Selbsthilfetreffen im Raum Koblenz

Hallo zusammen,

die Geschichte meiner Frau und meine Motivation im Forum hatte ich ja an anderer Stelle bereits zum Ausdruck gebracht.

Ich wollte in der Folge mal nachhören, ob in der Gemeinschaft ein Interesse an einem Treffen zum Austausch unter Angehörigen und Freunden besteht. Ich würde dies dann im Raum Koblenz organisieren. Im Raum Koblenz nicht nur aufgrund meiner eigenen Heimat, auch wegen der relativ guten Erreichbarkeit aus dem Großraum Ruhrgebiet und dem Rhein-Main-Gebiet.

Es ist zunächst kein regelmäßiger Stammtisch angedacht, das sollte man je nach Wunsch und Akzeptanz offen lassen. Diese Plattform hier bietet sich ja auch im Anschluss als Basis für eine Wiederholung an.

Bei Interesse gilt gleiches natürlich auch für die unmittelbar Betroffenen aus diesem Großraum (also etwa NRW/RLP/Hessen/Saarland).

Herzliche Grüße in die Runde und alles Gute noch für 2017


P.S.: Ich kenne die Service-Funktion zur Mitgliederfindung. Allerdings finde ich es unpraktisch, zahlreiche Forenmitglieder individuell und ungefragt anzumailen. Auch vor dem Hintergrund, dass ich nicht weiß, ob diese überhaupt noch aktiv sind. Außerdem ist es sicher hilfreich, wenn das generelle Interesse hier öffentlich für jedermann/frau sichtbar ist bzw. bleibt.

Ich wünsche dir,das sich Menschen zu diesem Treffen finden. Ich wäre eine, die kommen würde, jedoch wohne ich im Norden (SChleswig -Holstein) vielleicht gibt es in unserer Nähe auch so eine Zusammenkunft.in Zukunft.
Lieben Gruß

Ich finde es eine sehr gute Idee! Auch mein Mann, als Betroffener würde sich gern austauschen. Wir wohnen in Hessen.
Hoffentlich melden sich viele und die Treffen kommen zustande.

Wenn ich es zeitlich einrichten könnte, wäre es auch eine Option für mich. Bin ja in "Rhoi-Hesse" und mobil.
Aber, eines möchte ich gerne noch anmerken, weil ich diee Erfahrung bereits machte;
Wenn man sich trifft, dann möglichst mit Betroffenen und deren Angehörigen.
So schrecklich es sich vielleicht anhören mag, das soll es nicht!...falls jemand seinen Partner kürzlich verloren hat, für den sollte so ein Treffen besser nicht sein. Man fühlt sich als Betroffener schuldig, weil man selber noch lebt und jedes locker dahin gesagte Wort KÖNNTE den trauernden Angehörigen tief verletzen - ohne, dass man das beabsichtigte.
Wie gesagt, das ist nicht böse gemeint, halt nur meine Erfahrung. Solche Treffen sollten ja für alle Beteiligten positiv und hilfreich sein, können aber u. Umständen leider durch den Verlust eines Lieben auch ins Gegenteil fallen, wenn... :-(
Herzlichst Andrea

Ich wäre gerne dabei, Köln wär mir zwar lieber ;-)aber bis Koblenz komme ich auch noch. Mein Mann als Betroffener kann leider nicht mitkommen, er ist dazu momentan nicht in der Lage.Er lässt zur Zeit die Augen die meiste Zeit zu. Mittlerweile werden wir von einem ambulanten Palliativdienst betreut, was eine große Erleichterung ist. Laut MRT ist der Tumor jedoch geschrumpft!!dh die Behandlung schlägt an, so dass ich Hoffnung habe dass es sich weiter positiv entwickelt. Er ist auch so in sich selbst zurückgezogen, dass er kein Interesse an anderen Krankheitsgeschichten hat. Er weiß noch nicht mal welcher Art sein Tumor ist, noch welche Medikamente er nimmt. Es interessiert ihn einfach nicht und er verlässt sich voll auf mich.Mich tröstet der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen sehr. Also wenn ich es organisieren kann komme ich gerne, liebe Grüße, Sabine

Hallo ihr,

vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Andrea, deine Bedenken kann ich sehr gut verstehen und sie kommen auch nicht böse an. Ich dachte bei einem solchen Austausch auch eher an Angehörige, die ihren geliebten Menschen aktuell durch die Krankheit begleiten. Insbesondere auch, wenn die Diagnose noch nicht so lange zurückliegt und man in vielen Dingen evtl. unsicher oder auch verzweifelt ist. Wichtig für viele Angehörige ist es auch zu merken, dass man nicht alleine ist. Man kann unter Umständen auch nicht alles "online" austauschen und vieles kommt durch Mimik und Gestik auch erst "offline" richtig an. Wie das bei Menschen eigentlich auch sein soll.

Warum ich mich bei einem Treffen vordergründig zunächst an Angehörige gerichtet habe, hängt im weitesten Sinne aber auch mit deinen Bedenken zusammen. Ich kann mir vorstellen, dass sich ein Angehöriger im Beisein seines erkrankten Partners nicht wirklich austauschen kann, weil er vermeiden möchte, seinen Partner zu kränken oder in seiner Anwesenheit verständlicherweise bestimmte Dinge nicht anspricht. Dieser natürlichen Hemmung sollte man sich nicht unbedingt aussetzen müssen.

Obwohl meine Frau zweifelsohne zu einer Teilnahme in der Lage wäre, würde ich selbst sie z.B. zu einem solchen ersten Treffen zunächst nicht mitbringen. Dies aber nur vor dem Hintergrund, dass sich meine Frau (wie an anderer Stelle schon geschildert) außer der reinen Behandlung nie wirklich mit der Erkrankung beschäftigt hat. Sollten sich bei wiederholten Treffen auch Betroffene gerne mit austauschen wollen und meine Frau zeigt Interesse an einem solchen Austausch, dann sieht die Sache gerne anders aus. Aber auch das kann jeder natürlich so handhaben, wie er es für sich möchte oder für richtig hält.

Ich wünsche mir, dass sich noch weitere Interessierte melden, damit auch eine ansehnliche Runde zusammen kommt. Sollte ein Termin stattfinden, werde ich diesen auch mit dem NC meiner Frau besprechen, damit er ggfls. Interessierte informieren kann, die hier im Forum nicht aktiv sind.

Viele Grüße und ein hoffentlich für alle entspanntes Wochenende

Hallo Forever,
ich wäre ebenfalls an einem Treffen interessiert.
L.G. SchatzBea

Hallo Forever,

Ich hätte auch auf jeden Fall Interesse an einem Austausch oder Treffen. Die Entfernung könnte zwar kürzer sein ist aber noch erreichbar.
Weiss nur noch nicht, ob ich beim ersten Treffen schon dabei wäre...oder erst bei dem Nächsten.

LG PinkeSocke

hallo,
ein völlig guter Ansatz,
gab es hier vor einiger Zeit, nur das die "betroffenen" Angehörigen ausgemerzt wurden.
Nur wäre es ein nicht so guter Ansatz, von vorn herein Ausschlüsse zuzulassen.

LG j.

Hallo J,

vielen Dank für deinen Beitrag. Leider weiß ich im Moment nicht, was du unter "ausgemerzt" und was du mit den "Ausschlüssen" meinst. Kannst du das näher erläutern, hier oder mittels PN?

LG

Hallo Forever,

Klasse das du einen Angehörigen - Treffen im Raum Koblenz organisieren möchtest , ich denke der Bedarf ist da.

Betroffene und Angehörigen brauchen einen Austausch auf ihrer Ebene,
erfahrungsgemäß jeder für sich, Angehörige äußern sich mit Sicherheit nicht so frei in Anwesenheit des Betroffenen und andersherum genauso.

Ich versuche ähnliches auch in meinem Wohnort so organisieren.

Ich wünsche dir viel Erfolg und ein gesundes neues Jahr,

Liebe Grüße
Schwan01

Hallo Forever, ich finde die Idee gut, ich habe meinen Mann am 01.10.2016 an der Krankheit verloren und komme damit einfach nicht zurecht. Der Weg alleine ist so schwer ohne meine große Liebe, ich würde da später gerne mal darauf zurückkommen, wenn ich krägftiger bin. Ich bin noch sehr traurig und mache eine Therapie.

LG Oberstdorf

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Rückmeldungen, auch mittels PN, und das Interesse an einem Treffen. Ich werde hier in Kürze mal einen Terminvorschlag mit Adresse posten und hoffe, dass ich möglichst viele der Interessenten damit erreiche und eine Teilnahme möglich ist. Über weitere Teilnehmer/innen würde ich mich natürlich freuen.

Als Ort werde ich eine Lokalität in der Nähe der Autobahn wählen, um die Anreise nicht unnötig zu verlängern.

Interessierte, die hier im Forum nicht angemeldet sind, können ja hier weder schreiben, noch mir eine PN senden, aber die Beiträge lesen. Zur Kontaktaufnahme hier noch eine Mailadresse, die ich für diesen Zweck eingerichtet habe: hirntumor-hilfe@t-online.de

Alles Gute wünsche ich euch

Hallo und frohes Neues zusammen,
Komme aus dem Hunsrück und würde mich auch freuen wenn da ein Treffen in Kowelenz zustande käme. Bin dabei. Meine PatenTante is an dieser Krankheit vor fünf Jahren verstorben,und nach dem meine Mutter an einen Herzinfarkt im März verstorben ist,viel zu früh im Alter von 61, ist jetzt mein Papa (66) mitten in der Therapie wegen dieser selten besch*** Diagnose. Freue mich auf einen Austausch,vielleicht kriege ich das HamsterRad in meinem Kopf mal ein bisschen gebremst.

Hallo zusammen,

die Interessierten können sich schon mal den Termin 21.02.2017 um 19.00 Uhr festhalten. Die Örtlichkeit werde ich übernächste Woche mitteilen, da aktuell Betriebsferien. Möchte das vorab mit denen abklären.

Ist 19 Uhr eine angenehme Uhrzeit oder eher 18 Uhr? Dachte daran, falls jemand berufstätig ist und je nach Anfahrt dann nicht so einen Stress hat.

LG an alle


P.S.: Mit Schängelche habe ich mich mittels PN ausgetauscht. Also bitte nicht wundern, dass ich hier nicht geantwortet habe.

Hallo,

mich würde so ein Treffen auch sehr interessieren. Bei meinem Mann ( 49 J.) wurde im Dezember 2016 ein Glio 4 multiforme festgestellt. Er ist am 22. 12. operiert worden. Allerdings konnten die Ärzte nur einen Tumor am Hinterkopf entfernen. Er hat noch einen in der linken Schläfe, der inoperabel ist, da er sonst gelähmt sein würde. Ab nächste Woche bekommt er Bestrahlung und parallel dazu Chemo, in Form von Tabletten. (Temodal )

Ich denke, dass ist die Standard - Behandlung. Man ist natürlich fertig und zieht einen Boden unter den Füßen weg. Von einem auf den anderen Tag solch eine Diagnose zu bekommen. ´Daher würde ich mich freuen, hier mit Gleichgesinnten austauschen zu können.

LG, Martina Raum Diez/Limburg

Hallo Martina,

wir hatten ja bereits per PN einen Austausch. Bezüglich des inoperablen zweiten Tumor und der OP-Meinung würde ich mir noch an anderer Stelle eine Zweit- oder Drittmeinung einholen.

LG

Hallo zusammen,

den Termin zum Treffen hatte ich ja bereits geschrieben. War nicht so leicht, eine angenehme Räumlichkeit zu finden, die auch relativ zentral an einer Autobahn liegt, um die Anfahrt zu erleichtern und es nicht noch wie in der Kernstadt von Koblenz unnötig kompliziert macht.

Das Treffen findet statt am 21.02.2017 um 19 Uhr in Koblenz-Bassenheim, Hotel "Zum Hirsch". Hier die Homepage, genaue Lage kann dann ja gegoogelt werden;: www.zumhirsch.com.
Liegt ziemlich dicht am Autobahnkreuz Koblenz (A61/A48).

Wie schon erwähnt, möchte ich jedem Teilnehmer frei lassen, ob er als Angehöriger oder Betroffener bzw. gemeinsam an der Runde teilnehmen möchte. Zu diesem ersten Treffen werde ich auch keine sonstigen Personen, Ärzte etc. einladen. Bei weiteren möglichen Zusammenkünften kann man auch so etwas planen und ich nehme die Anregungen am 21.02.2017 dazu gerne auf.

Wichtig für mich wäre, dass ich so bis ca. Ende nächster Woche erfahre, wer eine Teilnahme ernsthaft plant. Ich muss das wissen wegen der genauen Platzreservierung. Das ganze werde ich natürlich auch noch in der Region bzw. den hiesigen NC publizieren.

Antwort dann gerne hier, per Mail oder als PN.

Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute

Hallo,

haben auch vor, zu kommen. Und Bassenheim paßt, ist nicht zu weit weg für uns.

Danke und alles Gute!

Ich versuche auch zu kommen, mache es allerdings vom Wetter abhängig,- da Kassel Koblenz doch eine Strecke ist!

Ich hoffe, der Winter geht jetzt bald sonstwohin. Kein Bock mehr drauf ...

Habe extra eine Lokalität gewählt, die ziemlich zentral und Nähe Autobahn liegt, damit man nicht noch in der Stadt rumfährt und noch ewig nen Parkplatz suchen muss.
Freue mich auf den persönlichen Austausch und fühlt euch von hier aus schon mal gedrückt.

LG

Hallo, ich merke mir den Termin vor, bitte für zwei Personen reservieren,ob das klappt kann ich derzeit noch nicht sagen. Derzeit befindet sich mein Vater im Krankenhaus.
Freue mich auch und hoffe ich kann es wahrnehmen, derzeit weiß ich weder vor noch zurück.

Hallo, möchte euch mitteilen, daß das Selbsthilfegruppen-Treffen in Koblenz/Mülheim-Kärlich am letzten Dienstag war. Eine kleine, aber feine Runde. Vielleicht kommen ja noch andere dazu, wäre schön.
Liebe Grüße!

Ja, das war es. Auch dass "unser" NC dabei war. Ich werde dann die zukünftigen Treffen auch wieder hier kommunizieren, da eine gesonderte Rubrik dafür eingerichtet wurde!
LG

Gesonderte Rubrik für SHG-Treffen, das hört sich doch gut an. Forever, gib mir bitte nochmal Bescheid über die neue Rubrik, sonst kann es sein, daß ich sie übersehe.
Danke und LG

Das erscheint hier im Forum in der Übersicht, wie die anderen Beiträge auch. Werde aber an die bisherigen Teilnehmer auch per Mail eine Info schicken.

LG