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Thema: Sind beim Meningeom familiäre Häufungen bekannt

Sind beim Meningeom familiäre Häufungen bekannt
Schnee123
28.11.2019 08:36:39Neu
Hier möchte ich meine Geschichte kurz vorstellen.im März letzten Jahres begann eine duestere Zeit. Ich telefonierte mit meinem Freund und hatte plötzlich Wortfindungsstoerungen an insgesamt 3 Tagen hinterereinander. Ich mass dem Ganzen nicht allzuviel Bedeutung zu, da ich seit 1992 weiss das ich eine Hashimoto Thyreoditis habe. Durch diese habe ich unter anderem einen sehr niedrigen Blutzucker wenn dieser noch weiter abfaellt sind die Symptome gleich. Ich informierte meinen Hausarzt bei dem ich seit fast 40Jahren in Behandlung bin.Er war der gleichen Meinung schickte mich zur Sicherheit zum MRT der Befund war für mich niederschmetternd. 2 kleine Schlaganfälle mit Einblutungen und als Zugabe noch ein Meningeom links hochparietal 1,4 x 1 cm groß.Dann folgte die Ursachenforschung bezüglich der Schlaganfälle.Befund vom Kardiologen - Vorhofflimmern dadurch die abgeschossenen Embolien zum Gehirn - Ursache für das Vorhofflimmern viel zu niedriger TSH Wert dieser lag bei 0,0052 (kein Wunder bei tgl. 200 er L- Thyroxin) und sollte bei mindestens 0,3 liegen. Also Therapie jetzt ASS 100, nur noch 125 er lThyroxin.Beschwerden im Moment ich vergesse einiges, teilweise immer noch Wortfindungsstoerungen. Aber ich will nicht klagen bin froh, dass sich das Ding in meinem Kopf bei den beiden nachfolgenden MRTs nicht verändert hat.Jedoch hat mich das Ganze zum Nachdenken gebracht, denn ich bin in der Familie nicht die einzige mit einem Meningeom. Es waren betroffen mein Ex Partner und Vater meiner beiden Kinder, ExSchwiegermutter, Ex Schwaegerin.Das macht mir große Angst, denn ich frage mich, kann ein Meningeom vererbt werden, wenn beide Elternteile betroffen sind? Mit meinem arroganten Neurologen konnte ich leider überhaupt nichts besprechen als ich nachfragte schnautzte er rum "ich solle doch um das Ding nicht so ein Theater machen das wäre doch nichts. Ich solle es mir als hässlichen Pickel vorstellen und ich koennte froh sein das es innen ist. Ich war geschockt und habe ihn zurecht gewiesen und ihm erklärt das ich Krankenschwester bin und sein Verhalten Konsequenzen haette und ich mir ausserdem seine unverschaemte Art (die er uebrigens bei fast allen Patienten, ausser den Privaten, an den Tag legt.Ich hoffe nur das andere Betroffene hier nicht an aehnliche unsensible Aerzte geraten.Ich hoffe hier Antwort auf diese mir sehr wichtige Frage der familiären Häufung zu bekommen. Ich bedanke mich schon mal im voraus ganz herzlich für Antworten
Schnee123
Mego13
28.11.2019 09:33:34Neu
Liebe Schnee123,

wie möchten Sie / Du angesprochen werden? Ich habe gesehen, dass Sie an anderer Stelle gesiezt haben, was auch Deine Gründe hatte.

Ich bin ja auch noch relativ neu hier und habe selber ein Oligodendrogliom II. Nach Aussage der Neurochirurgen, die mich behandelt haben, sind Hirntumore nicht vererbbar. Ich bin auch in einer sehr guten neurologischen Praxis, (der Arzt nimmt sich immer 20 - 30 Minuten Zeit für mich), laut derer sind Hirntumore nicht vererbbar. Die Ärzte haben mich sogar beruhigt, dass wenn mir noch ein Kind vergönnt sein sollte, ich mir wegen Vererbbarkeit keine Sorgen machen müsse.

Ich habe gesehen, dass Du / Sie aus NRW kommen. Ich schreibe auch gerne eine PN, wo ich behandelt wurde / werde.

Eine meiner Zimmernachbarinnen hatte auch ein Menigeom und wurde auch wegen ihrer Kinder beruhigt.

Das einzige, was ich immer wieder gefragt wurde / werde, ob ich per Saugglocke oder Zange geboren wurde und das ist bei mir auch der Fall. Aber auch dieser Zusammenhang wird nur vage vermutet.

LG

Mego13
Mego13
KaSy
28.11.2019 09:39:23Neu
Die Frage nach der Vereinbarkeit von Hirntumoren, speziell Meningeomen, wurde auf Hirntumorinformationstagen immer wieder so beantwortet, dass die Kinder betroffener Eltern keine größere Wahrscheinlichkeit haben, einen solchen Tumor zu bekommen als der Durchschnitt der Bevölkerung, selbst wenn beide Elternteile betroffen sind oder waren.

Vielleicht erbringt die genetische Forschung irgendwelche neuen Erkenntnisse.
KaSy
Marsupilami
28.11.2019 10:42:39Neu
das "...sind Hirntumore nicht vererbbar.... " stimmt nicht für jeden Typ HT.

Hämangioblastome zB können sowohl im Rahmen einer bestimmten genetischen Veränderung/Erkrankung als auch sporadisch auftreten.

da in meiner Familie noch weitere Verdachtsmomente vorlagen, war ich dieses Jahr beim Humangenetiker.

die Frage bezog sich natürlich auf Meningeome, war das jetzt OT...?



Gruß vom Marsupilami
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– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
der Meister
28.11.2019 11:54:57Neu
Hallo zusammen,
lt. meinen NC ist ein Meningeom nicht vererbbar, ich kenne auch (über viele Generationen) keinen Fall mit Hirntumor in unserer Familie.
Das beruhigt schon mal.

Ich habe mal gelesen, dass Personen aus dem Ostblockländern mit Strahlenbelastung häufiger an Hirntumoren erkrankten.

Was das Thema Du oder Sie angeht,
halte ich es prinzipiell beim Du (wie fast immer), es sei denn Du möchtest es ausdrücklich nicht, das respektiere ich dann natürlich.
Hier in Bayern ist es fast überall so und das ist für mich OK.
Was nichts mit Respektlosigkeit zu tun hat.


Liebe Grüße Klaus
der Meister
Schnee123
28.11.2019 21:30:33Neu
Ihr Lieben hier. Vielen Dank für Eure schon zahlreichen Antworten.Ich fand es toll. Zunächst einmal möchte ich Euch das Sie in der Ansprache eines Nutzers erklären. Ich finde es ganz schlimm in einem Forum wie diesem Anfeindungen und persönliche Angriffe gegen einzelne Nutzer zu erleben, ich hasse Respektlosigkeit und deshalb bei diesem Nutzer nur das Sie.(Zufallsbefund Meningeom). Für Euch Anderen natürlich per du.Eure vielen Antworten, dass es wohl nicht vererbbar ist gibt mir ja doch Hoffnung. Mich verunsicherte es nur, dass in der Familie meines, Ex Lebenspartner und Vater meiner Kinder (35/37)insgesamt ja auch drei enge Familienangehörige die selbe Art von tumor hatten. Mutter und die beiden aeltesten Kinder.Eine erhöhte Strahlenbelastung kann bei uns allen eigentlich ausgeschlossen werden, wir haben immer im Ennepe-Ruhr Kreis und Hagen/NRW gelebt und waren alle Spontangeburten keine Zangen/Sauggockengeburten.Bei mir muss das Wachstum des Meningeom nach 2011 begonnen haben, denn damals im April hatte ich ein CT wegen meiner starken Migräne
Schnee123
Schnee123
28.11.2019 21:39:29Neu
Mego13.Es ist toll wenn man einen so guten Neurologen wie Du hast. Du kannst Dich wirklich glücklich schätzen. Es wäre super nett von Dir, wenn Du ihn mir nennen wuerdest.Je nachdem wie nah er ist koennte ich ja vielleicht auch dahin wechseln. Zum Endokrinologen wegen meiner Hashimoto fahre ich ja auch bis nach Bochum.
Schnee123
Xelya
29.11.2019 10:24:14Neu
Hallo Schnee123,

solche dummen Kommentare habe ich auch von Neurochirurgen erlebt, das war bei den meisten allerdings tagesformabhängig, denn ich habe sie an anderen Tagen auch anders erlebt.

Ich verstehe einen NC mittlerweile schon, wenn er ein kleines Zufallsbefund-Meningeom als harmlos "abtut", sieht er doch jeden Tag weitaus Schlimmeres. Empathisch ist es natürlich nicht und jeder, der die Diagnose Hirntumor bekommt, egal ob WHO I oder IV, ist natürlich erst einmal schockiert. Ich habe versucht, das zu ignorieren und nur die fachlichen Info an mich heranzulassen.

Als in Dortmund Wohnende fahre ich nach Münster zur Uniklinik (da ist es aber auch Glückssache, an wen man gerät - leider. Nett sind alle, aber so mancher Assistenzarzt war doch sehr unsicher). In Münster habe ich lange gelebt und auch meinen weltbesten Neuroradiologen dort.

Mir wurde übrigens ebenfalls gesagt, dass Meningeome nicht erblich bedingt sind, ich bin in unserer Familie die Einzige. Allerdings gibt es die Erkrankung Neurofibromatose II, die erblich bedingt ist, Meningeome sind jedoch nicht typisch für diese Erkrankung, sondern andere (zB Akustikusneurinome).

Ich habe mittlerweile aufgehört, mich zu fragen, warum ich die Tumore habe

LG nach Hagen!
Xelya
Xelya
Schnee123
29.11.2019 23:19:15Neu
Hallo Xelya, ich werde mir auch einen neuen Neurologen suchen muss ja jetzt gott sei Dank nur noch 1x jährlich hin. Der alte schmetterte ja alle Fragen ab die Patienten stellten. Habe jetzt eine Praxis in Bochum empfohlen bekommen da werde ich wohl hingehen, da meinEndokrinologen ja auch in Bochum im MVZ sind und mit der Bahn ist man ja schnell da. Das ich hier von Euch Allen hier gehört hab das Meningeome nicht erblich bedingt sind hat mich schon sehr beruhigt. Und Du hast Recht es macht keinen Sinn sich zu fragen warum sich die Tumore entwickeln man muss es hinnehmen. Augen zu und durch. Oder wie meine Oma immer sagte Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist. Ganz herzliche Gruesse an Dich aus Hagen Schnee123
Schnee123
Lissie38
30.11.2019 08:47:19Neu
Dein Neurologe hat völlig Recht. Ich liebe solche direkten Ärzte die nicht um den heissen Brei herumreden. Sollte mehr davon geben.
Lissie38
Xelya
03.12.2019 09:28:29Neu
Hallo Schnee123,

wenn Du einen guten Neurologen gefunden hast, dann lass es mich wissen, ich suche ja im Prinzip auch noch. Derzeit sammle und entscheide ich alles selbst, auch mein Hausarzt kennt sich nicht wirklich aus und weiss letztlich weniger als ich (was auch ok ist).

Ich mag direkte Ärzte auch, aber son bisschen grundlegende Empathie sollte schon vorhanden sein, gerade bei Neurologen. Ist ja aber nicht jedem gegeben :-)

Den Spruch Deiner Oma mag ich sehr :-)

Liebe Grüße!
Xelya
Xelya
Mego13
03.12.2019 10:18:07Neu
Hallo Xeyla,

wenn Du im Ruhrgebiet fahren magst, schreib mir gerne eine PN. Dann kann ich Dir auch jemanden empfehlen.

LG

Mego13
Mego13
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