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Thema: Sekundäres Glioblastom WHO 4,IDH- mutiert

Sekundäres Glioblastom WHO 4,IDH- mutiert
mona
15.07.2017 02:17:27Neu
Hallo,
seit der 3.Operation ist es gerade mehr wie schwer.Die Befürchtung und Angst ,Veränderung des Tumors.Operation nicht möglich oder doch????Der Befund ergab das ich nun ein sekundäres Glioblastom WHO 4 ,IDH-mutiert bekommen habe.Es wurde mir alles sehr gut erklärt und die jetzigen Wege(weitere Verlauf) besprochen.
Momentan ist alles ein dickes,fettes rotes Fragezeichen......
Ist eine Uni-Klinik noch mit einzu beziehen bevor mitte August das komplette Programm startet?
In der Klinik das Programm annehmen und hoffen das ALLES so lange wie möglich sehr lange "gut geht?
Wie bekannt ist MEIN Tumor?

Hoffe und DANKE


mona


P:S:bitte keine aussagen..."es wird wieder...."
mona
Marienkäfer2
15.07.2017 12:26:10Neu
Huhu, leider Blick ich da die Frage nicht raus .
Was möchtest du den hören ?
Dein Tumor ist sehr bekannt . Aber ich denke das weißt du .
Ich würde immer eine Zweitmeinung einholen . Und ich würde versuchen den Ärzte die mich operieren zu vertrauen .

Ob alles gut wird kann dir keiner sagen .
Aber es wird auch nicht viel schlimmer . Wen du Op geschafft hast ( und du hast ja schon welche gehabt ) dann kommt wahrscheinlich die Thrapie Chemo / Bestrahlung und dann läuft es weiter .
Es gibt schon einige langzeitüberlebende .
Dürfte gestern erst von einem neuen Fall erfahren 12 Jahre lebt da der Mann schon mit .
Marienkäfer2
alma
15.07.2017 14:40:26Neu
Hallo Mona,

dass es ein sekundäres Glioblastom ist, liegt auf der Hand, denn du bist ja mit einem Astro II gestartet. Dazu passen auch die IDH-Mutationen.
Wie es weiter geht, hat man dir gesagt. Wie erfolgreich die Behandlung ist, wird sich zeigen. Das ist ja bei allen Hirntumoren so.
Um dir sicher zu sein, welche Behandlung du machst - ob du vom Standard abweichst und wenn ja, wie, kannst du über Zweitmeinungen rauskriegen.
Wenn ich deine Frage richtig verstehe: deine Art von Tumor jetzt gehört in die große Gruppe derjenigen, die sich von niedriggradigen Vorstufen zum Glioblastom entwickelt haben. Wollte man mehr sagen (was besser die Ärzte tun), müsste man mehr über die Histologie wissen.

Du wirst schon die richtige Entscheidung treffen, bist ja lange genug im Forum.

LG, Alma.
alma
mona
15.07.2017 16:44:29Neu
DANKE
mona
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