Sinn einer verbesserten progressionsfreien Zeit?

Welchen Sinn hat eine verbesserte progressionsfreie Zeit durch eine Behandlung (z.B. Bevacizumab) für Glioblastompatienten, wenn sich die Gesamtüberlebenszeit dadurch nicht verbessert? Kann eine erhöhte progressionsfreie Zeit ein Hinweis auf eine Subgruppe sein? Vielen Dank.

Je weniger die Krankheit sich bemerkbar macht, desto höher die Lebensqualität.
Ständige Rezidivdrohungen und Rezidive sind sehr belastend. Man muss danach wieder auf die Beine kommen und verbringt wertvolle Zeit im KH oder in der REHA. Oder in Sprechzimmern.

Aber genau da liegt doch das Problem:

Niemand kann Dir sagen, dass Dein Auto nach 1000km den Geist aufgibt. Das ist doch total unseriös. Es sei denn, es hätte wer was eingebaut.

Also:

Statistik ist was für Mathematiker, nicht für Menschen ;). Oder aber auch: Ich habe nicht vor, nur noch max. 8 Jahre mit meinem Mann zu verbringen. Nach der Statistik bleibt ihm aber nicht mehr Zeit.

progressionsfreie Zeit = im Auto fahren statt zu schieben ....

Ich verstehe leider diese Diskussion nicht. jeder Tag ist lebenswert auch mit Glioblastom. Ich lebe nun 3 Jahre damit, wieviele Tage bleiben interessiert mich nicht, weil ich damit meine Lebensqualität kaputt mache.
Mir wurde max 6 Monate gegeben, und da bin ich drüber.
Es kann Niemand sagen wie lange das Leben mit Glioblastom ist, egal mit welcher Therapie.
Heiko

@hitachiman

Sehr gut gesagt, Lebensqualität hat auch nicht nur mit einem langen Leben zu tun!
Dazu kommt noch, dass auch NIEMAND sagen kann wie lange das Leben ohne Glioblastom dauert. ;o))

Hallo Neon,

die untersuchten Patienten haben unter der Therapie das Rezidiv später bekommen als unter einer anderen.
Da fragt man sich dann, woher die Ärzte wissen, wann sie es sonst bekommen hätten, sonst gäbe es ja kein später.
Es wird sich dabei um eine Vergleichsgruppe handeln.
Also statistische Berechnungen, die für den Einzelnen allenthalben einen vagen Anhaltspunkt bieten können, den Ärzten aber dazu dienen, ihn von der vorgeschlagenen Behandlung zu überzeugen.
Im Übrigen wissen wir ja gar nicht, wie die untersuchten Patienten körperlich beieinander waren. Sonst gesunde und fitte Menschen vertragen die Therapien besser.
Und wir können es auch nicht in Erfahrung bringen, denn in den Studien steht nichts über den Zustand der Probanden. Nur ein wenig über den bisherigen Verlauf und einige Tumoreigenschaften.

Auch wenn es etwas belehrend klingt: aber Lebensqualität entsteht, wenn man die Zeit für sich selbst (und andere) gut nutzt. Hast du in der rezidiv-freien Phase fast nur mit der Krankheit zu tun, ist das nur eingeschränkt möglich.
Der Vergleich mit dem Auto hinkt. Wir sind keine Maschinen.

Spannender Vergleich... Ich habe dir eine PN geschrieben.
In meinem Video-Blog "Glioblastom und so" auf youtube geht es auch um meine Laufleistung :-)

Ich habe ein Auto bekommen, aus dem ich nicht aussteigen kann.
Es ist ein Scheiß-Auto. Statt einem Audi A3 habe ich einen "Krebs Glio WHO V..
Man sagt, die Laufleistung liege zwischen 3-15 Monaten, 52% bis zu 2 Jahre usw...
Man hat mir aber von anderen berichtet, die zwar immer noch in dem Auto sitzen, das aber schon seit 10 Jahren mit zwischendurch einer erneuten, erfolgreichen Reparatur. Mein Mechaniker selbst hat das erzählt.

Als ich das gehört habe, habe ich gesagt: das will ich auch. Denn die Strecke ist wunderschön, ich möchte möglichst viel sehen. Ich versuche alle Wartung in Anspruch zu nehmen, die ich kann. Zudem putze ich von innen kräftig mit.
Wenn es dann doch eine kurze Laufzeit wird, habe ich wenigstens nicht die ganze Zeit nur auf den Boden gestarrt und mich über den Glio geärgert.
Ich glaube, wenn ich lenke, hält er länger...

Hast recht, Alma, hinkt trotzdem ;-)

Vergleiche hinken eigentlich immer.
Ich meinte damit: Lebensqualität ist qualitativ mehr als Lebensleistung.
Mit der Zeit kommt man weg vom Leistungsgedanken (ich jedenfalls), was gut ist. Ein Vorteil gegenüber dem Alltag in der Hamstermühle.
Ein gutes Leben haben. Nicht im Sinn davon, Strecke zu machen.
Schwer genug, weil wir uns ja selbst oft im Weg stehen. Aber ich bin der festen Überzeugung, dann stirbt man auch besser. Im Einklang mit sich, wie gesagt wird.

Mir ist die Frage ehrlich gesagt völlig unverständlich. Es geht doch nicht nur um das leider absehbare Ende.....sondern um den Weg dahin!
Ein Tumor bedeutet fast immer deutliche Einschränkungen. Bei meinem Liebsten ist das li Frontalhirn z.T. weg bzw. außer Funktion.... mit Allem was dazugehört. Es geht ihm aber subjektiv nicht wirklich schlecht. Er kann nicht mehr weit laufen und ist sehr vergeßlich.... aber soweit ich das beurteilen kann, ist sein Leidensdruck überschaubar.
Ein Rezidiv könnte z.B. das Spracjzentrum betreffen. Dann würde er und wir alle drumrum logischerweise deutlich mehr leiden.
Ich wünsche uns eine möglichst lange rezidivfreie Zeit!
Wenn mein Auto 800km ohne Probleme fährt, bin ich immerhin schon in München. Und die Reparatur ist dann keine Wiederherstellung sondern höchstens ein Pannenspray im Reifen. Ich kann zwar noch weiterfahren, aber nur noch ganz langsam. Dieselbe Reparatur bei 200km macht dann mehr Probleme auf meinem langen Weg

Irgendjemand hat hier mal geschrieben, dass es doch nicht darum gehen kann, das Leben mit Tage zu füllen, sondern wohl eher die Tage mit Leben.
Das wollte ich an dieser Stelle noch mal aufgreifen.