unbedingt sofort beim MDK melden wegen eines Pflegegrades und damit ihr da Hilfsmittel bekommt.
Das Palliativteam kümmert sich sehr schnell um alle möglichen Hilfsmaßnahmen.
GMT
Leben94
01.12.2019 22:46:57
Also bis jetzt sind wir auf uns alleine gestellt ja.
Wir wechseln uns ab..
Werde mich mal erkundigen wegen Palliativ.
Pflegestufe hat er bereits und zwar die höchste weil er nichts mehr kann, nur im Bett liegen.
Ich bedanke mich herzlich bei euch,Für die Antworten.
Ich wünsche euch und euren Familien ebenso alles gute und viel Kraft...denn die braucht man.
Echt schlimm wie das Leben aufeinmal zusammenbricht.
Wir hoffen alle noch auf ein Wunder :-(
Leben94
Anphi
04.12.2019 11:48:00
Hallo!
Wenn sich das 94 in deinem Namen auf dein Alter bezieht, dann bist du ungefähr so alt wie ich.. es ist wohl in jedem Lebensalter schwierig, seine Eltern auf diesem Weg zu begleiten, aber mit Anfang 20, (vermutlich) noch ohne eigene Familie, ist es nochmal anders.. du kannst mir gerne jederzeit schreiben, wenn du darüber sprechen möchtest! Ich habe meine Mama im September verloren und ich würde dir wirklich gerne etwas positiveres berichten, aber es hat bei meiner Mama auch ungefähr so wie du es beschreibst angefangen schlechter zu werden. Ich fürchte, ihr müsst euch auf alles gefasst machen. Was aber nicht heißt, dass es nicht noch einmal eine "bessere", im Sinne von friedlichere, undramatischerere Zeit geben kann.
Eine gute Palliativversorgung ist wirklich sehr wichtig und hat uns schon allein psychisch eine große Last abgenommen.
Ich wünsch euch viel Kraft! Ihr macht das bestimmt alles sehr gut.
Mitfühlende Grüße!
Anphi
Leben94
04.12.2019 18:19:47
@Anphi
Vielen Dank für deine Antwort. Ich werde dir privat gleich schreiben.
LG
Leben94
frausvonh
05.12.2019 10:28:03
Hallo Leben94 & Anphi, ich bin Baujahr 90, also auch ungefähr in eurem Alter.

Meine Mutter bekam im September die Diagnose Glioblastom. Gestern wurde die Bestrahlung abgeschlossen und sie befindet sich nun in der Chemo-Pause. Leider konnte bei ihr auch nur eine Biopsie gemacht werden, die Operation ist aufgrund der ungünstigen Lage des Tumors nicht möglich.
Aktuell ist sie sehr verzweifelt und hat Angst vor der Zukunft. Ich versuche die negativen Gedanken nicht zuzulassen, aber es gelingt mir auch nicht immer.

Meiner Mutter habe ich direkt nach der Diagnose eine Psychoonkologin "organisiert". Ich selbst gehe seit letztem Monat zur Psychotherapie.
Meiner Meinung nach kann man es nicht ohne professionelle Hilfe schaffen oder aushalten.

Liebe Grüße
frausvonh
Leben94
05.12.2019 16:21:57
@frausvonh
Erst einmal tut es mir sehr leid, dass du und deine Mama auch in dieser schweren Situation seid.
Es ist immer schwer für mich wenn ich bei ihm bin, ihn so zu sehen. So kenne ich ihn nicht...
Das mit den negativen Gedanken kenne ich. Ich habe sie bis jetzt, aber ebenfalls auch positive das ist wichtig.
Ich wünsche deiner Mama, Dir und deiner Familie alles erdenklich gute und viel Kraft!
Ist sie denn auch eingeschränkt Körperlich?
Ganz liebe Grüße zurück
Leben94
frausvonh
06.12.2019 10:27:45
@Leben94
Das kann ich gut verstehen. Es ist schon Wahnsinn, wie die Krankheit den Menschen in so kurzer Zeit verändert.
Die rechte Körperhälfte meiner Mutter ist stark eingeschränkt. Kleine Schritte in der Wohnung kann sie noch machen, für alles andere fahre ich sie im Rollstuhl. Leider macht sich der Tumor auch im Sprachzentrum breit, sodass sie oft Wortfindungsstörungen hat oder einfach die gesamte Aussprache in Mitleidenschaft gezogen wird.
Ich würde mir so wünschen, dass es noch einmal besser wird, habe aber aktuell wenig Hoffnung.
Bist du oft bei deinem Vater bzw wohnst du zu Hause mit deinen Eltern?
Wir haben unser Haus ganz kurzfristig in den letzten Wochen umgebaut und meine Mutter, die alleinstehend ist, zu uns in den jetzt barrierefreien Keller geholt. Das macht es zumindest logistisch etwas einfacher.
Liebe Grüße & euch auch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit!
frausvonh
Leben94
06.12.2019 14:41:40
@frausvonh
Okay verstehe, ja so hat es bei meinem Papa nach der Biopsie auch begonnen. Jedoch ist er seit dem 8. Juni nicht mehr aus dem Bett gekommen.
Mir geht es auch so, ich wünsche mir dass es wieder besser wird und ich hoffe es nach 6 Monaten noch immer so sehr,obwohl ich auch irgendwie weiß es wird nicht mehr. Aber trotzdem kann und werde ich nicht aufhören daran zu glauben.
Wunder passieren doch auch manchmal? Hm...
Ich wohne leider 100km von meinem Papa entfernt.
Er lebt zusammen mit seiner Frau und kleinern Tochter.
Wir wechseln uns alle ab, wir sind insgesamt 5 die abwechselnd dort sind. Er ist vor 3 Monaten nachhause gekommen seitdem begleiten wir ihn dort.
Ich lese oft dass dieses Glioblastom nicht oft bzw eher selten ist als andere Tumore, dann sehe ich alleine hier das Gegenteil. Wie viele Menschen dieses blöde Teil im Kopf haben...
Wie geht es deiner Mama psychisch? Mein Papa wirkt relativ gelassen aber das kann auch sein weil der Tumor einfach so groß ist. Er drückt auf Sprach,Seh und Emotionszentrum.
Es ist ein horror. Ich hoffe für dich und deine Familie und werde euch in meine Gebete mit einbeziehen.
Hoffen wir auf EIN Wunder.
Ganz liebe Grüße
Leben94
Melissa26
10.12.2019 14:29:25
Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich auch einmal bei euch einklinken. Ich bin 1992 geboren und damit auch ungefähr so alt wie ihr :)
Bei mir ist mein Papa am Glioblastom erkrankt. Die Diagnose haben wir nach der OP im April bekommen, bei welcher der Tumor weitestgehend entfernt werden konnte. Er hatte ihn in der linken Hirnhälfte. Leider war auf dem letzten MRT allerdings ein Rezidiv zu sehen, weshalb nun seine Chemotherapie umgestellt wird und er ab Donnerstag für 3-4 Tage in der Kopfklinik Heidelberg behandelt wird. Zwischenzeitlich hat sich zudem ein Ödem gebildet, weshalb er seit gestern ganz aktuell Cortison bekommt. Durch dieses Ödem bekommt er derzeit zunehmend Lähmungserscheinungen in der rechten Hand.
Es ist so fies diese negative Entwicklung mit anzusehen.
Habt ihr denn schon einen Pflegegrad für eure Mutter/ euren Vater beantragt?
Wie läuft denn so eine psychologische Beratung für Angehörige ab? Ich habe mir auch schon oft überlegt so etwas in Anspruch zu nehmen, habe aber tatsächlich auch etwas Respekt davor.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und würde mich freuen, wenn wir hier weiterhin im Austausch bleiben könnten. Vielleicht hilft uns das ja auch, dass Ganze weiterhin durchzustehen :)

LG
Melissa26
frausvonh
10.12.2019 14:52:05
Hallo Melissa26,

noch jemand im gleichen Alter. Das ist zwar einerseits schön für den Austausch, andererseits aber auch schlimm, dass so viele diese Erfahrungen machen müssen.

Tut mir sehr leid, dass dein Papa ein Rezidiv hat. In Heidelberg seid ihr aber bestimmt in guten Händen. Ich war mit meiner Mutter dort für eine Zweitmeinung, aber leider hatte sich dort bestätigt, dass ihr Tumor inoperabel ist.
Der Tumor meiner Mutter liegt auch in der linken Hirnhälfte, sodass leider ihre gesamte rechte Körperhälfte zunehmend beeinträchtigt wird. Aufgrund des Ödems nimmt sie nun schon seit Diagnose Dexamethason. Aktuell versuchen wir es auszuschleichen und sie nimmt unterstützend Weihrauch ein.

Den Pflegegrad hatten wir relativ zeitnah, sie wurde in 3 eingestuft. Wie ist das bei euch?

Ich habe mir eine "normale" Psychotherapeutin gesucht, die mich Gott sei Dank noch aufnehmen konnte. Mir wurde dort allerdings geraten, mich zusätzlich mit einem psychoonkologischen Dienst in Verbindung zu setzen, um die Familie zusätzlich zu unterstützen. Bisher habe ich allerdings nur eine Psychoonkologin für meine Mutter organisiert, indem ich mich an einen örtlichen Krebsdienst gewandt habe. Bestimmt gibt es sowas auch bei euch in der Nähe und du kannst dir dort Unterstützung einholen.

Ich wünsche euch auch viel Kraft. Ich finde es besonders zu dieser Jahreszeit sehr schwierig. Normalerweise freue ich mich immer sehr auf Weihnachten, dieses Jahr gehe ich mit gemischten Gefühlen an die Sache heran...

Liebe Grüße
frausvonh
Melissa26
10.12.2019 15:09:45
Hallo frausvonh,

wie schön, dass du so schnell Zeit gefunden hast zu antworten!

Ich bin gerade dabei den Pflegegrad für meinen Vater zu beantragen. Leider wohne ich 350km von ihm entfernt und kann daher hauptsächlich an den Wochenenden bei ihm sein. Heute Abend werde ich aber noch zu ihm fahren, um ihn dann ab Donnerstag in die Klinik zu begleiten und dort zu besuchen und dann nehme ich final das Thema Pflegegrad in Angriff. Ich hoffe auch auf Pflegegrad 3, da er auf jeden Fall Hilfe benötigt. Mal sehen wie der MDK das einschätzt.
Wahrscheinlich werde ich mich in Heidelberg einmal erkundigen zwecks psychoonkologischer Beratung. Zwar wohne ich weit weg aber ein Netzwerk ist sicher vorhanden, sodass mir auch dort eine erste Anlaufstelle genannt werden kann.
Gerne hätte ich auch, dass mein Vater einmal mit Psychologen in Kontakt tritt aber ich glaube er verdrängt das Ganze eher und hat Angst sich der "Wahrheit" und der Konfrontation mit seiner Erkrankung zu stellen.

Wie sieht es da denn bei dir aus? Wie geht deine Mutter mit der psychoonkologischen Betreuung um? Hilft ihr das?

Tatsächlich ist es zum Einen schön, dass wir uns hier austauschen können und im selben Alter sind, aber wie du schreibst auch furchtbar traurig auf der anderen Seite.

Aber: lieber das Positive sehen! Das Negative umgibt uns ohnehin und das gilt es zu vertreiben :)

Liebe Grüße und auch dir weiterhin viel Kraft! Und für deine Mutter natürlich nur das Beste!
Melissa26
frausvonh
10.12.2019 18:36:30
Hey Melissa26,

wohnt dein Papa in Heidelberg? Es ist sehr praktisch, wenn so eine gute Klinik um die Ecke ist. Wir wohnen eher ländlich und müssen weit fahren um größere Kliniken zu erreichen.

350km sind natürlich eine Hausnummer! Aber schön, dass du dir trotzdem so viel Zeit nehmen kannst um deinen Vater zu unterstützen.
Das mit dem MDK ist so eine Sache. Als meine Mutter begutachtet wurde hat sie so getan, als könnte sie noch alles alleine, dabei war das zu diesem Zeitpunkt schon gar nicht mehr der Fall. Ich hatte daher Bedenken was die Einstufung anging, aber mit Pflegestufe 3 ist sie so im Moment ganz gut aufgestellt.

In Heidelberg haben sie sicher auch eine psychoonkologische Betreuung vor Ort. Jedenfalls war das bei uns so in Koblenz im Evangelischen Stift Krankenhaus. Dort kam eine Psychoonkologin zu meiner Mutter ins Zimmer, um mit ihr zu sprechen und hat auch einen Flyer da gelassen. Wir hätten uns jederzeit wieder dort melden können, aber von unserem Wohnort aus machte das aufgrund der Distanz letztlich keinen Sinn.
Du kannst sicher mit einem Pfleger oder eine Schwester sprechen, die geben dir bestimmt Auskunft dazu. Manchmal liegen die Flyer aber auch in den Krankenhausfluren aus.

Meine Mutter hat seit der Diagnose erst eine einzige wirkliche Stunde Therapie in Anspruch genommen. Danach wollte sie es vorerst nicht. Gestern habe ich mich dann, nachdem ich Rücksprache mit meiner Mutter gehalten habe, wieder bei der Psychoonkologin gemeldet und hoffe nun auf einen weiteren Termin. Ich denke, es wäre aktuell sehr sinnvoll, da viele Ängste unausgesprochen im Raum stehen.
Generell bin ich der Meinung, dass es sehr sinnvoll ist, einfach mal seinen ganzen Frust rauslassen zu können bei einer Person, die zum einen geschult darin ist und zum anderen völlig unabhängig vom sozialen Umfeld.
Natürlich muss der Betroffene das aber auch wollen oder zulassen. Jemandem eine Therapie oder Gespräche aufzuzwingen, macht in meinen Augen wenig Sinn. Vielleicht ist dein Papa jetzt noch nicht bereit dazu und wird es aber in ein paar Wochen sein, wer weiß... dann ist es mit Sicherheit gut eine Anlaufstelle zu haben.

Übrigens eine sehr schöne Einstellung, die du da hast zum Thema Positiv sehen :)

Ich wünsche euch auch alles Gute!
frausvonh
Melissa26
17.12.2019 12:56:51
Hallo frausvonh :)

Leider wohnt mein Papa nicht in Heidelberg, aber "nur" 60km entfernt, sodass die Entfernung noch im Bereich des machbaren liegt.

Leider geht es ihm allerdings seit er aus der Klinik nach der Chemo wieder zuhause ist zunehmend schlecht. In der Klinik war bis auf die Aufregung wegen des neuen Umfelds alles soweit in Ordnung und ich bin vom Pflegepersonal und den Ärzten dort nach wie vor begeistert. Nur nun zuhause klappt es nicht mehr. Wobei ich eigentlich dachte es wird super für ihn nach Hause in das gewohnte Umfeld zurück zu kommen. Er mag Kliniken eigentlich gar nicht und ist eher einer von der Sorte "Selbst-Entlassung"...aber nun meint er, er schafft das alles nicht mehr und verlangt sogar, zurück in die Klinik zu dürfen.
Ich kann die Situation gerade nicht einschätzen. Vielleicht Nebenwirkungen der Chemo? Vielleicht überwiegt allmählich der psychische Druck und die Ängste und er schafft es seelisch nicht mehr?
Er selbst tut sich schwer damit, das einzuordnen, spricht von ganz schlimmen Angst- und Versagensgefühlen.
Ich bin leider nicht vor Ort aber werde auf dem Laufenden gehalten.

Hast du bzw. habt ihr (an alle Mitstreiter) mit so einem Zustand bereits Erfahrung?

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft an Alle!
Melissa26
frausvonh
17.12.2019 15:40:15
Hey Melissa26,

oh nein, das tut mir leid! Darf ich fragen, wie alt dein Papa ist?
Hat er denn Nebenwirkungen von der Chemo?
Ich glaube, bei einigen (oder vielleicht auch vielen?) Betroffenen kommt es durch den Tumor zu Wesensveränderungen.
Selbstverständlich kann es aber auch einfach an dem psychischen Druck liegen, so wie du selbst geschrieben hast.

Bei meiner Mutter ist es aktuell auch so, dass sie sich verändert. In manchen Dingen wirkt sie fast kindlich. Wiederum kommen häufig bestimmte Verhaltensmuster zum Vorschein, die sie dann nicht kontrollieren kann. Ich habe das Gefühl, das ist alles verstärkt.
War sie vor der Diagnose undiplomatisch, so ist sie im Moment beinahe cholerisch.
Aber auch in solchen Momenten denke ich mir, dass die Diagnose sie einfach überfordert und diese Gefühle irgendwie/irgendwo rausmüssen.
Vielleicht gibt es da keine Erklärung für alles. Man muss die Situation einfach versuchen anzunehmen und mit den ggf. täglichen Stimmungsschwankungen oder aufkommenden Ängsten klarkommen.

Versuch stark zu bleiben! Ich wünsche euch, dass es vielleicht wieder etwas besser wird.
Freue mich, bald wieder von dir zu lesen.

Liebe Grüße!
frausvonh
Katrin.Aut
18.12.2019 14:27:36
Hallo,
Ich bin neu hier, und suche eigentlich Antworten, die ich aber vll gar nicht haben möchte. Aber es ist gut zu sehen, dass man nicht allein ist. Denn dieses Gefühl werde ich seit der Diagnosestellung Ende Oktober nicht mehr los.
Meine Mutter, gerade 70Jahre geworden bekam die Diagnose, nachdem sie schon seit September mit epileptischen Anfälle zu kämpfen hatte.
Bis dato hat sie unseren Vater , seit 12 Jahren schwerstbehindert zuhause gepflegt und nun das!

Meine Schwester ist vor Ort, ich fahre alle 2 Wochen mit meinem Mann 1500km pro WE um zu unterstützen und zu pflegen.

Leider ist meine Mutter inzwischen rechtsseitig gelähmt, sitzt im Rollstuhl und das Sprechen fällt schwer. Diese Woche war Tablettenchemo angesagt,...

Wir sind alle völlig überfahren und jegliche Freude schwindet gerade... mein Vater ist durch seinen Schlaganfall auch so schwer behindert, dass er nicht helfen, auch nicht sprechen kann. Das macht unsere Situation irgendwie nochnunerträglicher. Das Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit weicht nicht mehr von unserer Seite.

Beide sind nun im Pflegeheim, dort kümmert man sich wirklich rührend um sie. Dafür bin ich sehr dankbar.

Was macht bloß so eine Diagnose auch mitnuns als Angehörigen!

LG aus Österreich
Katrin.Aut
Leben94
18.12.2019 21:53:37
Hallo ihr Lieben.
Sorry für die späte Antwort.
Ich melde mich hier mit schlechten Nachrichten.
Mein Papa ist seit 9 Tagen wieder im Krankenhaus weil sein Zustand schlechter wurde.
Er hat Metastasen im Rückenmark und an der Wirbelsäule.
Ihm geht es sehr schlecht, Ärzte meinten wir sollen uns darauf einstellen dass er das nicht überleben wird.
Noch dazu hat er einen Keim im Blut.
Alles in allem....scheiße...
Ich wünsche euch das beste und viel Kraft.
Leben94
Melissa26
19.12.2019 11:06:29
Hallo Zusammen,

zunächst einmal sollt ihr euch alle unbekannterweise ganz fest gedrückt fühlen! So etwas durchzumachen ist auch für uns Angehörigen alles andere als einfach und ich denke wir dürfen alle stolz auf uns sein, dass wir so für unsere Angehörigen da sind und weiterhin Kraft schenken, wo sie uns doch selbst oftmals fehlt.

@ frausvonh:
Mein Vater ist 64 und hatte in der Klinik eigentlich kaum Nebenwirkungen von der Chemo, bis auf etwas Übelkeit, die aber gut auszuhalten war. Nur meint er jetzt, dass er zuhause alleine nicht mehr zurecht kommt und lieber in eine Pflegeeinrichtung möchte. Aber ich denke mir: lieber so, als als Angehörige festzustellen, dass man den Pflegeaufwand nicht mehr schafft und den Betroffenen dann "zwingen" muss in eine Pflegeeinrichtung zu gehen. Daher finde ich es eigentlich toll, dass mein Vater selbst merkt, dass es nicht geht zuhause und dort hin möchte. Wir organisieren gerade nach und nach alles.
Und zur Wesensveränderung: tatsächlich wird mein Vater auch etwas "Kindlich" und fragt ganz oft, ob er etwas trinken darf usw. obwohl er es sich selbst nehmen könnte. Aber auch hier: lieber so, als aggressives Verhalten, worüber einige klagen.

@Katrin.Aut:
Ich kann deine Gefühle vollkommen nachempfinden. Auch ich war direkt nach der Diagnose total überfahren und wusste gar nicht wohin mit meinen Gedanken. Aber es ist super, dass ihr bereits alles mit einer Pflegeeinrichtung organisiert habt. Und wenn deine Eltern sich dort wohl fühlen und auch liebevoll umsorgt werden, dann ist immerhin all das Organisatorische schon einmal erledigt. Was natürlich nicht die Zukunftssorgen nimmt...ich wünsche dir viel Kraft und kann dir nur aus meiner Erfahrung (Papa's Diagnose kam im April diesen Jahres) sagen, dass man mit seinen Aufgaben tatsächlich wächst und auch wenn man heute denkt, dass man nicht mehr kann: Morgen ist man für die geliebte Person wieder da und macht doch weiter.

@Leben94:
Das tut mir furchtbar leid mit deinem Papa! Oftmals denkt man: jetzt kann es ja kaum schlimmer werden und dann kommt doch wieder etwas dazu. Einfach fies diese Diagnose und was sie aus dem Erkrankten aber auch mit uns Angehörigen macht. Aber auch wenn die Ärzte wenig Hoffnung machen: IMMER probieren positiv zu bleiben und diese positiven Gedanken auch auf deinen Papa übertragen. Es wäre nicht das erste Mal, dass ein kleines "Wunder" geschieht und sich ein Mensch wieder aufrappelt, dem die Ärzte aus rein medizinischer Sicht kaum noch Hoffnung geschenkt haben.
Ich schicke dir, deiner Familie und deinem Papa ganz viele positive Gedanken und wünsche euch etwas!
Melissa26
frausvonh
19.12.2019 11:32:15
Ich kann mich Melissa26 nur anschließen, in allem was sie geschrieben hat.

@Leben94
es tut mir wahnsinnig Leid! Als wäre die Diagnose nicht schon schlimm genug, bekommt ihr noch eins oben drauf gesetzt.
Weißt du, es gibt eigentlich nichts, was ich sagen könnte, was dir in deiner Situation weiterhilft. Nur, dass ich an euch denke und euch weiterhin ganz viel Kraft wünsche!!

@Katrin.Aut
Willkommen in der Runde, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Eine berichtigte Frage, die du da stellst. Was macht die Diagnose mit uns Angehörigen?
Kurz nach der Diagnose meiner Mutter habe ich meinem Mann gesagt, dass ich Angst habe, dass es uns verändern wird. Er meinte dazu, dass es uns sicherlich verändert, jedoch im Positiven. Wir können lernen dankbar zu sein für die Zeit, die wir haben und mit unseren Lieben verbringen dürfen. Wir können vielleicht lernen, das Leben mehr zu schätzen.
Ich glaube jedoch, dass es ein Prozess ist. Etwas Positives aus so einer Diagnose zu ziehen ist nicht leicht, denn viele negative Gedanken und Trauer stehen meist zunächst im Vordergrund.

Ich wünsche euch allen, trotz dieser schweren Umstände, besinnliche Feiertage. Vielleicht ist uns allen ja etwas Ruhe gegönnt.

Viele Grüße!
frausvonh
Katrin.Aut
19.12.2019 18:24:11
Vielen Dank für eure kraftgebenden Worte und eure Anteilnahme. Ich versuche an viele Dinge immer positiv heranzugehen, dass scheint mein Beruf so mit sich zu bringen, nur leider habe ich das Gefühl hier zu versagen. GSD habe ich einen großen Backround durch meinen Mann, meine Kinder und Schwester.

Gemeinsam müssen wir da durch und dank eurer Worte glaube ich nun auch, dass alles was wir tun können, wir eh schon machen. Der Rest wird sich zeigen.

Seit euch sicher, dass ich all eure Schicksale genauso anteilnehmend begleite und euch auch all die Kraft senden möchte, die ihr mir gerade geschickt habt.

Ich hoffe, ihr findet Zeit zum Verschnaufen während der intensiven Familienzeit die nun bevorsteht.
Katrin.Aut
deeppain
20.12.2019 12:24:26
@Leben94
Ich kann aus Erfahrung leider auch nur "schlechtes" berichten... Ich muss aber dazu sagen, dass ich bis 2 Tage vor dem Tod meines Vaters (51 Jahre) Hoffnung hatte, dass alles besser wird. Ich war wirklich überzeugt davon. Bis ich mich unter Tränen dazu entschieden habe "loszulassen" und dafür zu beten, dass er den Weg gehen soll, der am leichtesten für ihn ist. Und so ist er zwei Tage danach von uns gegangen... Versucht euch darauf einzustellen. Ich wünsche euch viel Kraft & Geduld aus ganzem Herzen.

Baujahr 96
deeppain
alex90
26.12.2019 16:40:04
Hallo zusammen,

ich würde mich gerne auch noch bei euch einklinken...

Ich bin Baujahr 90 und bin leider schon einen Schritt weiter als ihr. Bei meinem Papa wurde die im April 2018 "etwas im Kopf, das da nicht hingehört" diagnostiziert. Nach der OP wurde die Diagnose Glioblastom gestellt. Insgesamt hatte er drei Tumore, der vierte wuchs in der Zeit während der Chemo und Bestrahlung... Im November 2018 wurde er erlöst.

@Leben94
Wie geht es deinem Papa? Hast du mittlerweile psychotherapeutische Unterstützung? Das ist unheimlich wichtig. Meine Mama und ich sind beide in ambulanter Therapie, auch heute noch, denn einen solchen Verlust verarbeitet man nicht so schnell.

@frausvonh
Ja, die Krankheit verändert und Angehörige. In meinen Augen verändert sie uns zum Guten. Wir wachsen an dieser Krankheit. Wir lernen, dankbarer und demütiger zu sein. Wir lernen die kleinen Dinge des Lebens zu schätzen. Ich habe mich in meiner ambulanten Therapie stark mit dem Thema Achtsamkeit auseinandergesetzt und versuche seither, achtsamer durch das Leben zu gehen. Es ist traurig, dass wir erst durch solch schwere Krankheiten anders (und meist auch verantwortungsvoller) mit unserem Leben umgehen.

@Melissa26
Ich stimme dir zu, wir Angehörigen dürfen stolz auf uns sein - wir sind da und versuchen unseren Betroffenen Kraft zu zeigen, die wir selbst eigentlich nicht mehr haben. Ich frage mich häufig, woher meine Mama (und auch ich) die Kraft genommen haben, das gemeinsam mit Papa durchzustehen und ihn zu pflegen. Nachdem Papa gestorben war, wusste ich zwar, dass es für ihn eine Erleichterung war - ein Trost war das allerdings keiner.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft im Kampf gegen diese schlimme Krankheit. Fühlt euch gedrückt.

Liebe Grüße
Alex
alex90
frausvonh
06.01.2020 11:06:38
Hallo alex90,

es tut mir sehr leid mit deinem Papa. Wie schrecklich, dass er nur so ein kleines Zeitfenster hatte und die Tumoren trotz Behandlung wuchsen.
Diese Krankheit ist einfach nur grauenvoll.
Ich kann mir vorstellen, dass es eine harte Zeit war und du vielleicht auch noch damit zu kämpfen hast.
Ich gehe seit ein paar Wochen auch zur Therapie und denke, dass ich diese Sitzungen auch weit über "das Ende" hinaus in Anspruch nehmen muss/werde.

Was das Thema Achtsamkeit angeht kann ich dir nur Recht geben!

Alles Liebe für dich.
frausvonh
Melissa26
13.01.2020 11:38:56
Hallo Zusammen,

das ich mich nun schon seit einigen Tagen nicht mehr aktiv hier beteiligt habe, dachte ich, ich frage einfach einmal in die Runde wie derzeit der Stand bei euch ist?

Liebe Grüße
Melissa26
EngelRamona
14.01.2020 13:56:37
Ihr Lieben,
Ich bin zufällig über eure Beiträge "gestolpert" und habe mich gerade selbst wieder erkannt. Ich war bereits vor einigen Jahren in eurer Situation. Meine Mama ist 2013, nach nur 6 Monaten, an den Folgen eines Glioblastoms verstorben. Bereits einige Wochen nach der Diagnose ist sie zum Pflegefall geworden und war gar nicht mehr "sie selbst". Sie war gerade mal 52 Jahre alt, ich damals selbst gerade 30. Wie einige von euch auch, lagen einige hunderte Kilometer zwischen meinem und dem Wohnort meiner Eltern. Das hat es noch schwieriger gemacht. Ich war sooft es ging bei Mama, und bin heute froh darüber, fast immer an ihrer Seite gewesen zu sein.
Damals hatte ich das Gefühl, mein Leben zerbricht. Während alle anderen in meinem Alter mit Karriere, Kinderplanung, Urlaub etc beschäftigt waren, begleitete ich meine Mama über 6 Monate auf diesem schweren Weg bis in den Tod.
Auch ihr seid alle noch so jung und müsst diese schwere Last tragen. Von heute auf morgen wird man plötzlich erwachsen und die Rollen verändern sich: plötzlich ist man nicht mehr Kind, sondern für die Eltern verantwortlich.
Ich möchte euch sagen, dass es großartig ist, wie ihr euch engagiert, informiert und eure Eltern unterstützt. Sie sind mit Sicherheit sehr stolz auf euch!
Auch wenn es sich manchmal so anfühlt als würde man es nicht schaffen: ihr seid stark und werdet diese schwierige Zeit überwinden! Ihr werdet an Stärke und euer Leben an Tiefe gewinnen.
Auch ich kann euch nur ans Herz legen, euch jegliche Hilfe zu suchen die ihr bekommen könnt. Es gibt inzwischen in den meisten Orten auch Hospizvereine, die nicht nur die Betroffenen sondern auch die Angehörigen sehr gut unterstützen können. Und auch dieses Forum hier hat mir sehr geholfen.
Mir hat es sehr gut getan, nach dem Tod meiner Mama eine Gesprächstherapie bei einer Psychologin zu machen, um das Erlebte zu verarbeiten und gestärkt aus dieser Krise hervorzugehen. Das zahlt die Krankenkasse.
Auch nach inzwischen 6 Jahren fehlt mir meine Mama unheimlich und ich vermisse sie jeden Tag. Und wenn ich aufmerksam bin, dann sehe ich überall ihre Spuren: zum Beispiel, wenn meine kleine Tochter, die ihre Oma Ramona leider nie kennenlernen konnte, mich verschmitzt anlächelt!

Fühlt euch fest umarmt! Ich sende euch jede Menge positive Energie für die kommende Zeit!
Liebe Grüße, Olivia
EngelRamona
frausvonh
15.01.2020 09:35:04
Hey Melissa26,

schön, dass du nachfragst. Bei meiner Mutter wurde vergangenen Donnerstag ein MRT gemacht, bei dem erfreulicherweise festgestellt wurde, dass der Tumor nicht gewachsen ist und das Ödem rückläufig war.
Leider ist es jedoch so, dass sich ihr Zustand seit Weihnachten täglich verschlechtert. Das äußert sich sowohl in der Motorik, als auch in der Sprache. Sie kann sich aktuell nichts behalten und stellt alle 3-5 Minuten die gleichen Fragen.
Der Onkologe hielt aufgrund der Symptome Rücksprache mit der Strahlentherapie. Man vermutet, dass es sich hierbei um Nachwirkungen handeln könnte. Wenn dem so wäre, müssten die Beschwerden innerhalb der nächsten zwei Wochen verschwinden, denn dann ist die Therapie seit 8 Wochen abgeschlossen.
Für mich ist es schwer vorstellbar, dass es sich noch einmal bessern soll, aber ich beobachte es weiterhin und versuche optimistisch zu bleiben. Etwas anderes bleibt mir wohl nicht übrig.

Wie geht es dir und deinem Papa?

@EngelRamona
Dein Text hat mich sehr bewegt. Es ist so traurig, wie viele Menschen das gleiche Schicksal teilen. Ich werde dieses Jahr 30 und meine Mama wird 52... Ich habe das Glück, dass sie meine Kinder noch im gesunden Zustand kennenlernen durfte und viel Zeit mit ihnen verbracht hat. Aktuell gestaltet sich das aufgrund ihrer Symptome schwierig, aber die guten Momente trösten mich etwas.
Ich wünsche Dir alles Gute!
frausvonh
Leben94
15.01.2020 23:00:15
Hallo ihr Lieben.
Bin erst jetzt wieder hier Online.
Mein Papa kam heute vom Krankenhaus nachhause...endlich.
Sein Zustand war ja sehr kritisch. Er hat eine Bluttransfusion bekommen und dann musste man einfach warten wie er reagiert.
Er bekam 5 Wochen durchgehend Antibiotika, da der CRP wert sehr hoch war.
Er war seit Anfang Dezember im Krankenhaus und hat von Tag zu Tag immer mehr abgebaut. War dann schon so weit dass er einfach nur geschlafen hat und er fast nie munter wurde.
Wie es das Schicksal so wollte hat er die 72 Stunden überlebt und mittlerweile hat ein sogar wieder ein paar Wörter gesprochen und Blickkontakt aufgenommen.
Jetzt ist er endlich wieder zuhause, mal sehen wie es weiter geht.
Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt nicht wahr? Wir hoffen alle auf ein Wunder, wie die meisten. Ich denke mir oft, morgen steh ich auf und alles war nur ein Traum?!!
Ich wünsche euch und eurer Familie alles Liebe und das beste auf dieser Welt. Ich schicke euch viel Kraft und denke an euch!
Ich habe ja auch das Problem dass mein Papa weit weg wohnt. Die Distanz macht alles schlimmer.
Wisst ihr was mir fehlt? Die Gespräche mit meinem Papa, seine Umarmung und seine Worte..sein Lächeln und er, ich weiß er ist hier aber ich vermisse ihn...
Alles Liebe und viele liebe Grüße aus Österreich.
Leben94
Katrin.Aut
16.01.2020 06:37:10
Hallo @Leben94,

Gut zu hören, dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht. Das kenne ich gerade auch nur zu gut. Meine Mama hat diese Woche auch Chemowoche. Und noch etwas verbindet uns....ich lebe auch in Österreich, meine Eltern sind 750km entfernt. Wir fahren es derzeit jede 2.Woche und die Ferien sind wir auch meist in Thüringen. Das ist ein zusätzlicher Kraftakt und die Entfernung geht an die Substanz. Ich habe meine Schwester noch da, die sich um alles kümmern kann, dass beruhigt.
Meine Mama hat während der 1. Chemo die Sprache verloren, diese kam aber langsam wieder, nun können wir wieder regelmäßig telefonieren.
Mal schaun wie lange, aber ich genieße die Zeit mit beiden Eltern viel intensiver.

In diesem Sinn, alles Gute an alle natürlich!
Katrin.Aut
frausvonh
16.01.2020 09:53:25
Hey @Leben94,

schön, dass du dich meldest. Es freut mich, dass dein Papa nach Hause konnte, auch wenn die Gesamtsituation nicht einfach ist.
Ich denke auch an manchen Tagen, dass es vielleicht einfach alles ein schlechter Scherz ist, den sich da jemand mit mir erlaubt. Es fühlt sich einfach oft surreal an.
Ich verstehe total, dass du deinen Papa vermisst, auch wenn er "noch da ist". Es ist wie ein sehr langer Abschied, da man den Menschen, wie man ihn kannte, immer wieder ein Stück gehen lassen muss.

@Katrin.Aut
Meine Mama hat auch gerade Chemowoche. Morgen nochmal, dann ist es erst einmal geschafft. Seit gestern ist ihr übel, ich hoffe, dass es nicht schlimmer wird.

Wünsche euch auch weiterhin alles Gute & viel Kraft!
frausvonh
frausvonh
26.01.2020 19:32:22
Hallo in die 90er Runde,

wollte mich kurz zu Wort melden. Meine Mama hat den letzten Chemozyklus leider gar nicht vertragen und liegt nun seit 8 Tagen im Bett. Wir werden vom SAPV begleitet und haben eine Reihe Medikamente bekommen, die ich bei Schmerzen, Übelkeit & Unruhe geben kann/soll. Glücklicherweise schläft meine Mutter die meiste Zeit. Nichtsdestotrotz ist es schrecklich, dass es jetzt so rasant geht. Die Diagnose liegt gerade einmal 4 Monate zurück.
Ich hoffe, sie kann in Frieden für immer einschlafen und muss nicht weiter leiden.

Euch allen weiterhin ganz viel Kraft.
frausvonh
Katrin.Aut
26.01.2020 20:43:19
Hallo frausvonh,

Im...kommt mir irgentwie bekannt vor. Wir werden auch schon vom SAPV betreut, allerdings ist meine Mutter letzte Woche selbstverschuldet gestürzt und liegt seit einer Woche im Spital, da sie nun auch den gesunden Arm nicht einsetzen kann. Sie ist sehr depressiv , hat Todessehnsucht und mag nicht mehr. Die letzte Chemo ging einigermaßen,....naja...es gibt irgentwie kein Rezept des Umgangs damit. Ich versuche es oft mit Galgenhumor und Sarkasmus, aber das geht nur bedingt!

Euch allen viel Kraft
Katrin.Aut
Melissa26
27.01.2020 11:48:38
Hallo frausvonh,
ohje, die neusten Infos von dir hören sich ja leider gar nicht gut an. Das tut mir sehr leid!
Geben die Ärzte denn Aussichten darauf, dass sich der Zustand deiner Mutter wieder bessert? Ich wünsche es euch sehr!

Mein Vater sollte am Freitag zum zweiten intravenösen Chemo-Zyklus wieder in die Klinik nach Heidelberg. Auch bei uns kam alles anders als geplant. Die Ärzte fanden, dass sich der Zustand meines Vaters im Vergleich zum letzten Zyklus so sehr verschlechtert hat, dass er dann keine Chemo bekam, sondern am Wochenende in der Klinik gepäppelt wurde und heute früh ein vorgezogenes Kontroll-MRT gemacht wurde um zu sehen, ob der Tumor evtl trotz Chemo wächst und er deshalb schwächer wird.
Das Ergebnis steht aus und wird uns heute Mittag mitgeteilt. Ich hoffe sehr, dass es positiv sein wird!
Heute geht es ihm überraschend gut, das gibt Hoffnung!

Ich denke an alle, die gerade auch in Sorge oder Ungewissheit sind und schicke euch positive Gedanken!
Melissa26
frausvonh
01.02.2020 09:57:29
Hallo zusammen,

@Katrin.Aut
Es tut mir sehr leid, dass ihr auch so eine Verschlechterung mitmacht.
Wie geht es deiner Mutter aktuell?
Einen Umgang mit der Situation zu finden ist wahrlich sehr schwer...

@Melissa26
Mama liegt jetzt seit genau 14 Tagen im Bett und bekommt nach Bedarf Medikamente gegen die Schmerzen oder Übelkeit. Der Palliativmediziner gab mir bereits am Anfang der letzten zwei Wochen zu verstehen, dass es nicht mehr lange dauern würde. Ich frage mich aktuell, wie lange ein Mensch in so einem Zustand ausharren kann... gegessen hat sie während der gesamten Zeit nichts und Wasser nimmt sie auch nur noch wenig zu sich, wenn ich ihr ein Glas mit einem Strohhalm hinhalte. Es ist einfach nur traurig.
Wie geht es deinem Papa? Was kam bei dem MRT raus?

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
frausvonh
Melissa26
01.02.2020 10:09:26
Guten Morgen frausvonh,
oh nein, das hört sich nicht gut an und tut mir sehr leid!
Wir mussten noch das letzte Wochenende bis Montag warten bis das MRT gemacht wurde. Das war dann aber überraschenderweise ganz gut! Der Tumor ist stabil, wenn nicht sogar leicht rückläufig und mein Papa hat von Montag bis Mittwoch die Chemo bekommen.
Und im Anschluss daran konnte er in eine Pflegeeinrichtung zur Kurzzeitpflege einziehen, wird aber im Anschluss daran wohl auch stationär dort wohnen bleiben, weil es zuhause einfach nicht mehr klappt. Seine Muskulatur ist durch das Cortison so in Mitleidenschaft gezogen, dass er ab und an zusammenbricht und stürzt. Dann kommt er nicht mehr alleine hoch. Wenn so etwas zuhause passiert wo nur 3x täglich der Pflegedienst kommt, kann das schlimme Folgen haben.
Er selbst verliert leider nach und nach an Lebenslust. Auch über das positive MRT konnte er sich irgendwie nicht freuen, hat wenig Lust seine Schreibfähigkeit und Muskulatur zu trainieren und ist oftmals depressiv gestimmt.
Hier weiß ich mir momentan auch nicht wirklich zu helfen...ich probiere ihn so gut es geht zu motivieren und aufzumuntern aber irgendwann werden die eigenen Kraftreserven auch knapp.
Aber in der Pflegeeinrichtung gefällt es ihm immerhin, wie er sagt :)
Mal sehen, wie es weitergeht. Ich hoffe, dass er bis zur nächsten Chemo in 6 Wochen wieder neue Lebensfreude gewinnen kann.

Ich denke an dich und auch alle anderen in dieser schweren Zeit und schicke euch positive Gedanken!
LG
Melissa26
frausvonh
01.02.2020 11:49:22
Danke Melissa26 für deine lieben Worte.

Auch euch wünsche ich weiterhin viel Kraft & Durchhaltevermögen. Dass der Tumor stabil ist freut mich sehr für deinen Papa. Wenigstens das sind gute Neuigkeiten. Vielleicht gewinnt er auch wieder etwas Lebensfreude zurück. Ich wünsche es euch sehr!
frausvonh
Anphi
02.02.2020 11:53:31
@frausvonh
Es macht mich traurig zu lesen, dass deine Mama sich jetzt auch auf der letzten Strecke ihres Weges befindet. Ich hoffe, dass ihr euch gut betreut fühlt vom Palliativdienst, dass du dir zwischendurch auch mal einen Moment Zeit nehmen kannst, um mit deinen Gefühlen für dich zu sein, und dass ihr liebe Menschen hast, die euch im irgendeiner Form begleiten! Diese letzte Phase ist so intensiv für alle. Ich bin mir ganz sicher, dass deine Mama, auch wenn sie vielleicht nicht mehr oft wach ist, alle Liebe spürt, die ihr entgegengebracht wird. Das wird ihr mit Sicherheit dabei helfen, in Frieden zu gehen.
Meine Mama hat damals etwa 4 Wochen ohne feste Nahrung gelebt.
Auch wenn das wahrscheinlich jetzt für dich schwer vorstellbar ist, kommt, denke ich, irgendwann der Tag, an dem man trotz aller Traurigkeit dankbar dafür ist, in dieser letzten Zeit bei dem Menschen gewesen sein und sich langsam verabschiedet haben zu können. Bei mir ist es jetzt, 4 Monate später, schon ein bisschen so.
Aber währenddessen ist es einfach unfassbar schwer. Man wünscht sich, dass derjenige gehen kann und hat gleichzeitig so Angst davor.
Anphi
frausvonh
02.02.2020 12:13:31
@Anphi
Danke für diesen Text. Es hilft, wenn man sich darüber mit anderen austauschen kann und ähnliche Erfahrungsberichte lesen kann.
Tut mir schrecklich Leid mit deiner Mama.
Bei mir ist es genau wie du geschrieben hast... ich wünsche mir, dass sie loslassen kann und nicht mehr "leiden" muss. Auf der anderen Seite ist das ein schrecklicher Gedanke, der sehr weh tut. Aktuell versuche ich die komplette Tragweite nicht an mich heran zu lassen. Das hilft mir im Augenblick alles zu (er)tragen.
frausvonh
EngelRamona
02.02.2020 22:15:05
Guten Abend zusammen,
Es tut mir so leid zu hören, wie eure Situation gerade ist. Als wir meine Mama vor 6 Jahren aufgrund der Beeinträchtigungen durch das Glioblastom gehen lassen mussten, war ich die letzten Wochen vor ihrem Tod auch völlig verunsichert und auch irgendwie nicht "ich selbst". Wenn ich im Nachhinein darüber nachdenke, wie ich diese Zeit überhaupt überstehen konnte, dann stelle ich mir immer vor, dass Körper und Psyche in einer Art "Notmodus" laufen und man erst später, Stück für Stück, die ganze Tragweite des Geschehenen realisiert.
Das wichtigste ist sicherlich einfach "da" zu sein, auch wenn die Erkrankten die meiste Zeit schlafen oder kaum noch Reaktionen zeigen. Auch ich bin davon überzeugt, dass sie die Wärme, Liebe und Nähe spüren. Meine Mama hat damals auch die letzten 3 bis 4 Wochen nichts mehr gegessen und kaum etwas Flüssigkeit zu sich genommen. In den Tagen vor ihrem Tod traten plötzlich epileptische Anfälle auf. Auch die Mitarbeiterinnen im Hospiz bereiteten uns auf die letzten Tage vor. Meine Mama hat uns die große Ehre erwiesen bei ihr zu sein, als sie starb. Meine Gefühle in diesem Moment kann ich gar nicht beschreiben. Die Welt steht plötzlich still und meine größte Angst war plötzlich Realität. Und trotzdem war da auch Erleichterung, dass Mama endlich nicht mehr leiden muss.
Der Weg den nun auch ihr gehen müsst ist sicherlich einer der schwierigsten im ganzen Leben. Ich denke an euch und schicke euch ganz viel Kraft!
Ich hatte mir damals einige Wochen vor dem Tod meiner Mama noch dieses Buch besorgt: Jo Eckardt
"Ich will dich nicht vergessen: Ein Begleiter durch die Zeit der Trauer und des Abschiednehmens".
Mann kann Gedanken und Gefühle niederschreiben, sich mit allem auseinandersetzen und der Trauer freien Lauf lassen. Mir hat es sehr geholfen alles zu verarbeiten. Ich habe mir eine "Erinnerungskiste" gepackt. Da ist dieses Buch drin, Fotos von Mama und ein Handabdruck von ihr sowie einige persönliche Sachen, die sie gern hatte oder die uns verbinden. Diese Kiste hole ich auch 6 Jahre später noch manchmal aus dem Schrank, lege meine Hand in ihren Handabdruck und tauche ein in eine wahnsinnig schwere, aber auch intensive Zeit voller Nähe und Liebe.
Fühlt euch fest umarmt!
EngelRamona
LinaK
02.02.2020 23:29:29
EngelRamona, ein Handabdruck, das ist eine schöne Idee...
Gruß Lina
LinaK
Melissa26
11.02.2020 10:51:53
Hallo Zusammen,
hallo frausvonh,

wie ist denn bei euch momentan die Situation? Hat sich der Zustand deiner Mutter stabilisiert? Ich wünsche es dir so sehr!
Mein Vater ist mittlerweile wieder in die Klinik - weshalb habe ich im Beitrag "Wann in die Notaufnahme?" beschrieben, wo mir durch ganz liebe Forumsmitglieder sehr geholfen wurde!
Ich bin sehr froh, dass es diese Möglichkeit des Austauschs hier gibt.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
Melissa26
frausvonh
20.02.2020 17:26:44
Hallo ihr alle,

@EngelRamona
Danke, dass du deine eigenen Erfahrungen hier teilst. Ich kann es gerade so sehr nachempfinden.

@Melissa26
Ja, den Beitrag habe ich gelesen. Ich freue mich, dass es deinem Papa wieder besser geht!

Meine Mutter liegt nun schon seit 33 Tagen im Bett. Sie hat seitdem keine Nahrung mehr zu sich genommen. Hier und da trinkt sie ein paar Schlucke Wasser oder auch mal Bier, wenn ihr danach ist.
Jeden Morgen wenn ich wach werde, denke ich kurz darüber nach, ob sie vielleicht in der Nacht für immer eingeschlafen ist, nur um sie dann doch noch recht "wach" vorzufinden. Es ist eine ganz eigenartige Zwischenwelt, in der ich mich aktuell befinde. Ich wünsche mir, dass dieser Zustand bald vorbei ist, auch wenn es schwer ist seine eigene Mutter gehen zu lassen.

Euch allen weiterhin alles Gute!
frausvonh
Katrin.Aut
21.02.2020 20:18:59
Hallo zusammen,

Ich war lange nicht mehr hier, da wir Anfang Februar die Wohnung unserer Eltern räumen musstennundnich aber gesundheitlich selber grade nicht Eingang besonders drauf bin.
Es hat mich dieser Schritt sehr viel Kraft gekostet, aber ich bin sehr froh nicht nach dem Prinzip meiner Schwester gehandelt zu haben, das schmeiß ich alles weg. Unsere Sachen sind zum Teil nun bei mir im Keller, und die Möbel sind nach Rumänien zu einer jungen Familie gekommen, wo der Vater bei einem Autounfall ums Leben gekommen ist. Meine Eltern würden darüber auch informiert und ich denke, sie sind schon ein bissi stolz, dass wir nicht alles einfach entsorgt haben. Das war ein großer Kraftakt, da ich nun auch in Deutschland kein zuhause mehr habe. Aber ich komme inzwischen ganz gut klar.
Es ist auch sehr schwierig so eine Räumung zu machen, wenn beide noch leben....

Meiner Mutter geht es erstaunlich gut. Sie bekommt Palliativchemo und dadurch haben sich viele Symptome verbessert, also Sprache, Lähmung des Beines... wir sind dadurch sehr verunsichert, aber eigentlich auch froh, dass es ihr so gut geht. Das einzige sind die vielen depressiven Momente, die zunehmend sind. Damit können wir alle ganz schwer....
Es ist eine sehr komische Situation nicht einschätzen zu können, was als nächstes passiert. Sie hat nun den 3. Chemozyklus geschafft,....beinuns findet am 3.3. das nächste Gespräch und die nä Untersuchung statt.

Euch allen ganz Liebe Grüße...manchmal lese ich einfach auch nur eure Beiträge und bin in Gedanken dann bei euch....
Katrin.Aut
Leben94
01.03.2020 13:08:45
Hallo ihr Lieben. Ich war lange nicht Online weil der Zustand immer schlechter wurde. Mein Papa ist am Montag den 24.2 friedlich eingeschlafen. Der Schmerz ist unvorstellbar groß. Die Trauer holt mich immer wieder ein. Das Begräbnis war schon am Donnerstag. Ich habe bis zuletzt auf ein Wunder gehofft, das leider nicht eingetreten ist.
Ich wünsche euch und euren Familien das beste und viel Kraft. Ich weiß nicht wann ich wieder kommen werde, es braucht seine Zeit bis man eigentlich versteht was gerade passiert. Es ist für mich noch nicht zu glauben...
Ich drücke euch.
LG
Leben94
frausvonh
01.03.2020 13:13:53
@Leben94
Es tut mir von ganzem Herzen leid. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und liebe Menschen an deiner Seite, die dir helfen, das durchzustehen.
Es gibt keine Worte, die es besser machen. Fühle dich unbekannterweise umarmt.
frausvonh
Katrin.Aut
01.03.2020 15:43:58
Liebe Leben94,

Mein herzliches Beileid. Da gerade die Mutter meiner besten Freundin verstorben ist, teile ich umsomehr deinen Schmerz. Trauer ist ganz wichtig.... Ihr müsst nun alles verarbeiten und euch aber auch auf euch besinnen. Ganz viel Kraft.
Katrin.Aut
Melissa26
06.03.2020 17:33:17
Hallo liebe Leben94,

auch mir tut es sehr leid, dass du deinen Papa verloren hast! Ich kann mich glaube ich nicht annähernd in dich hinein versetzen.

Leider gibt es auch bei mir keine guten Neuigkeiten.
Heute sollte der 3. Chemozyklus in der Klinik beginnen und es wurde ein Kontroll-MRT gemacht, da mein Papa die rechte Körperhälfte nicht mehr bewegen kann und auch starke Wortfindungsstörungen hat.
Das Ergebnis war niederschmetternd: der Tumor wächst, was zeigt, dass die Chemo nicht wirkt und deshalb wird sie nun abgesetzt. Der Chefarzt meinte man kann mit Chirurgen sprechen, ob eine weitere OP Sinn macht, was aber mit großen Risiken verbunden wäre und zudem eine lange Genesungszeit nach sich ziehen würde wobei nicht gesagt ist, dass sich mein Papa davon überhaupt erholen würde. Weitere Möglichkeiten gibt es leider nicht und mein Papa lehnt auch die OP ab, was ich verstehen kann.

Das heißt für uns er ist nun austherapiert und das Ganze wird seinen Weg gehen...wovor ich sehr Angst habe, da ich nicht weiß was kommt.
Der Arzt meinte man sollte sich jetzt nach einem Palliativarzt umsehen, der ihn dann in der Pflegeeinrichtung betreut, wo er schon die letzten drei Wochen gewohnt hat. Dort gefällt es ihm immerhin ganz gut.
Ich bin momentan allerdings etwas überfordert.
Wo findet man Palliativärzte? Macht es Sinn sich an den SAPV zu wenden und kommt das in einer Pflegeeinrichtung in Frage? Ich habe auch schon von Palliativstationen gelesen: kommt man dort nur im Akutfall hin? Oder wäre nun ein Hospiz das Richtige?
Ihr merkt, Fragen über Fragen die in meinem Kopf zwischen viel Traurigkeit kreisen!

Ich wünsche euch allen das Beste!

Liebe Grüße
Melissa26
alex90
06.03.2020 19:04:15
Liebe Melissa26,

es tut mir leid, lesen zu müssen, dass der Tumor deines Papas trotz Chemo weiterwächst. So war es bei meinem Papa auch.

Erkundige dich bitte, ob es in der Klinik eine onkologische Sozialberatung gibt, diese kann euch bei der Suche nach Palliativärzten unterstützen.

Wir hatten uns, als wir wussten, dass bei Papa keine Therapie mehr hilft, dafür entschieden, Papa so lange wie nur irgendwie möglich zu Hause zu pflegen - mit Unterstützung eines ambulanten Palliativdienstes und der Sozialstation. Parallel dazu haben wir Papa im Hospiz auf die Warteliste setzen lassen. Wir bekamen mehrfach Anrufe vom Hospiz, dass ein Platz frei wäre - da es Papa aber so gut ging, haben wir abgelehnt. Erst, als es ihm zunehmend schlechter ging und eine Pflege Zuhause nicht mehr möglich war, haben wir einen freien Platz im Hospiz angenommen.

Wir waren sehr angetan vom Hospiz - dort herrscht eine sehr wertschätzende Atmosphäre, es wird sich sehr liebevoll um den "Gast" (sie werden als Gast bezeichnet und nicht als Patient) gekümmert. Auch um uns Angehörigen wurde sich gekümmert, häufig in Form von Umarmungen und Gesprächen. Das baut auf. Und es tat gut, zu sehen, wie Papa umsorgt wird. Er wusste, weshalb er im Hospiz ist, das hat er alles mitbekommen... Ganz ehrlich - ich würde mir wünschen, eines Tages in einem Hospiz sterben zu können anstatt irgendwo alleine oder im Krankenhaus...

Wir haben uns auch den Unterschied zwischen Hospiz und Palliativstation angesehen. Die Palliativstationen sind i. d. R. an Krankenhäuser angeschlossen, dadurch hat die Station einfach einen "Krankenhaus-Charakter" und das ist nicht zu vergleichen mit einem Hospiz. Im Hospiz herrscht eine ganz andere Atmosphäre, es ist eine sehr "warmherzige" Umgebung im Hospiz. Für uns kam eine Palliativstation nicht in Frage.

M. E. wäre ein Hospiz der beste Platz für Deinen Papa. Sorry, ich weiß, wie sehr das schmerzt. Zu wissen, er kommt nicht mehr nach Hause...

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, fühl Dich gedrückt.

Gruß
Alex
alex90
frausvonh
20.03.2020 20:36:19
Hallo in die Runde,

wollte euch mitteilen, dass meine Mama am Sonntag verstorben ist.
Nachdem sie 57 Tage keine Nahrung mehr zu sich genommen hatte und nur noch sehr wenig Flüssigkeit, hat sie es letztlich "geschafft".
Ich habe mich darauf eingestellt, ja sogar für sie gehofft, dass es bald so weit sein möge und doch war es ein Schock, als der Moment eintrat.

Allen hier, die noch immer kämpfen, hoffen und bangen wünsche ich von Herzen das Beste.

Ich wünsche mir, dass die Medizin in den nächsten Jahren einen Weg findet, Glioblastome besser zu behandeln, vielleicht sogar zu heilen.

Dieses Forum hat mir in den letzten Monaten gut getan. Ich habe mich in anderen Beiträgen wiedergefunden und fühlte, dass ich nicht allein bin. Danke dafür.

Alles Liebe
frausvonh
Melissa26
23.03.2020 12:51:18
Hallo frausvonh,

es tut mir von ganzem Herzen leid, dass du deine Mama gehen lassen musstest! Meine Gedanken sind bei dir und deiner Familie und ich wünsche euch viel Kraft diesen Verlust zu verarbeiten.
Ich hoffe sehr, dass ihr trotz der derzeitigen Lage einen schönen letzten Weg für deine Mama organisieren könnt.

Fühl dich unbekannterweise ganz fest gedrückt!

Liebe Grüße und alles Gute,
Melissa
Melissa26
LinaK
23.03.2020 14:01:42
Liebe frausvonh, es tut mir Leid, dass deine Mutter gehen musste. Viel Kraft für die kommende Zeit! Lina
LinaK
Katrin.Aut
23.03.2020 14:55:14
Liebe frausvonh,

Mein aufrichtiges Beleid. Du hast sie so unterstützt, wie man es nur kann. Viel Kraft für den letzten Weg und bleib selber gesund!

Alles Liebe.....ich kann derzeit nicht mal nach Deutschland, geschweige denn meine Eltern im Heim besuchen.....

Ich hoffe, ihr schafft es ihr ein schönen letzten Weg zu organisieren!
Katrin.Aut
Melissa26
08.04.2020 20:17:35
Hallo Zusammen,

leider habe nun auch ich schlechte Nachrichten :(
Nachdem wir die Nachricht bekommen hatten, dass mein Papa austherapiert ist, konnte er zurück in die Pflegeeinrichtung gehen, wo es ihm anfangs den Umständen entsprechend ging. Leider ist dann aber Corona in der Einrichtung ausgebrochen und wir bekamen vergangene Woche Freitag die Info, dass er infiziert ist.
Leider hat sich sein Zustand dann rapide verschlechtert und es ging nun alles sehr schnell, sodass er in der vergangene Nacht für immer eingeschlafen ist.
Ich bin endlos traurig - aber ich durfte gestern in seinen letzten 6 Stunden noch zu ihm und konnte ihm bis zu seinem letzten Atemzug beistehen. Auch wenn er nicht mehr wirklich ansprechbar war, hat er mir deutlich gezeigt, dass er merkt, dass ich da bin. Trotz der tragischen Situation hatten wir in diesen 6 Stunden noch wunderschöne Momente zusammen. Und es ist trotz der tiefen Trauer auch gleichermaßen ein erlösendes Gefühl. Ich bin froh, dass er von seinem Leid, welches er durch die Corona-Infektion noch ertragen musste schnell erlöst wurde. Der Mond hat letzte Nacht so wundervoll hell geleuchtet, ich habe mich auf der Autofahrt nach Hause völlig „begleitet“ von ihm gefühlt und bin mir sicher, dass er nun ein neuer Stern am Himmel ist.

Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute sowie viel Kraft in der jetzigen Zeit, in der alles etwas anders ist.

Fühlt euch umarmt!
Melissa26
Melissa26
Katrin.Aut
08.04.2020 20:27:27
Liebe Melissa,

Das ist ja wirklich furchtbar. Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir viel Kraft.

In dieser Zeit passieren viele Dinge, aber ich bin auch froh zu hören, dass du bei ihm sein konntest. Das finde ich sehr wichtig.

Sei aus der Ferne fest umarmt!
Katrin.Aut
frausvonh
25.05.2020 12:43:02
Liebe Melissa,

auch von mir noch herzliches Beileid. Ich weiß nicht, wie es dir zur Zeit geht... ich hoffe, du kommst einigermaßen zurecht.

Der Tod meiner Mama ist jetzt 10 Wochen her und es ist jeden Tag erneut unbegreiflich für mich. Ich könnte pausenlos weinen.

Alles Liebe weiterhin für euch alle
frausvonh
Zuversicht87
25.05.2020 13:21:31
Liebe Melissa und liebe frausvonh,

Ich spreche euch mein herzliches Beileid aus und hoffe, dass ihr viel Kraft habt um diese schwere Zeit durchzustehen.

Wir teilen alle das gleiche schreckliche Schicksal. Wir haben durch diese furchtbare Krankheit einen geliebten Menschen verloren. Meine Mama starb vor 3 Wochen an einem Glioblastom und seitdem ich befinde mich in einer Blase und realisiere das alles noch nicht. Wir sind in einem Schockzustand und „funktionieren“ nur.
Die Trauer kommt in Wellen und dann mit solch einer Wucht, dass ich nicht mehr atmen kann, nicht mehr handlungsfähig bin. Es ist unfassbar !
Und das Schicksal ist ein mieser Verräter :(

Wenn ihr reden wollt, schreibt mir gern. Ich habe das Gefühl nur ihr versteht mich und meinen Schmerz.

Grüße
Zuversicht87
Zuversicht87
Katrin.Aut
25.05.2020 13:52:51
Hallo ihr Lieben,

Ich war am Wochenende das erste Mal seit 9 Wochen wieder in Deutschland. Da aber beide meiner Eltern im Pflegeknast sind,....sorry...aber anders kann ich das nicht mehr bezeichnen, da es sich auch nur um Grundversorgung handelte, also schlafen und essen,..kam ich nicht wirklich an sie ran. Trotz Palliativ. Im Moment geht es ganz gut, allerdings haben beide sehr abgebaut. Mein Vater durch die Aphasie total verängstigt und aphatisch zwischendurch, meine Mutter mutierte zur Kämpfer in, da ich dies auch wurde. Ich musste mehrfach die Heimaufsicht einschalten, damit Sie nicht weggesperrt wurden, das Gesundheitsamt, Ministerien,....die Zeit war bürokratisch geprägt, aber ich bin immer auf ein offenes Ohr gestoßen.

Von einer Freundin von mir ist auch ein Familienmitglied erst vor Kurzem verstorben und sie hatten nicht die Chance Abschied zu nehmen.
Auch wenn es sich bei uns zur Zeit mal noch positiv zeigt, rechne ich doch immer mit dem Schlimmsten. Ein Gefühl der Ohnmacht schwebt jederzeit über mir und ich kann euren Schmerz und eure Trauer teilen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüße aus Österreich
Katrin.Aut
ariane19888
11.06.2020 18:58:22
Ich hab meinem Freund am 28.01.2020 verloren.... wahren eines Monats nach Diagnore... nach dem Lessen.... bin ich dankbar , dass fur ihm es sehr schnell gegangen war...... er ist wahrend oprezationen in Koln Uni Klinik gestorben..... ohne bewusstloss.. ohne Angst.... ohne Schmerzen... letzte 2 woche hat er sehr starke schmerz am nacken...... ich vermisse ihm sehr... Es war Liebe meines Lebens... mein schatz
ariane19888
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