Sind dies positive Zeichen?

Hallo,

da wir ja nun seid gestern offiziell mit der Diagnose Glio IV bei meinem Mann leben müssen, wollte ich gerne einmal Eure Einschätzungen zu den "Tumordaten" hören.

- keinerlei Vorankündigungen, sprich keine motorischen Ausfälle, keine Lähmungserscheinungen, keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit, kein Erbrechen etc...lediglich für wenige Sekunden Sprachverständnissstörung

-dann folgte 10 Tage später OP: laut Aussage vom operierenden Prof. vollständig entferntes Gewebe.

- das MRT zeigte kein perifokales Ödem

- es fanden sich 3 erbsgroße Herde (der größe ca. 9mm, die anderen ca. 5-6 mm)

-laut Aussage des Prof. sah das Gewebe noch begrenzt aus

Ich habe im web MRT-Bilder von Glioblastomen gesehen. Unsere Bilder sahen nie so aus. Man konnte die Herde kaum entdecken. Der Tumor sah auch nicht so verschwommen aus, sondern klar und deutlich.

Könnt ihr mir was dazu erklären?

Eure Mausi0807

Hallo Mausi,
so wie Du das beschreibst, sollte erst mal der histologische Befund abgewartet werden. Ich würde hier nur Vermutungen anstellen, die Dich positiv stimmen u. dann kommt bei der Untersuchung doch etwas anderes heraus.
LG, Gernot

Hallo Mausi,
frage den Prof und die Ärzte Löcher in den Bauch, lass dir jedes "Fremdwort" erklären. Mit den Prognosen halten sie sich eh zurück (mit Recht)
Und ich wünsche Euch viel Kraft in allen Lebenslagen.

LG, dosilue

Hallo Mausi,

Fachlich kann ich nichts dazu sagen.
Bei meinem Mann zeigten die MRT Bilder einen klar abgegrenzten verkalkten Tumor. Deshalb ging man davon, dass dieser schon lange da war und langsam gewachsen ist. (er war 6cm groß) leider war es aber doch ein Glioblastom. Im OP Bericht steht Balken infiltriert. Das Rezidiv was lt. Radiologen nichts war, die Neurochirurgen jedoch beobachten wollten sah nicht nach einem Glio aus nach starken drängen von uns wurde ein Pet gemacht und auf Grund der damit gewonnenen Bilder sofort operiert. Der Schnellschnitt im OP sowie die Gewebeuntersuchung zeigten dass es ein Glioblastom ist.
Mein Mann lebt jetzt auch schon 5 Jahre und 7 Monate damit. Er geht noch arbeiten. :)
Such doch noch mal das Gespräch mit dem Prof. Und lass es dir erklären. Wichtig ist halt, dass ihr die richtige Behandlung hattet.
Vielleicht hattet ihr extremes Glück, dass der Tumor so früh gefunden wurde evtl. Hatte er noch nicht viel Zeit zu wachsen.
Uns wurde gesagt die 6 cm, die der Tumor meines Mannes hatte, gut in 6 Monaten gewachsen sein könnte. Im Nachhinein lassen die Symptome die er in den Monaten zuvor hatte darauf schließen. Er hatte Schwindel und Doppelbilder und dachte es liegt am zu niedrigen Blutdruck den er schon immer hatte. Zum Arzt ging mein Mann vorher nie.
Vielleicht habt ihr ihn direkt gefunden, vielleicht im ersten Monat.... Das erhöht sicherlich auch die Chanse, dass er noch nicht viel infiltrieren konnte.
Es gibt Betroffene die leben schon sehr lange mit einem Glioblastom und andere die hatten trotz niedriggradigen Tumor wenig Zeit. Andere gehen nur über die Straße... Und kommen nie auf der anderen Seite an.
Ich wünsche euch erstmal ein klärendes Gespräch mit euren Neurochirurgen und dann muss man irgendwie mit dem Ergebnis leben.
Und glaub keiner Statistik die du nicht selbst .....
Liebe Grüße
Lara

Hallo Mausi,

ja es ist positiv. Glaube daran und gib diese positive Einstellung an deinen Mann weiter.

MRT sind immer eine Sache der Interpretation,
ein MRT nach der OP zeigt auch immer die mechanischen Auswirkungen der OP.
Die zweite MRT wird dann deutlicher.
Wenn Du willst hol dir eine zweite Meinung in einer anderen Klinik ein. Oder in einem Zentrum für Gehirntumore. Das kann ich absolut anraten.

Hätten wir das gemacht was die erste Klinik empfohlen hätte, wäre es wohl schon zu Ende.

Ihr habt auch die Möglichkeit einer PET (die werden nicht oft angeboten und wohl nur eher auf nachfragen angefertigt, ist aber eine Kassenleistung)
MRT und PET können den Experten besser helfen.

dosilue hat schon einen guten und wertvollen Satz ausgesprochen.
Frage nach, hinterfrage den Sachverhalt, bestehe drauf das sich der Arzt zeit für Dich/Euch nimmt.

Ein GBM ist nicht gleich der Tod und nicht jeder Patient ist gleich.
Die Hoffnung, das positive sind Aspekte die Dir und Deinen Mann helfen können.
Bei uns ist die Situation wohl positiv geworden, nach Rezidiv und Schmetterling-Ausprägung.
2. Kontrolle MRT mit Chemo ohne Tumor.

Alles gute, alles Liebe
Rudolf