Hallo Zusammen,
ich habe wie die meisten wahrscheinlich vor dem ersten mal lange darüber nachgedacht hier einen Beitrag zu schreiben…. bzw. mir überhaupt von ausserhalb Hilfe zu suchen. Irgendwann kommt man dann doch an den Punkt an dem man sich irgendwie allein und verloren fühlt mit seiner Situation und sucht Gleichgesinnte ja auch Überlebende… und vielleicht auch ein kleines bis großes Wunder.. einfach alles was einem irgendwie Hoffnung bringt.
Zu meiner Geschichte:
Ich bin 29 Jahre alt. Ich habe eine kleine Schwester. Letzte Woche war ihr 14. Geburtstag.
Der Horror begann Anfang 2012 mit einem leichten Händezittern, Kopfschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten. Ein MRT sollte Aufschluss bringen und brachte uns nach Heidelberg auf die Intensivstation des neuen Kinderklinikums, weil man eine fast 7cm lange und ca. 5cm breite Zubildung mitten in ihrem Stammhirn fand, welche den Liquorabfluss verhinderte. In einer Notoperation wurde ihr ein beidseitiger VP-Shunt eingesetzt und es gelang eine Biopsie. Diagnose:
inoperables bithalamisches anaplastisches Astrozytom III
Es folgten 12 Zyklen Temodal in Kombination mit Bestrahlung (HIT-Studie) im NCT Heidelberg. Das Jahr verlief ohne Zwischenfälle, ohne nennenswerte Nebenwirkungen und ohne einen Erfolg. Langfristig sei ein Progress zu verzeichnen, aber eigentlich sei es ein stabile disease status. Immer wieder wurde uns gesagt, es gebe keine Vergleichswerte. Sie reagiere untypisch. Man war überrascht, dass sie zu keiner Zeit Krampfanfälle hatte und dass sie wider erwartend an Gewicht zulegte. Dass sie trotz aller negativen Prognosen ihre Periode bekam und zu pubertieren begann….
Man überzeugte uns, dass etwas anders getan werden müsse. Eine PhaseI/II Studie mit Vorinostat sollte es sein. Das sei erfolgsversprechend und die Alternativen seien ebenfalls in Ihrer Entwicklung. Sicherere Methoden gäbe es nicht. Am Uniklinikum Heidelberg fühlt man sich gut aufgehoben. Sollen da doch die besten der Besten zu sitzen. Ein Glück in der unmittelbaren Nähe zu wohnen (Denkt man das bei jeder Klinik? Ist das ein psychologischer Effekt oder hat Heidelberg ausserhalb von Heidelberg auch so einen guten Ruf? Ich hoffe meine Fragen erscheinen Euch nicht plump…)
Nach dreimonatiger Behandlung und der Steigerung auf sechs Tabletten täglich ging es meiner Schwester so schlecht (sowohl ihr Befinden als auch ihre Blutwerte), dass die Behandlung unterbrochen wurde. Sie verlor an Gewicht, brach zusammen, erbrach sich,… zwischenzeitlich versagte ihr Kurzzeitgedächtnis für einige Woche, aber auch Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen, Nasenbluten und Schwindel führten zu dem Entschluss meiner Familie und der Ärzte die Behandlung vorübergehend zu unterbrechen. Sie solle erst wieder zu Kräften kommen. Das war kurz nach Weihnachten.
Danach ging es ihr vorerst besser. Dann begann sie wieder sich zu übergeben, hatte Durchfall.. man vermutete einen Infekt und in der Nacht zu ihrem Geburtstag kam er dann. Der lang gefürchtete erste Krampfanfall. Glücklicherweise erholte sie sich rasch wieder davon und der MRT-Befund brachte eine Blutung des Tumors zum Vorschein. Das sei nicht selten, sagte man uns. Diese Art Tumore neige in 20-30 % der fälle zu Blutungen.
Im Augenblick befinden wir uns also noch in der Pause. Übermorgen soll geklärt werden wie es weiter geht. Geplant ist die Therapie fortzusetzen bei niedrigerer Dosierung (4 Tabletten täglich was einer Dosis von 330mycrogramm/qm entspricht) und von Tabletten auf Saft umzusteigen, das ganze für drei Monate zu halten und dann den nächsten MRT beurteilen.
Nun… gibt es außer uns keine Familie in der Kinder betroffen sind??? Hat jemand Erfahrungen? Gibt es Überlebende bei inoperablen Astrozytomen III? Gibt es Ideen? Ich wäre für jede Idee dankbar, die auch nur minimalen Erfolg versprechen könnten…
Ich danke Euch im Voraus….
Jazz
