Sind noch mehr junge Familien betroffen?

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte gerne mal hören, ob es hier im Forum noch weitere junge Familien gibt, die auch unmittelbar von einem Hirntumor betroffen sind.

Mich würde interessieren, wie alt seid Ihr, wie alt sind Eure Kinder, wann wurde der Tumor festgestellt, wie lebt ihr damit?

Unsere Familie: Ich, w. 38, mein Mann (51), 2 Kinder (2 und 6 Jahre).

Der Tumor wurde am 14.Mai 2014 festgestellt und am 28.05. operativ entfernt.

Meinem Mann geht es gut. Aber ich habe zeitweilig große Angst. Es gibt keinen Tag mehr, ohne die Gedanken daran...

Seid lieb´gegrüsst,

Eure Mausi0807

Hallo,ich bin 32 und bekam Diagnose 2010.wir haben 5 Kinder.
LG mona

Hallo zusammen!
Mein Sohn ist 33 und seine Frau 27 und mein Enkelkind fast 5 Monate.
Bei meinem Sohn wurde am 27.06,14 ein 2cm großer Tumor am Kleinhirn festgestellt. Am 16.07. war die OP. Die Histologie ergab ein Medulloblastom.
Heute war Tag 16 der Bestrahlung.
Wir sind als Familie noch viel enger zusammengerückt und versuchen, die Krankheit nicht zu unserem Lebensmittelpunkt zu machen.
Das ist oftmals nicht leicht, weil Angst haben wir auch. Aber mein Enkelkind gibt uns allen Kraft.
LG anemone

Mein Sohn ist 23 und hat die Diagnose vor knapp 4 wochen erhalten.
Es ist aufgrund der Grösse inoperabél.
Er bekommt seine Stahlenchemotherapie seit dem 2. September.
es ist ein Glioblastom IV
Lg babsi

Hallo mausi,
mein Mann ist 54 Jahre alt. Sein Tumor wurde vor genau einem Jahr festgestellt. Wir haben vier Kinder, der Jüngste ist 15. Obwohl mein Mann schon zweimal operiert wurde, geht es ihm ganz gut. Ich würde dir raten, dich gut zu informieren über Therapiemöglichkeiten und auch früh genug einen Psychoonkologen hinzuzunehmen. Bei uns gibt immer wieder Höhen und Tiefen, aber die Psyche spielt eine wichtige Rolle. Ansonsten kann ich mich nur anemone anschließen: die Familie rückt enger zusammen. Wir leben intensiver und sind viel dankbarer wie früher.
Lg donalvaro

Unser Baby war 2 Monate als wir es erfahren haben. Ich bin 32, mein Mann 39 und mittlerweile ist unser Baby ein Kleinkind (1 Jahr).

OP und Nachwehen der Chemo sind vorbei, wir leben also jetzt "ganz normal" außer dass mein Mann noch in der Wiedereingliederung ist und ich immer Auto fahre wegen seiner Epilepsie.

Ich hab mir auch einen Psychoonkologen gesucht, das hilft mir sehr viel.

Wie Anemone es schreibt, wir sind näher zusammengerückt als Familie, wir versuchen ein normales Leben zu führen. Der Gedanke ist trotzdem oft da, aber man erlebt auch das Glück intensiver nach so einer Diagnose (ich empfinde es so). Man hat dann wirklich das Wissen was wichtig ist und was sowas von egal ist. Vorher weiß man es theoretisch, danach weiß man es wirklich.

LG hopeflower

Hallo an alle!

Auch wenn der Grund schlimm ist, tut es gut zu hören, das man nicht alleine betroffen ist, das es anderen ähnlich geht und die gleichen Ängste im Raum stehen.

@mona:
Darf ich fragen, welche Diagnose Du bekommen hast? Und ggf .die Therapie?

@anemone:
Finde das sehr schön und wichtig, dass Du Dich als betroffene Mutter/Grossmutter am Forum beteiligst. Ich/Wir bekommen auch ganz viel Kraft durch unsere Kinder. Wenn sie lachen, dann vergessen wir für den Moment alle unsere Sorgen!

@Babsi:
Wenn das eigene Kind so schwer erkrankt, dass muss sich ganz furchtbar anfühlen. Meine Schwiegermutter wird diesen Monat 87 Jahre und ist sehr erschüttert über die Krankheit ihres Sohnes. Wie jede Mutter würde sie es ihrem Kind am liebsten abnehmen. Sie sagt, sie hat ihr leben gelebt, ihr Sohn müsse doch seine Kinder aufwachsen sehen...

@donalvaro:
Ich versuche mich im Internet über viele Therapien zu informieren. Einen psychoonkologen Dienst lehnt mein Mann ab. Ich weiss nicht so genau, ob es für mich was ist. Wie läuft so etwas denn ab?

@hopeflower:
Deine Geschichte berührt mich auch sehr. Erst die große Freude über Schwangerschaft und Baby und nach nur wenigen Wochen wird einem der Boden unter den Füßen weggerissen. Warum?
In welcheer Form hilft ein Pschyoonkologe ausser Zuhören? Ich habe keine Vorstellung, wie so ein Termin abläuft.
Und ja, das empfinde ich auch so, dass viele Dinge so was von unnötig und überflüssig werden. Man erfährt daduch , was wirklich wichtig ist. Für mich zählt an 1. Stelle nur noch meine kleine Familie.Ich möchte meinen Kleinen trotz allem eine schöne Kindheit ermöglichen, egal was kommen mag.

Also mir hat es geholfen Dinge zu "sortieren". Ich hab viel erzählt und sie hat es zusammengefasst. Das hat mir zum einen etwas klarer aufgezeigt was jetzt meine Baustellen sind (es gab da quasi ein oder zwei überspannende Themen, ich hab aber den Wald vor lauter Bäumen nicht gesehen). Außerdem hab ich darüber geredet was mir sehr zu schaffen macht und sie hat dann gesagt wie andere damit umgehen.
Zum Beispiel manche bereiten alles vor (Testament, Kredite,...). Andere wollen nur den nächsten Schritt wissen (was, wenn Rezidiv). Andere wollen es wegschieben und nicht daran denken. Alles ist okay, aber man muss sich bewusst für etwas entscheiden.

Ja, das war eine sehr intensive Zeit. Wenn ich jetzt zurückblicke weiß ich nicht wie ich es so meistern konnte. Stillen, mich um meinen Mann kümmern, eine Tagesmutter finden, wieder arbeiten gehen, unglaublich. Man wächst über sich hinaus, wenn man es muss.

Ich kann es dir wirklich nur ans Herz legen, eine Betreuung beim Psychologen zu finden. Mein Mann geht auch nicht wirklich, aber ich geh und es hilft. Muss jeder selber entscheiden, probiere es aus ob es was für dich ist.

LG. hopeflower

Ein Psychoonkologe ist für meinen Mann deswegen wichtig, weil er zeitweise Selbstmitleid empfindet. Er hat nicht die rechte Geduld, mit seinen Handykaps (Wortfindungsstörungen, Kraftlosigkeit, Medikamente), die ja durchaus vorübergehend sein können, umzugehen. Dadurch wird er natürlich trauriger und sein Selbstbewußstsein leidet auch. Uns geht es gut, wenn wir sehen, dass es ihm gut geht.
Wir haben Montag den ersten Termin - bin auch mal gespannt, wie es wird, verspreche mir aber einiges davon. Wir hätten schon viel früher damit anfangen sollen, deswegen rate ich dir jetzt schon dazu. Wir haben den Termin über die Neurologie der Uni-Klinik bekommen.
Der Beitrag von Hopeflower hat mir sehr geholfen, vielen Dank dafür.
Euch allen alles Gute
Lg donalvaro

Hallo ihr Lieben ,

mein Mann ist 54 Jahre uns ist am 23.01.2014 erkrankt .Seit dem ist nichts mehr wie es einmal war .

1.OP am 28.01.014 ,
2.OP am 7.02.014 ,
danach 6 Wochen Bestrahlung +Temodal dann 3 Zyklus Chemo -
3.OP am 25.07.014 - 2 Rezidve .

Mein Mann war durch die Chemo sehr geschwächt ,er hatte 3 schwere Darmentzündungen und war sehr kraftlos. Hat die meiste Zeit auf dem Sofa verbracht und konnte nicht mal mit uns spazieren gehen .

Jetzt ´haben wir uns entschieden keine weitere Chemo mehr zu machen um einfach mehr Lebensqualität zu haben .

Mein Mann geht es den Umständen soweit gut , ihm geht es so viel besser und kann das Leben mit seiner Familie wieder genießen.

Und das ist für uns zur Zeit das wichtigste.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und ganz viel Kraft .

Liebe Grüße
Sabine

Unsere Familie:
Ich, w. 47, mein Mann (54), 2 Kinder (10 und 23 Jahre).

Hallo, ich 27,mein Mann 27 ,2 söhne (6, 3) .feststellung januar 13,op Februar astrozytom 3 .ich drücke euch allen weiterhin die Daumen.

Hallo deja,

ich hoffe, es geht Dir gut. Ich finde das so furchtbar. Wir sind doch noch so junge Mütter und Väter, unsere Kinder brauchen uns doch so sehr. Ich drücke Euch ebenso ganz fest die Daumen!

LG, Mausi

Hallo Mausi 07.

Mein Sohn hat mit 23. Diagnose Glio IV festgestellt bekommen. Wir erleben ständig tiefen und höhen. Im Dezember 2013 wurde ein rezidiv an zentrale Sehnerv entdeckt, inoperabel. Bestrahlen ist auch nicht möglich. Avastin mit CECENU hat uns erfolg geschenkt. Sechs Monate später, progress.

Als er klein war, hat er mir gesagt "mama, wenn Du alt bist würde ich Dich auf mein Buckel tragen" wir haben oft darüber gelacht. Ich konnte mir nichts besseres als das wünschen. Heute ist er 25, Jahre ganz liebervoller junger Mann, sieht nur 30% doppelt Bilder und verschwommen, mit ganz vielen Einschränkungen.

Ihn zusehen tut mein Herz, meine Seele schreklich weh. Ich weine heimlich, er spürt es natürlich hällt mein Hand Stark und sagt mir "mama, weine nicht ich möchte dich lachend sehen".

Ich wünsche allen ganz viel Kraft

Hallo Mausi,
danke, dass du die Frage gestellt hast.
Wie du geschrieben hast, tut gut zu hören, dass man nicht alleine betroffen ist.
Mein Mann wird Ende September 41, ich bin 43, unsere Kinder waren 6 und 9 Jahre alt, als wir 2008 mit dem Scheiß konfrontiert wurden.(Jetzt 12 und 15) Ein knappes Jahr wollte mein Mann sich nicht damit auseinandersetzen, wurde gegen seine epileptischen Anfälle eingestellt, die Anfälle wurden dann aber doch häufig, so dass es nicht mehr anders ging - 1. OP 2009, Temodal , 2. OP 2012, Bestrahlung, 3. OP 01/14, - bis dahin noch ein Oligoastrozytom III - 4. OP 03/14 wieder Rezidiv, komplette Entfernung, dafür Halbseitenlähmung und mit der Diagnose Glioblastom....8 Wochen später Anfall auf der Reha - wieder Rezidiv - dann Bestrahlung gekoppelt mit Chemo, jetzt 400 mg Temodal, er ist inzwischen verrentet, Pflegestufe 2, wir sind 2008 vor der Diagnose ins Eigenheim gezogen....
ES IST EIN ALBTRAUM

MRT im Juli hat zum Glück den Rückgang gezeigt
gestern MRT - STABIL :-) :-) :-) !!!
die Tage vor dem MRT sind schlimm, die Nachricht gestern tat so gut.
Als Familie erleben wir die Zeit intensiv
Für die Kinder ist es natürlich auch superheftig - dazu Pubertät
Ich nehm viel Hilfe in Anspruch und hab zum Glück ein wirklich gutes soziales Netzwerk von Familie und Freunden, was mich/ uns auch auffängt, trägt und uns Kraft gibt.
Wichtig finde ich auch professionelle Hilfe - das ist doch alles Wahnsinn.
Manchmal weiß ich nicht wohin mit meiner Angst, und würde am liebsten nur schreien - oder Augen schließen, öffnen und von diesem Albtraum aufwachen....tja, ich mach Therapie und mein Mann hat inzwischen auch psychoonkologische Hilfe angenommen - hatte aber etwas gedauert.

Aber es gibt auch so viele wunderschöne, glückliche Momente, intensive Zeit zu zweit, zu viert als Familie, gemeinsam lachen und weinen, und mit all dem sich haben.
wir machen inzwischen viel "komplementärmedizinisches" - all das, was gut tut -
ich war mit den Kindern Pfingsten eine Woche allein weg - im sommer waren wir gemeinsam im Urlaub, das war so schön und immer wieder unbeschwert!!!
Letzte Woche war ich ein paar Tage alleine mit einer Freundin wandern - tat so gut!!!
Es ist so wichtig für sich selbst auch zu sorgen - geht natürlich einfacher, wenn die Kinder schon größer sind, ganz klar.

Ich wünsch uns allen Kraft, und vor allem viele viele schöne und glückliche Momente

Uta

Hallo Mausi,

Auch uns wurde im Jan. 2009 der Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Mann war damals 37Jahre (Glioblastom 6 cm Durchmesser) , ich 37 Jahre unsere drei Kinder damals 14, 8, 6 Jahre alt.
Zum guten jetzt ist er mit dieser Diagnose 43 Jahre. Er geht immer noch arbeiten. Natürlich ist er nicht mehr ganz so fit, aber wir sind trotz allem glücklich. Wir sind näher zusammengerückt, leben intensiver.....
Die Angst bleibt nur irgendwie lernt man damit umzugehen.
Ich schreibe später noch mal. Ich muss jetzt Frühstück machen und dann arbeiten gehen.

LG

Lara

Hallo Mausi, auch uns wurde vor einem Jahr der Boden unter den Füßen weggezogen, meine Tochter 31, hat am 18.09.13 die Diagnose GlioblastomIV bekommen, was folgte innerhalb von 3 Tagen zwei schwere Operationen, danach die Standartbehandlung, Bestrahlung, Chemo, ist einen ganz anderes Leben, dann hatte sich ihr Partner mitten in der Chemo getrennt, er hatte es schon länger vor, sie zog zu uns, wenn du Sheriff01 oder Schwan01 in der Suchspalte eingibst, kannst du wenn du möchtest nach lesen,
seit knapp einer Woche wohnt sie alleine in ihrer Wohnung der Pflegedienst kommt, der Umgang mit ihr ist momentan sehr anstrengend, es vergeht kein Tag wo ich der Blitzableiter bin,
Wir sind enger zusammen gerückt, ich bin meinem Mann so dankbar das er für mich da ist und mich immer wider auf fängt , mein Mann ist der Stiefpapa, ihm wieder spricht sie nicht.
Die Angst bleibt immer, mal kann man leichter mit der Angst, mit der Diagnose umgehen und dann gibt es Tage da geht es weniger gut...., ich arrangiere mich mit dem Hirntumor, akzeptieren geht nicht,

ich wünsche Dir alles liebe, Kraft, Zuversicht und drücke dich sanft,

Manuela mit ihrem kämpfenden Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

Bei meiner Diagnose 2009 (Astrozytom II, inoperabel) war ich 28, mein Mann 27 und unsere Kinder 3 Jahr und 1/2 Jahr alt.
Tja, da denkt man, man ist so jung, bildet eine Familie und DAS!!

Mittlerweile hatte ich ein Rezidiv (Chemo!) dann Übergang in einen malignen Tumor, immer inoperabel und groß! Radiochemo bis 1.7. und jetzt Temodal.

Meine Kleine hatte am Montag ihren ersten Schultag. Ich bin soooo stolz auf meine Kinder, ich will alles tun und versuchen, dass ich noch lang bei ihnen bleiben darf.

Das Leben ist eben nicht fair. Aber ich sage immer, lieber ICH als meine Kinder.

LG lilyfee

Danke Mausi,
ja es ist furchtbar :( uns gehts soweit ganz gut.ausser ein paar handicaps,aber damit lässt sichs leben...muss ja :) mit der Zeit lernt man.
wie ist es bei euch zur Zeit?
lg Jenny

Hallo
Bei meinem Mann (49) wurde Mitte Juli Glioblastom diagnostiziert. Es hat eine OP stattgefunden und jetzt 6 Wochen Bestrahlung/Chemo. Heute ist der letzte Bestrahlungstag. Ende der Woche gibt es ein nächstes MRT. Ich bin 48, unsere Kinder 13 und 15 Jahre.
LG Lore

Liebe lore,ich hoffe das mrt war soweit in Ordnung habe fest Daumen gedrückt

Danke Dir Deja. Das MRT ist erst morgen. Ich bin ziemlich nervös! Merke aber, dass es meinem Mann besser geht seit Bestrahlung/Chemo fertig ist. LG Lore

Hallo Lore,habe ich schon mal vorgedrückt und morgen drücke ich weiter ganz ganz feste!!!!das du nervos bist glaube ich dir,drehe vorher auch immer durch,glaube das kennt hier jeder,aber schön das es deinem Mann besser geht,fühl dich gedrückt in Gedanken bei euch lg

Hallo,

uns hat es nun auch eiskalt erwischt. Mein Mann ist 41 und vor drei Wochen kam das Ergebnis 7 cm großer Tumor hinten rechts. Innerhalb von 1 Tag wurde dann operiert, seit 2 Wochen haben wir nun das Ergebnis Glioblastom bekommen. Wir haben zusammen zwei Söhne 5 und 8 Jahre alt. Es hat uns erstmal den Boden unter den Füssen weggerissen. Nach zwei Wochen habe ich nun alles etwas sacken lassen können, aber die Angst bleibt, wie es weiter gehen wird und wie lange er noch da sein wird.

Was gut ist dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Am 7 April geht die Kombinationstherapie los über 6 Wochen. Ich hoffe dass es ihm damit nicht all zu schlecht geht. Er meinte nur er wird kämpfen. Und er meinte er will irgendwann zu den Langzeitüberlebenden zählen. Zudem nimmt er an der neuen Immuntherapiestudie teil was uns ein klein wenig Hoffnung gibt. Ansonsten kann man ja leider nichts beeinflussen. Aber wenn man ihn gerade so anschaut und die Narbe nicht sieht sieht man ihm gar nicht an dass er so krank ist. Er ist schon wieder super fit seit der OP, geht viel spazieren war heute mit den Kids mit im Kino usw. Ich hoffe das bleibt noch lange so.

Viele Grüsse

Hallo,
Mamamaus, das tut mir leid, dass Ihr auch mit der Diagnose Glioblastom konfrontiert worden seid. Meine Mama (64) wurde im August 2014 operiert und hat nun die Standardtherapie 6 Zyklen Temodal + Bestrahlung absolviert. Es geht ihr ganz gut..... nur nicht verschreien!
Frage - welche Immuntherapie bekommt Dein Mann?
Frage an die anderen : Wie geht es Euch allen bzw. Euren Angehörigen!
Vielen Dank für Eure Antwort! Ich bin so froh, dass es dieses Forum zum Austauschen div. Infos gibt!!!
Alles Liebe
Nela

Hallo,

so langsam nähert sich "unser 1jähriges" und meinem Mann (51) geht es sehr gut. Niemand würde denken, dass er so krank sein soll. Die OP war am 28.05.2014, drei kleine Herde ca. 5-6 bzw 9 mm klein, vollständig entfernt.
Erst als Oligoastrozytom III eingestuft, dennoch ins Referenzlabor, die das Ergebnis "Glioblastom" 2 Monate "vergessen" haben unserer Klinik zu übermitteln. Wem oder was soll man da noch glauben?
Mein Mann bekam 6 Wochen Bestrahlung und nimmt bald den 8. Zyklus Temodal 5/23 ein. Seit Januar geht er wieder Vollzeit arbeiten. Ihm geht es so sehr gut, kann auch Sport treiben, ist aber nicht mehr so geduldig und etwas reizbarer wie vorher. Es gibt Tage, da vergesse ich es für Momente auch mal, aber das Thema und meine Zukunftssorgen (wir haben 2 Kinder,2 und 6 Jahre alt) geht mir fast täglich durch den Kopf. Aber ich habe die Hoffnung, dass er mal zu den Langzeitüberlebenden gehört.

Viele GRüße,
Mausi

Hallo Mausi, bei meiner Mutter (53) wurde im Januar 2014 ein 5,5 x 6,2 x6,5 cm großes Schmetterlingsglioblastom diagnostiziert. Der Arzt der uns die Diagnose gesagt hat gab ihr nur ein paar Monate und sagte es sei inoperabel. Auch etliche andere Ärzte bei denen meine Zwillingsschwester und ich (22) waren sagten uns es sei inoperabel. Also folgte eine Strahlen/ Chemotherapie, 6 Wochen. Danach kam meine mutter in einer Reha Klinik und später zu uns nach Hause wo meine Zwillingsschwester und ich zusammen mit meinen beiden jüngeren Schwestern (17 und 14) wohnten. Am 23.03.2014 starb meine Oma auf Grund der trauer über die Diagnose meiner Mutter. Eigentlich wäre hier jetzt Schluss gewesen doch durch unglaubliches Glück bekamen wir einen Kontakt zu einem sehr guten Neurochirurgen. Dieser operierte meine Mutter am 16.05.2014 erfolgreich. Von der OP erholte sich meine Mutter sehr gut. Sie hatte keine weiteren Einschränkungen und konnte, nach einem erneuten Rehaaufenthalt, im September eine Chemotherapie beginnen. Sie lebt seit dem in einem Pflegeheim. Das Haus in den wir gewohnt haben mussten wir auflösen.
Heute haben wir erfahren das die Chemotherapie nicht gewirkt hat und unsere Mutter bei derzeitigen Tumorwachstum nur noch ein paar Monate hat. Deshalb wollen wir jetzt eine Studie für sie finden an der sie teilnehmen kann.
Wir sind froh das meine Zwillingsschwester und ich trotz der unbeschreiblich schweren Zeit unser Abitur gemacht haben und unsere Mutter noch alles mitbekommen hat. Ich hab auch schon versucht ein Studium anzufangen doch auf Grund der Situation befinde ich mich in einem Urlaubssemester.
Mir hilft jeder Tag an den ich meine Mutter sehen kann, allein das sie noch da ist und sie lächeln kann gibt mir unglaublich viel Kraft.
Man darf einfach nicht aufgeben egal was die Ärzte sagen!

Lg Paddy

Hallo zusammen!
Ich bin mittlerweile 39 Jahre alt,verheiratet ,2 Kinder (jetzt 1,5 und 7 Jahre alt).
Diagnose: -anaplastisches Oligoastrozytom WHO°III
-MGMT negativ
-Expression des mutierten IDH 1 Proteins
-fehlende Co-Deletion 1p/19q
Lage/Größe :
-Max.rechts-links Ausdehnung 6,2x3,6cm
-okzipital links
Behandlung:
6 Wochen stereotaktische Bestrahlung bis zu Max. Dosis

(mehr dazu in meinem ersten Beitrag unter:Thema: Diagnose anaplastisches Oligoastrozytoms WHO III vom 21.11.2013 23:22:36)

Meine Frau war zum Zeitpunkt der Diagnosestellung hochschwanger, 1 Tag nach dem
errechneten Geburtstermin bekam ich die Diagnose HT.Unser kleiner hat sich dann noch
7 Tage Zeit gelassen um auf die Welt zu kommen.Leider war ich bei der Geburt nicht dabei. Mittlerweile ist er ein richtiger Schelm geworden,der uns zusammen mit seinem Bruder,viel Freude bereitet.
Unser Leben hat sich sehr verändert,unsere Familien sind noch näher zusammen gerückt,Freunde und Bekannte gingen ( die Spreu trennte sich vom Weizen) aber neue traten in unser Leben und selbst Tot geglaubte Freundschaften leben wieder auf,
das find ich sehr erstaunlich.
Meine Anatomielehrerin die Ihrerseits an Brustkrebs erkrankte ,sagte einmal
wörtlich :" .....ich bin froh das alles erleben zu dürfen..."!
Damals war ich in der Ausbildung zum Krankenpfleger und sehr erbost über Ihre Aussage.
Heute meine ich sie zu verstehen,der Blickwinkel auf das Leben und alles was damit zusammen hängt verändert sich.Ich freue mich heute über die Kleinen Dinge des Leben,
auch wenn das abgedroschen klingt, aber so ist es.
Mfg Keule


Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
letztes MRT 16.Feb.

Hallo zusammen

Bei meinem Mann wurde am 13.07.2013 mit 33jahren die Diagnose Schmetterlingsglioblastom Grad IV frontal gestellt. Damals waren unsere Kinder 4 und 2 Jährig!
Wir besitzen einen Familienbetrieb, welchen wir heute immer noch mit vielen Problemen führen. Da meine Mann keine Verantwortung abgeben kann.
OP mit Teilentfernung, Bestrahlung und CHemo mit Temodal.
Bis heute kein Rezidiv.

Viel Kraft an alle!!

Hallo Mausi,

bei meinem Mann (49) wurde im Februar 2014 die Diagnose Glioblastom gestellt. Ich bin 36 Jahre alt und unsere Tochter ist 7 Jahre alt. Der erste Tumor konnte bis auf minimale Reste entfernt werden. Es gab die Standardtherapie (Temodal/Bestrahlung). Seit Dezember 2014 hat sich ein neuer Tumor an anderer Stelle gebildet. Mein Mann hat gerade 3 Wochen Bestrahlung hinter sich. Das nächste MRT ist im Juli.

Ich wünsche euch allen auch viel Kraft, seid stark für eure Kinder.

Ganz liebe Grüße

Hallo,
Ich bin Thomas. Meine Tochter 12 Jahre starb am 290914 und bei uns hat es die ganze Familie zerstört.

Hallo,
... ich sitze nun auch hier mit 1000 Fragen .......
Bei meinem mann wurde ende mai 2014 auch ein Glioblastom diagnostiziert.
nach der info, was das heißt zieht es einem den Boden weg unter den füssen.
nach diesem durchleben mit Bestrahlung, chemo, hoffen, Angst, bangen,
klinik, zu hause, Reha usw. mußten wir feststellen, daß es meinem mann trotz aller hoffnung doch immer schlechter geht. leider mußten wir von der hoffnung, daß er zu den langzeitüberlebenden gehört, abschied nehmen.
man hofft so, die Ärzte täuschen sich.
mein mann ist im Februar verstorben. er war gerade mal 51 jahre, wir haben eine Tochter mit 21. man versteht die Welt nicht mehr. wir hatten noch so viel vor. Wir wollten doch nur eine ganz normale, wenn auch kleine, Familie sein!

Hallo mona,
darf ich fragen, wie es dir zur zeit geht und noch therapien hast?

Hallo,
bei meiner Tochter wurde vor fünf Jahren ein Astrozytom II diagnostiziert. Sie war damals 22 Jahre jung. Sie wurde operiert. Es wurde dann noch zusätzlich Hautkrebs festgestellt. Zum Glück nur eine Stelle am Fuß. Wieder OP, Entfernen von Lymphknoten, etc.
Dann wurde Sie schwanger und brachte eine Tochter (Emily-Jolie) zur Welt.
Dann musste der Tumor bestrahlt werden. Zwei weitere Jahre verliefen gut. Immer nur Kontrolluntersuchungen (MRT), die immer ohne Befund waren. Eigentlich hatten wir den Tumor fast vergessen.
Dann kam Anfang 2014 die Hiobsbotschaft, dass sich der Resttumor zu einem Glio IV verändert hatte. Nach fast einem Jahr Temodal und anschliessend CCNU in Verbindung mit erneuter Bestrahlung sagten sie Ärzte, es gibt keine Heilung mehr. Letzter Strohhalm war dann noch Avastin, jedoch keine anhaltende Verbesserung. Es folgten zum Schluss epileptische Anfälle, agressive Anfälle (sie hat geschlagen, getreten, gebissen, beschimpft etc). Wir wussten, dass die Krankheit in Verbindung mit den Medikamenten und Behandlungen ihr ganzes Wesen verändert hatten. Bei den aggr. Anfällen war es nicht mehr unsere Tochter, sie dann immer nur vom Tumor geleitet. Es folgten dann Phasen des Schlafens und sie konnte nicht mehr sprechen, nur noch ganz leicht nicken.
Ihren Kampf musste sie dann am 27.06.2015 um 9:52 Uhr aufgeben.
Heute nachmittag nehmen wir mit ihrer Beerdigung für immer Abschied. Sie wird uns sehr fehlen.

Trotz allem, kämpft gegen diese schreckliche Erkrankung.
Genießt jeden Tag, als wenn ein solcher nicht mehr kommen würde.

Herzlichst Rokohu

Das tut mir soooo leid. Wünsche euch viel Kraft das alles zuverarbeiten.

Das tut mir auch so sehr leid. Und die kleine Tochter wie geht es der?

LG Mamamaus

Hallo mamaus,
danke für deine Nachfrage. Die kleine Emily wurde in dene sterbeProzess ihrer Mutti voll einbezogen. Sie hat sich von ihrer Mutti verabschiedet. Leider wurde sie jetzt wegen des alleinigen sorgerechtes von ihrem leiblichen papa abgeholt und wir als Großeltern, die wir die letzten 4 Jahre für die kleine da waren, müssen nun darum bitten sie wiederzusehen. Ist das gerecht?
Wir lieben die kleine wie unsere eigene Tochter.
Viele gruesse an alle betroffenen. Ihr müsste immer positiv denken.
Herzlichst roland