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Marima

Guten Tag!
Mein Partner hat am 27.10. Erfolgreich ein gutartiges Meningeom oberhalb des 4. Ventrikel entfernt bekommen.
Letzte Woche kam er als Notfall ins Krankenhaus mit enormen Hirn Druck.
Diesen wollte die Klinik mit einem Shunt dauerhaft vermindern.
Nur leider funktioniert dieser shunt nicht. Heute soll die 3. OP in 5 Tagen erfolgen.
Gibt es andere hier im forum, bei denen es Probleme mit dem setzen des Shunts gab? Ist dies normal?
Wir sind mittlerweile verzweifelt, da wir nicht wissen ob es die Klinik einfach nicht hinbekommt weil wir tagtäglich gesagt bekommen wie schlecht die CT Bilder sind. Uns wurde beim ersten mal gesagt es sei eine routineop und nach 2 Tagen könne mein Partner das Krankenhaus verlassen. Dank Corona ist er mittlerweile psychisch so labil und denkt er wird nie wieder das Krankenhaus verlassen können.

Etwas Zuspruch würde an dieser Stelle mit Erfahrungen von anderen einfach gut tun.

Efeu

Liebe Marima,

das hört sich seltsam an für mich. Wieso funktioniert der Shunt nicht?
Ich bekam, ca 3 Wochen nach der Tumor-OP, aus dem selben Grund einen Shunt gelegt. War zwar schwieriger als erwartet, die OP, es hat 8 Stunden gedauert, aber seitdem alles gut in diesem Bereich.

Können dir die Ärzte erklären, was wieso nicht funktioniert?

Hast du die Möglichkeit, einen anderen NC hinzu zu ziehen, im Sinne einer Zweitmeinung, auch auf die Schnelle?

Es tut mir leid für euch, dass ihr das erlebt. Wer kann euch unterstützen, beraten?

Ist dein Partner klar bei Bewusstsein, orientiert und wach?
Ich war das damals nicht mehr, wurde immer komatöser, lag immer mehr, konnte mich nicht mehr orientieren, verlief mich, erkannte Menschen nicht mehr....

Ich drück euch die Daumen,
Efeu

Marima

Mein Partner hat am Freitag, den 4.12., einen krampfanfall am morgen erlitten und ist bewusstlos mit dem rettungswagen eingeliefert worden. Im künstlichen Koma und mit Helikopter ging es in die richtige Klinik, die sofort eine Drainage für der Druckausgleich legten. Samstag ging es ihm dadurch schon bedeutend besser.
Montag hat er den shunt gelegt bekommen, er hatte mörderische Kopfschmerzen und sehprobleme, Mittwoch wurde der schlauch im Hirn getauscht.
Dienstag und Donnerstag wurde das Ventil verstellt, weil sie dachten damit könnte das CT Bild verbessert werden.
Gestern wurde operiert weil sie dachten das Ventil wäre verstopft, heute muss er not operiert werden weil das CT Bild schlechter als gestern ist, der Hirn Druck ist also angestiegen.

Eine zweite Meinung ist fast unmöglich am Wochenende einzuholen, im Krankenhaus ist es mittlerweile glaube ich der 6. Oberarzt der meinen Partner behandelt/ untersucht.
Ich kenne die CT Bilder nicht, mein Partner hat Konzentrations- und Gedächtnisprobleme wegen des hohen Hirndrucks und es ist kein Arzt verfügbar der mit mir telefonieren könnte. Aufgrund von Corona ist es eine sehr schwere Situation. Hinzu kommen sehr viele not Operationen diesen Wochenende.

Prof. Mursch

Solche Verläufe kennt jede neurochirurgische Klinik.
Manchmal ist es mit Shuntventilen wirklich "verhext". Insbesondere, wenn die Mannschaft durch den Notfall bedingt oft wechselt, kann das in mehrere Revisions-Operationen münden. Es handelt sich oft um lebensbedrohliche Situationen, aber prinzipiell ist das Problem immer lösbar.

Eine 2. Meinung ist in der Situation nicht realisierbar und nicht sinnvoll.




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Miss Cupcake

Hallo Marima,

ich habe im August ebenfalls einen Shunt im Kopf gelegt bekommen. Bei mir war es allerdings etwas anders. Denn er hat zwar funktioniert, allerdings riss beim Fäden ziehen nach 14 Tagen wohl die Wunde wieder auf und man konnte lt. der Ärztin "bis aufs Ventil sehen". Ich wurde sofort stationär aufgenommen und es wurde in der Nacht noch eine Wundrevision gemacht, der Shunt kam wieder raus. Meine Infektwerte waren nicht sehr gut und ich bekam eine MRSA-Infektion und 1 Woche lang Antibiose über die Vene, danach musste ich noch 4 Wochen Antibiotika nehmen.
Nach insgesamt 6 Wochen wurde mir wieder ein neuer Shunt gelegt. Alles lief gut, ich konnte schnell entlassen werden, allerdings war die Einstellung des Shunts einfach verflixt. Entweder ich hatte Schlitzventrikel und der Shunt musste verstellt werden, oder ich hatte wahnsinnige Kopfschmerzen und er musste wieder verstellt werden. Bis heute ist noch nicht die richtige Einstellung gefunden, aber man möchte nicht so oft den Shunt verstellen. Insgesamt wurde er bis jetzt ungefähr 6 Mal verstellt.
Leider habe ich dadurch sehr starke Kopfschmerzen und ich bin seitdem von meinem Schmerztherapeuten mit Oxycodon eingestellt worden. Natürlich ist das nicht die Lösung, aber ich bin zumindest froh um etwas Linderung.
Mit der neurochirurgischen Ambulanz in dem Krankenhaus, das mich operierte, habe ich mich leider überworfen, sodass ich mich da nicht mehr hintraue bzw. wegen schlechter Blutwerte auch gar nicht hin soll (ist 1 1/4 Stunden mit den Öffis entfernt).
Insgesamt auch für mich eine eher unbefriedigende Situation, für die natürlich keiner was kann. Ich weiß leider auch nicht, was ich jetzt machen soll.

Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören, wie es sich weiter entwickelt.

Alles Liebe!

Marima

Guten Abend,

Vielen Dank Herr Prof. Dr. Mursch, Sie haben meinem Partner Mut gemacht mit Ihrem Beitrag!

Mittlerweile ist mein Partner - endlich - wieder zu Hause! Es hat lange gedauert, und er zweifelte schon ob er jemals das Krankenhaus verlassen würde, so belastend war alles für seine Psyche. Er betonte aber auch mehrfach, dass es für ihn grauenvoll war neben mir einzuschlafen und auf der Intensivstation intubiert aufzuwachen, ohne zu wissen was passiert und wo er überhaupt ist.
Aber der Shunt scheint nun endlich zu funktionieren.

Durch die vielen OPs in so kurzer Zeit und immer wieder an denselben stellen hat mein Partner starke Wundschmerzen.
Antibiotika muss er sicherheitshalber nehmen, da die Ärzte von starken Wundheilungsstörungen ausgehen.

Beschwerden sind bislang noch immer da: starke Sehfeldeinschränkung (ab Nasenspitze komplett links blind), stärker Schwindel, Wundschmerzen, Müdigkeit, Orientierungslosigkeit, vertrautes sieh alles für ihn unbekannt aus.

Ich glaube der Shunt istnoch nicht korrekt eingestellt, denn er klagt nach etwa 1 h auf den Beinen über immer stärker werdenden Schwindel und muss sich hinlegen damit dieser weniger wird.
Am Mittwoch sollen wir zur Kontrolle wieder ins Krankenhaus, wir sind extrem gespannt ob der Shunt wirklich noch immer funktioniert und was die Ärzte sagen werden.

Liebe Miss Cupcake, du scheinst ja auch eine ganz schöne Tortur hinter dir zu haben!
Kamst du auch als Notfall ins Krankenhaus oder wie wurde festgestellt, dass dein Hirndruck zu groß ist? Wie war die Zeit in der der Shunt entfernt war, wie wurde dein Hirndruck an dieser Stelle reguliert? Wird der Shunt nicht durch Ultraschall verstellt? Soll das Ventil bei zu häufiger Verstellung kaputt gehen können?
Hast du auch Ausfälle oder "nur" Kopfschmerzen? Wurde dein Hirn durch den Druck beschädigt?
Mein Partner hat große Angst davor, dass sich das Sehfeld nicht mehr normalisiert, und er dauerhaft so schlecht sieht. Die Ärzte wollen hierzu keinerlei Aussage treffen.

Gerne können wir per PM uns etwas austauschen, es ist schön zu wissen nicht alleine mit dem Teil so viele Probleme haben...

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