Sensibilitätsstörungen/Spastik im Unterkörper

Hallo,

ich wurde am 23. Mai 2019 an einem intramedullären Ependymom (WHO 2) in der HWS (C5/6) operiert.

DIe OP ist sehr gut verlaufen und ich konnte schon kurz nach der OP wieder laufen.. Auf der einen Seite bin ich sehr dankbar, dass die Gefahr einer Tetraplegie gebannt ist und auf der anderen Seite fällt es mir sehr schwer mich wegen der Sensibilitätsstörungen in Geduld zu üben.

Mein Unterkörper bauchnabelabwärts fühlt sich an wie nicht von dieser Welt und es gibt Zeiten, da meine ich das bald nicht mehr aushalten zu können.

Dadurch, dass ich kaum den Boden unter meinen Füßen spüre, fehlt die Propriozeption und meine Muskelspannung ist wohl zu hoch ... spüren kann ich das ja auch nicht. Ich vermute es, weil ich zeitweise das vage Gefühl von Muskelkrämpfen habe und sich seit einiger Zeit die Zehen meines linken Fußes permanent selbst bewegen.

Ich habe das Gefühl, dass meine Beine viel viel dicker sind und einbetoniert sind. Die Gelenke fühlen sich nicht nur sehr steif an, sondern versteifen tatsächlich immer mehr (vielleicht auch durch die erhöhte Muskelspannung, die wohl zu einer Spastik führt) Schon kleinste Bewegungen geben zudem einen dumpfen Schmerzimpuls wie von einem "Stromschlag in Watte verpackt" in meinen ganzen Unterkörper weiter.

Neben der Physio- und Ergotherapie und Massagen habe ich in den letzten Wochen schon einiges ausprobiert. Dazu zählen Akupunkt-Meridian-Massage, Cranio Sacral Therapie, Quantenheilung, mentales Training, Novafon, Rüttelplatte, hhp Andullationstherapie, Fußreflexzonenmassage (damit ich überhaupt nur ein bisschen das Ende meines Körpers spüren kann) ...

Ich weiß, dass ich erst in ca. 1 3/4 Jahre weiß, was zurückbleiben wird ... aber ich muss es ja jetzt schaffen mit diesem Körper 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche auszukommen. Ich möchte meinen Körper nicht nur "aushalten", sondern im positiven Sinne weiter unterstützen.

Der NC sagte mir, dass ich gegen die Spastik irgendwann ein Antiepileptikum einnehmen müsse ... aber erst wenn es keine Veränderung mehr gibt.

So, jetzt komme ich zu meinen Anliegen:
1. Womit habt ihr gute Erfahrungen gemacht?
2. Wurde bei WHO2 und Unklarheit, ob das Ependymom komplett entfernt werden konnte, eine Strahlentherapie durchgeführt? Gibt es Alternativen?

So, ich danke euch schon jetzt für eure Anregungen und eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie.

Ermutigende Grüße
Angelika

"Tue ich was, so tut sich was."

Hallo sunshine13,
hast du schon diesen thread hier im forum entdeckt:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/ependymom-im-rueckenmark-erfahrene-klinik-gesucht-5990.html

hier schreiben einige ähnlich Betroffene seit 2012

man kann die user über das "Briefzeichen" auch direkt anschreiben.
Einige sind nur selten hier im forum.

mutvolle Grüße zurück;)

Hallo sunshine13,

ich bekam ein Kavernom aus dem Rückenmark entfernt und habe das selbe leiden wie du nur bestimmt noch stärker.
Als tipp, alles was Reize verursacht musst du jetzt im erhöhtem Maße deinem Körper antun, nur so werden nie Bahnen richtig genutzt und es kommt zu weniger Fehlern zwischen der Kommunikation des Gehirns übers Rückenmark in den Körper.
Beispiel du schaust Fernsehen über eine Satellitenschüssel und es schneit draußen dann hatte man doch,,Schnee im Bild" also das Signal kam nicht fehlerfrei an.
Genau das passiert bei uns auch, der Schnee sind falsche Impulse, leider immer welche die sich nicht gut anfühlen.
Denn aus Schutz denkt das Hirn wenn es eine komische Info bekommt, oh Mist das war bestimmt schmerz, brennen, u.s.w.
Deshalb ist es da Sinnvoll die Datenautobahn also das Rückenmark wieder so oft und stark zu reizen wie es nur geht.
Die meisten Reize sind echt schmerz, also Akupunktur ist schon gut.
Für die Sensibilität immer mit warm/kalt abwechseln und einen rauen Lappen benutzen oder mal was weiches.
Du musst alles neu lernen und das was du lernen kannst geht nur so.
Das wird schon so werden das du wieder damit zurecht kommst.
Ganz normal wird das Gefühl aber meiner Meinung nach nicht mehr werden, da musst du einen Mittelweg finden ;)