Sicherung Befund Meningeom - DOTATOC PET CT

Hallo,

hat jemand Erfahrungen mit DOTATOC PET CT?

Heidelberg (HIT) möchte vor dem Bestrahlungsbeginn unbedingt ein solches CT durchführen lassen, um den Befund meines Meningeoms zu sichern (2.3x2.5x2.5, Lage: Sinus Cavernosus, daher inoperabel, Symptome: objektivierbarer pulssynchroner Tinnitus, Doppelbilder rechts und oben, Hyperprolaktinämie und Schilddrüsenunterfunktion durch Verlagerung der Hypophyse).
Die KK übernimmt das CT erst nach Antragsprüfung (läuft), die Erfordernis des CTs zögert einfach den Beginn meiner Protonentherapie hinaus. Die Neurochirurgen in Frankfurt und Offenbach sprachen von 99% Wahrscheinlichkeit eines gutartigen Meningeoms.

Hat jemand ein solches DOTATOC PET CT schoneinmal machen lassen?
LG Kris

Wir führen diese Untersuchung bei uns im Hause auch manchmal bei Meningeomen durch.
Meningeome können vermehrte Somatostationrezeptoren aufweisen. Mit dem Gallium-DOTATOC-PET CT kann man diese nachweisen. Für die Bestrahlung eines typischen (nach MRT) Meningeoms ist dies für die meisten Strahlentherapeuten nicht zwingend notwendig.
Sie haben etwas mehr Sicherheit und ggf. eine zusätzliche Möglichkeit der Therapiekontrolle.
Experimentell wäre bei fehlendem Effekt der Strahlentherapie bei positivem Befund eine Radio-Rezeptor-Therapie zu diskutieren.

Was passiert denn, wenn die Kasse ablehnt?



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für die rasche Antwort.
Für HD ist das Dotatoc-PET CT Grundvoraussetzung für die Protonentherapie. Sollte die Kasse ablehnen, könnte ich es noch selbst tragen und/oder erneut in die Diskussion mit den Ärzten in HD gehen, beim Erstgespräch wurde mir aber das Dotatoc-PET CT als Grundvoraussetzung genannt.
Was ist eine Radio-Rezeptor-Therapie?

Es gibt Nuklearmediziner, die eine Radio-Rezeptor-Therapie durchführen, wenn das Meningeom viele Rezeptoren im PET hat. Man kann dann gekoppelt eine strahlende Substanz geben, die sich an den Rezeptoren anreichert.
Das ist aber keine Standardtherapie und keine Alternative zur Bestrahlung.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo,

leider hat die Kasse die Kosten für das DOTATOC PET CT abgelehnt, da es kein geeignetes Mittel zur Diagnosesicherung sei und im Gegenteil sogar falsche Befunde hervorbringen kann. Nun bin ich komplett verwirrt. Die Protonentherapie in Heidelberg ist der einzige Weg, das inoperable Meningeom zu bestrahlen und mich vor weiteren Schäden zu schützen (ich habe bereits Doppelbilder und einen objektivierbaren pulssynchronen Tinnitus).

Was tue ich jetzt? Gibt es ähnliche Erfahrungen? Tipps?

<<< Was tue ich jetzt>>

Widerspruch einlegen- mit dem Widerspruch eine Begründung der Ärzte aus HD mitschicken,dass es in deinem Falle nicht der Diagnosesicherung sondern der Kontrolle der geplanten Therapie ( man braucht dann einen Ausgangsbefund) dient.
und
Ruhigbleiben, die KK lehnt ganz oft etwas ab und nach Widerspruch bewilligt sie, wenn sie eine Klage vermeiden wollen

Ohne ihren Fall speziell zu kennen:
Haben Sie sich bereits bei einem Gammaknife oder Cyberknife vorgestellt?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Professor Mursch,
kann man aus Ihrer obigen Antwort an Frau Kristin Sund schließen, dass Gammaknife oder Cyberknife vergleichbar wirksam ist wie die Protonenbestrahlung oder nur die wahrscheinlich preiswertere aber vielleicht weniger wirksame Behandlung?
Vielen Dank für Ihre Antwort.
Viele Grüße
edi500

Schliessen können Sie aus meiner Antwort gar nichts.
Ich kenne den Tumor der Frau nicht. PRINZIPIELL kann man Meningeome im Sinus cavernosus radiochirurgisch (GN oder CN) gut behandeln. Da gibt es Daten. Ob das in DIESEM Fall anders ist, weiss ich nicht.
Was die Behandlungen die Kassen kosten, kann ich Ihnen nicht sagen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Das DOTATOC PET CT hat sich inzwischen geklärt und ich habe einen Termin in HD. Ende März folgt für mich der Kick-off Termin für die Protonentherapie inklusive erneutem CT und MRT.

@edi500: Soweit ich bisher verstanden habe:
1) Mein Meningeom ist inoperabel (zu heikle Lage Sinus Cavernosus)
2) Es ist in den letzten 2 Jahren minimal gewachsen, zeigt aber klinische Symptome (Doppelbilder, objektivierbarer Tinnitus) Daher Bestrahlung.
3) Optionen der Bestrahlung für mich sind Gamma/Cyberknive (GN/CN) und die Protonentherapie (PT). Soweit ich verstehe ist GN/CN bereits langjährig erprobt, bestrahlt großflächiger mit höherer Dosis. Die Nebenwirkungen und Risiken gerade für die den Tumor umliegenden Regionen (z.B. Sehnerv) sind höher als bei der PT, da die PT für umliegende Regionen einen starken Strahlenabfall leisten kann. PT hat aber noch geringere Fallzahlen vs. GN/CN, da das PT Verfahren neuer ist (ca. seit 2008). GN/CN ist weiter verbreitet, oftmals arbeitet die Klinik, z.B. Frankfurt, mit einer radiochirurgischen Praxis zusammen. PT gibt es meinem Kenntnisstand nur in Heidelberg und Marburg.
GN/CN als auch die PT wird von meiner Kasse übernommen. Die genauen Kosten liegen mir nicht vor. Insofern habe ich mich nach eingehender Information nun für die Variante entschieden, bei der ich am besten beraten wurde und das bessere Gefühl hatte (PT).

LG Kris

Hallo Kristin,
mein atyp. Meningeom wurde nach zwei Operationen beim dritten Rezidiv mit dem Cyberknife bestrahlt. Der Tumorwachstum ist gestoppt. Leider habe ich jetzt an einer anderen Stelle ein Rezidiv am Sinus rectus, auch inoperabel. Das Rezidiv muss dann auch mit dem Cyberknife bestrahlt werden.
Viel Erfolg
Kaschi