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Thema: Selbstständiges Leben aufgeben

Selbstständiges Leben aufgeben
OpenMinds
27.11.2018 18:28:41
Hallo in die Runde,

mein Partner (wir leben seit über 10 Jahren in einer Fernbeziehung) hat vor knapp einem Jahr die Diagnose Glioblastom im Sehzentrum bekommen. Danach OP, Strahlentherapie, Chemo nun schon zum zweiten Mal.

Jetzt beginnen seine Routinen, die ihm bisher ein selbstständiges Leben ermöglichten, auseinanderzufallen. Heute Morgen hat er die Zahnpasta „zum Rasieren“ ins Gesicht geschmiert und wollte mit dem Fön rasieren. Den Löffel wollte er schon öfter nutzen, um Butter auf sein Brot zu schmieren.

Seine erwachsenen Kinder und ich überlegen, wie es weitergehen kann. Er wird nicht mehr lang allein leben können.

Hat jemand Erfahrungen, Tipps, Bedenkenswertes?

Danke!
OpenMinds
suace
28.11.2018 17:42:12
Solche Momente kenne ich aus der Bestrahlungszeit...nie werde ich vergessen, wie mein Mann mit der umgedrehten Zahnpastatube aus dem Bad kam und meinte, der Rasierer ginge nicht.......
Habt Ihr eine Pflegestufe? wenn nicht.....Eilantrag stellen!
Und dann sollte ein Pflegedienst ins Boot geholt werden. Tagespflege vielleicht, Besuchsdienst der Kirchengemeinde, Hospizverein?
Der Pflegedienst kann Euch alle Möglichkeiten aufzeigen
Viel Kraft !
suace
magicmerle88
28.11.2018 19:25:16
Wenn die Routine aufgrund der Sehbinderung gestört ist und nicht weitere Umstände gegen ein selbständiges Leben sprechen, dann kann der Deutsche Blinden- und Sehbindertenverband, der in fast jeder Stadt vorhanden ist, weiterhelfen. Es gibt viele Schulungen, die für Sehbehinderte angeboten werden damit man sich im Alltag zurechtfindet. Auch die Selbsthilfegruppen in den Städten helfen mit einer Sehbehinderung zu leben. Und die Selbständigkeit wird gefördert. Vielleicht ist es eine Alternative für Euch.
magicmerle88
Padivofe
28.11.2018 20:29:24
@magicmerle88
das hat nichts mit Sehbehinderung in dem Sinne zu tun. Die Fähigkeit ganz simpler Alltagsabläufe gehen verloren. Orientierungslosigkeit = wie benutze ich was? ... wo habe ich bestimmte Dinge, die einen festen Platz haben, hingetan,.... ich bin in meiner vertrauten Umgebung und finde trotzdem nicht mehr vom Wohnzimmer ins Bad. Das 3- dimensionale Sehen und Erfassen funktioniert einfach nicht. Ggf. kommt noch eine Gesichtsfeldeinschränkung dazu, je nach Lage des Tumors.

Gruß Padivofe
Padivofe
magicmerle88
28.11.2018 21:56:37
Hallo Padivofe, vielen Dank für Deine ausführliche Erklärung. Das habe ich nicht gewusst und es auf eine Verminderung der normalen Sehleistung bezogen. Mein Bruder wurde im Juni an einem Gliosarkom operiert. Er ist aufgrund einer Makuladegeneration schon sehr sehbindert und die Operation hat seine minimale Sehleistung noch zusätzlich verschlechtert. Es geht ihm sehr gut und er findet sich in der Wohnung auch zurecht. Aber er war ja leider schon vorher mit einer Sehbinderung vertraut.
Es tut mir Leid, das ich so gedankenlos auf OpenMindes Beitrag geantwortet habe.

Gruß Mignon
magicmerle88
spice
05.12.2018 09:58:46Neu
Hallo, wir haben ein ähnliches Problem. Mein Mann (Hirnmetastasen) hat seit einem Krampfanfall letztes Wochenende auch zunehmend Schwierigkeiten. Er ist zeitlich desorientiert und auch einige Alltagsdinge klappen nicht mehr. Leider sind unsere Kinder noch klein 3 und 9 Jahre) und was er so tut, nicht immer ungefährlich (bekam z.B. eine Plasikdose mit Klick-Verschluss nicht auf und benutzte dann ein großes Brotmesser mit viel Kraft). Ich habe daher nicht nur Angst um ihn sondern auch um die Kinder, da leider sehr schwer einschätzbar ist, wie klar er gerade ist. Oft wirkt er erstmal normal und dann sagt er plötzlich irgendetwas völlig Wirres. Ich bin daher verzweifelt auf der Suche nach einer Lösung, da dieses ständige misstrauische Beobachten die Kinder und mich (und vermutlich auch ihn, auch wenn er das nicht so äußern kann) sehr belastet. Auch arbeite ich Vollzeit und mein Mann ist tagsüber allein daheim. Ich habe schon Angst, dass er z.B. meint, Brot backen zu müssen und dann z.B. die Schürze in den Backofen legt oder so :(
spice
LaPalma
06.12.2018 20:19:42Neu
Hallo Ihr Lieben,
Nach fast 2 Monaten wieder mal da.
Bei meinem Mann hat es zwischen OP/Diagnose und dem Ende genau 5 Monaten gedauert. Jetzt rückblickend, bin sehr dankbar für die Ratschläge hier (s. "Allein zu Hause"), mich krank schreiben zu lassen. Pflegedienst war keine große Hilfe (Pflegegrad 3 schon nach 2 Monaten), weil kein Pfleger den ganzen Tag auf meinen Mann aufpassen konnte. Und letztendlich bin ich unglaublich froh, dass ich diese wertvollste wenige Zeit mit ihm verbracht habe.

Vollzeit arbeiten, Verpflichtungen, schlechtes Gewissen vom Arbeitgeber - alles Quatsch. Bleibt bei Euren Liebsten, wenn es sich irgendwie organisieren lässt. Das Leben ist zu kurz.
Seid tapfer. Viel-viel Geduld und Kraft.
LaPalma
spice
07.12.2018 19:28:38Neu
Hallo, wenn die Zeit so absehbar ist, hast Du sicher recht aber bei uns zieht sich das Ganze schon seit fast zwei Jahren und es ist kein Ende absehbar. Krankschreiben ginge somit schon gar nicht mehr, das würde unsere Familie in den wirtschaftlichen Ruin stürzen. Gerade für die Kinder ist eben genau das auch schlimm, weil ihre Kindheit somit dauernd durch die Krankheit ihres Vaters überschattet ist. Ich versuche, Ihnen soweit wie möglich eine normale Kindheit zu ermöglichen, mit allen Feiern etc. aber sie müssen immer mit der Unsicherheit leben, dass alles über den Haufen geschmissen wird, weil was mit dem Papa ist, einschließlich traumatischer Erfahrungen, wie eben, dass er uns nach einem Krampfanfall auch wirklich schon mal angegriffen hat, aber auch die "normale" Reizbarkeit und Unduldsamkeit, die er seit der Erkrankung an den Tag legt. Im Moment (seit einer Woche) ist es halt besonders schlimm und keiner kann sagen, ob es nochmal besser wird. Das ist schon belastend für die Kinder. Ich hoffe, sie können sich trotzdem halbwegs normal entwickeln (Mein Sohn allerdings hat schon einen Knacks weg, hat sich in den letzten zwei Jahren z. B. kontinuierlich in der Schule verschlechtert, so dass er jetzt nicht auf eine weiterführende Schule wechseln kann ).
spice
LaPalma
07.12.2018 19:58:17Neu
Ach du lieber Gott... Klar, ganz andere Situation. Ich bin fassungslos, wortlos, kann nur vom ganzen Herzen mitfühlen.
Mein erster Mann ist am Lungenkrebs gestorben als unsere Tochter 12 war. Natürlich hat sie gelitten, natürlich war es unglaublich hart, aber auch eine Bereicherung für sie, wenn Ihr versteht was ich meine. Sie ist ganz toller Mensch, mit klarer Vorstellung was wert ist.

Haltet durch, viel-viel Kraft.
LaPalma
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