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Marlene82

Hallo!
Meine Tochter hat einen VP-Shunt. Das letzte MRT ergab eine Überdrainage. Nun überlegt unser Neurochirurg den Shuntassistent hinter dem Ohr in einer Operation zu tauschen. Kann mir jemand seine Erfahrungen dazu schildern? Wir waren darauf nicht gefasst. Vor 3 Jahren als die Shunt OP war, sagte man uns, dass sie ihn so immer tragen könnte. Welche Risiken hat so eine OP?
Viele Grüße
Marlene

Prof. Mursch

Eine Stunt-Operation bei der Komponenten ausgetauscht werden, hat wie immer das Risiko einer Infektion und Wundheilungsstörung, was oft mit der Erfahrung und Routine des Operateurs korelliert.
Wenn bei einer Überdrainage ein Assistent ausgetauscht wird, kann das, weil man die optimale Einstellung noch nicht kennt, eine schimmere Überdrainage (Beschwerden beim Stehen bis zu subduralen Blutungen) oder Unterdrainage (Hirndruck) bedeuten.
Meistens geht es aber gut.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Marlene82

Vielen Dank Herr Prof. Mursch für die Antwort. Verstehe ich das richtig, dass nach der Operation (Austausch Shuntassistent) die Einstellung schwierig ist und es zu einer Überdrainage oder Unterdrainage kommen kann? Wird der Shuntassistent hinter dem Ohr dann äußerlich verstellt? Bisher wurde bei unserer Tochter immer von außen direkt am Kopf die Shunteinstellung verstellt. Wir haben das ProGav 2.0 Shuntsystem und paediShuntassistant von Miethke. Ist das ein gutes und gängiges System? Wird dieses System an den deutschen Universitäten oft verwendet?

Prof. Mursch

Das System ist sehr modern und gut zu handhaben.
Es gibt 2 Möglichkeiten des Austausches. Erstens ein nicht verstellbarer Shuntassistent mit höherer Druckstufe.
Zweitens ein verstellbarer Assistent, der ebenso wie das Ventil verstellbar ist.
Das müssen Sie sich erklären lassen.
Wenn Ihre Tochter keine Beschwerden hat, fragen Sie auch nach Alternativen wie beobachten.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

milka135

Hallo Merle,
ich selbst bin auch eine HC-Patientin. Würde sagen das man bei Überdrainage immer die Beschwerden sehen muss. Sind sie nicht extrem, kann man es mit mehr trinken versuchen.

Alles was funktionell ist/verstellbar ist immer so eine Sache. Fragen zwecks Materialermühung und wie rubust der Shuntassisten gegen über MRT´s und anderen Verstellungsmöglichkeiten (Induktionsherd) ist.

Also verstellbare Shunts und Assiszenten haben in begründen Fällen ihre da seins Berechtigung.
Aber auch nicht verstellbare Shunts u. Assiten können ihre Vorteile haben.

Liebe Grüßen
Milka

Marlene82

Guten Abend Herr Prof. Mursch,
unsere Tochter hat keinerlei Beschwerden. Das halbjährliche Kontroll MRT ließ nur aufgrund der Ventrikelweite auf eine Überdrainage schließen. Der Shunt ist nun von 12 auf 14 eingestellt. Unser Neurochirurg meinte, dass mehr nicht mehr möglich sei. Die nächste Kontrolle des Shunt haben wir in 6 Wochen Ein MRT soll allerdings erst wieder in 6 Monaten erfolgen. Er meinte, dass unsere Tochter innerhalb der nächsten 2 Jahren wieder operiert werden muss, auch wenn sie beschwerdefrei ist.
Verständlicherweise scheuen wir eine Operation aufgrund der Risiken.

milka135

Hallo Marlene82,
ggf. sollte geprüft werden. Ob eure Tochter noch einen Shunt braucht. Denn höher geht das Ventil ja, offensichtlich nicht mehr zustellen. Also siehe ggf. meine Gedanken (1) unten!

Klar kann in der Puberät die Überdriange zunehmen. Aber trotzdem finde ich es gewagt.

Da eure Tochter "NUR" einen MRT-Bild-Befund hat würde ich euch auf jeden Fall vor einer OP zur Zweitmeinung raten!

Viel trinken die nächsten 6 Monate!

1) Das testen/beurteilen/abschätzen ob eure Tochter einen Shunt noch braucht könnte per Lumpalpunktion oder telemetrische ICP-Messung oder ggf. abbinden des Shunt erfolgen.

Liebe Grüße
Milka

Marlene82

Hallo Milka,
danke für deine Beitrag. Musste das Ganze erst mal etwas verarbeiten. Hast du einen verstellbaren Shuntassistent? Wurde bei dir schon einmal ein Shuntbauteil ausgetauscht? Wie alt bist du und wie lange trägst du schon einen Shunt? Das mit dem viel trinken, hat uns noch nie jemand mit geteilt. Unsere Tochter hat seit 4 Tagen wegen der Shuntverstellung Kopfschmerzen. Eher leichte. Daher beobachten wir sie erstmal.

milka135

Hallo Marlene,
ich persönlich 37 Lj. und habe seit 1984 einen Shunt. Klar können verstellbare Teile ein Segen sein, aber auch Nachteile haben.

Ich habe per notarische Patientenverfügung u. Patientenvollmacht verstellbare Teile in Sachen Hydrozephalustherapie ausgeschlossen.

Das mit dem Trinken wußte ich nur so! Andere HC-Patienten haben auch wohl gute Erfahrungen mit mehr trinken bei Überdrinage gesammelt.

Bei Facebook gibt es einige Hydrozephalusgruppe wzb.: für Eltern (Sternchenforum) oder für Erwachsene HC-Pat. Dort könntest du auch alle Fragen zum Thema HC los werden.

Ich muss wohl lt. MRT´s auch mal früher eine lange Hirnunterdruckphase gehabt haben. Habs nicht gemerkt und schleichend in die Hirnüberdruckphase.

In meiner Jugend sollte mal der gesamte Shunt ausgetauscht werden.

Meine Eltern habens damals abgelehnt. Weil´s, mir gut ging. Ich denke wenn es einem Kind gut geht, gibt es kein richtig oder falsch.

Liebe Grüße
Milka

Efeu

Liebe Marlene,

ich habe seit 6 Jahren einen verstellbaren Shunt, bin 57 Jahre alt.
Bei mir hatte sich nach der OP ein Hydrazephalus entwickelt, weil sich die Ventrikel durch die OP verlegt hatten.

Mit dem Shunt kann ich auch ins MRT, mit einem straken Magneten kann er von aussen verstellt werden.

Bisher hatte ich nie Probleme damit.

LG
Efeu

milka135

Hallo Efeu,
ich kenne HC-Pat. die sind auch einige male ins MRT und sich nicht verstellte im MRT. So hatte es ja, auch der Ventil-Hersteller "M" gesagt.

Dann verstellte das MRT doch Ventil und lies sich nicht wieder vom NC in die gewünschte/gewohnte Stufe verstellen.

Iphone und Kleinkindspielzeug mit Magneten sollen es angeblich auch schon geschafft haben, so ein verstellbares Ventil verstellen zu können.

Ich könnte noch mehr miese Gesichten aufzählen. Diese Funktionaelletät hat eben ihren versch. Preis. Abnutzung. Ich kann mir schwer vorstellen, dass ein verstellbares Ventil länger als 20 Jahr arbeitet.

Trotzdem denke ich, dass für einige diese verstellbaren Ventile ein Segen sind. Insbesondere für Patienten die erst HC im Erwachsenalter bekommen oder im jugendlichen Alter sind oder Schwangere.

Liebe Grüße
Milka

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