Shunt gelegt, Astro II, inoperabel, starke verschlechterung

hallo,
wie wahrscheinlich viele hier, sind wir sehr verzweifelt: Anfang Januar wurde bei meinem Schwager (31 Jahre) ein diffus wachsendes Astro II am Thalamus und Hirnstamm diagnostiziert (Uni Klinik Mainz); gleichzeitig mit der Biopsie wurde ein Shunt gelegt; dier ersten 3-4 Wochen nach der Op ging es wenig aber steitg bergauf; innerhalb der letzten Woche wurden die Ausfälle wieder stärker, obwohl der operierende Arzt eigent lich sagte, es müsse nach der Op besser werden....nun gut, gestern haben wir ihn von der Reha aus nach trier auf die neurochurgie gebracht, aber mit dem Shunt sei alles in Ordnung; Konsequenz daraus: die Ausfälle sind Tumorbedingt - eine kleine Hoffnung besteht noch, dass es vielleicht eine Schwellung sein könnte, die nun mit Cortison behandelt wird;
morgen früh haben wir Termin in derStrahlenklinik in trier; sowohl Trier als auch mainz sagt. der tumor sei nicht operabel; obwohl der arzt in mainz kurz nach dem shunt gesagt hat, der tumor könne und müsse wahrscheinlich teilweise entfernt werden....
in meinem kopf dreht sich alles, - in der reha wollten sie ihn übrigens am freitag nach hause entlassen und in der woche sollte er in eine psychiatrische Tagesklinik, weil die Reha nicht richti anschlägt -
seine mutter und sein bruder sind ziemlich hoffnungslos, irgendwie reden alle schon von tod und sterben - das kann doch nicht sein????
kann mir jemand ein bischen hoffnung geben?
was sollen wir tun?
wenn man sich andere meinungen einholt - wo denn ?
muss der dirk dann immer mit oder reichen die Bilder?

fragen über fragen

vielleicht kann ja jemand helfen?
Grüße silke

HALLO SILKE;ICH KANN NUR IMMER WIEDER PROF: DR: VOGEL EMPFHELEN ER IST IN BERLIN ! ICH DENKE AUCH DAS ERST MAL NUR DIE BILDER GENÜGEN WERDEN UM VORAB ZU SAGEN OB ES EINEN WERT HAT DAS IHR MIT IHM PERSÖNLICH VORBEI KOMMT 1 ICH DRÜCKE EUCH AUF JEDEN FALL DIE DAUMEN UND WÜNSCHE VIEL KRAFT UND DAS ER SICH WIEDER AUFRAPPELT ! IST DER TUMOR EIGENTLICH ZU GROSS FÜR SEEDS ?MAXIMALE GÖßE 4CM UND ER SOLLTE NICHT INFILTRIEREND WACHSEN ! ICH GEBE DIR HIER NOCH DIE NR.VON DR:VOGEL ;0308272-2580 oder 03082722582 ! ich hoffe er kann etwas für euch tun ,gebt die hoffnung nicht auf ! über meinen tod wurde letzten sommer auch schon gesprochen weil ich ein rezidiv bekommen habe 1,5 jahre nach meiner op ! ich kann nur sagen es hat mir sehr sehr weh getan als ich es mit bekommen habe ! alles gute für euch und vor allem deinen schwager ! liebe grüsse annett

Hallo Silke,
nein, ihr solltet wirklich noch nicht die Hoffnung aufgeben.
Im Sommer 2000 wurde bei mir ein diffus wachsendes Astro II teilentfernt, von dem auch einige
Kliniken "behaupteten" es sei inoperabel.
Die OP wurde von Prof. Bertalanffy in der Uni-Klinik Marburg vorgenommen.
Die Marburger verfügen auch über eine ausgezeichnete Strahlenabteilung. Vielleicht wäre das
ja eine Option für euch? Wie auch immer, ihr solltet schnellstens Zweit,- und Drittmeinungen
einholen, bevor der Karnoffsky-Index des Patienten weiter sinkt.
Mein Mann hatte damals meinen Befund an über zwanzig deutsche Kliniken, immer direkt an
die Professoren, gefaxt und von ALLEN haben wir Antwort erhalten.
Viel Glück und alles Gute
Sabine

Hallo Sabine,
was ist der Karnoffsky Index?
vielen dank, für die Info mit dem Fax an die kliniken, man kann ja nicht überall hinfahren.
Danke nochmal.
silke

Danke für deine Antwort. der tumor ist bereits größer, ich glaube 5x7 cm in infiltriert und zwar besonders an wirklich lebenswichtigen Zentren.
viel kraft ist wohl das wichtigste - und hoffnung.
silke

Karnofsky Index
Definition:
In der Onkologie gebräuchliche Klassifikation zur Festlegung des Leistungsindex eines Patienten
100 % Normalzustand, keine Beschwerden, keine manifeste Erkrankung
90 % minimale Krankheitssymptome
80 % normale Leistungsfähigkeit mit Anstrengung
70 % eingeschränkte Leistungsfähigkeit, arbeitsunfähig, kann sich alleine versorgen
60 % gelegentliche fremde Hilfe
50 % krankenpflegerische und ärztliche Hilfe, nicht dauernd bettlägerig
40 % bettlägerig, spezielle Pflege erforderlich
30 % schwerkrank, Krankenhauspflege notwendig
20 % Krankenhauspflege und supportive Maßnahmen erforderlich
10 % moribund, Krankheit schreitet schnell fort
Alles Gute für alle!
Ekke

Hallo Silke,
ich finde, Du solltest den Rat weiterer Kliniken einholen, insbesondere die von Annett Erwähnte (Prof. Vogel Berlin) oder das Uniklinikum Großhadern in München (wo mein Mann in erfolgreicher Behandlung ist). Darüberhinaus gibt es noch viele andere kompetente Kliniken, wie man den Beiträgen der Forummitglieder entnehmen kann.
In Trier ist mein Mann bereits in 1997 (Astrozytom II, angeblich inoperabel) aufgegeben worden; wir haben uns damals zum Glück ebenfalls umorientiert.
Viel Erfolg