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Marian 2001

Bei meinem Mann verhindert eine Zyste (kam nach der 2. Chemotherapie, nach Rezidiv Hirntumor am Hirnstamm), dass die Hirnflüssigkeit richtig abfließt. Jetzt wurde ihm empfohlen, einen Shunt legen zu lassen. Aber er will das nicht, weil ja auch noch ein Tumor da ist und er die Befürchtung hat, dass über den Shunt der Weg für die Krebszellen (Metastasen) in den Bauchraum freigemacht wird (außerhalb der Gehirnschranke). Kennen sie Erfahrungsberichte bzw.können Sie uns da bitte beraten? Danke.

annasuska

Hallo Marian 2001,

bei mir hatte ein Kavernom den normalen Abfluss des Liquors verstopft. Damals riet mir Prof. B. einen Shunt zu vermeiden und eine VCS (Loch in einem Hirnventrikel) machen zu lassen.
Da wird die Hirnflüssigkeit nur über einen kleinen Umweg in den, den Spinalkanal umschliessenden Raum geleitet. Vielleicht wäre das eine Option auf der sicheren Seite? Ich würde an Eurer Stelle einen (anderen) Neurochirurgen befragen.
Die OP verlief gut und die durch den Hirndruck entstandenen Beschwerden verschwanden schnell. Länger dauerte es, die Folgen der eigentlichen OP zu verwinden. Nix Dramatisches, nur allgemein verringerte Belastbarkeit.
Liebe Grüsse und viel Glück in 2020,
Susanna

milka135

Hallo Marian,
ich habe Hydrozephalus als Zustnd nach Neugeborenhirnhautentzündung mit Hirnblutung.

Hat den dein Mann körperliche Beschwerden die eindeutig auf Hydrozephalus hindeuten/typisch sind?

Wurde schon mal der Hirndruck gemessen?

Es gibt Neurochirurgen die leider nur Bilder bei Hydrozephalus behandeln. Die Shunt-OP ist ja, auch eine OP mit einem Fremdkörper. Fragt nach dem der Infektionshöhe bei Shunt-OP´s in der Klinik. Gute Kliniken haben 1%. Manche leider 12-30%.

Bad Berka, Greifswald, Tübingen und Dresden Friedrich Stadt soll in Sachen HC sehr fitt sein.

Liebe Grüße
Milka

Efeu

Guten Morgen Marian,

Aus meiner Erfahrung: Mir wurde 3 Wochen nach der ersten OP ein Shunt gelegt, weil sich ein Hydrozephalus gebildet hatte, die Ventrikel hatten sich verlegt.
Seitdem habe ich keine Probleme mehr damit, den Shunt spüre ich unter der Haut, den Schlauch auch, wenn ich z.B. an den Hals fasse, dort läuft er unter der Haut.

Ich habe mir die Frage nie gestellt, sondern den Ärzten vertraut.

LG
Efeu

Marian 2001

Danke für Eure Erfahrungsberichte. Bis jetzt sind sie bei ihm auch nur nach den Bildern gegangen. Und wir haben dieser OP nicht sofort zugestimmt. Aber in den letzten 2 Wochen war er oft so schwindelig und unsicher beim Gehen, dass er mir, wenn ich ihn nicht gehalten hätte, zusammengebrochen wäre. Er ist jetzt mal im Krankenhaus stationär und ich glaube, dass ist gut so, weil jetzt wird er auch mal von anderen Ärzten begutachtet.

@Efeu: Hast du volle Bewegungsfreiheit? Oder musst du auf was achten?

@Susanna: Wie misst man den Hirndruck? Leider haben wir keine Auswahlmöglichkeiten bei den Krankenhäusern, weil das Autofahren für ihn sehr anstrengend ist(Unwohlsein/Übelkeit). Wir haben 1 h zu unserem KH. Das nächste wäre 3 h entfernt. Danke für die Info.

Efeu

Hallo Marian,

verstehe ich deine Frage richtig: Ob ich die volle Bewegungsfreiheit mit der Shuntanlage habe?
Ja, keine Einschränkung.

Ich mache allen Sport, den ich mag, auch schwimmen. Die Haut ist etwas empfindlich, da wo das Ventil auf dem Schädel angeschraubt ist, aber man lernt damit umzugehen, z.B. Schwimmrbrille entsprechend positionieren.

Bei mir sah man den Überdruck in CT und MRT, war eine Not-Operation, weil schon weit fortgeschritten, die Menschen in der Reha, wo ich war, hatten die Symptome des Überdrucks falsch gedeutet (Müdigketi, Beonmmenheit, diffus im Denken, hab mich verlaufen, war immer verwirrter...)

LG
Efeu

annasuska

Hallo Marian,
ich habe KEINEN Shunt und kann dazu nichts sagen, wie erwähnt eine VCS (ventrikulozisternostomie), laut Prof. B. in meinem Fall besser. Frage ist, ob das nicht auch eine Option wäre, der Liquor landet nicht im Bauchraum.
Wurde per MRT und Symptomen festgestellt, Hirndruck wurde nicht gemessen.
Liebe Marian, wenn Dein Mann Hirndruck hat, sollte er nicht Autofahren! Die Reaktionsfähigkeit ist beeinträchtigt.
Ich bin damals mit dem Zug nach Hannover gefahren (knapp 300 km).
LG
Susanna

milka135

Hallo Marian,
es ist erst mal gut, dass unabhänige Ärzte deinen Mann begutachten.

Wobei Neurologen selten so viel von Hydrozephalus verstehen wie Neurochirurgen.

Läuft dein Mann durch seine Unsicherheit, kleinstrittig und breitbeinig?

Ja, Efeu muss gute Neurochirurgen gehabt haben. Denn selbst manche Neurochirurgen hätten selbst diese Beschwerden auf alles andere geschoben. Leider!

Das hängt damit zusammen, dass Hydrozephaluspatienten wesentlich seltener auf Neurochirurgien zusehen sind. Das Hydrozephalusabklärung ein Fallpauschallproblem ist aus mehren verschied. Gründen. Die Diagnostik ist teuer für die stat. NC und nicht selten müssen sich die stat. NC erst mal die Geräte bei der Firma XYZ ausleihen für die Diagnostik.. Die Shuntsysteme gehen auch vom Fallpauschalle ab.

Von daher wäre die Ventrikelozisternostomie wenn sie bei deinem Mann möglich wäre. Eine gute Lösung.

Liebe Grüße
Milka

Marian 2001

Guten Morgen! Nach Begutachtung der neuen CT Bilder wurde festgestellt, dass die Hirnflüssigkeit gleich zu den früheren Bildern ist. Daraufhin wurden MRT Bilder gemacht. Ein Oberarzt teilte uns dann mit, den Shunt lassen wir. Er operiert die Zyste und einen Teil des Tumors. Da uns seit fast 5 Jahren gesagt worden ist, dass er inoperabel sei und sogar eine Biopsie unmöglich isi, wissen wir jetzt nicht, ob wir uns freuen sollen! Auf jeden Fall haben wir große Angst. Auch die Kinder ängstigt das sehr. Sie fragen mich immer, nach dem warum! Ja, er geht sehr breitbeinig und muss sich immer wieder mal hinsetzen, weil ihm so schwindelig ist. Lg

milka135

Hallo Marian,
da ja, zumind. sich die Hirnwassermenge und der Tumor vergrößert hat/gleich bleibend ist.

Gleibende Hirnwassermenge schließt zwar einen aktiven Prozess nicht 100% aus, aber es dürfte nicht zur extremen Hirndruckproblematik kommen.

Würde ich euch zu einer Zweitmeinung raten!

Liebe Grüße
Milka

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