Thema: Sinus cavernosus Tumor anstatt Keilbeinflügelmeningeom
Sinus cavernosus Tumor anstatt Keilbeinflügelmeningeom
Irina69
17.09.2017 18:20:52
Ein nettes Hallo in die Runde.
Ich war am 05 September bei Professor in der MHH Hannover, Neurochirurgie. Als erstes sagte Herr Professor zu mir (nachdem er meine Bilder gesehen hat), ich habe 100%tig KEIN Keilbeinflügelmeningeom, sondern (vermutlich) ein Sinus cavernosus Tumor. Ich hatte schon den Bestrahlungsplan bekommen. Herr Professor empörte sich, wie können die Arzte schon mit Bestrahlung anfangen, wenn die richtige Diagnose nicht steht. Also schickte er mich zu CT Feinschicht 1,2 mm und zu dem Augenarzt (meine Sehstärke ist im Sommer sehr schnell gefallen).
Vor 3 Tagen hatte ich CT, und vor 2 Tagen die Untersuchungen beim Augenarzt. Der Augenarzt kann zum Glück keine Verbindung mit den Tumoren finden. Also da soll alles in Ordnung sein, ich soll zum Optiker, aber habe doch eine Überweisung für die Augenklinik MHH Hannover bekommen, da soll ich mich vorstellen.
Jetzt zu CT. Der Arzt da in der Praxis hat nach der Untersuchung mit mir und meiner Mutter geredet. Er sagte, er KANN NICHTS finden! Und bei der Größe 2,5cm des großen Tumors sollte er schon was sehen, sagte er. Also wollte er meine MRT Bilder anfordern, ich habe auch dafür unterschrieben.
Am 20 September habe ich einen Termin bei einem anderen Professor, schon als Drittmeinung. Weil jetzt bei mir so ist, der erste Professor sagte eins (keine OP, nur Bestrahlung, sehr schlechte Ecke für die OP), der zweite sagte was ganz anderes, auch, dass bei mir eventuell eine OP doch möglich ist. Bei CT jetzt hat der Arzt nichts gesehen! Ich bin total verunsichert, was jetzt nun????? Jetzt in drei Tagen gehe ich zu dem dritten Professor, bin echt gespannt, was er zu mir sagt. Der zweite Professor sagte, nach CT eventuell Gewebeprobeentnahme, ich habe große Angst!!! Ich möchte DIESE Untersuchung gar nichts! Wie ist es möglich, dass die Tumore (ich habe zwei) bei CT gar nicht gesehen werden? Was ist ein Sinus cavernosus Tumor? Ist wirklich eine OP in dieser Region möglich? (Die linke Schlagader wird von dem Tumor ummantelt bei mir, aber zum Glück noch nicht verengt).
Ehrlich gesagt, ich bin total TOTAL verunsichert, ich habe einfach Angst, ich weiß nicht, was ich weiter machen soll. Im Internet kann man fast keine Infos zum Sinus cavernosus Tumor finden.
Hat jemand hier schon die Gewebeprobeentnahme gehabt? Wie wird das gemacht? Ist das nicht zu gefährlich? Lieben Gruß an alle Irina
Ich war am 05 September bei Professor in der MHH Hannover, Neurochirurgie. Als erstes sagte Herr Professor zu mir (nachdem er meine Bilder gesehen hat), ich habe 100%tig KEIN Keilbeinflügelmeningeom, sondern (vermutlich) ein Sinus cavernosus Tumor. Ich hatte schon den Bestrahlungsplan bekommen. Herr Professor empörte sich, wie können die Arzte schon mit Bestrahlung anfangen, wenn die richtige Diagnose nicht steht. Also schickte er mich zu CT Feinschicht 1,2 mm und zu dem Augenarzt (meine Sehstärke ist im Sommer sehr schnell gefallen).
Vor 3 Tagen hatte ich CT, und vor 2 Tagen die Untersuchungen beim Augenarzt. Der Augenarzt kann zum Glück keine Verbindung mit den Tumoren finden. Also da soll alles in Ordnung sein, ich soll zum Optiker, aber habe doch eine Überweisung für die Augenklinik MHH Hannover bekommen, da soll ich mich vorstellen.
Jetzt zu CT. Der Arzt da in der Praxis hat nach der Untersuchung mit mir und meiner Mutter geredet. Er sagte, er KANN NICHTS finden! Und bei der Größe 2,5cm des großen Tumors sollte er schon was sehen, sagte er. Also wollte er meine MRT Bilder anfordern, ich habe auch dafür unterschrieben.
Am 20 September habe ich einen Termin bei einem anderen Professor, schon als Drittmeinung. Weil jetzt bei mir so ist, der erste Professor sagte eins (keine OP, nur Bestrahlung, sehr schlechte Ecke für die OP), der zweite sagte was ganz anderes, auch, dass bei mir eventuell eine OP doch möglich ist. Bei CT jetzt hat der Arzt nichts gesehen! Ich bin total verunsichert, was jetzt nun????? Jetzt in drei Tagen gehe ich zu dem dritten Professor, bin echt gespannt, was er zu mir sagt. Der zweite Professor sagte, nach CT eventuell Gewebeprobeentnahme, ich habe große Angst!!! Ich möchte DIESE Untersuchung gar nichts! Wie ist es möglich, dass die Tumore (ich habe zwei) bei CT gar nicht gesehen werden? Was ist ein Sinus cavernosus Tumor? Ist wirklich eine OP in dieser Region möglich? (Die linke Schlagader wird von dem Tumor ummantelt bei mir, aber zum Glück noch nicht verengt).
Ehrlich gesagt, ich bin total TOTAL verunsichert, ich habe einfach Angst, ich weiß nicht, was ich weiter machen soll. Im Internet kann man fast keine Infos zum Sinus cavernosus Tumor finden.
Hat jemand hier schon die Gewebeprobeentnahme gehabt? Wie wird das gemacht? Ist das nicht zu gefährlich? Lieben Gruß an alle Irina
Irina69
Stöpsel1
17.09.2017 20:12:31
Hallo, Irina,
seit langen habe ich mal wieder einen guten Tag und kann sogar nochmal heute im Forum schreiben.
Ich bin kein NC – nur Laie, habe mich allerdings mit der Anatomie in der Schädelbasis vertraut gemacht und auch bei den NC`s nachgefragt und mir einiges erklären lassen. Die gehörten Worte besagen eigentlich „nur“ die Tumorlage und konnten wohl als Meningeom im MRT und CT zumindest erkannt werden.
Mein erster Tumor war ein Keilbeinflügelmeningeom, der Kontakt zum sinus cavernosus hatte und noch mehr Kontakt zum sinus sphenoidalis usw. Mein letztes Rezidiv war sehr defus gewachsen und hat mehr Schädelbasisknochen infiltriert. Z.B. Mein linker sinus cavernosus ist auch knocheninfiltriert und ummauert die da durchgehenden Nerven und die Ateria carotis interna – die anderen Stellen schreibe ich dir bewußt nicht, denn ich möchte dir ja etwas von deiner totalen Unsicherheit nehmen. Die Aussage, dass eine Op im Sinus C. nicht möglich ist halte ich für gerechtfertigt, denn dabei kann mehr SCHADEN entstehen. Mir wurde bei der letzten Kontrolle auf mein Nachfragen gesagt, das die A. carotis interna sehr viel Druck aushalten kann, wenn der Tumor sie dann langsam verengen kann und sie selbst neue Blutverbindungen aufbauen kann (mir fällt jetzt nicht der richtige Ausdruck dazu ein).
Jedenfalls wurde ich im vergangenen Jahr auch mit in diesem Bereich stereotaktisch 30x bestrahlt, nachdem mir noch ein paar Tumoranteile und infiltrierte Knochen entfernt werden konnten. Meine Sep. Auswertung war jetzt im grünen Bereich, also kein Wachstum :o)). Natürlich wünsche ich mir, dass es sooo bleiben wird….
Zur Gewebeprobe kann ich dir leider nichts sagen, da bei mir wenigstens bei meinen Op`s immer was an Tumormasse entfernt werden konnte und diese immer histologisch untersucht worden sind. Die ersten 2. Male waren sie WHO 1 und seit 2016 sind sie WHO 2, was aber gutartig besagt. – Allerdings kann ich mir echt nicht vorstellen, was „nur“ eine Gewebeentnahme bei dir bringen soll, wenn man ein Meningeom erkannt haben soll. In dieser Lage bleibt dir vermutlich leider auch nur die Option der Bestrahlung.
Es ist natürlich echt doof, wenn du von den Ärzten unterschiedliche Ansichten und Meinungen erhalten hast. Hast du bis auf deine so schnellen Sehprobleme noch andere Schwierigkeiten, dass dein Kopf jetzt untersucht wurde? Sage dort ehrlich, dass dich diese Aussagen irritieren und du somit kein Vertrauen zu einer Behandlung aufbauen kannst und dir halt in einer anderen bekannten und erfahrenden Klinik eine 2. Meinung einholen wirst.
Liebe Grüße Stöpsel
seit langen habe ich mal wieder einen guten Tag und kann sogar nochmal heute im Forum schreiben.
Ich bin kein NC – nur Laie, habe mich allerdings mit der Anatomie in der Schädelbasis vertraut gemacht und auch bei den NC`s nachgefragt und mir einiges erklären lassen. Die gehörten Worte besagen eigentlich „nur“ die Tumorlage und konnten wohl als Meningeom im MRT und CT zumindest erkannt werden.
Mein erster Tumor war ein Keilbeinflügelmeningeom, der Kontakt zum sinus cavernosus hatte und noch mehr Kontakt zum sinus sphenoidalis usw. Mein letztes Rezidiv war sehr defus gewachsen und hat mehr Schädelbasisknochen infiltriert. Z.B. Mein linker sinus cavernosus ist auch knocheninfiltriert und ummauert die da durchgehenden Nerven und die Ateria carotis interna – die anderen Stellen schreibe ich dir bewußt nicht, denn ich möchte dir ja etwas von deiner totalen Unsicherheit nehmen. Die Aussage, dass eine Op im Sinus C. nicht möglich ist halte ich für gerechtfertigt, denn dabei kann mehr SCHADEN entstehen. Mir wurde bei der letzten Kontrolle auf mein Nachfragen gesagt, das die A. carotis interna sehr viel Druck aushalten kann, wenn der Tumor sie dann langsam verengen kann und sie selbst neue Blutverbindungen aufbauen kann (mir fällt jetzt nicht der richtige Ausdruck dazu ein).
Jedenfalls wurde ich im vergangenen Jahr auch mit in diesem Bereich stereotaktisch 30x bestrahlt, nachdem mir noch ein paar Tumoranteile und infiltrierte Knochen entfernt werden konnten. Meine Sep. Auswertung war jetzt im grünen Bereich, also kein Wachstum :o)). Natürlich wünsche ich mir, dass es sooo bleiben wird….
Zur Gewebeprobe kann ich dir leider nichts sagen, da bei mir wenigstens bei meinen Op`s immer was an Tumormasse entfernt werden konnte und diese immer histologisch untersucht worden sind. Die ersten 2. Male waren sie WHO 1 und seit 2016 sind sie WHO 2, was aber gutartig besagt. – Allerdings kann ich mir echt nicht vorstellen, was „nur“ eine Gewebeentnahme bei dir bringen soll, wenn man ein Meningeom erkannt haben soll. In dieser Lage bleibt dir vermutlich leider auch nur die Option der Bestrahlung.
Es ist natürlich echt doof, wenn du von den Ärzten unterschiedliche Ansichten und Meinungen erhalten hast. Hast du bis auf deine so schnellen Sehprobleme noch andere Schwierigkeiten, dass dein Kopf jetzt untersucht wurde? Sage dort ehrlich, dass dich diese Aussagen irritieren und du somit kein Vertrauen zu einer Behandlung aufbauen kannst und dir halt in einer anderen bekannten und erfahrenden Klinik eine 2. Meinung einholen wirst.
Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel1