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Thema: Seit der Biopsie zum Pflegefall

Seit der Biopsie zum Pflegefall
Leben94
01.12.2019 19:59:19Neu
Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier..
Mein Papa (44 Jahre) bekam die Zufalls Diagnose am 28.Mai 2019. Es war ein grosser Schock.
Der Tumor ist inoperabel und er ist leider sehr groß und geht schon über 3 Hirnlappen.
Anfang Juni hatte er dann eine Biopsie zur Gewebeentnahme.
Seit diesem Tag ist mein Papa ein Pflegefall und seitdem nie wieder selbständig aufgestanden, sprechen konnte er immer weniger. Sein Zustand ist rapide schlechter geworden...
Seine Einschränkungen: Aufstehen,sitzen,alleine essen oder trinken, sprechen usw... also er ist wirklich in jeder Hinsicht auf Hilfe angewiesen und wird von uns (Familie) gepflegt.
Er kann nichts mehr alleine machen. Seone linke KörperSeite ist viel schwächer als die Rechte.
Er spricht mittlerweile nichts mehr oder ganz wenig und ganz leise..Er schluckt mittlerweile auch sehr schlecht.
Chemotherapie hat begonnen mit Strahlentherapie für 6 Wochen. Danach noch 2 mal chemo und jetzt Pause. Bis zur nächsten Untersuchung sind es noch 3 Wochen ca.
Habt ihr oder seid ihr Angehörige/Betroffene die damit Erfahrung haben?
Kann man hoffen, dass es besser wird?
Wird es gleich oder schlechter werden?
Wird er jemals wieder normal sprechen und gehen können ?
Ich bin sehr dankbar für jede Antwort und Erfahrungen zu diesem Thema.
Leben94
Vegas
01.12.2019 21:12:40Neu
Hallo
Betreut euch die SAPV? Oder seid ihr als Familie in der Pflege auf euch alleine gestellt? Der Sozialdienst ist sehr wichtig. Wir haben meine Mutter auch zunächst alleine, also innerhalb der Familie, gepflegt. Irgendwann kommt man einfach an seine Grenzen. Die SAPV nimmt viel ab. Sie kommen nach Hause und gucken sich den Patienten an. Sie übernehmen auch die Behördengänge wie z.B. Pflegestufe, das Auffüllen von Medikamenten, das Ausfüllen von Versicherungsanträgen etc.
Leider ist meine persönliche Erfahrung, dass es nicht mehr besser wird.
Deswegen, holt auch so viel Hilfe wie ihr bekommen könnt. Einen kompetenten Ansprechpartner zu haben ist wichtig. Wir haben mit dem Sozialdienst gute Erfahrungen gemacht.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles erdenklich Gute.
Vegas
GMT
01.12.2019 21:24:45Neu
@Leben94

Wie @Vegas sagt, bitte holt Euch unbedingt Hilfe von einem Palliativarzt & Team.
Mit ihm könnt ihr auch besprechen ob tatsächlich eine Chemotherapie sinnvoll ist oder ob man nicht besser andere Maßnahmen vornimmt.
Das Pflegeteam kann dann auch einen Physiotherapeuten mitbringen, der dem Papa helfen kann.
Unbedingt sofort beim MDK melden wegen eines Pflegegrades und damit ihr da Hilfsmittel bekommt.
Das Palliativteam kümmert sich sehr schnell um alle möglichen Hilfsmaßnahmen.
GMT
Leben94
01.12.2019 22:46:57Neu
Also bis jetzt sind wir auf uns alleine gestellt ja.
Wir wechseln uns ab..
Werde mich mal erkundigen wegen Palliativ.
Pflegestufe hat er bereits und zwar die höchste weil er nichts mehr kann, nur im Bett liegen.
Ich bedanke mich herzlich bei euch,Für die Antworten.
Ich wünsche euch und euren Familien ebenso alles gute und viel Kraft...denn die braucht man.
Echt schlimm wie das Leben aufeinmal zusammenbricht.
Wir hoffen alle noch auf ein Wunder :-(
Leben94
Anphi
04.12.2019 11:48:00Neu
Hallo!
Wenn sich das 94 in deinem Namen auf dein Alter bezieht, dann bist du ungefähr so alt wie ich.. es ist wohl in jedem Lebensalter schwierig, seine Eltern auf diesem Weg zu begleiten, aber mit Anfang 20, (vermutlich) noch ohne eigene Familie, ist es nochmal anders.. du kannst mir gerne jederzeit schreiben, wenn du darüber sprechen möchtest! Ich habe meine Mama im September verloren und ich würde dir wirklich gerne etwas positiveres berichten, aber es hat bei meiner Mama auch ungefähr so wie du es beschreibst angefangen schlechter zu werden. Ich fürchte, ihr müsst euch auf alles gefasst machen. Was aber nicht heißt, dass es nicht noch einmal eine "bessere", im Sinne von friedlichere, undramatischerere Zeit geben kann.
Eine gute Palliativversorgung ist wirklich sehr wichtig und hat uns schon allein psychisch eine große Last abgenommen.
Ich wünsch euch viel Kraft! Ihr macht das bestimmt alles sehr gut.
Mitfühlende Grüße!
Anphi
Leben94
04.12.2019 18:19:47Neu
@Anphi
Vielen Dank für deine Antwort. Ich werde dir privat gleich schreiben.
LG
Leben94
frausvonh
05.12.2019 10:28:03Neu
Hallo Leben94 & Anphi, ich bin Baujahr 90, also auch ungefähr in eurem Alter.

Meine Mutter bekam im September die Diagnose Glioblastom. Gestern wurde die Bestrahlung abgeschlossen und sie befindet sich nun in der Chemo-Pause. Leider konnte bei ihr auch nur eine Biopsie gemacht werden, die Operation ist aufgrund der ungünstigen Lage des Tumors nicht möglich.
Aktuell ist sie sehr verzweifelt und hat Angst vor der Zukunft. Ich versuche die negativen Gedanken nicht zuzulassen, aber es gelingt mir auch nicht immer.

Meiner Mutter habe ich direkt nach der Diagnose eine Psychoonkologin "organisiert". Ich selbst gehe seit letztem Monat zur Psychotherapie.
Meiner Meinung nach kann man es nicht ohne professionelle Hilfe schaffen oder aushalten.

Liebe Grüße
frausvonh
Leben94
05.12.2019 16:21:57Neu
@frausvonh
Erst einmal tut es mir sehr leid, dass du und deine Mama auch in dieser schweren Situation seid.
Es ist immer schwer für mich wenn ich bei ihm bin, ihn so zu sehen. So kenne ich ihn nicht...
Das mit den negativen Gedanken kenne ich. Ich habe sie bis jetzt, aber ebenfalls auch positive das ist wichtig.
Ich wünsche deiner Mama, Dir und deiner Familie alles erdenklich gute und viel Kraft!
Ist sie denn auch eingeschränkt Körperlich?
Ganz liebe Grüße zurück
Leben94
frausvonh
06.12.2019 10:27:45Neu
@Leben94
Das kann ich gut verstehen. Es ist schon Wahnsinn, wie die Krankheit den Menschen in so kurzer Zeit verändert.
Die rechte Körperhälfte meiner Mutter ist stark eingeschränkt. Kleine Schritte in der Wohnung kann sie noch machen, für alles andere fahre ich sie im Rollstuhl. Leider macht sich der Tumor auch im Sprachzentrum breit, sodass sie oft Wortfindungsstörungen hat oder einfach die gesamte Aussprache in Mitleidenschaft gezogen wird.
Ich würde mir so wünschen, dass es noch einmal besser wird, habe aber aktuell wenig Hoffnung.
Bist du oft bei deinem Vater bzw wohnst du zu Hause mit deinen Eltern?
Wir haben unser Haus ganz kurzfristig in den letzten Wochen umgebaut und meine Mutter, die alleinstehend ist, zu uns in den jetzt barrierefreien Keller geholt. Das macht es zumindest logistisch etwas einfacher.
Liebe Grüße & euch auch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit!
frausvonh
Leben94
06.12.2019 14:41:40Neu
@frausvonh
Okay verstehe, ja so hat es bei meinem Papa nach der Biopsie auch begonnen. Jedoch ist er seit dem 8. Juni nicht mehr aus dem Bett gekommen.
Mir geht es auch so, ich wünsche mir dass es wieder besser wird und ich hoffe es nach 6 Monaten noch immer so sehr,obwohl ich auch irgendwie weiß es wird nicht mehr. Aber trotzdem kann und werde ich nicht aufhören daran zu glauben.
Wunder passieren doch auch manchmal? Hm...
Ich wohne leider 100km von meinem Papa entfernt.
Er lebt zusammen mit seiner Frau und kleinern Tochter.
Wir wechseln uns alle ab, wir sind insgesamt 5 die abwechselnd dort sind. Er ist vor 3 Monaten nachhause gekommen seitdem begleiten wir ihn dort.
Ich lese oft dass dieses Glioblastom nicht oft bzw eher selten ist als andere Tumore, dann sehe ich alleine hier das Gegenteil. Wie viele Menschen dieses blöde Teil im Kopf haben...
Wie geht es deiner Mama psychisch? Mein Papa wirkt relativ gelassen aber das kann auch sein weil der Tumor einfach so groß ist. Er drückt auf Sprach,Seh und Emotionszentrum.
Es ist ein horror. Ich hoffe für dich und deine Familie und werde euch in meine Gebete mit einbeziehen.
Hoffen wir auf EIN Wunder.
Ganz liebe Grüße
Leben94
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